We wszystkim, co przeczytałem po rozpoznaniu stwardnienia rozsianego, czarnoskóre kobiety, a zwłaszcza kobiety tysiącletnie, wydawały się wymazane z narracji.
Pod koniec pierwszego roku studiów niewyraźne widzenie w lewym oku zabrało mnie ze studenckiej przychodni do okulisty, a następnie na ostry dyżur.
Każdy dostawca, który widział mnie tego dnia, był tak samo zdezorientowany jak poprzedni.
Lekarz medycyny studenckiej przypisał moje problemy ze wzrokiem wymaganiom okularów korekcyjnych. Okulista założył, że mam „dające się naprawić uszkodzenie nerwu”. Lekarze ER byli tak zaskoczeni, że zdecydowali się przyjąć mnie na dalsze badania neurologa.
Spędziłem następne 3 dni w szpitalu, przechodząc niezliczone testy i otrzymując kilka odpowiedzi. Ale po tym, jak MRI ujawniło stan zapalny w moim mózgu i kręgosłupie, po raz pierwszy usłyszałem słowa „stwardnienie rozsiane”.
Nigdy nie słyszałem o chorobie, a techniczne wyjaśnienia neurologa i apatyczna postawa z pewnością nie pomogły. Patrzyłem na niego oniemiały, kiedy wyjaśniał objawy choroby, takie jak zmęczenie, ból stawów, niewyraźne widzenie i możliwość unieruchomienia.
Dla kogoś, komu rzadko brakuje słów, był to jeden z niewielu razy w moim życiu, kiedy zaniemówiłem. Uświadamiając sobie, jak bardzo jestem przytłoczony, moja mama, która złapała pierwszy dostępny samolot, który miał być u mojego boku, zadała bardzo oczywiste pytanie: „Czy ona ma stwardnienie rozsiane, czy nie?”
Neurolog wzruszył ramionami i odpowiedział: „Prawdopodobnie nie." Zamiast tego przypisał moje objawy stresowi związanemu z uczęszczaniem na elitarny uniwersytet, przepisał sterydy i wysłał mnie w drogę.
Dopiero 3 lata później w końcu otrzymałem diagnozę stwardnienia rozsianego (SM), choroby autoimmunologicznej, o której wiadomo, że nieproporcjonalnie dotyka czarne kobiety.
Od tamtej pory zauważyłem, że moje doświadczenia z przewlekłą chorobą są związane z moją czarnością. Jako świeżo upieczony absolwent prawa przez trzy lata studiowałem sposoby, w jakie systemowy rasizm może być ukryty w złożonym języku prawniczym, ale ma bezpośredni wpływ na dostęp społeczności czarnych i społeczności o niskich dochodach do wysokiej jakości opieki zdrowotnej.
Doświadczyłem na własne oczy, jak ukryte uprzedzenia lekarza, wykluczenie czarnych i brązowych uczestników z badań klinicznych oraz brak kulturowo kompetentnych materiałów edukacyjnych na temat zdrowia wpływa na ogólne wyniki zdrowotne społeczności kolorowych.
Brak reprezentacji sprawił, że poczułem się samotny i zawstydzony
W miesiącach po postawieniu diagnozy obsesyjnie badałem wszystko, co mogłem.
Przeprowadzałem się do San Francisco, aby rozpocząć moją pierwszą pracę, i planowałem aplikować na studia prawnicze. Potrzebowałem odpowiedzi na pytanie, jak się rozwijać, walcząc z chorobą, która powoduje, że organizm dosłownie atakuje sam siebie.
Od diet po alternatywne metody leczenia i schematy ćwiczeń - przeczytałem wszystko. Ale nawet po przeczytaniu wszystkiego, co mogłem, nic do mnie nie przemówiło.
Czarne kobiety były i nadal w dużej mierze nie istnieją w badaniach i próbach klinicznych.Ich historie rzadko były wzmacniane w grupach wsparcia pacjentów i literaturze edukacyjnej, pomimo poważniejszego postępu choroby.
We wszystkim, co przeczytałem, wydawało się, że czarne kobiety, zwłaszcza milenialskie czarnoskóre kobiety, zostały wymazane z narracji.
Brak reprezentacji sprawił, że poczułem się zawstydzony. Czy naprawdę byłam jedyną dwudziestokilkuletnią czarnoskórą kobietą żyjącą z tą chorobą? Społeczeństwo już kwestionuje moje umiejętności na każdym skrzyżowaniu. Co powiedzą, jeśli dowiedzą się, że mam przewlekłą chorobę?
Bez społeczności, która naprawdę mnie rozumiała, postanowiłem zachować moją diagnozę w tajemnicy.
Dopiero rok po postawieniu diagnozy natrafiłam na hashtag #WeAreIllmatic, kampanię stworzoną przez Victorię Reese w celu zjednoczenia kolorowych kobiet żyjących z SM.
Czytanie historii o czarnoskórych kobietach, które prosperowały pomimo ich stwardnienia rozsianego, doprowadziło mnie na skraj łez. To była społeczność kobiet, za którą tęskniłam, społeczność, której potrzebowałam, aby znaleźć siłę w mojej historii.
Znalazłem adres e-mail Victorii i natychmiast się z nią skontaktowałem. Wiedziałem, że praca jest większa niż hashtag, i czułem się powołany do wzięcia udziału w tworzeniu czegoś, co położy kres niewidzialności i rasizmowi, które sprawiały, że milczałem.
Praca nad rozwiązaniem problemu rasizmu systemowego w systemie opieki zdrowotnej USA
Na początku 2020 roku Victoria i ja założyliśmy We Are Ill jako organizację non-profit 501 (c), aby kontynuować misję kampanii #WeAreIllmatic. Wciąż rozwijamy sieć ponad 1000 kobiet i tworzymy przestrzeń, w której kobiety nie tylko mogą dzielić się swoją historią z SM, ale także uczyć się od innych.
Współpracując z naszymi partnerami branżowymi wymagamy, aby wykraczali poza zwykłe tworzenie treści, które odnoszą się do problemów społeczności, której służymy, ale aby rozpoznali, w jaki sposób ich praktyki w różny sposób wpłynęły na czarne kobiety. I to one wykonaj pracę, aby je zmienić.
W miesiącach następujących po założeniu We Are Ill hit COVID-19. Nieproporcjonalny wpływ pandemii na społeczność Czarnych ujawnił systemowy rasizm i nierówności społeczne, które zawsze podkreślały nasz system opieki zdrowotnej.
Pandemia tylko wzmocniła znaczenie tej pracy i na szczęście We Are Ill nie robimy tego sami:
- Health in Her Hue wykorzystuje technologię, aby połączyć czarne kobiety z czarnymi lekarzami, którzy są zaangażowani w wykorzenienie rasowych różnic zdrowotnych, które doprowadziły do wyższych wskaźników śmiertelności matek wśród czarnych kobiet.
- Drugviu gromadzi informacje związane ze zdrowiem od społeczności kolorowych, dzięki czemu ich historia medyczna może być lepiej przedstawiana w badaniach klinicznych w celu stworzenia bardziej włączających metod leczenia.
- Podcasty „Mielina i melanina” i „Poza naszymi komórkami” przedstawiają historie osób żyjących poza swoimi przewlekłymi chorobami.
To nie jest w porządku
Odkąd wszedłem na stanowisko rzecznika, regularnie jestem pytany, jakie mam rady dla czarnoskórych kobiet chorych na SM. I szczerze mówiąc, mam dużo:
- Nie opuszczaj swojego lekarza.
- Wymagaj od praktyków, aby cię słuchali.
- Poproś o leczenie, które Ci odpowiada.
- Jeśli możesz, znajdź najlepsze praktyki, aby zmniejszyć stres.
- Jedz zdrowo, jeśli możesz.
- Ćwicz, jeśli możesz.
- Odpocznij, jeśli możesz.
- Uwierz, że Twoja historia ma moc i zainwestuj we wspierającą społeczność.
Ale zacząłem zdawać sobie sprawę, że wiele z tych rad jest zakorzenionych w tym, jak poruszać się po systemie rasistowskim.
To nie jest w porządku, że czarnoskóre kobiety są błędnie diagnozowane lub zapalane przez lekarzy.
Nie jest w porządku, że uczestnicy badań medycznych są przeważnie biali (na przykład mniej niż 2 procent badań klinicznych nad rakiem finansowanych przez National Cancer Institute obejmuje wystarczającą liczbę uczestników z mniejszości, którzy dostarczają przydatnych informacji).
Życie w stresie związanym z dyskryminacją, przewlekłą chorobą, rodziną, zatrudnieniem i ogólnym źródłem utrzymania nie jest w porządku.
Życie bez opieki zdrowotnej nie jest w porządku. Czuć się bezwartościowym nie jest w porządku.
Podsumowując
Zawsze będę wspierać i doradzać kobietom walczącym z tą chorobą, ale nadszedł czas, aby zawodniczki zdrowia publicznego przyszły z pomocą czarnoskórym kobietom, kwestionując długą historię nieodpowiedniej opieki medycznej.
Już siejemy ziarno zmiany społecznej i umożliwiamy czarnym kobietom przedefiniowanie tego, jak wygląda choroba. Czas, żeby do nas dołączyli.
Lauren Hutton-Work jest niedawną absolwentką studiów prawniczych, orędowniczką polityki i współzałożycielką We Are Ill, organizacji non-profit zajmującej się wspieraniem czarnoskórych kobiet żyjących ze stwardnieniem rozsianym i przedefiniowaniem przewlekłej choroby. Połącz się z Lauren na Instagram i Świergot.
