Gdzie w ogóle zacząć? Opieka paliatywna dla MBC

Celem opieki paliatywnej, zwanej również opieką wspomagającą, jest zmniejszenie objawów związanych z poważnymi chorobami, takimi jak rak piersi z przerzutami (MBC).

Opieka paliatywna nie walczy z samym rakiem, ale raczej zajmuje się problemami fizycznymi, emocjonalnymi, społecznymi i duchowymi, z którymi mogą borykać się osoby z zaawansowanym rakiem.

Ten rodzaj opieki jest zwykle zapewniany przez zespół opieki zdrowotnej, w skład którego wchodzi pracownik medyczny, pracownik socjalny i kapelan. Współpracują z zespołem opieki onkologicznej, aby zapewnić najlepszą możliwą jakość życia podczas walki z rakiem.

Kiedy rozpocząć opiekę paliatywną

Możesz zdecydować się rozpocząć opiekę paliatywną w dowolnym momencie na dowolnym etapie raka.

Opieka paliatywna może być również stosowana podczas chemioterapii lub innego rodzaju leczenia raka. Nie musisz czekać, aż leczenie się nie powiedzie lub zbliża się koniec życia, aby otrzymać opiekę paliatywną.

Wczesne korzystanie z usług opieki paliatywnej nie tylko poprawia jakość życia, ale wykazano również, że pomaga ludziom z niektórymi typami raka żyć dłużej w porównaniu z osobami, które otrzymują jedynie standardowe leczenie.

Opieka paliatywna a opieka hospicyjna

Cała opieka hospicyjna jest opieką paliatywną, ale nie cała opieka paliatywna jest opieką hospicyjną.

Oba mają na celu poprawę komfortu i jakości życia osób z poważnymi chorobami. Ale w przeciwieństwie do hospicjum, opieka paliatywna jest dostępna na wczesnym etapie przebiegu choroby i nie zależy od stadium choroby.

Z drugiej strony opieka hospicyjna jest dostępna dla dorosłych z nieuleczalną chorobą, zwykle wtedy, gdy spodziewane jest, że będą żyć 6 miesięcy lub krócej.

W przeciwieństwie do opieki hospicyjnej, opieka paliatywna może być stosowana samodzielnie lub w połączeniu ze standardowym leczeniem przeciwnowotworowym. Opieka hospicyjna jest przeznaczona dla osób, które nie mają dostępu do innych metod leczenia lub które zdecydowały się nie przedłużać swojego życia terapiami ukierunkowanymi na chorobę, ponieważ obciążenia przeważają nad korzyściami.

Korzyści z opieki paliatywnej

Opieka paliatywna wygląda inaczej w zależności od osoby. Zespół opieki paliatywnej będzie współpracował z Twoim zespołem onkologicznym. Wspólnie opracują plan radzenia sobie z objawami MBC, skutkami ubocznymi terapii oraz zaspokajają potrzeby społeczne, emocjonalne i duchowe.

Opieka paliatywna może przynieść wiele korzyści i zależy od indywidualnych potrzeb.

Zarządzanie objawami i skutkami ubocznymi

Opieka paliatywna może zapewnić leczenie wielu objawów raka piersi, a także niepożądanych skutków ubocznych terapii przeciwnowotworowej, takich jak chemioterapia.

Objawy i skutki uboczne, w przypadku których może pomóc, mogą obejmować:

• niepokój
• ból
• zaparcie
• depresja
• zmęczenie
• bezsenność
• utrata apetytu
• nudności
• wymioty
• drętwienie lub osłabienie niektórych obszarów ciała
• kłopoty z oddawaniem moczu
• duszność
• biegunka

Opieka paliatywna może obejmować przyjmowanie leków, zmianę diety lub zalecenia dotyczące stylu życia. Może również pomóc w wyzdrowieniu po operacji.

Leczenie bólu

Leczenie bólu może mieć kluczowe znaczenie dla poprawy ogólnej jakości życia.

Życie z MBC nie musi oznaczać życia z bólem. Opieka paliatywna mająca na celu zwalczanie bólu może obejmować:

• leki przeciwbólowe, w tym dostępne bez recepty (OTC) i leki przeciwbólowe na receptę
• techniki zarządzania bólem, takie jak obrazowanie sterowane, akupresura, hipnoza i akupunktura
• terapie, w tym fizjoterapia, chiropraktyka i masaż

Wsparcie emocjonalne

Opieka paliatywna może zapewnić komfort w trudnym okresie. Wykazano, że zmniejsza depresję u kobiet z zaawansowanym rakiem piersi.

Badania wykazały, że osoby z zaawansowanym rakiem, które miały również objawy depresji, odniosły największe korzyści, gdy wcześnie rozpoczęły opiekę paliatywną.

Specjaliści opieki paliatywnej mogą zapewnić zasoby, które pomogą ludziom i ich rodzinom radzić sobie z emocjami, które pojawiają się po zdiagnozowaniu raka. Mogą skierować Cię do specjalisty zdrowia psychicznego, takiego jak doradca lub psychiatra, lub przepisać leki na depresję i lęk.

Eksperci opieki paliatywnej pomagają ludziom odkrywać ich przekonania i wartości, aby mogli podejmować decyzje dotyczące opieki zdrowotnej, które są zgodne z tym, co jest dla nich ważne.

Potrzeby opiekuna

Członkowie rodziny i przyjaciele często mają za zadanie opiekować się chorymi na raka. Opiekunowie ci mogą łatwo zostać przytłoczeni lub wypaleni dodatkowymi obowiązkami, które na nich nałożono.

Specjalista opieki paliatywnej może ocenić poziom stresu i samopoczucie opiekuna. W razie potrzeby mogą zalecić dodatkowe wsparcie. Może to obejmować grupy wsparcia dla opiekunów, poradnictwo lub zasoby społeczności.

Mogą również ułatwiać komunikację między członkami rodziny, innymi opiekunami i Twoimi usługodawcami, aby upewnić się, że wszyscy są po tej samej stronie.

Jak to otrzymać

Zapytaj swojego zespołu onkologicznego o opiekę paliatywną. W zależności od indywidualnych potrzeb lekarz może skierować Cię bezpośrednio do specjalisty opieki paliatywnej.

Wiele krajowych organizacji onkologicznych prowadzi również katalogi pomagające znaleźć specjalistę opieki paliatywnej w Twojej okolicy. Na przykład Center to Advance Palliative Care ma listę dostawców według stanu.

Osoby z MBC mogą otrzymać opiekę paliatywną w szpitalu, przychodni, placówce opieki długoterminowej lub w domu.

Aby przygotować się do konsultacji ze specjalistą opieki paliatywnej, przygotuj listę swoich objawów i ich wpływu na Twoje codzienne życie. Pamiętaj, aby przynieść też listę przyjmowanych leków.

Jeśli to możliwe, przygotuj się na omówienie wszelkich osobistych, religijnych lub kulturowych przekonań, które mogą być ważne do rozważenia przy podejmowaniu decyzji dotyczących leczenia. Możesz również zechcieć zaprosić na wizytę przyjaciela lub członka rodziny.

Twój zespół opieki paliatywnej będzie współpracował z Twoim onkologiem, aby skoordynować plan dostosowany do Twojego schematu leczenia raka piersi.

Koszty i inne kwestie

Niektóre aspekty opieki paliatywnej są często objęte ubezpieczeniem prywatnym oraz Medicare i Medicaid.

Udowodniono, że opieka paliatywna obniża koszty zarówno dla pacjentów, jak i płatników opieki zdrowotnej. Osoby otrzymujące tego rodzaju opiekę często spędzają mniej dni w szpitalu, na izbach przyjęć i oddziałach intensywnej terapii (OIOM) niż osoby, które jej nie otrzymują.

Jeśli nie masz ubezpieczenia zdrowotnego lub nie masz pewności co do zakresu ubezpieczenia, poproś swojego lekarza o skierowanie do pracownika socjalnego lub doradcy finansowego w celu uzyskania dodatkowej pomocy.

Na wynos

Celem opieki paliatywnej jest złagodzenie bólu i poprawa ogólnej jakości życia osób z poważnymi chorobami, takimi jak MBC. Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej zaleca, aby wszystkie osoby z zaawansowanym rakiem otrzymały opiekę paliatywną.

Nie musisz rezygnować z leczenia raka piersi, aby otrzymać opiekę paliatywną. Nawet jeśli właśnie otrzymałeś diagnozę i jesteś na wczesnym etapie leczenia, poproś swojego lekarza o skierowanie do specjalisty opieki paliatywnej, aby uzyskać tę dodatkową warstwę wsparcia.