Przegląd
Po zdiagnozowaniu stwardnienia rozsianego (SM) możesz szukać porady u osób, które mają takie same doświadczenia jak Ty. Twój lokalny szpital może przedstawić Ci grupę wsparcia. A może znasz znajomego lub krewnego, u którego zdiagnozowano SM.
Jeśli potrzebujesz szerszej społeczności, możesz skorzystać z Internetu oraz różnych forów i grup wsparcia, które są dostępne za pośrednictwem organizacji SM i grup pacjentów.
Te zasoby mogą być świetnym miejscem do rozpoczęcia pytań. Możesz także czytać historie innych osób ze stwardnieniem rozsianym i badać każdy element choroby, od diagnozy i leczenia po nawrót i progresję.
Jeśli potrzebujesz wsparcia, te osiem forów SM jest dobrym miejscem do rozpoczęcia.
Połączenie MS
Jeśli niedawno zdiagnozowano u Ciebie SM, możesz skontaktować się z osobami, które cierpią na tę chorobę w MS Connection. Znajdziesz tam również osoby, które są przeszkolone, aby odpowiadać na Twoje pytania. Te połączenia wsparcia rówieśniczego mogą być świetnym źródłem informacji wkrótce po postawieniu diagnozy.
Podgrupy w MS Connection, takie jak Newly Diagnose Group, mają na celu łączenie osób, które szukają wsparcia lub informacji na określone tematy związane z chorobą. Jeśli masz ukochaną osobę, która pomaga Ci lub zapewnia opiekę, Grupa wsparcia opiekunów może okazać się pomocna i pouczająca.
Aby uzyskać dostęp do stron i działań grupy, musisz utworzyć konto w MS Connection. Fora są prywatne i musisz się zalogować, aby je zobaczyć.
MSWorld
MSWorld powstał w 1996 roku jako grupa sześciu osób na czacie. Obecnie strona jest prowadzona przez wolontariuszy i obsługuje ponad 220 000 osób z SM na całym świecie.
Oprócz czatów i forów dyskusyjnych, MSWorld oferuje centrum odnowy biologicznej i centrum kreatywności, w którym można dzielić się stworzonymi przez siebie rzeczami i znajdować wskazówki dotyczące dobrego życia. Możesz również skorzystać z listy zasobów witryny, aby znaleźć informacje na tematy, od leków po pomoce adaptacyjne.
MyMSTeam
MyMSTeam to serwis społecznościowy dla osób ze stwardnieniem rozsianym. Możesz zadawać pytania w ich sekcji pytań i odpowiedzi, czytać posty i uzyskiwać spostrzeżenia od innych osób, które żyją z tą chorobą. Możesz także znaleźć inne osoby w pobliżu, które chorują na SM i zapoznać się z ich codziennymi aktualizacjami.
PatientsLikeMe
Witryna PatientsLikeMe jest źródłem informacji dla osób z wieloma schorzeniami i problemami zdrowotnymi.
Kanał SM jest przeznaczony specjalnie dla osób ze stwardnieniem rozsianym, aby uczyć się od siebie nawzajem i rozwijać lepsze umiejętności zarządzania. Do tej grupy należy ponad 70 000 członków. Możesz filtrować według grup poświęconych typowi SM, wiekowi, a nawet objawom.
To jest stwardnienie rozsiane
W większości starsze fora dyskusyjne ustąpiły miejsca sieciom społecznościowym. Jednak forum dyskusyjne This Is MS pozostaje bardzo aktywne i zaangażowane w społeczność SM.
Sekcje poświęcone leczeniu i życiu pozwalają zadawać pytania i odpowiadać innym. Jeśli słyszysz o nowym leczeniu lub możliwym przełomie, prawdopodobnie znajdziesz na tym forum wątek, który pomoże ci zrozumieć wiadomości.
Strony na Facebooku
Wiele organizacji i grup społecznych gości indywidualne grupy MS na Facebooku. Wiele z nich jest zablokowanych lub prywatnych i musisz poprosić o dołączenie i otrzymać zgodę na komentowanie i wyświetlanie innych postów.
Ta publiczna grupa, której gospodarzem jest Fundacja Stwardnienia Rozsianego, działa jako forum, na którym ludzie mogą zadawać pytania i opowiadać historie społeczności prawie 30 000 członków. Administratorzy grupy pomagają moderować posty. Udostępniają również filmy, dostarczają nowych spostrzeżeń i publikują tematy do dyskusji.
Shift MS
ShiftMS ma na celu zmniejszenie izolacji wielu osób z SM. Ta tętniąca życiem sieć społecznościowa pomaga swoim członkom wyszukiwać informacje, badać metody leczenia i podejmować decyzje dotyczące leczenia choroby za pośrednictwem filmów i forów.
Jeśli masz pytanie, możesz wysłać wiadomość dla ponad 20 000 członków. Możesz także przewijać różnorodne tematy, które zostały już omówione. Wiele z nich jest rutynowo aktualizowanych przez członków społeczności ShiftMS.
Na wynos
Nie jest niczym niezwykłym uczucie samotności po otrzymaniu diagnozy stwardnienia rozsianego. W sieci są tysiące ludzi, z którymi możesz się połączyć, którzy doświadczają tych samych rzeczy co Ty i dzielą się swoimi historiami i radami. Dodaj te fora do zakładek, aby móc do nich wrócić, gdy będziesz potrzebować pomocy. Pamiętaj, aby przed wypróbowaniem zawsze omówić wszystko, co czytasz online ze swoim lekarzem.
