DOBRZE PRZEŻYTE ŻYCIE Z „POWIKŁANIAMI” CUKRZYCY - CUKRZYCA KOPALNI

Główny / Cukrzyca Kopalni / 2021

Życie z „powikłaniami” cukrzycy Dobrze przeżyte

Zdjęcie dzięki uprzejmości Johna Wiltgena, projektanta domów, który żyje z wieloma powikłaniami cukrzycy typu 1.

W przypadku osób z cukrzycą typu 1 (T1D) nasze codzienne wysiłki mające na celu pogodzenie wymagań tej wymagającej dużej konserwacji choroby są w dużej mierze napędzane chęcią zapobiegania rozwojowi „powikłań cukrzycy”.

Rzeczywiście, te długotrwałe komplikacje są największym lękiem wielu osób żyjących z każdym typem cukrzycy. Na szczęście dzisiaj istnieją skuteczne metody leczenia i wiele osób nauczyło się dobrze żyć z tymi dodatkowymi schorzeniami.

Jedną z takich osób jest John Wiltgen, wielokrotnie nagradzany projektant domów z Chicago, który cierpi na chorobę T1D od ponad 50 lat - zdiagnozowaną na długo przed samodzielnym zmierzeniem poziomu cukru we krwi. Żonglował różnymi komplikacjami, w tym ślepotą, amputacją, kilkoma atakami serca i niewydolnością nerek.

DiabetesMine rozmawiał z nim ostatnio długo, aby dowiedzieć się, jak sobie radził. To, co może cię uderzyć, to brak użalania się nad sobą lub wymówek; zamiast tego skupia się na „cudach”.

Zanim zagłębimy się w jego życie, trzeba wiedzieć kilka ważnych rzeczy na temat powikłań cukrzycy - zaczynając od tego, że dzięki nowoczesnej technologii cukrzycy i nowszym insulinom większość z nas może pracować nad zapobieganiem tym powikłaniom, utrzymując HbA1c na poziomie 7,0 lub poniżej procent (co oznacza średni dzienny poziom cukru we krwi 154 mg / dl; porozmawiaj z zespołem opieki zdrowotnej o najbezpieczniejszym docelowym zakresie dla Ciebie).

Jak rozwijają się „powikłania” cukrzycy?

Po prostu, utrzymujący się wysoki poziom cukru we krwi prowadzi do dodatkowych problemów zdrowotnych w całym organizmie na dwa sposoby:

Nadmiar cukru we krwi osłabia ściany naczyń krwionośnych, co ogranicza przepływ krwi. Ten zmniejszony przepływ krwi oznacza, że część Twojego ciała (oczy, nogi itp.) Nie otrzymuje wystarczającej ilości tlenu, a także innych ważnych składników odżywczych, których dostarcza krew. Zwiększa to również ciśnienie krwi, co może uszkodzić inne małe i duże naczynia krwionośne w całym ciele.
Z biegiem czasu nadmiar cukru we krwi gromadzi się na nerwach w całym ciele, zakłócając ich zdolność do wysyłania sygnałów i erodując je aż do zniszczenia.

Ten ograniczony przepływ krwi i resztkowe uszkodzenia powodują rozpad rzeczy, na przykład ważne tkanki w twoich oczach, nerwy w twoich nogach i stopach lub zdrowe funkcjonowanie twoich nerek. (Szczegóły poniżej.)

Dobra wiadomość jest taka, że dobrze kontrolowana cukrzyca rzadko jest przyczyną czegokolwiek. Im więcej wysiłku włożysz w utrzymanie prawidłowego poziomu cukru we krwi, tym bardziej zapobiegniesz prawdopodobieństwu wystąpienia powikłań. Nawet jeśli wykryte zostaną jakieś uszkodzenia, natychmiastowe podjęcie działań może pomóc odwrócić lub zatrzymać rozwój istniejących komplikacji.

8 częstych powikłań cukrzycy

Ponieważ powikłania cukrzycy są w dużej mierze wynikiem utrzymującego się wysokiego poziomu cukru we krwi, mogą w równym stopniu wpływać na oba typy cukrzycy. Możesz przystąpić do tego quizu samooceny, aby określić, czy możesz odczuwać wczesne objawy powikłań cukrzycy.

Oto krótkie spojrzenie na najczęstsze komplikacje zdrowotne związane z cukrzycą.

Nefropatia. Znana również jako nefropatia cukrzycowa i cukrzycowa choroba nerek, stanowi prawie połowę wszystkich przypadków niewydolności nerek w Stanach Zjednoczonych. Rozwija się w wyniku utrzymującego się wysokiego poziomu cukru we krwi, uszkadzającego trzy aspekty nerek: naczynia krwionośne, zakończenia nerwowe i drogi moczowe.
Choroby układu krążenia. Nazywana również chorobą serca lub CVD, zwykle jest spowodowana stopniowym zwężeniem - lub całkowitym zablokowaniem - naczyń krwionośnych dostarczających sercu krew (i tlen) potrzebną do funkcjonowania. Jest to również główna przyczyna zawałów serca.
Neuropatia obwodowa. Nazywane również neuropatią cukrzycową lub PN, to powikłanie cukrzycy jest wynikiem utrzymującego się wysokiego poziomu cukru we krwi ograniczającego zdrowy przepływ krwi i ostatecznie uszkadzającego nerwy w dłoniach, palcach, stopach, ramionach, stopach i nogach.
Choroby oczu (retinopatia, obrzęk plamki, jaskra, zaćma). Kiedy poziom cukru we krwi jest stale wysoki, nadmiar glukozy i nacisk na nerwy, naczynia krwionośne i inne struktury w oku mogą ulec uszkodzeniu, obrzękowi, pęknięciu i wyciekaniu płynu do oka.
Choroby przyzębia. Choroba dziąseł i inne stany jamy ustnej mogą się rozwinąć, gdy nerwy i naczynia krwionośne w dziąsłach, zębach, języku i ślinie są uszkodzone przez utrzymujący się wysoki poziom cukru we krwi.
Choroby skóry. W rzeczywistości istnieje kilkanaście różnych chorób i infekcji, które mogą rozwinąć się w skórze i na niej w wyniku utrzymującego się wysokiego poziomu cukru we krwi. Przewlekłe swędzenie, silne pęcherze, palce spustowe, przebarwienia, infekcje bakteryjne i grzybicze i inne.
Gastropareza. Określane również jako „opóźnione opróżnianie żołądka” może rozwinąć się u osób z cukrzycą, gdy utrzymujący się wysoki poziom cukru we krwi uszkadza nerwy i naczynia krwionośne w układzie pokarmowym.
Utrata słuchu. Utrata słuchu związana z cukrzycą rozwija się również w wyniku utrzymującego się wysokiego poziomu cukru we krwi, gdy uszkodzone są nerwy i naczynia krwionośne w całym układzie słuchowym.

Poznaj Johna Wiltgena: 53 lata T1D i wytrwałość

W ciągu ostatnich trzech dekad John Wiltgen był znany wielu osobom - w tym Johnowi Cusackowi i Steve Harveyowi - jako wybitny projektant i budowniczy domów. Bez wiedzy większości swoich klientów ten projektant z Chicago jest również prawnie niewidomy, dochodzi do siebie po przeszczepie nerki i nieustannie walczył z poważnymi infekcjami nogi, zanim ostatecznie przeszedł amputację.

„Kiedy zdiagnozowano mnie w wieku 8 lat, moim rodzicom powiedziano, że będę szczęśliwy, jeśli dożyję 30 lat” - wspomina Wiltgen. „Mam 61 lat. Ciągle tu jestem!"

Z ponad 45 nagrodami za pracę w projektowaniu domu, T1D najwyraźniej nie mógł się równać z wytrwałością Wiltgena.

Jednak 20 lat niebezpiecznie wysokiego poziomu cukru we krwi odbiło się na wielu częściach jego ciała, mimo że jego duch i poczucie humoru pozostały nienaruszone.

„Nie było czegoś takiego jak sprawdzanie poziomu cukru we krwi w domu w 1967 roku” - wyjaśnia Wiltgen, u którego zdiagnozowano tego roku w tygodniu świątecznym. „Wysikałeś do kubka, użyłeś zakraplacza do oczu, aby wlać 25 kropli moczu do probówki, dodałeś małą niebieską pigułkę i czekałeś, aż zmieni kolor. Następnie umieściłeś tę probówkę obok wykresu, który pokazuje, czy Twój poziom cukru we krwi wynosi od 80 do 120 mg / dl, czy od 120 do 160 mg / dl, czy tylko 200 mg / dl i więcej ”.

Z pewnością nie było to coś, co robiłbyś 4 do 6 razy dziennie, jak dzisiejsze monitorowanie poziomu glukozy we krwi. Oczywiście w tamtych czasach Wiltgen miał mniej niż fantastyczne opcje insuliny wykonane ze świń i krów, a także zabawne zadanie gotowania i ostrzenia tej samej strzykawki, której można było używać przez lata. Musiało minąć kolejne 10 lat, zanim powstała syntetyczna insulina.

Te czynniki w połączeniu z odmową Wiltgena rezygnacji z deseru w szkolnej stołówce oznaczały, że jego HbA1C nigdy nie spadało poniżej 10%, a poziom cukru we krwi przekraczał przez cały czas 250 mg / dl.

Podczas gdy ludzie z T1D mogą jeść prawie wszystko dzięki dzisiejszej technologii monitorowania glukozy i różnorodnym insulinom, Wiltgen miał bardzo niewiele narzędzi do leczenia cukrzycy, co oznaczało, że bardzo ścisła dieta była w dużej mierze niezbędna, aby osiągnąć HbA1c w idealnym zakresie 7 sekund lub 8-tki.

Czytając szczegółowe informacje na temat powikłań związanych z cukrzycą, które Wiltgen rozwinęła w ciągu ostatnich 53 lat, nie znajdziesz zbyt wiele użalania się nad sobą ani żadnych wymówek. W rzeczywistości historia Wiltgena powinna naprawdę zacząć się od tego, co powiedział DiabetesMine na początku naszego wywiadu:

„Otrzymałem tak wiele cudów w tym życiu, wiem, że mogą być prawdziwe”.

Utrata wzroku

We wczesnych latach dwudziestych Wiltgen zaczął doświadczać pękania naczyń krwionośnych w tylnej części siatkówki, powodując okresy ślepoty, gdy krew rozprzestrzenia się i blokuje widzenie.

„Czasami pękało naczynie krwionośne, przeciekając po jednej krętej kropli na raz, powoli zaciemniając mój wzrok. Może przez kilka tygodni. Innym razem naczynie krwionośne szybko wlewało krew do siatkówki, tworząc grube, ciężkie zawirowania, podobne do lampy lawowej w ciągu 10 minut od jej pęknięcia ”- wyjaśnia Wiltgen. „Nie widziałem. Ponowne wchłonięcie krwi zajęłoby tygodnie lub miesiące. A potem czasami krew przykleja się do „szklistego żelu” z tyłu siatkówki, a następnie nie zostaje ponownie wchłonięty ”.

Wiltgen przeszedł 11 operacji w wieku 20 lat z powodu tego powracającego problemu.

„Jaskra i zaćma mogą również blokować wzrok i rozwijać się wcześniej u diabetyków typu 1” - wspomina Wiltgen. „Nie mogę temu zaprzeczyć, ponieważ w moim przypadku nie dbałem o siebie tak dobrze, jak powinienem lub mogłem”.

John Wiltgen (z prawej) i jego partner Stephen

W wieku 25 lat lekarz Wiltgena był w stanie zachować wzrok w jednym oku, chociaż siatkówka rozerwała się na środku drugiego, pozostawiając jego lewe oko całkowicie ślepe. Wiele lat później stracił widzenie peryferyjne w drugim oku. Opisuje efekt jako „widzenie tunelowe”; widzi tylko prosto przed siebie.

„Spróbuj przejrzeć zwinięty magazyn”, wyjaśnia Wiltgen, „tak właśnie jest”. Ale Wiltgen był zdeterminowany, aby nigdy nie powiadomić swoich klientów - kontynuował projektowanie i budowanie nagradzanych domów przy wsparciu niesamowitego zespołu.

„Zabieram klientów do restauracji, a moje menu przez cały czas jest do góry nogami” - śmieje się Wiltgen, który odgrywał to tak, jakby tylko żartował, a potem zamawiał specjał z łososia, o którym wspomniał kelner.

Niechętnie dziś używa laski, a także idzie ramię w ramię ze swoim mężem Stephenem lub przyjacielem, gdy zapuszcza się ulicami Chicago.

Utrata nerki (i dziękuję mamie za nią)

W wieku 26 lat Wiltgen dowiedział się, że jego nerki są niewydolne z powodu cukrzycowej choroby nerek. Jego internista zszokował go, gdy powiedział, że Wiltgen będzie potrzebował przeszczepu.

„W tamtych czasach najgorsze było czekanie, aż moje nerki całkowicie przestaną działać” - mówi. Do tego czasu nie wykonaliby przeszczepu ”.

„W tamtych czasach prawdopodobieństwo, że to zadziała, wynosiło tylko 60 procent. A jeśli to zadziała, wydział przeszczepów na University of Minnesota w Minneapolis oszacował, że potrwa to od 12 do 15 lat ”- mówi Wiltgen, który wspomina uczucie, jakby czarna chmura podążała za nim wszędzie, gdzie się udał w ciągu tej dekady jego życia.

„Ale miałem szczęście, bo cała moja rodzina zgłosiła się na ochotnika do przebadania jako potencjalni dawcy. Trzech członków rodziny, w tym mama, zostało uznanych za zdolnych do życia dawców ”.

„Moja mama powiedziała lekarzom, że jeśli jej wiek w wieku 50 lat nie ograniczy szans na powodzenie przeszczepu, to ona chce być tą, która da darowiznę”.

Wiltgen powiedział swoim klientom, że jedzie na wakacje do Acapulco i wrócił do pracy w ciągu 8 dni od otrzymania nerki od matki. Ale wyzdrowienie zajęło mamie 2 miesiące.

„Dosłownie przepiłowali ją na pół, od pępka po kręgosłup”.

Trzydzieści cztery lata później nerka mamy nadal utrzymuje syna przy życiu.

„Przewidywali od 12 do 15 lat, a ja nadal mam tę nerkę” - mówi Wiltgen z wiecznym zdumieniem i wdzięcznością. "Dlaczego? To jest pytanie o 10 milionów dolarów. Moja mama ma dziś 84 lata. Starałem się, aby moje drugie życie było godne tego, co dała mi mama ”.

Jako biorca nerki z innymi powikłaniami cukrzycy, Wiltgen twierdzi, że obecnie przyjmuje 13 tabletek każdego ranka i 11 tabletek każdego wieczoru. Mówi, że przeszczep nerki rozwiązuje jeden problem, ale powoduje wiele innych.

„Po lekach przeciw odrzuceniu, które brałem do przeszczepu nerki, zachorowałem jednocześnie na trzy różne rodzaje zapalenia płuc” - wspomina Wiltgen. Był na oddziale intensywnej terapii przez 3 tygodnie i prawie umarł. „Wtedy dostałem zapalenia wyrostka robaczkowego. Pęknął w szpitalu, ale nie mogli operować od razu, ponieważ jestem na lekach rozrzedzających krew. Znowu prawie umarłem ”.

Zawały serca, neuropatia, infekcje

W wieku 30 lat Wiltgen przeżył swój pierwszy zawał serca - ale był cichy.

„Nie czułem tego. To nie bolało ”- wspomina Wiltgen, który stracił tak wiele czucia z powodu uszkodzenia nerwów (neuropatii) w dużej części swojego ciała. Doszedł do dwóch kolejnych zawałów serca i miał wiele stentów umieszczonych chirurgicznie, aby, miejmy nadzieję, zapobiec więcej.

W międzyczasie neuropatia Wiltgena również się pogorszyła do tego stopnia, że nawet nie zdawał sobie sprawy, że chodził przez cały dzień w bucie z kluczem do domu w środku.

Przy poważnej utracie czucia w stopach i nogach nie jest zaskakujące, że pojawiły się również infekcje skóry. Infekcja skóry w końcu rozprzestrzeniła się na kość podudzia, zwana zapaleniem kości i szpiku.

Pomimo nieugiętej rady lekarza, aby amputować, Wiltgen walczył z przewlekłymi infekcjami za pomocą chirurgicznie założonej linii PICC, aby mógł podawać dożylne antybiotyki o dużej sile dwa razy dziennie w domu.

„Podróżowałem w ten sposób po świecie” - mówi Wiltgen. „Od 17 lat z linią PICC w moim ramieniu. Skleiłem go taśmą i starałem się ukryć w rękawach, zawsze martwiąc się, co pomyślą moi klienci, gdyby się dowiedzieli ”.

Podróż do Afryki związana z pracą była miejscem, w którym Wiltgen zdał sobie sprawę, że przekroczył swoje granice.

„Miałem 105-stopniową gorączkę. Jeden z moich partnerów biznesowych w firmie deweloperskiej, którą założyliśmy w Lagos (Nigeria), nieustannie wysyłał SMS-y do mojego ówczesnego chłopaka. Stephen był szefem działu odnowy biologicznej w firmie ubezpieczeniowej i byłą pielęgniarką na OIOM-ie ”- mówi Wiltgen.„Linie lotnicze nie chciały wpuścić mnie na pokład samolotu, ponieważ wyglądałem tak chory, że martwili się, że mam Ebolę”.

Amputacja stała się niezwykłą rzeczywistością.

„Byłem zbyt próżny”, wyjaśnia Wiltgen, mówiąc o 17 latach linii PICC po amputacji. „Sama myśl o tym, że nie będę już mieć nogi, nie mogłam sobie wyobrazić, jak będę wyglądać lub czy mój chłopak nadal będzie chciał być ze mną po odcięciu nogi?”

(Rzeczywiście, oddanie Stephena dla Wiltgen wykraczało daleko poza jego nogi. Oboje pobrali się w 2018 roku. Wiltgen mówi, że Stephen wiele razy uratował mu życie na przestrzeni lat).

O wiele bardziej pewny siebie dzisiaj w swoim statusie „osoby po amputacji”, mówi Wiltgen, że żałowałby, że nie amputowano mu zakażonej nogi znacznie wcześniej.

„To najszybszy sposób na zrzucenie 12 funtów” - żartuje.

Przetrwać wszystko, w tym COVID-19

Lista operacji i zabiegów przeprowadzonych przez Wiltgen na przestrzeni lat jest co najmniej imponująca:

Dwie witrektomie, zabieg chirurgiczny wykonywany przez specjalistę, polegający na usunięciu żelu cieczy szklistej wypełniającej jamę oka, aby zapewnić lepszy dostęp do siatkówki. Pozwala to na różnorodne naprawy, w tym usuwanie tkanki bliznowatej, laserową naprawę odwarstwień siatkówki i leczenie otworów plamkowych.

Siedem ogniskowych zabiegów fotokoagulacji laserowej stosowanych do uszczelnienia określonych przeciekających naczyń krwionośnych w niewielkim obszarze siatkówki, zwykle w pobliżu plamki żółtej. Jego okulista zidentyfikował pojedyncze naczynia krwionośne do leczenia i wykonał ograniczoną liczbę „oparzeń” laserowych, aby je uszczelnić.

Trzy zabiegi fotokoagulacji laserowej rozproszonej stosowane w celu spowolnienia wzrostu nowych nieprawidłowych naczyń krwionośnych, które rozwinęły się na dużym obszarze siatkówki. Jego okulista wykonał setki laserowych oparzeń siatkówki, aby zatrzymać wzrost naczyń krwionośnych.

Operacja usunięcia zaćmy w celu usunięcia zmętniałej soczewki oka. „Nie zastąpili go sztuczną soczewką, ponieważ gdybym potrzebował więcej pracy laserem, nowa soczewka musiałaby zostać usunięta. Więc na prawym oku nie mam soczewki. Noszę twarde soczewki kontaktowe, aby skorygować część mojego wzroku ”.

Przeszczep nerki od żywego dawcy 34 lata temu i nigdy nie wymagano dializy.

Angioplastyka balonowa, w której balon jest dołączany do cewnika wprowadzanego do tętnicy. Gdy złogi płytki nazębnej zamknęły lub zwęziły kanał przepływu krwi, balon jest nadmuchiwany. „W moim przypadku balon nie mógł otworzyć dwóch całkowicie zatkanych tętnic”.

Dwa stenty uwalniające lek, które są urządzeniami umieszczanymi w tętnicy w celu utrzymania naczynia otwartego, obecnie powszechnie stosowane zamiast angioplastyki balonowej w leczeniu pacjentów z chorobą wieńcową (CAD), ze względu na ich lepszą długoterminową drożność.

Amputacja lewej nogi poniżej kolana (w 2012 r.). „Po tak długim przyjmowaniu leków przeciw odrzuceniu, mój układ odpornościowy został osłabiony. Nie jestem w stanie zwalczyć infekcji. Moje kości w lewej stopie zostały zakażone i nawet przy zastosowaniu antybiotyków dożylnych o dużej mocy nic nie mogło zapobiec infekcji. Zdecydowano, że lepiej zrobię, usuwając lewą lewą stronę nad infekcją ”.

Miał również ciężki przypadek zapalenia płuc w 2017 roku i pęknięty wyrostek robaczkowy w 2019 roku, który prawie go zabił.

Jakby tego było mało, Wiltgen zaraził się COVID-19 w 2020 roku i był hospitalizowany przez 15 dni. „Chcieli mnie przenieść na OIOM, ale odmówiłem. Nie chciałem nosić respiratora. Ta decyzja prawdopodobnie uratowała mi życie ”- mówi.

Właściwie to wszystko „powinno mnie zabić, ale jestem jak karaluch” - żartuje.

Wytrwałość i wdzięczność

Wielokrotnie omal nie umarł z powodu różnych infekcji, zawałów serca, zapalenia płuc, zapalenia wyrostka robaczkowego - a ostatnio z powodu COVID-19 - Wiltgen jest pewien jednego: „Każdy dzień jest darem”.

„Nie ma znaczenia, jak gówniane może być Twoje życie”, dodaje Wiltgen, „ponieważ prawda jest taka, że w 99 procentach przypadków na planecie jest wielu ludzi, którzy są w znacznie gorszej sytuacji. Wiem to. Byłem w Afryce 13 razy! ”

Im więcej przeszkód napotkał Wiltgen w swoim zdrowiu, tym ciężej pracował nad poprawą poziomu cukru we krwi, wiedząc, że inaczej nie osiągnie wieku 30 lat.

Obecnie Wiltgen używa pompy insulinowej i ciągłego monitora glukozy (CGM) do kontrolowania prawidłowego poziomu cukru we krwi.

„Jest jeszcze wiele rzeczy, które chcę zrobić i w ten czy inny sposób znajdę sposób” - mówi Wiltgen. „Moja lista marzeń ma rozmiar 55-galonowego bębna. Życie polega na dokonywaniu wyborów. Każdy ma swoją historię. Wszyscy moglibyśmy mieć depresję. Możemy wybrać bycie w depresji lub radości. Szczerze mówiąc, o wiele łatwiej jest być szczęśliwym i przyjemniejszym ”.

Więcej informacji na temat Johna Wiltgena można znaleźć na jego blogu „The Candy in My Pocket”. Niektóre z jego ulubionych grup wsparcia na Facebooku dla osób żyjących z komplikacjami obejmują: