Co ma wspólnego rasa z cukrzycą? Szczególnie w tych burzliwych czasach dziękujemy adwokat Mili Clarke Buckley za jej gotowość do zbadania związku między rasą, pochodzeniem etnicznym i różnicami zdrowotnymi mniejszości chorych na cukrzycę.
Pamiętam, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie cukrzycę typu 2.
Czułem się zagubiony i zdezorientowany, i jak nie miałem zasobów potrzebnych do tego, by sobie z tym poradzić.
Chociaż miałem ubezpieczenie zdrowotne i stałą pracę, moje dochody nadal zmuszały mnie do podejmowania decyzji dotyczących opieki. Nie stać mnie było na specjalistów, takich jak pedagodzy diabetologiczni czy endokrynolog, ponieważ moje dochody na to nie pozwalały, ale nadal chciałem się uczyć.
Nie czułam też, że istnieją kompetentne kulturowo zasoby, które pomogłyby mi żyć z cukrzycą w sposób, który miałby sens dla mojego życia. Nie miałam wrażenia, że mój zespół ds. Zdrowia rozumiał, że moja jamajska kultura i jamajskie jedzenie są dla mnie ważne. Nie chciałem ich eliminować - chciałem znaleźć zdrowsze sposoby na cieszenie się ulubionymi potrawami.
Teraz mam przywilej. Wiem o swoim samokontroli i zasobach, które pozwolą mi jak najlepiej zająć się cukrzycą. Ale co z tymi, którzy tego nie robią? Jak rasa odgrywa rolę w ich opiece i wynikach zdrowotnych?
Naszym obowiązkiem jest bezpośrednie zwrócenie się do rasy. Zwłaszcza jeśli chodzi o zdrowie.
Rasizm to problem zdrowia publicznego.
Ograniczył życie Czarnych, rdzennych mieszkańców i innych osób kolorowych w oczywisty sposób, taki jak segregacja, przemoc policyjna i mniej widoczne formy, takie jak mikroagresje, śmiertelność matek lub uprzedzenia rasowe w leczeniu bólu.
W przypadku osób z cukrzycą te uprzedzenia mogą również wpływać na opiekę i wyniki zdrowotne. Jak więc dokładnie odgrywa rolę rasa?
Cukrzyca to światowa epidemia zdrowia
Według Centers for Disease Control and Prevention (CDC) szacuje się, że 34,2 miliona Amerykanów w każdym wieku - czyli 1 na 10 w Stanach Zjednoczonych - choruje na cukrzycę.
Wraz ze wzrostem liczby przypadków cukrzycy dane CDC sugerują również, że wśród całej populacji Stanów Zjednoczonych mniejszości rasowe, a mianowicie osoby rasy czarnej, Latynosów i Azjatów, są częściej diagnozowane niż u ich białych odpowiedników.
Chociaż osoby kolorowe odpowiadają za wyższy wskaźnik zarówno rozpoznanej, jak i niezdiagnozowanej cukrzycy, istnieją nierówności w opiece, jaką otrzymują i w dostępie do systemu opieki zdrowotnej.
Czynniki społeczno-ekonomiczne, takie jak zatrudnienie, edukacja i dochody, czynniki środowiskowe, brak dostępu do wspomagającej opieki diabetologicznej oraz bariery językowe mogą osłabiać pozytywne wyniki osób chorych na cukrzycę w społecznościach mniejszościowych.
I chociaż opieka zdrowotna jest złożonym systemem z wieloma problemami, które wymagają rozwiązania, istnieje potrzeba skupienia się na związku między rasą a wynikami zdrowotnymi cukrzycy u mniejszości.
Które grupy rasowe i etniczne są najbardziej narażone na cukrzycę?
Cukrzyca typu 1 i 2 mają powiązania genetyczne. Podczas gdy markery genetyczne mogą przewidywać podatność u niektórych osób z cukrzycą typu 1, osoba z krewnym chorym na cukrzycę typu 2 może być narażona na zwiększone ryzyko jej rozwoju.
W Stanach Zjednoczonych ludzie rasy białej wydają się być bardziej podatni na cukrzycę typu 1 niż Afroamerykanie i Latynosi.
Społeczne determinanty zdrowia - stabilność ekonomiczna, edukacja, kontekst społeczny, dostęp do opieki zdrowotnej i środowisko - są również krytycznymi czynnikami ryzyka cukrzycy i ogólnych wyników zdrowotnych osób ze wszystkich grup etnicznych.
Geografia, która często wpływa na powyższe czynniki, może również wpływać na ryzyko cukrzycy.
Na przykład w Chinach wskaźniki cukrzycy typu 1 są od 10 do 20 razy niższe niż w Europie, Australii i Ameryce Północnej. Tymczasem kraje takie jak Finlandia mają najwyższe wskaźniki cukrzycy typu 1 na świecie.
Najnowsze badania dotyczące dysproporcji zdrowotnych
W Stanach Zjednoczonych cukrzyca może wpływać na społeczności mniejszościowe w bezprecedensowym tempie w ciągu najbliższych trzech dekad.
„Obciążenie cukrzycą stanowi jeszcze większe wyzwanie dla mniejszości rasowych / etnicznych w Stanach Zjednoczonych, które według przewidywań będą stanowić połowę całej populacji tego kraju do 2050 r.” - mówi dr Sandra Weber, była prezydent Amerykańskie Stowarzyszenie Endokrynologów Klinicznych (AACE).
Czasami te dysproporcje zaczynają się od biologii.
W 2017 roku organizacja non-profit T1D Exchange rozpoczęła badanie w celu zbadania różnic rasowych w poziomach HbA1c, które były konsekwentnie zgłaszane u dorosłych i dzieci z cukrzycą typu 1 i 2, przy czym czarnoskórzy nie-Latynosi mają wyższy poziom HbA1c niż osoby rasy białej nielatynoskiej.
W badaniu zidentyfikowano różnice rasowe w kontroli glukozy na podstawie glikacji hemoglobiny. Ich badanie z 2017 roku wykazało, że poziomy HbA1c były o około 0,8 procent wyższe u pacjentów rasy czarnej w porównaniu z pacjentami rasy białej.
Brak dalszej opieki jest kolejnym powodem gorszych wyników zdrowotnych w populacjach mniejszościowych.
Jednym z przykładów są bariery językowe.
W jednym z badań Amerykańskiego Towarzystwa Diabetologicznego (ADA) zwrócono uwagę na ograniczenia w opiece kontrolnej dla pacjentów, których pierwszym językiem nie jest angielski, w programach zarządzania chorobami przez telefon.
Badania wykazały, że pacjenci, którzy mówili w pierwszym języku innym niż angielski, ale udawali się do kliniki głównie anglojęzycznej, mogli mieć barierę w uczestnictwie w opiece - nawet wtedy, gdy mieli dostęp do tłumaczy.
Chociaż programy telefoniczne docierały do pacjentów tam, gdzie się znajdowali, nadal nie zmniejszały dysproporcji ani nie poprawiały opieki diabetologicznej i wyników leczenia pacjentów.
Edukacja i samokontrola to inne obszary, w których osoby kolorowe z cukrzycą czują się pozostawione w tyle.
W badaniu Centers for Medicare and Medicaid Services (CMS) pacjenci rasy czarnej byli równie skłonni do przeprowadzania kontroli samodzielnego leczenia cukrzycy, jak pacjenci rasy białej.
Mimo to rzadziej zgłaszali posiadanie wiedzy potrzebnej do utrzymania poziomu cukru we krwi w odpowiednim zakresie.
Ponadto wyniki zdrowotne, takie jak wysokie ciśnienie krwi i problemy ze wzrokiem, były gorsze w przypadku mniejszości, mimo że pacjenci z mniejszości zgłaszali co roku więcej wizyt lekarskich.
Tego rodzaju bariery stanowią z czasem prawdziwy problem dla pacjentów.
„W dłuższej perspektywie może to mieć wpływ na chorych na cukrzycę ze względu na wyższy wskaźnik powikłań, wcześniejszą zachorowalność i śmiertelność” - mówi Weber. „To prawdziwy problem”.
Co wpływa na wyniki zdrowotne społeczności mniejszościowych?
O wynikach zdrowotnych nie zawsze decyduje osobisty wybór i przestrzeganie zaleceń.
„Cukrzyca to nie tylko choroba” - mówi dr Ronald McGarvey, profesor nadzwyczajny inżynierii przemysłowej i spraw publicznych na Uniwersytecie Missouri w Kolumbii w stanie Missouri. „Jest to związane z całym szeregiem rzeczy w środowisku danej osoby i życiu codziennym poza aspektem medycznym”.
McGarvey twierdzi, że kwestie takie jak transport i przystępność cenowa mogą wpływać na wyniki leczenia.
Tracey Brown, dyrektor generalny ADA - która sama żyje z cukrzycą typu 2 - mówi, że wydarzenie takie jak COVID-19 zwiększyło nierówności obserwowane w społecznościach kolorowych żyjących z cukrzycą.
Doniesienia o skutkach COVID-19 wskazywały na nieproporcjonalny wpływ na grupy rasowe i mniejszościowe oraz osoby z cukrzycą.
Brown mówi, że ADA ostatnio naciskało na zerowe współpłacenie za insulinę w komercyjnych planach zdrowotnych. Opowiadali się również za eliminacją osób starszych korzystających z Medicare, które współpłacą, co ostatnio zaowocowało limitem 35 dolarów dla seniorów.
Mimo to obciążenia finansowe dla osób kolorowych z cukrzycą są bolesne - zwłaszcza w obliczu pandemii.
„Wydatki na leczenie osób z cukrzycą są prawie dwa i pół razy większe niż wydatki osób zdrowych” - mówi Brown. „Teraz do tego dodajmy ten kryzys COVID-19, utratę miejsc pracy, obciążenie finansowe jest potencjalnie większe”.
Brown zauważył, że teraz, gdy dostępność opieki zdrowotnej i dysproporcje zdrowotne są w centrum uwagi, istnieje możliwość promowania środowiska, w którym wszyscy pacjenci mają dostęp do odpowiedniej opieki.
„Celem nie jest zaprzestanie walki i popieranie rzeczy, które robimy teraz, a które są pomocne” - mówi.
Jak dobrze nasz system opieki zdrowotnej radzi sobie z potrzebami tych zróżnicowanych grup?
Podczas gdy czynniki społeczno-ekonomiczne odgrywają rolę, tak samo jak ogólna opieka nad pacjentem.
Systemy opieki zdrowotnej nie zawsze zapewniają jakość opieki, która spełnia potrzeby ich pacjentów z mniejszości.
W badaniu, którego współautorami są Maggie Thorsen, Andreas Thorsen i McGarvey, zauważono różnicę w opiece nad pacjentami z mniejszości w porównaniu z pacjentami rasy białej w ośrodkach zdrowia publicznego zlokalizowanych w większości białych dzielnic.
„Jeśli porównamy lokalne ośrodki zdrowia, które leczą głównie osoby rasy białej, z przeważnie nie-białymi, zauważymy, że pacjenci mają większe prawdopodobieństwo wystąpienia niekontrolowanej cukrzycy, jeśli przebywasz w ośrodku, który obsługuje głównie osoby niebędące białymi” - mówi McGarvey.
„Ale kiedy spojrzymy na połączenie zarówno składu pacjentów, jak i składu rasowego obszaru, w którym mieszkają pacjenci, okazuje się, że kontrola cukrzycy jest jeszcze gorsza w miejscach, które służą mniejszościom rasowym, które żyją w przeważającej części białej okolicy. - dodaje.
Badanie podkreśliło również, że społeczne ośrodki zdrowia w dzielnicach z większością mniejszościową zwykle miały lepsze wyniki dla pacjentów.
McGarvey oferuje możliwe wyjaśnienie różnic w wynikach, ale mówi, że potrzeba więcej badań, aby ustalić, dlaczego.
„Oprócz większego istnienia programów sieci bezpieczeństwa, być może istnieje również lepszy zasięg w społecznościach mniejszościowych. To nie zdarza się w mniej segregowanych społecznościach ”- mówi.
Kto korzysta z technologii diabetologicznej?
Na ostatnim dorocznym spotkaniu ADA w 2020 r. Badacz Randi Streisand, szef psychologii i zdrowia behawioralnego w Children’s National w Waszyngtonie, podkreślił różnice rasowe w opiece diabetologicznej:
- Mniejszości etniczne mają generalnie wyższy poziom HbA1c niż młodzież kaukaska.
- Młodzież rasy białej i latynoskiej częściej poleca się sprawdzać poziom glukozy cztery razy dziennie niż młodym Afroamerykanom.
- Według badań T1D Exchange młodym latynosom i Afroamerykanom rzadziej oferuje się pompę insulinową, mimo że liczne dane pokazują, że używanie pompy wiąże się z lepszymi wynikami zdrowotnymi.
„Fakt, że badania nad zastosowaniem technologii cukrzycy są prowadzone głównie na osobnikach rasy białej, jest niepokojący” - zauważa Streisand.
Co mniejszości chore na cukrzycę myślą o otrzymywanej opiece?
Organizacje, badacze i lekarze mają opinie na temat wyników zdrowotnych osób chorych na cukrzycę.
Co sami pacjenci mają do powiedzenia na temat zaspokajania potrzeb osób żyjących z tymi dysproporcjami?
Jai Smith, kobieta z cukrzycą typu 2, mówi, że określone bariery uniemożliwiają jej uzyskanie odpowiedniej opieki.Mówi, że rasa odgrywa w tym rolę.
„Nie sądzę, żebym był dobrze reprezentowany, kiedy idę do lekarza. Nie czuję się wspierana ani słyszana ”- mówi.
Smith dodaje, że istnieje niewielka różnorodność dostawców do wyboru i trudno jest znaleźć kogoś, kto miałby kulturowe zrozumienie tego, jak to jest żyć z cukrzycą.
„Zawsze było niewiele opcji wyboru dobrego lekarza lub możliwości wyboru własnego lekarza. Istnieje naprawdę krótka lista świadczeniodawców opieki zdrowotnej dla osób czarnoskórych ”.
Z jej punktu widzenia lekarz rzadko odnosi się do jej obaw lub odpowiada na pytania, które ma na temat laboratoriów lub sposobów, w jakie sobie radzi. Po prostu często wręczała literaturę, bez dialogu o swoich bolączkach.
„Nie ma żadnej rozmowy o wynikach ani o tym, jak się czuję. Tylko słowa „schudnij, staraj się jeść zdrowo”.
Dla niej obciążenia finansowe mogą być również obciążeniem dla samorządności.
„Często muszę wybierać, kiedy iść na wizyty lekarskie ze względu na koszty moich wizyt” - mówi Smith. „Muszę też wybierać między artykułami spożywczymi a lekarstwami”.
Dla niej potencjalne komplikacje są bardzo poważne.
„Cukrzyca nie przynosi dobrych wyników w mojej rodzinie” - mówi Smith. „Trzy zgony z powodu komplikacji, dwóch krewnych z amputowanymi kończynami i dwóch kolejnych krewnych z powikłaniami i kiepskim samopoczuciem”.
Z kolei zwolenniczka cukrzycy Cherise Shockley, która żyje z utajoną cukrzycą autoimmunologiczną u dorosłych (LADA), twierdzi, że przywilej dostępu do hojnej opieki zdrowotnej za pośrednictwem sił zbrojnych Stanów Zjednoczonych i niezawodnej sieci lekarzy reagujących pomogły jej rozwijać się z cukrzycą.
„Mam szczęście” - mówi Shockley.
„Mogę wysłać e-maila do endokrynologa i powiedzieć„ hej, czy mogę dodać metforminę do mojego leczenia? ”Lub„ ta insulina nie działa sama ”. Wiele osób nie ma takiego dostępu” - mówi.
Jak zmniejszać dysproporcje zdrowotne dla różnych grup rasowych i etnicznych?
Eksperci twierdzą, że systemy opieki zdrowotnej mogą w większym stopniu pomóc pacjentom osiągnąć lepsze wyniki zdrowotne.
Weber mówi, że świadomość jest niezbędna dla dostawców usług zdrowotnych, jednocześnie wspierając te marginalizowane społeczności. Ze świadomością mogą znaleźć namacalne sposoby pomocy.
Jednym z pomysłów jest tagowanie dokumentacji pacjentów, aby ostrzec dostawców i przypomnieć im o potrzebach wrażliwych kulturowo. „Elektroniczne przypomnienia o dokumentacji medycznej są pomocne w przypadku indywidualnych kontaktów z opieką zdrowotną” - mówi.
CMS sugeruje dostosowanie odpowiedniej kulturowo edukacji zdrowotnej w celu poprawy kontroli poziomu cukru we krwi i zachęcania do lepszych wyników leczenia pacjentów z mniejszości. Na szczęście wykonuje się wiele pracy, aby stworzyć materiały odpowiednie pod względem językowym i kulturowym dla różnych grup ludzi.
W badaniu, którego współautorem jest McGarvey, zauważono również, że lokalne ośrodki zdrowia zatrudniające więcej behawioralnego personelu medycznego miały niższe wskaźniki pacjentów z niekontrolowaną cukrzycą. Więc jeśli to możliwe, ośrodki te powinny zatrudniać pracowników.
Sami pacjenci również mogą uczestniczyć w tym procesie.
Shockley mówi, że aby zająć się niektórymi negatywnymi skutkami, pacjenci z cukrzycą mogą przejąć inicjatywę w swojej opiece, rozumiejąc, że mają prawo zadawać tyle pytań, ile potrzebują, aby uzyskać jasność i znaleźć odpowiedni zespół opiekuńczy dla ich potrzeb.
„Jeśli coś Ci nie pasuje, nie poddawaj się” - mówi. „Jeśli się poddasz, nie opowiadasz się za sobą i nie otrzymujesz najlepszej opieki, na jaką zasługujesz”.
Aby zniwelować różnice, priorytetem powinna być integracja
Wszędzie wszyscy zasługują na dobre zdrowie.
Aby zmienić trajektorię dysproporcji zdrowotnych, pacjenci potrzebują niedrogiej opieki bez względu na miejsce zamieszkania, edukacji zdrowotnej, która im odpowiada, gdzie się znajdują, oraz zasobów, które ułatwiają leczenie cukrzycy niezależnie od statusu.
Systemy opieki zdrowotnej muszą również uznać, że muszą zrobić więcej, aby zaspokoić potrzeby pacjentów z mniejszości.
Możemy to zaoferować tylko wtedy, gdy zwrócimy uwagę na przyczyny dysproporcji w populacjach mniejszości i zajmiemy się nimi bezpośrednio.
Ponieważ populacja amerykańska staje się z czasem coraz bardziej zróżnicowana, nasz system opieki zdrowotnej musi się zmienić, aby uniknąć pozostawiania mniejszości etnicznych w tyle i zwiększania naszych negatywnych skutków zdrowotnych.
Mila Clarke Buckley jest zwolenniczką cukrzycy typu 2 i założycielką bloga The Hangry Woman, który dzieli się przystępnymi wskazówkami dotyczącymi jedzenia i stylu życia, aby pomóc innym chorym na T2D. Jej prace były prezentowane w The New York Times, GE, Health and Diabetic Living Magazine.
