Wreszcie zaakceptowanie, że przydałaby mi się pomoc, dało mi więcej swobody, niż sobie wyobrażałem.
Zdrowie i dobre samopoczucie dotykają każdego z nas inaczej. To historia jednej osoby.
„Jesteś zbyt uparty, żeby skończyć na wózku inwalidzkim”.
Tak powiedział mi specjalista fizjoterapeuty w moim stanie, zespół Ehlersa-Danlosa (EDS), kiedy miałem 20 lat.
EDS to zaburzenie tkanki łącznej, które dotyka prawie każdej części mojego ciała. Najtrudniejszym aspektem posiadania tego jest to, że moje ciało jest ciągle kontuzjowane. Moje stawy mogą się podwichnąć, a mięśnie mogą ciągnąć się, skurczyć lub rozerwać setki razy w tygodniu. Mieszkam z EDS od 9 roku życia.
Był czas, kiedy spędzałem dużo czasu rozważając pytanie, Co to jest niepełnosprawność? Moich przyjaciół z widocznymi, bardziej tradycyjnie rozumianymi niepełnosprawnościami uważałem za „prawdziwie niepełnosprawnych ludzi”.
Nie potrafiłam się zmusić do identyfikowania się jako osoba niepełnosprawna, kiedy - z zewnątrz - moje ciało mogłoby inaczej uchodzić za zdrowe. Uważałem, że moje zdrowie nieustannie się zmienia i zawsze myślałem o niepełnosprawności jako o czymś stałym i niezmiennym. Byłem chory, nie byłem niepełnosprawny, a korzystanie z wózka inwalidzkiego było czymś, co mogą zrobić „prawdziwi niepełnosprawni”, powiedziałem sobie.
Od lat udawania, że nie ma ze mną nic złego, do czasu, który spędziłem na przebijaniu się przez ból, większość mojego życia z EDS była historią zaprzeczania.
Kiedy byłem nastolatkiem i tuż po dwudziestce, nie mogłem zaakceptować realiów mojego złego stanu zdrowia. Konsekwencjami mojego braku współczucia dla siebie były miesiące spędzone bez końca w łóżku - niezdolne do funkcjonowania w wyniku zbyt mocnego nacisku na moje ciało, aby nadążyć za moimi „normalnymi”, zdrowymi rówieśnikami.
Zmuszam się, by być „w porządku”
Po raz pierwszy użyłem wózka inwalidzkiego na lotnisku. Nigdy wcześniej nawet nie rozważałem skorzystania z wózka inwalidzkiego, ale zwichnąłem kolano przed wyjazdem na wakacje i potrzebowałem pomocy, aby przejść przez terminal.
To było niesamowite doświadczenie oszczędzające energię i ból. Nie myślałem o tym jako o czymś ważniejszym niż przeprowadzenie mnie przez lotnisko, ale był to ważny pierwszy krok w nauczeniu mnie, jak krzesło może zmienić moje życie.
Jeśli mam być szczery, zawsze czułem, że mogę przechytrzyć swoje ciało - nawet po tym, jak żyłem z wieloma przewlekłymi chorobami przez prawie 20 lat.
Pomyślałem, że gdybym tylko spróbował tak mocno, jak tylko potrafię i przepchnął się, wszystko będzie dobrze - a nawet polepszy się.
Urządzenia pomocnicze, głównie kule, służyły do leczenia ostrych urazów, a każdy lekarz, którego spotkałem, mówił mi, że jeśli będę wystarczająco ciężko pracował, wszystko będzie dobrze - w końcu.
Nie byłam.
Upadałbym przez wiele dni, tygodni, a nawet miesięcy od zbytniego posunięcia się do przodu. A dla mnie często zbyt daleko jest to, co zdrowi ludzie uznaliby za leniwych. Z biegiem lat moje zdrowie dalej się pogarszało i nie mogłem wstać z łóżka. Chodzenie więcej niż kilka kroków powodowało tak silny ból i zmęczenie, że w ciągu minuty po wyjściu z mieszkania mogłem płakać. Ale nie wiedziałem, co z tym zrobić.
W najgorszych chwilach - kiedy czułem, że nie mam energii, by istnieć - moja mama pojawiała się ze starym wózkiem inwalidzkim mojej babci, żeby zmusić mnie do wstania z łóżka.
Schowałem się, a ona zabierała mnie do sklepów lub po prostu zaczerpnąć świeżego powietrza. Zacząłem go używać coraz częściej przy okazjach towarzyskich, kiedy miałem kogoś, kto mnie popychał, i dawało mi to możliwość opuszczenia łóżka i pozory życia.
W zeszłym roku dostałem wymarzoną pracę. Oznaczało to, że musiałem wymyślić, jak przejść od robienia prawie nic do wyjścia z domu i popracowania na kilka godzin w biurze. Moje życie towarzyskie też się polepszyło, a ja pragnąłem niezależności. Ale znowu moje ciało starało się nadążyć.
Czuję się fantastycznie w moim krześle elektrycznym
Poprzez edukację i kontakt z innymi ludźmi online, dowiedziałem się, że mój pogląd na wózki inwalidzkie i niepełnosprawność jako całość był szalenie błędny, dzięki ograniczonym obrazom niepełnosprawności, które widziałem w wiadomościach i dorastającej kulturze popularnej.
Zacząłem identyfikować się jako niepełnosprawny (tak, niewidoczne upośledzenia to rzecz!) I zdałem sobie sprawę, że „dostateczne staranie się”, aby iść dalej, nie jest do końca uczciwą walką z moim ciałem. Z całą wolą świata nie mogłem naprawić mojej tkanki łącznej.
Nadszedł czas, aby zdobyć krzesło elektryczne.
Znalezienie odpowiedniego dla mnie było ważne. Po zakupach znalazłem niesamowite krzesło, które jest niesamowicie wygodne i sprawia, że czuję się fantastycznie. Wystarczyło kilka godzin użytkowania, aby moje krzesło elektryczne stało się częścią mnie. Sześć miesięcy później wciąż mam łzy w oczach, kiedy myślę o tym, jak bardzo to kocham.
Po raz pierwszy od pięciu lat poszedłem do supermarketu. Mogę wyjść na zewnątrz i nie jest to jedyna aktywność, jaką wykonuję w tym tygodniu. Mogę przebywać wśród ludzi bez strachu, że skończę na sali szpitalnej. Moje krzesło elektryczne dało mi wolność, której nie pamiętam.
W przypadku osób niepełnosprawnych wiele rozmów na wózkach inwalidzkich dotyczy tego, w jaki sposób przynoszą one wolność - i naprawdę to robią. Krzesło odmieniło moje życie.
Ale ważne jest również, aby zdać sobie sprawę, że na początku wózek inwalidzki może być ciężarem. Dla mnie pogodzenie się z korzystaniem z wózka inwalidzkiego było procesem, który trwał kilka lat. Przejście od chodzenia (aczkolwiek z bólem) do bycia regularnie izolowanym w domu wiązało się z żalem i ponownym uczeniem się.
Kiedy byłem młodszy, pomysł „utknięcia” na wózku inwalidzkim był przerażający, ponieważ wiązałem go z utratą większej zdolności do chodzenia. Kiedy ta umiejętność zniknęła, a moje krzesło dawało mi wolność, spojrzałem na to zupełnie inaczej.
Moje przemyślenia na temat swobody korzystania z wózka inwalidzkiego są sprzeczne ze współczuciem, jakie ludzie często odczuwają na wózkach inwalidzkich. Młodzi ludzie, którzy „dobrze wyglądają”, ale używają krzesła, bardzo tego żałują.
Ale o to chodzi: nie potrzebujemy Twojej litości.
Tak długo przekonałem lekarzy, że gdybym użył krzesła, zawiódłbym lub w jakiś sposób się poddał. Ale jest odwrotnie.
Moje krzesło elektryczne to uznanie, że nie muszę zmuszać się do przechodzenia przez ekstremalny poziom bólu z powodu najdrobniejszych rzeczy. Zasługuję na szansę, by naprawdę żyć. I cieszę się, że robię to na moim wózku inwalidzkim.
Natasha Lipman jest londyńską blogerką zajmującą się chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnością. Jest także Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst i Virgin Media Pioneer. Znajdziesz ją na Instagramie, Twitterze i na jej blogu.
