Nikt nie jest sam w społeczności, w której wszyscy rozumieją, przez co przechodzą inni.
Życie z przewlekłą migreną wyczerpuje fizycznie i emocjonalnie.
Objawy, które odczuwam - ból głowy, nudności, zawroty głowy, problemy poznawcze oraz wrażliwość na światło, dźwięk i zapach - mogą utrudniać codzienne interakcje z innymi.
Najczęściej objawy ataku są zbyt trudne do przezwyciężenia, a rezultatem jest izolacja.
Unikanie czynników wyzwalających to kolejny aspekt leczenia migreny, który prowadzi do odosobnienia.
Moje czynniki wyzwalające ataki migreny mogą być szerokie i różnorodne - wszystko od pogody, stresu, zaburzeń snu, zapachów, ruchliwego środowiska, hormonów i jedzenia.
Więc zasadniczo życie jest wyzwalaczem dla mnie i innych z przewlekłą migreną.
Te objawy i czynniki wyzwalające często sprawiają, że wyjście z przyjaciółmi lub nawet jedzenie w domach innych osób jest prawie niemożliwe.
Jeśli mam aktywny atak, ból i wrażliwość na światło są często większe, niż można opanować poza moją ciemną sypialnią. Niektóre ataki utrudniają mówienie lub chodzenie z powodu zawrotów głowy lub drętwienia.
Migrena jest często opisywana jako bardzo silny ból głowy, ale objawy, które opisałem, tak nie część bólu głowy. To część stanu neurologicznego, który wpływa na tak wiele indywidualnych układów w moim ciele.
Wyjaśnienie moich objawów innym, którzy nigdy ich nie doświadczyli, jest trudne. Jakich słów używam, aby wyjaśnić, jak boli mnie światło? Albo jak delikatny dotyk rozświetli moją alodynię? Albo jak czasami czuję, że tak naprawdę nie jestem w swoim ciele, ale go obserwuję?
Znalezienie wspólnoty innych osób, które już „dostają” te rzeczy, jest nieocenione.
Te pięć korzyści ze znalezienia społeczności internetowej ilustruje, jak ważne może być nawiązywanie kontaktów z innymi.
Wsparcie i zrozumienie
Nie należy lekceważyć wagi wspierającej i rozumiejącej się społeczności.
Często możemy nie znać innej osoby w naszym „prawdziwym życiu”, która ma takie same doświadczenia z migreną. Jednak w sieci możemy spotkać innych, którzy przeszli podobną ścieżkę.
Trudno jest wyjaśnić uczucie ulgi, jakie odczuwałem, kiedy łączyłem się z innymi z przewlekłą migreną. Sama świadomość, że nie tylko ja czułem się przytłoczony, a potwierdzenie moich objawów przez innych, było ogromną ulgą.
Nowe pomysły na złagodzenie objawów
Wielu z nas dotarło do końca naszych możliwości leczenia u konkretnego dostawcy. Nie ma nic gorszego niż lekarz, który mówi nam, że nie mogą nam już pomóc.
Społeczność ma okazję wykazać, że możliwości są prawie nieograniczone, gdy wyobraźnia jest połączona z kompetentnym, zdeterminowanym lekarzem i pacjentem.
Dzielenie się naszymi osobistymi doświadczeniami związanymi z opieką lekarską pomaga nam zachęcić innych do szukania specjalisty, który z pasją pomaga nam, tak jak my, szukając ulgi.
American Migraine Foundation (AMF) ma narzędzie, które pomaga znaleźć specjalistów od bólu głowy w Twojej okolicy.
Należy zachować ostrożność podczas wypróbowywania środków i zabiegów zalecanych przez rówieśników. Podczas gdy inni mogą porozmawiać o tym, co dla nich zadziałało, porozmawiaj z lekarzem, który ma doświadczenie w leczeniu migreny, zanim zastosujesz wskazówki społeczności w działaniu.
Zalecenia dostawcy
Chociaż uwielbiam narzędzie firmy AMF, czasami najlepiej porównać notatki o dostawcy i sprawdzić, czy jego osobowość będzie się zgadzać z Twoją.
Zapytanie o zalecenia dostawcy w grupie wsparcia może doprowadzić do znalezienia najlepszego dla ciebie lekarza.
Chociaż możemy nie znać osobiście nikogo w naszej okolicy, o który mógłby zapytać, internetowe grupy wsparcia dają nam możliwość uzyskania rekomendacji od osób, które mieszkają w pobliżu.
Znajomość różnic w podejściu do usługodawców może pomóc nam zdecydować, z kim powinniśmy się skontaktować, aby umówić się na wizytę. Może to być bardzo cenne, gdy zmagamy się poznawczo i emocjonalnie.
Posiadanie zalecenia zamiast zwykłego linku do przypadkowego specjalisty od bólu głowy może mieć ogromne znaczenie w podejściu do wizyty.
Zachęta w trudnych czasach
Migrena odbija się na nas. Nieubłagany ból, zawroty głowy i mgła mózgowa, które odczuwamy, mogą być tak izolujące.
Znalezienie społeczności innych, którzy sympatyzują z tymi samymi objawami, jest ogromne.
Nie muszę szczegółowo wyjaśniać, jak bardzo mój 4-dniowy atak mnie męczy. Społeczność to rozumie i wysyła zachęcające pomysły i komentarze. Moja internetowa rodzina może mnie podnieść, kiedy walczę.
Widziałem niezliczone posty, które zaczęły się od osoby pogrążonej w nędzy i beznadziejnej. Społeczność internetowa gromadzi się wokół nich i pomaga im dostrzec, że istnieją inne opcje, aby spróbować, a nawet pomóc zmienić ich perspektywę.
Nikt nie jest sam w społeczności, w której wszyscy rozumieją, przez co przechodzą inni.
Cel poprzez pomaganie innym
Pomaganie innym, którzy są w tym samym miejscu, może być wzmacniające.
Społeczności internetowe mają poczucie celu.
Wzmocnienie się i udzielenie odpowiedzi komuś innemu pomaga nam zdać sobie sprawę, że jesteśmy silniejsi niż myślimy; że mamy wiele do zaoferowania z naszych własnych doświadczeń.
Kontaktowanie się z innymi i komentowanie ich postów może mieć ogromne znaczenie w czyimś dniu, a nawet w jego życiu. To poczucie celu - świadomość, że mogę coś zmienić - jest tym, co utrzymuje mnie przy życiu nawet w dni, kiedy migrena zbiera żniwo.
Dołącz do społeczności, która to rozumie
Czy poznałeś opcję społeczności internetowej zajmującej się migreną? Jako przewodnik społeczności w aplikacji Migraine Healthline, chciałbym się z Tobą skontaktować.
Dołącz do naszej społeczności i sprawdź czaty tekstowe na żywo, które prowadzimy pięć nocy w tygodniu.
Eileen Zollinger jest jedną z trzech kobiet posiadających Migraine Strong, stronę internetową poświęconą edukacji migreny i stylowi życia. Plik stronie internetowej i prywatna grupa wsparcia na Facebooku została założona po dziesięcioleciach migreny z bardzo małą ilością dostępnych informacji o pacjentach. Chciała stworzyć edukacyjną i optymistyczną społeczność, która byłaby pełna nadziei i zasobów. Jest także przewodnikiem po programie Migrena aplikacja Healthline, prowadzenie czatów na żywo przez 5 dni w tygodniu. Możesz znaleźć Migraine Strong na Instagram, Facebook, i Świergot.
.jpg)
.jpg)
