Przegląd
Wtórne postępujące stwardnienie rozsiane (SPMS) może wpływać na zdolność wykonywania codziennych zadań w pracy lub w domu. Z biegiem czasu objawy się zmienią. Konieczne może być dostosowanie codziennej rutyny i otoczenia do potrzeb związanych ze zmianą biegów.
Istnieje wiele kroków, które możesz podjąć, aby zarządzać SPMS i utrzymać jakość życia. Możesz rozważyć zmianę niektórych nawyków związanych ze stylem życia, poproszenie o zakwaterowanie w pracy, dostosowanie przestrzeni życiowej i nie tylko.
Poświęć chwilę, aby poznać niektóre strategie, których możesz użyć, aby ułatwić życie dzięki SPMS.
Praktykuj ogólny zdrowy styl życia
Kiedy masz chorobę przewlekłą, taką jak SPMS, zdrowe nawyki są niezbędne do utrzymania dobrej formy i radzenia sobie z objawami.
Stosowanie dobrze zbilansowanej diety, pozostanie aktywnym i kontrolowanie wagi może pomóc poprawić poziom energii, siłę, nastrój i funkcje poznawcze. W zależności od twoich obecnych nawyków lekarz może zalecić zmiany w diecie, rutynowych ćwiczeniach lub strategii kontroli wagi.
Odpowiednia ilość odpoczynku jest również niezbędna, gdy masz SPMS. Jeśli masz trudności ze snem lub regularnie czujesz się zmęczony, poinformuj o tym swojego lekarza. W niektórych przypadkach mogą zalecić zmianę harmonogramu snu, otoczenia sypialni lub schematu leczenia.
Ważne jest również, aby unikać dymu tytoniowego, aby ograniczyć objawy i promować ogólny stan zdrowia. Jeśli palisz, poproś lekarza o wskazówki i zasoby, które pomogą Ci rzucić palenie.
Rozważ użycie urządzeń ułatwiających poruszanie się
Jeśli tracisz równowagę, potykasz się lub masz trudności ze wstawaniem lub chodzeniem, poinformuj o tym swojego lekarza lub rehabilitanta. Mogą wprowadzić zmiany w Twoim schemacie leczenia, zalecić ćwiczenia rehabilitacyjne lub zachęcić do korzystania z urządzenia wspomagającego mobilność.
Na przykład możesz skorzystać z:
- rodzaj ortezy zwanej ortezą kostki i stopy (AFO)
- funkcjonalne urządzenie do stymulacji elektrycznej, które pomaga aktywować mięśnie nóg
- laska, kule lub chodzik
- skuter lub wózek inwalidzki
Korzystanie z co najmniej jednego z tych urządzeń może pomóc w zapobieganiu potknięciom i upadkom, zmniejszeniu zmęczenia i zwiększeniu poziomu aktywności. Może to mieć zauważalny wpływ na kondycję i jakość życia.
Wprowadź modyfikacje w swoim domu
Możesz dostosować swoją przestrzeń życiową, aby pomóc w radzeniu sobie z objawami SPMS, które możesz mieć. Rzeczy takie jak utrata wzroku, upośledzona mobilność i inne wyzwania mogą utrudniać poruszanie się nawet po najbardziej znanych obszarach.
Na przykład może pomóc:
- Pozbądź się rzeczy, których już nie potrzebujesz lub nie chcesz. Zmniejszenie bałaganu może ułatwić znalezienie tego, czego szukasz i zadbać o swój dom.
- Organizuj miejsca do przechowywania, aby często używane przedmioty były dostępne. Jest to szczególnie ważne, jeśli masz trudności ze wspinaniem się po schodach, docieraniem do wysokich przestrzeni lub podnoszeniem ciężkich przedmiotów.
- Dostosuj położenie mebli, dywanów i innych przedmiotów, aby zapewnić sobie wolną ścieżkę do poruszania się lub poruszania się na wózku inwalidzkim.
- Zamontuj poręcze lub poręcze w łazience, sypialni i innych miejscach, aby pomóc Ci wstać, usiąść i bezpiecznie się poruszać.
- Wymień lub podnieś niskie łóżka, krzesła i deski sedesowe, aby łatwiej było z nich wstawać. Jeśli korzystasz z wózka inwalidzkiego, może być konieczne dostosowanie wysokości stołów, blatów, włączników światła, telefonów i innych obszarów lub przedmiotów.
- Zainstaluj rampy, windy lub elektryczne krzesła schodowe, które pomogą Ci ominąć schody lub podwyższone wejścia. W zależności od potrzeb w zakresie mobilności pomocne może być również zainstalowanie podnośników transferowych w pobliżu łóżka, wanny lub innych obszarów.
Wiele innych zmian można wprowadzić w swojej przestrzeni życiowej, aby uczynić ją bezpieczniejszą, wygodniejszą i łatwiejszą w nawigacji dzięki SPMS. Aby uzyskać więcej wskazówek i zasobów, porozmawiaj ze swoim terapeutą zajęciowym. Mogą również pomóc ci dowiedzieć się o modyfikacjach twoich pojazdów.
Poproś o zakwaterowanie w pracy
Podobnie jak w domu, w miejscu pracy można wprowadzić wiele zmian, aby uczynić je bezpieczniejszym i wygodniejszym dla osoby z SPMS.
W Stanach Zjednoczonych wielu pracodawców jest prawnie zobowiązanych do zapewnienia odpowiednich udogodnień pracownikom niepełnosprawnym. Na przykład Twój pracodawca może być w stanie:
- dostosuj swoją rolę lub obowiązki w pracy
- przenieść Cię z pracy w pełnym wymiarze godzin do pracy w niepełnym wymiarze godzin
- dać ci dodatkowy czas wolny na wizyty lekarskie lub zwolnienie lekarskie
- pozwalają Ci na sporadyczną lub regularną pracę w domu
- zmień lokalizację swojego biurka lub miejsca parkingowego, aby było bardziej dostępne
- zainstaluj poręcze w toaletach, rampy przy wejściach lub zmechanizowane urządzenia do otwierania drzwi
Twoje prawo do zakwaterowania zależy od konkretnego pracodawcy i statusu niepełnosprawności.
Jeśli mieszkasz i pracujesz w Stanach Zjednoczonych, więcej informacji o swoich prawach możesz znaleźć w sieci Job Accommodation Network Departamentu Pracy Stanów Zjednoczonych.
Na wynos
To tylko kilka strategii, których możesz użyć, aby dostosować się do swoich potrzeb dzięki SPMS.
Aby uzyskać więcej wskazówek i zasobów, porozmawiaj ze swoim lekarzem, terapeutą zajęciowym lub innymi członkami zespołu opieki zdrowotnej. Mogą pomóc Ci nauczyć się dostosowywać swoje codzienne nawyki i otoczenie. Mogą również zalecić urządzenia pomocnicze lub inne narzędzia, które pomogą Ci w wykonywaniu codziennych zadań.
