Texas Mom Champions Dostęp do lepszej opieki medycznej dla diabetyków

Kiedy w 2014 roku u córki Brendy Hunter zdiagnozowano cukrzycę typu 1, mama z Teksasu nie miała pojęcia, z czym będzie musiała się zmierzyć na froncie ubezpieczeniowym - ani że wyzwania, których doświadczyła w pierwszym roku, doprowadzą ją do założenia małej firmy, której celem jest zmiana krajobraz opieki zdrowotnej.

Ostatecznie stworzyła No Small Voice, witrynę crowdsourcingową do wymiany informacji o kosztach i ubezpieczeniach, aby pomóc pacjentom uczyć się od siebie nawzajem i zbierać amunicję dla lobbujących pracodawców i innych decydentów.

Brenda ma dyplom z inżynierii chemicznej i spędziła 16 lat w Hewlett-Packard, kierując globalnym zespołem zajmującym się raportowaniem i analizą, zanim w pełnym wymiarze czasu zajęła się kwestiami opieki zdrowotnej i ubezpieczeń na cukrzycę. Jest także dumną matką pięciu (!) Córek, które w pewnym momencie były w wieku od liceum do przedszkola. Jest więc przekonana, że ​​ma wnikliwość biznesową i osobistą pasję, by wpływać na sposób, w jaki osoby z PWD (osoby z cukrzycą) i ich rodziny uzyskują dostęp do potrzebnych im materiałów i sprzętu.

Brenda uczestniczyła w naszym Szczyt innowacji DiabetesMine w San Francisco kilka lat temu, dzieląc się swoją historią i przedstawiając No Small Voice po raz pierwszy publicznie. W wyniku tego pojawienia się i od tego czasu Brenda wywiera presję na konsumentów, aby rozsądnie korzystać z opieki zdrowotnej i zbierała opinie społeczności.

W rzeczywistości No Small Voice poszukuje obecnie informacji zwrotnych od społeczności diabetologicznej za pośrednictwem nowej ankiety na temat ubezpieczeń zdrowotnych i wyzwań związanych z dostępem, z którymi wszyscy mamy do czynienia w życiu z cukrzycą.

Walka D-Mamy o dostęp

Cukrzyca pojawiła się w życiu Łowców w czerwcu 2014 r., Po przeprowadzce z Seattle do San Francisco, kiedy u ich ówczesnej 10-letniej córki Malii (obecnie 15-letniej i uczącej się w liceum) zdiagnozowano typ 1. Oni zgrzeszyli przeprowadzili się z Z Kalifornii do Dallas w Teksasie.

Poza szokiem związanym z tą początkową diagnozą, nie spodziewali się miesięcy bólu głowy i frustracji dla D-Mom Brenda, kiedy walczyła o zatwierdzenie pompy insulinowej przepisanej przez ich endo. W tamtym czasie chcieli Medtronic 530G z czujnikiem Enlite, ale jej ubezpieczenie obejmowało tylko jeden model pompy, bez CGM, a ona nie znalazła pomocy w nawigacji w procesie ubezpieczenia. Jak mogła skutecznie poprosić o narzędzia, które jej lekarz uważał za najlepsze, aby kontrolować stężenia glukozy we krwi jej córek?

Brenda mówi, że była zdenerwowana ilością potrzebnej dokumentacji - 24 różne listy, niezliczone e-maile i telefony w ciągu kilku miesięcy.

Pierwsza apelacja lekarza została odrzucona. A po wniesieniu drugiego odwołania prawie się poddali. Minęły cztery miesiące, a Malia nadal w ogóle nie miała pompy. W tym momencie endodoncja właściwie powiedziała Łowcom, aby zamiast kontynuować walkę o preferowany model, po prostu kontynuowali walkę z zakrytą pompą insulinową.

Zrozumiałe, że jako matka pasjonująca się opieką córki Brenda mówi, że czuła, że ​​to nie wystarczy. Była zdecydowana się nie poddawać.

Pewnego dnia do ich domu dotarła paczka - pompa, której nie chcieli, i Brenda mówi, że „ją zgubiła”. Podniosła słuchawkę i zaczęła dzwonić do firmy ubezpieczeniowej, w końcu kontaktując się z menadżerem, na którego zaczęła wrzeszczeć. To załatwiło sprawę i trzecia apelacja została przyjęta ustnie przez telefon. Brenda mówi, że nigdy nie zapomni spojrzenia swoich dzieci, kiedy ta sesja krzyczenia przez telefon zakończyła się zatwierdzeniem przez firmę ubezpieczeniową preferowanej pompy.

„Zaczęli wiwatować, że zamierzam zmienić ubezpieczenie, a Malia szczególnie chciała wiedzieć, jak mogę pomóc innym” - pisze na swojej stronie. „Panie wiedziały, że firma ubezpieczeniowa właśnie rozpoczęła walkę z niewłaściwą matką”.

To doprowadziło do pomysłu na No Small Voice, który pojawił się pod koniec 2016 roku po uruchomieniu miękkiej wersji beta online na początku tego roku.

Platforma No Small Voice

Witryna sama w sobie jest zasadniczo miejscem do śledzenia interakcji w zakresie ubezpieczenia, spotkań, recept i kosztów zaopatrzenia i opieki. Niezależnie od tego, czy jest to dobre, czy złe doświadczenie, No Small Voice zachęca użytkowników do śledzenia tych informacji i udostępniania ich w centrum internetowym, gdzie inni mogą je przeglądać i uczyć.

Główną ideą jest to, że nie było jasnego sposobu na dzielenie się tymi doświadczeniami, które, miejmy nadzieję, mogą zaoszczędzić innym osobom niepełnosprawnym i rodzinom czas i energię w przyszłości. Brenda pracuje nad stworzeniem zasobów w witrynie, takich jak biblioteka listów odwoławczych, aby ludzie mieli szablony dla potrzebnych listów odwoławczych, zamiast prosić gabinet lekarski o napisanie takiego od podstaw. Planuje również wykorzystać analitykę danych do analizy trendów dotyczących tego, co jest odrzucane i zatwierdzane w tych listach, a także ile czasu spędza się na różnych roszczeniach i odwołaniach.

Informacje te mogą z kolei posłużyć jako konkretny dowód na to, że nasz system opieki zdrowotnej musi się zmienić lub przynajmniej, że konkretne plany powinny inaczej traktować pewne decyzje.

Chodzi o to, że pójście prosto do firm ubezpieczeniowych i błaganie o zmianę zakresu ubezpieczenia jest wyboistą drogą i generalnie nie przynosi rezultatów, częściowo z powodu braku danych wskazujących na potrzebę zmiany. Ponadto rozsądniej może być po prostu lobbowanie u dużych pracodawców, którzy negocjują zakres ubezpieczenia z tak wieloma czołowymi płatnikami (firmami ubezpieczeniowymi).

„Musiałem spędzać wiele godzin w tygodniu, zajmując się tylko rozmowami telefonicznymi i papierkową robotą - to duża utrata produktywności dla firmy takiej jak HP lub każdej innej firmy. Jeśli mają dowody, że lepsze pokrycie prowadzi do lepszej produktywności, jest to dla nich prawdziwa zachęta do interwencji ”- mówi.

Brenda chciałaby ocenić, ile czasu ludzie spędzają we wszystkich dziedzinach, zajmując się tymi kwestiami, zamiast wykonywać swoje codzienne prace, i lepiej zrozumieć, jak duży wpływ ma obciążenie pracą, a także jak czynniki ubezpieczeniowe wpływają na podejmowanie decyzji dotyczących zatrudnienia.

Innym jej pomysłem jest stworzenie tak zwanej „spółdzielni farmaceutycznej”, w której osoby nieubezpieczone i niedostatecznie ubezpieczone mogłyby wykorzystać swoją siłę nabywczą do negocjowania obniżonych stawek za insulinę i inne dostawy. Uważa, że ​​dane z jej nadchodzącej ankiety mogą pomóc uzasadnić potrzebę pomocy osobom niedubezpieczonym.

Pamiętaj, że nie jest to zgodne z ustawą HIPAA i nie jest to wymagane, więc niektórzy ludzie mogą wahać się przed udostępnieniem swoich danych osobowych. Brenda mówi nam, czy ta zmiana jest do ustalenia. Należy również pamiętać, że No Small Voice nie jest organizacją charytatywną non-profit, mimo że zabiega o darowizny; zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na dalszy rozwój witryny.

Moc fiolki insuliny

Poza kwestiami związanymi z ubezpieczeniem i dostępem, Brenda bada także pomysł przetestowania siły działania insuliny, która jest sprzedawana w aptekach lub u dystrybutorów wysyłkowych - kwestia ta pojawiła się ostatnio w wiadomościach. Podczas gdy producenci wskazują na 28-30-dniowy okres przechowywania insuliny po jej otwarciu, Brenda zastanawia się nad degradacją tego leku i chciałaby użyć No Small Voice, aby potwierdzić moment, w którym siła działania insuliny może naprawdę stać się problemem.

W swoich badaniach znalazła całą grupę ludzi zajmujących się sprzętem laboratoryjnym o otwartym kodzie źródłowym i uważa, że ​​można go użyć do opracowania domowego testu potwierdzającego siłę działania insuliny. Celem byłoby uzyskanie dokładnego testu, który każdy mógłby kupić za 50 USD lub mniej z góry. „Spędziłam dużo czasu w laboratoriach obsługujących spektrometry mas i chromatografię cieczową o dużej sile działania, która jest używana, aby określić, że siła działania jest dużym krokiem naprzód, ale jest interesująca” - mówi. „Na podstawie danych od producentów uważam, że insulina jest bardziej stabilna niż się spodziewano, więc jest to niższy priorytet”.

Ta sama koncepcja może być nawet zastosowana do pasków testowych, mówi Brenda, ale to wszystko do ustalenia.

Współpraca społeczności diabetologicznej

Brenda rozmawiała z istniejącymi grupami D-Community skupionymi na tej samej kwestii. Rozmawiała głównie z lokalnymi grupami w rejonie Zatoki Kalifornijskiej, w tym z BeyondType1 i CarbDM, a także rozmawia z innymi grupami na temat możliwych zainteresowań, od ADA po inne osoby ze świata rzecznictwa DOC.

Rozmawia również z pracodawcami na ten temat, znajdując wspólny temat: wydaje się, że pracodawcy nie rozumieją cukrzycy i tego, co wiąże się z nawigacją w procesie ubezpieczeniowym.

„Rozmowa, która się nie odbywa, a pracodawcy nie są odpowiedzialni za to, jak działa ochrona ubezpieczeniowa” - powiedziała, dodając, że byłoby wspaniale zaoferować pracodawcom możliwość większego zaangażowania się w tę sprawę i wkroczenia w to. Firmy wydają tak dużą część swoich budżetów na koszty opieki zdrowotnej, mówi, że sensowne jest zapewnienie kanału dla umów o gwarantowanym poziomie usług, aby upewnić się, że pracownicy otrzymują usługi, których oczekują i potrzebują.

„Wiele osób jest naprawdę niezadowolonych ze swojego ubezpieczenia… Wspólna praca nad wskazówkami dla pracodawców, jak zaangażować się w to, oznaczałaby lepsze wyniki”.

To, co robi Brenda, jest z pewnością godnym pochwały wysiłkiem - po prostu wiemy, jak trudne może być próba uzyskania trakcji dla kolejnego niezależnego programu. Mamy nadzieję, że No Small Voice będzie współpracował lub wypełni potrzebną lukę w większym wysiłku #DiabetesAccessMatters.

Jak już wspomniano, zobaczymy.

Niezależnie od tego, co przyniesie przyszłość, doceniamy wysiłek, aby coś zmienić. Te nieszczęścia związane z ubezpieczeniem są dla wielu z nas nie tylko frustrujące, ale także absurdalnie czasochłonne i marnotrawne, więc wierzymy, że wszystko, co może pomóc poruszyć igłę, jest warte rozważenia!