Michelle Mandere, 24 lata
Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?
Początkowo było dużo zamieszania co do mojego stanu. Mama zabrała mnie do wielu lekarzy i żaden z nich nie wiedział dokładnie, co mam. Doprowadziło to do niepotrzebnego leczenia, które jeszcze bardziej podrażniło moją skórę.
Później skierowano mnie do dermatologa, który ostatecznie zdiagnozował u mnie łuszczycę. Na początku moja diagnoza nie wpłynęła na mnie, ponieważ miałam zaledwie 7 lat. Jednak z wiekiem zaczęłam zauważać różnice między sobą a rówieśnikami.
Gdy inni zaczęli dostrzegać stan mojej skóry, zadawali mi wiele pytań. Niektórzy nawet nie chcieli się ze mną zadawać, ponieważ uważali, że to zaraźliwe. Ludzie różnie reagowali na moją łuszczycę, która czasami wydawała się izolować.
Jakie były jedne z największych wyzwań, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?
Największym wyzwaniem związanym z łuszczycą jest dla mnie ciągły dyskomfort, który odczuwam, bez względu na to, w co się ubieram i jaka jest pogoda. Doświadczam też silnego zmęczenia i skutków ubocznych moich leków, takich jak nudności i owrzodzenia jamy ustnej.
Łuszczyca odbija się na mojej pewności siebie i poczuciu własnej wartości, szczególnie podczas zaostrzenia choroby. Bez względu na to, jak bardzo jestem pewny siebie lub przepełniony miłością własną, zawsze są dni, w których czuję się zbyt niepewnie, aby wyjść z domu lub przebywać wśród ludzi.
Jest to dla mnie trudne, ponieważ wiem, że moi bliscy się tym nie przejmują i zawsze chcieliby być przy mnie. Ale łuszczyca może cię zniszczyć i odizolować od innych. Staje się głęboką dziurą, z której czasami trudno się wydostać.
Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące zaostrzeń lub złych dni?
Najbardziej lubię wziąć ciepłą kąpiel i chwilę się w niej zanurzyć. Staram się też rozmawiać z ludźmi z mojego systemu wsparcia o tym, jak się czuję. Pomaga mi to uporządkować myśli i ponownie uziemić mnie na ziemi. W rezultacie zaczynam czuć się mniej odizolowany.
Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?
Osoby z łuszczycą mogą prowadzić normalne życie i dążyć do wszystkiego, czego chcą. Warunek nie odbiera tego, kim jesteś. To też cię nie definiuje.
Chciałbym też, żeby ludzie wiedzieli, że to nie jest zaraźliwe. Większość ludzi, których spotykam, robi wszystko, co w ich mocy, aby nie zbliżać się do mnie z powodu strachu. Przypuszczam, że to tylko strach przed nieznanym, ale mogę zapewnić wszystkich, że łuszczyca nie jest zaraźliwa.
Janelle Rodriguez 27
Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?
Zdiagnozowano u mnie łuszczycę w wieku 4 lat, więc byłem za młody, aby na początku zrozumieć moją diagnozę. Zamiast tego najbardziej wpłynęło to na moją matkę.
Zabrała mnie do dermatologów i wypróbowałem różne leki i domowe sposoby. Moja mama nauczyła moje siostry, jak stosować miejscowe leki na wypadek, gdyby pewnego dnia nie mogła. Myślę, że po części wiedziała, że rozpoznanie łuszczycy może mieć negatywny wpływ na moje życie.
Jestem głęboko przekonany, że od samego początku moja mama robiła wszystko, co w jej mocy, by nie stawić czoła tym przeszkodom. Mówią, że ignorancja jest błogością, a przez moje młodzieńcze lata im mniej wiedziałem, tym lepiej. Ale nie mogłem zbyt długo żyć w swojej bańce ignorancji.
Jako nastolatek zauważyłem negatywną uwagę, która przyciągała mnie, ilekroć pokazywałem swoją skórę. Pamiętam spojrzenia zniesmaczone i komentarze ludzi. To było tak, jakby to, co miałem, było zaraźliwe, a ludzie bali się podejść zbyt blisko. To nigdy nie było przyjemne. Wstydziłem się własnej skóry.
Zakryłem skórę tak mocno, jak tylko mogłem, ponieważ myślałem, że robię innym przysługę. Kiedy w końcu rozmawiałem z dermatologiem, moje jedyne pytanie brzmiało: „Jak się tego pozbyć?” Wyjaśnił, że to, co mam, jest chroniczne i nie ma lekarstwa. Miałbym to przez całe życie i musiałbym nauczyć się z tym żyć i kontrolować.
Od chwili, gdy te słowa wymknęły mu się z ust, spotkanie dobiegło końca. Poczułem się przytłoczony wiadomościami. Myślałem tylko o tym, jak będzie wyglądać reszta mojego życia. Czułem, że czeka mnie bardzo długie i nieszczęśliwe życie.
Jakie były jedne z największych wyzwań, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?
Moja walka z chorobą psychiczną była moim największym wyzwaniem. Te negatywne doświadczenia nie tylko wpłynęły na mnie osobiście, ale wydawało się, że ktoś wyrwał mi szczęście i zniknęła wszelka nadzieja.
W rezultacie jako nastolatek doświadczyłem depresji. To była cicha bitwa. Stłumiłem wiele emocji, myśli i radziłem sobie z sytuacją poprzez izolację. Mój pokój i czarny sweter stały się moją bezpieczną przystanią.
Starałem się zawsze zachować silną pokerową twarz w szkole iw domu. Nie chciałem zwracać na siebie uwagi. Nie chciałem być widziany. Czułem, że nikt nie zrozumie, co czuję w środku.
Jak mogłem sprawić, by inni zrozumieli, że to coś więcej niż tylko choroba skóry? Jak ktoś, kto nie musi codziennie stawiać czoła przeszkodom, może zrozumieć, jak to wpłynęło na mnie psychicznie?
Nie wiedziałem, jak przekazać to, co czuję w środku, aby pomóc mojej rodzinie i bliskim przyjaciołom lepiej mnie zrozumieć. Trudno było nie mieć kogoś, z kim mógłbym się utożsamić. Wolałem milczeć i radzić sobie sam.
Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące zaostrzeń lub złych dni?
Pamiętaj, aby być dla siebie miłym i cierpliwym. Uzdrawianie to podróż i nie można się z nią spieszyć. Szukaj pocieszenia w tych, którzy przynoszą ci radość i pozytywne nastawienie. Nigdy nie wstydź się szukać pomocy.
Smutek jest w porządku i w porządku jest być bezbronnym. Pamiętaj, aby dbać o siebie psychicznie i fizycznie. Jesteś niesamowitą i odporną osobą, a ty przez to przejdziesz. Co najważniejsze, nie jesteś sam.
Jesteś kochany przez przyjaciół i rodzinę, a istnieje niesamowita społeczność osób z łuszczycą, które są budujące, motywujące i życzliwe. Wiem, że może być trudno zobaczyć światło na końcu tunelu, kiedy twoja skóra się rozpala lub gdy masz zły dzień. Ale jest w tym coś dobrego.
Spojrzysz w głąb siebie i dowiesz się wiele o sobie. Odkryjesz tę siłę i odporność, których być może nawet sobie nie wyobrażałeś. Kiedy Twoja skóra zacznie się ponownie goić lub gdy poczujesz się lepiej, docenisz małe rzeczy, które często mogą zostać przeoczone. To podróż, która ma swoje wzloty i upadki, ale jest piękna, gdy zaczynasz odkrywać siebie.
Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?
Żałuję, że nie ma sposobu, aby pomóc ludziom zrozumieć złożoność łuszczycy. Łatwo jest postrzegać to jako chorobę skóry, ale to o wiele więcej.
Łuszczyca może wpływać na jakość życia człowieka. Ważne jest, aby zmienić sposób, w jaki reagujemy i patrzeć na osoby, które mają łuszczycę lub jakąkolwiek chorobę skóry. Pracujcie razem, aby podnieść świadomość i znormalizować ją. W ten sposób możemy sprawić, że pokolenie dzieci dorośnie bez negatywnego piętna, które odczuwa wielu z nas.
Ashley Featherson, 29
Jaka była Twoja diagnoza i jak wpłynęła na Ciebie?
Miałem 4 lata, kiedy zdiagnozowano u mnie łuszczycę. Z biegiem lat moje objawy pojawiały się i znikały, gdy próbowałem różnych metod leczenia. W liceum było już pod kontrolą, ale wybuchło ponownie podczas mojego pierwszego roku studiów.
To była kolejka górska odkąd mnie zdiagnozowano. Przez rok będę mieć czystą skórę, a potem zaczerwienienie. Potem będę miał rozszerzoną skórę przez rok, a potem się oczyści. Występuje nieprzerwanie przez ostatnie 2 lata, co jest najdłuższym okresem, w jakim doświadczyłem zaostrzenia.
Jakie były jedne z największych wyzwań, przed którymi stanąłeś, żyjąc z łuszczycą?
Miłość własna była moim największym wyzwaniem. Im byłam starsza, tym bardziej czułam się niepewna.
Dopiero w zeszłym roku powiedziałem sobie, żebym już nie pozwalał łuszczycy mnie kontrolować. Staram się, aby to nie wpłynęło na mój wybór ubioru, na to, jak wchodzę w interakcje z ludźmi i jak siebie postrzegam. Nadal mam ciężkie dni, ale obejmuję swoją podróż.
Jakie są twoje najlepsze wskazówki dotyczące zaostrzeń lub złych dni?
Jestem naprawdę wielkim zwolennikiem holistycznego podejścia. Zauważyłem zmianę w zaostrzeniach po zastosowaniu produktów gospodarstwa domowego i produktów do pielęgnacji skóry zawierających czyste składniki. Moczę w soli z Morza Martwego, co czyni cuda! Wciąż od czasu do czasu zmagam się z odblaskami na skórze głowy, ale jestem w trakcie wypróbowywania różnych produktów, aby zobaczyć, co działa.
Ogromnie zmieniłem też dietę i już widzę różnicę. Wyeliminowałem nabiał, cukier i produkty z białej mąki. Regularne medytowanie i dziennikowanie również pomaga, zwłaszcza gdy mam zły dzień. Piszę o tym, jak się czuję i za co jestem wdzięczny.
Czego chciałbyś, żeby inni ludzie wiedzieli o łuszczycy?
Chciałabym, żeby inni wiedzieli, że łuszczyca to coś więcej niż tylko przebarwienia. Poza tym, co widzi oko, istnieją inne fizyczne i psychiczne objawy.
Jeśli również żyjesz z łuszczycą, wiedz, że jesteś warta i czekają Cię lepsze dni. Zrozum, że to proces, ale możesz leczyć z poświęceniem i ciężką pracą.
.jpg)
