Kalendarium mojego życia z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.

Diagnoza wstępna, wczesne lata 90

Przed postawieniem diagnozy byłem konsekwentnie zmęczony i wyczerpany. Jeśli zachorowałem na przeziębienie, pokonanie go zajmie mi więcej czasu niż zwykle.

Po prostu miałem ogólne złe samopoczucie.Wtedy myślałem, że jestem wyczerpany i przepracowany. Nie wiedziałem, że mam wirusowe zapalenie wątroby typu C.

Diagnoza, lipiec 1994

Ambulatoryjna przychodnia chirurgiczna powiadomiła mnie, że technik peelingujący, który chorował na wirusowe zapalenie wątroby typu C, pracuje tam w tym samym czasie, gdy przeszedłem operację w styczniu 1992 roku. Powiedzieli mi, że istnieje prawdopodobieństwo, że zaraziłem się tam wirusem i zalecili przeprowadzenie testów.

Niedługo potem miałem trzy badania krwi, które wykazały, że mam dodatni wynik w kierunku zapalenia wątroby typu C.

Późniejsze dochodzenie wykazało, że technik szorujący używał wstrzykiwanych narkotyków w centrum chirurgicznym. Wzięli strzykawkę pacjenta pozostawioną na tacy anestezjologa, wstrzyknęli leki i ponownie napełnili tę samą strzykawkę z worka kroplówki pacjenta, odkładając ją z powrotem na tacę, jakby nic się nie stało.

Po rozpoznaniu, lipiec 1994

Wkrótce po zdiagnozowaniu zapalenia wątroby typu C przypominałem sobie, że mieszka ze mną wirusowe zapalenie wątroby typu C. Nie żyłem z tym.

Nie mogłem zignorować faktu, że chorowałem na wirusowe zapalenie wątroby typu C i musiałem o siebie dbać, ale też nie pozwoliłem, by zdominowało to moje życie.

Utrzymanie jak najbardziej normalnego życia było dla mnie bardzo ważne, zwłaszcza jako żony i matki. Dbanie o moją rodzinę i siebie było moim priorytetem.

Po postawieniu diagnozy badania krwi, wizyty lekarskie, badania i leczenie stały się częścią mojej rutyny. Utrzymanie naszego domu i harmonogramu tak normalnego, jak to tylko możliwe, było dla mnie bardzo ważne, ponieważ dbałem o naszą rodzinę.

W tych pierwszych dniach po postawieniu diagnozy chciałem porozmawiać z innymi, którzy chorowali na wirusowe zapalenie wątroby typu C i przezwyciężyłem je. Ale wtedy nie było nikogo.

Przygotowanie do leczenia 1994–1995

Mój hepatolog zalecił mi spotkanie z dyplomowanym dietetykiem. Pomogli mi opracować plan diety, aby utrzymać zdrową wątrobę. Dowiedziałem się, jakie pokarmy są korzystne dla mojej wątroby, a czego muszę unikać. Przygotowywanie posiłków z wyprzedzeniem pomogło mi odpocząć podczas leczenia.

Mój zespół medyczny również przygotował mnie do leczenia. Pomogli mi zrozumieć, jak przyjmować moje leki i możliwe skutki uboczne, których mogę doświadczyć.

W leczeniu 1995–2012

Kiedy zacząłem leczenie, ustrukturyzowałem swój harmonogram tak, żebym mógł być wolny od pracy, chodzić na leczenie oraz dbać o siebie i moją rodzinę. Umawiałam wizyty lekarskie i testy, kiedy nasze dzieci były w szkole.

Poznałem wartość pomagania innym i przyjąłem ich oferty. Zapewnił mi wsparcie i pozwolił mojemu organizmowi na niezbędny odpoczynek.

W tych latach przeszedłem dwa nieudane zabiegi.

Moje pierwsze leczenie odbyło się w 1995 roku z interferonem. To była 48-tygodniowa kuracja z ostrymi skutkami ubocznymi. Niestety, mimo że krótko zareagowałem na to, moja praca krwi i objawy później pokazały, że nie działa. Właściwie stawałem się coraz gorszy.

Moje drugie leczenie odbyło się w 2000 roku z peginterferonem i rybawiryną. Po raz kolejny skutki uboczne były ostre. Moje wyniki badań krwi wykazały, że nie reaguję na leczenie.

Pomimo moich dwóch nieudanych terapii, miałam nadzieję, że pewnego dnia będę wyleczony. Mój hepatolog zachęcał mnie, że badania kliniczne wyglądają obiecująco na ulepszone metody leczenia w nadchodzących latach.

Ważne było, aby nie skupiać się na długotrwałym leczeniu, ale zamiast tego przejść przez tydzień. Dzień tygodnia, w którym rozpocząłem leczenie, był moim znacznikiem mil.

Każdego dnia i tygodnia koncentrowałem się na małych celach, które mogłem osiągnąć, zamiast skupiać się na tym, czego nie mogłem zrobić podczas leczenia. Ważne było, aby skupić się na zyskach, a nie stratach.

Meldowałem się każdego dnia tygodnia i skupiałem się na dotarciu do kolejnego dnia wyznaczonego na milę. Dzięki temu leczenie przebiegło szybciej, co pomogło mi w utrzymaniu aktywnego, pozytywnego nastawienia.

Droga do wyleczenia, 2012

W 2012 roku trzeci nowy zabieg doprowadził mnie w końcu do wyleczenia. Trzecie leczenie polegało na zastosowaniu nowego inhibitora proteazy o nazwie Incivek (telaprevir) w połączeniu z peginterferonem i rybawiryną.

Odpowiedziałem na to leczenie w ciągu miesiąca od jego rozpoczęcia. Wkrótce testy wykazały, że wirus zapalenia wątroby typu C był niewykrywalny we krwi. Pozostał niewykrywalny przez całe 6 miesięcy leczenia.

Po leczeniu i wyzdrowieniu moja energia wzrosła, dając mi nowy stan normalny. Mogłem przetrwać dzień bez uczucia zmęczenia i drzemki.

Każdego tygodnia mogłem osiągnąć więcej. Nie miałem już mgły mózgowej i nie musiałem już radzić sobie z efektami ubocznymi leczenia.

Traktowanie powrotu do zdrowia jako okresu gojenia się mojej wątroby pomogło mi zachować pozytywne nastawienie i zachować cierpliwość.

Dziś 2020

Życie po drugiej stronie wirusowego zapalenia wątroby typu C to moja nowa normalność. Zwiększyłem energię i przywróciłem zdrową wątrobę. Po raz pierwszy od 20 lat czuję się lepiej niż kiedykolwiek.

Podczas mojej długiej podróży miałem silne powołanie, by dotrzeć do innych i dzielić się nadzieją, zachętą i zrozumieniem. Tak więc w 2011 roku założyłem organizację wsparcia pacjentów Life Beyond Hepatitis C.

Life Beyond Hepatitis C to miejsce, w którym spotyka się wiara, zasoby medyczne i wsparcie pacjenta, pomagając pacjentom z hep C i ich rodzinom przejść przez całą podróż z wirusowym zapaleniem wątroby typu C.

Connie Welch jest byłą pacjentką z zapaleniem wątroby typu C, która walczyła z zapaleniem wątroby typu C przez ponad 20 lat i została wyleczona w 2012 roku. Connie jest rzecznikiem pacjentów, trenerem życia zawodowego, niezależną pisarką i założycielką Life Beyond Hepatitis C.