Choroba Parkinsona jest stanem postępującym, co oznacza, że z czasem ulega pogorszeniu. Ze względu na objawy motoryczne, takie jak drżenie i sztywność oraz objawy niemotoryczne, takie jak depresja i zmiany mowy, osoby z tym schorzeniem często polegają na pomocy innych.
Tutaj pojawia się opiekun. Opiekunem może być ktoś bliski osobie z chorobą Parkinsona, na przykład partner, dziecko, rodzeństwo lub bliski przyjaciel.
Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona może być satysfakcjonująca, ale jest też wyzwaniem. Ponieważ choroba postępuje powoli, możesz pełnić tę rolę przez wiele lat. Musisz być przygotowany na dłuższą metę.
Ważne jest, aby wiedzieć, z czym się borykasz i jak opieka może na Ciebie wpłynąć.
Jakiego rodzaju obowiązków mogę się spodziewać?
Choroba Parkinsona może wpływać na wiele aspektów czyjegoś życia, od ruchu po zdolność mówienia i jedzenia. Twój poziom odpowiedzialności będzie zależał od stadium choroby ukochanej osoby i tego, jak dobrze może ona o siebie zadbać.
Oto kilka rzeczy, które możesz zrobić jako opiekun:
- zabrać tę osobę na wizyty lekarskie i pomóc im komunikować się z zespołem medycznym
- uzupełnij recepty i sprawdź, czy Twoja ukochana osoba przyjmuje wszystkie leki zgodnie z harmonogramem
- śledzić objawy choroby Parkinsona i skutki uboczne leków, aby zgłaszać je lekarzowi
- pomóż im bezpiecznie poruszać się bez upadku
- zarządzać pracami domowymi, takimi jak sprzątanie i opłacanie rachunków
- przygotowywać posiłki i pomagać ukochanej osobie jeść, upewniając się, że się nie zakrztusi
- pomagać w codziennych czynnościach pielęgnacyjnych, takich jak kąpiel i ubieranie się
- wyjmij je do ćwiczeń i interakcji społecznych
- ułatwiać komunikację, jeśli mają problemy z wyraźnym mówieniem i pisaniem
- pomóż im zapamiętać ważne daty i wydarzenia, jeśli mają problemy z pamięcią
- uspokajaj ich, gdy mają objawy, takie jak halucynacje i urojenia
- zarządzać swoimi finansami, w tym ubezpieczeniem zdrowotnym, rachunkami za leczenie i wydatkami
- bądź cierpliwy i wspierający
Jak będzie to czasochłonne?
Opieka może być rolą w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Twoja inwestycja czasu zależy od tego, ile pomocy potrzebuje Twoja ukochana osoba i jaką odpowiedzialność chcesz wziąć na siebie.
Jeśli pracujesz już w pełnym wymiarze godzin lub masz dzieci w domu, może być konieczne przekazanie niektórych obowiązków opiekuńczych innym członkom rodziny, przyjaciołom lub płatnemu opiekunowi. Oceń potrzeby danej osoby i oblicz, ile pracy możesz sobie poradzić.
Jak opieka może wpłynąć na moje zdrowie psychiczne?
Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona może być stresująca i czasochłonna. Może również mieć głęboki wpływ na twoje zdrowie psychiczne.
Około 40 do 70 procent opiekunów ogólnych doświadcza znacznego stresu. Połowa z tych opiekunów spełnia również oficjalne kryteria depresji.
Wyzwanie związane z opieką rośnie w miarę nasilania się choroby. Badania pokazują, że im więcej opieki potrzebuje dana osoba, tym większe obciążenie musi znieść opiekun i tym bardziej wpływa to na jego zdrowie psychiczne.
Jak mogę poprawić swoje zdrowie psychiczne?
Po pierwsze, bądź szczery wobec siebie i innych o tym, jak się czujesz. Jeśli doświadczasz stresu, niepokoju lub depresji, porozmawiaj z kimś. Możesz zacząć od najbliższych Ci osób, takich jak partner, rodzeństwo lub przyjaciele.
Dołącz do grupy wsparcia dla opiekunów choroby Parkinsona. Możesz znaleźć jedną z tych grup za pośrednictwem organizacji, takich jak Fundacja Parkinsona lub Family Caregiver Alliance. Spotkasz tam ludzi, którzy rozumieją, przez co przechodzisz, i którzy mogą zaoferować wsparcie i porady.
Znajdź czas każdego dnia na ćwiczenie technik relaksacyjnych, takich jak te, aby złagodzić stres:
- siedząc w cichym miejscu i oddychać głęboko przez 5 do 10 minut
- iść na spacer
- słuchanie ulubionej muzyki lub oglądanie zabawnego filmu
- praktykowanie jogi lub medytacji
- dzwoniąc do przyjaciela
- dostać masaż
- biorąc ciepłą kąpiel
Jeśli te techniki nie pomagają i nadal czujesz się przytłoczony, zasięgnij porady profesjonalisty.Możesz spotkać się z doradcą, terapeutą, psychologiem lub psychiatrą.
Gdzie mogę znaleźć wsparcie?
Próba zrobienia wszystkiego samemu może być przytłaczająca. Oprzyj się o zespół wsparcia, który może obejmować:
- lekarze i pielęgniarki
- rodzina, przyjaciele i sąsiedzi
- członków twojego miejsca kultu
- lokalny ośrodek dla seniorów lub ośrodek opieki dziennej dla dorosłych
- usługi dostarczania posiłków
- usługi transportowe
- płatna opieka domowa
- wizytujący pracownik socjalny
Czasami pomocna może być również opieka paliatywna. Chociaż jest to często mylone z opieką hospicyjną, to nie to samo. Opieka paliatywna zapewnia wsparcie w przypadku objawów i może pomóc poprawić jakość życia w trakcie czyjejś choroby.
W wielu szpitalach działają zespoły opieki paliatywnej, które mogą odciążyć Cię, pomagając ukochanej osobie poczuć się lepiej.
Jakie są oznaki wypalenia opiekuńczego?
Wypalenie opiekuna ma miejsce, gdy Twoje obowiązki doprowadzają Cię do stanu wyczerpania. Możesz osiągnąć ten etap, gdy spędzasz tyle czasu na opiece nad drugą osobą, że zaniedbujesz siebie lub stawiasz sobie zbyt wiele wymagań.
Oznaki wypalenia opiekuna obejmują:
- uczucie smutku, poirytowania lub beznadziejności
- utrata zainteresowania czynnościami, które kochałeś
- unikanie przyjaciół i rodziny
- utrata lub przybranie na wadze
- spanie za dużo lub za mało
- uczucie wyczerpania fizycznego lub emocjonalnego
- częściej niż zwykle choruje
Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów, czas wezwać pomoc.
Jak mogę uniknąć wypalenia?
Oto kilka wskazówek, które pomogą Ci uniknąć wypalenia się opiekuna.
- Dowiedz się wszystkiego o chorobie Parkinsona. Będziesz lepiej przygotowany do zarządzania opieką ukochanej osoby, jeśli wiesz, czego się spodziewać i jakie strategie są najbardziej pomocne.
- Nie próbuj sam zajmować się każdym aspektem troski tej osoby. Zrób listę zadań do wykonania. Następnie przekaż je przyjaciołom, rodzinie i członkom swojej społeczności, którzy są chętni do pomocy. Możesz zatrudniać ludzi do pomocy w domu, więc nie musisz tego robić sam. Twoje ubezpieczenie może również pokryć koszty opiekunów pracujących w niepełnym wymiarze godzin dla ukochanej osoby z chorobą Parkinsona.
- Zachowaj porządek. Zachowaj segregator z nazwiskami lekarzy, lekami i innymi ważnymi informacjami, których będziesz potrzebować na co dzień.
- Nie zaniedbuj własnego zdrowia. Nie możesz być żadną pomocą dla ukochanej osoby, jeśli zachorujesz. Dobrze się odżywiaj, ćwicz i wyśpij się. Bądź na bieżąco ze wszystkimi wizytami lekarskimi.
- Znajdź swoją radość. Trzymaj się tych części swojego życia, które są dla Ciebie najważniejsze - takich jak praca, rodzina i hobby. Każdego dnia zarezerwuj czas, aby zrobić coś tylko dla siebie.
Na wynos
Opieka nad osobą z chorobą Parkinsona to wielka praca. Może to zająć dużo czasu i może powodować stres fizyczny i emocjonalny, jeśli stanie się przytłaczający.
Kluczem do tego, aby sprawowanie opieki było pozytywne, jest dbanie o siebie w tym procesie. Myśl realistycznie o tym, co możesz, a czego nie możesz zrobić dla ukochanej osoby. Uzyskaj pomoc, gdy jej potrzebujesz, od osób w sieci społecznościowej lub od przeszkolonych specjalistów.
