Wsparcie ludzi, którzy rozumieją, jest kluczowe.
Grant Filowitz dorastał w rodzinie ludzi, którzy cierpieli na częste bóle brzucha. Kiedy bolał go brzuch jako dziecko, pomyślał, że to coś, z czym musi sobie poradzić.
W końcu spotkał gastroenterologa, który powiedział mu, że ma zespół jelita drażliwego (IBS), który jest grupą objawów jelitowych - skurcze, gazy, wzdęcia, zaparcia, biegunka - które często występują razem. W tamtym czasie jego objawy nie były na tyle poważne, aby uzasadniały jakiekolwiek inne testy.
„Istnieją teorie na temat przyczyn IBS, głównie związanych z interakcją układu nerwowego z mikrobiomem jelitowym i kałowym” - mówi Filowitz, student medycyny.
„Większość ludzi doświadcza ataków biegunki lub zaparć, ale poza lekami przeciwbiegunkowymi i przeciwskurczowymi oraz zmianami stylu życia nie ma wiele do zrobienia w ich leczeniu” - mówi. „Nie ma na to prawdziwego testu, ale jestem pewien, że dorastałem, ponieważ zawsze miałem„ zły żołądek ”.
Dopiero około 2 lata temu, na drugim roku studiów medycznych, Filowitz zauważył krew w swoim stolcu i oprócz zwykłych objawów IBS, odczuwał też duże zmęczenie.
Odwiedził innego lekarza GI, który zdiagnozował u niego nieswoiste zapalenie jelit (IBD), grupę zaburzeń autoimmunologicznych, w tym chorobę Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego, które prowadzi do przedłużającego się zapalenia przewodu pokarmowego.
W przeciwieństwie do IBS, IBD może prowadzić do poważnych powikłań - takich jak pęknięcia jelit, niedrożność jelit i zwiększone ryzyko raka okrężnicy.
Zabiegi, których próbował, działały przez około rok, aż zaostrzenie wylądowało go w szpitalu na 3 dni.
„Dostałem w szpitalu tony prednizonu i schudłem 30 funtów” - mówi Filowitz. „Na początku jestem dość mały, więc nie miałem wiele do stracenia”.
W ciągu następnych 2 lat jego diagnoza zmieniła się z wrzodziejącego zapalenia jelita grubego na chorobę Leśniowskiego-Crohna iz powrotem. Jak wyjaśnia, istnieje spektrum od wrzodziejącego zapalenia jelita grubego do choroby Crohna, a jego stan znajduje się gdzieś pośrodku.
Był po prostu szczęśliwy, że otrzymał diagnozę, która mogłaby nadać nazwę objawom, których doświadczał od tak dawna, niezależnie od tego, które to było.
„Leczenie, na którym jestem, sprawia, że znów czuję się normalnie i to jest dla mnie ważniejsze” - mówi Filowitz.
Od czasu zaostrzenia zmienił dietę i stosuje lek Humira, który powstrzymuje jego objawy.
„Podobnie jak wiele osób z nieswoistym zapaleniem jelit, radzenie sobie z objawami jest nieustannym wyzwaniem” - mówi Filowitz.
Wezwanie do pomocy innym z nieswoistym zapaleniem jelit
Filowitz zawsze kochał naukę. Na studiach chodził tam iz powrotem między kontynuowaniem studiów medycyny ludzi lub zwierząt. Ostatecznie wybrał trasę ludową.
W 2017 roku zapisał się do szkoły medycznej.
„Naprawdę podobała mi się nauka i wykorzystywanie nauki do pomagania innym” - mówi Filowitz. „W swoim osobistym oświadczeniu dla szkoły medycznej napisałem, że było kilka wydarzeń w moim życiu, w których widziałem kogoś innego w takiej sytuacji, jak wypadek samochodowy i czułem się bezradny. Nienawidziłem tego uczucia ”.
„Dlatego chciałem zająć się medycyną - wykorzystać tę edukację i usunąć poczucie beznadziejności dla siebie i innych” - mówi.
Jego osobiste doświadczenia z nieswoistym zapaleniem jelit wpłynęły na jego decyzję o zostaniu gastroenterologiem po ukończeniu szkoły medycznej.
„Mogę wykorzystać własne doświadczenie, aby być bardziej empatycznym wobec moich pacjentów. Często pacjenci stają się objawami A, B, C, D, w przeciwieństwie do prawdziwej osoby, która doświadcza tych objawów ”- mówi. „Bycie po stronie pacjenta, a nie tylko po stronie lekarza, daje mi inną perspektywę i mogę nawiązać kontakt z ludźmi, którzy również mają problemy z przewodem pokarmowym”.
Służenie jako ambasador społeczności
Grant nie będzie czekał, aż zostanie gastroenterologiem i będzie orędownikiem innych. Niedawno nawiązał współpracę z IBD Healthline, bezpłatną aplikacją dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego.
Jako ambasador aplikacji, Filowitz oferuje indywidualne wsparcie i porady grupowe dla użytkowników, dzieląc się swoją osobistą historią, oferując porady i wspierając tych, którzy są świeżo zdiagnozowani lub żyją z nieswoistym zapaleniem jelit od lat.
„Podoba mi się możliwość łączenia się z innymi. Jako student medycyny wciąż przerażało mnie postawienie diagnozy, więc pomaganie ludziom w sytuacji, w której się znalazłem, jest dla mnie czymś wyjątkowym ”- mówi.
Dowiedział się o aplikacji, szukając dla siebie wsparcia online. Po skorzystaniu z IBD Healthline stwierdził, że tablica ogłoszeń jest pomocna i zwrócił się do przewodnika społeczności, aby dowiedzieć się, jak mógłby się zaangażować.
Jako ambasador prowadzi dyskusje grupowe na żywo na różne tematy, w tym leczenie i skutki uboczne, styl życia, karierę, relacje z rodziną i przyjaciółmi, dietę, zdrowie emocjonalne i psychiczne, nawigację w opiece zdrowotnej i nie tylko.
„To wspaniałe, że ludzie mogą wchodzić w interakcje z innymi, którzy doświadczają tego, przez co przeżywają i dają im upust” - mówi Filowitz.
„W szczególności w przypadku chorób przewlekłych wiesz, że będziesz się z tym zmagać przez długi czas, więc aspekt zdrowia psychicznego jest tak samo ważny jak schemat leczenia i dieta” - mówi. „Wsparcie ludzi, którzy rozumieją, jest kluczowe”.
Chociaż aplikacja zapewniła Filowitzowi osobisty komfort, gdy po raz pierwszy zdiagnozowano u niego nieswoiste zapalenie jelit, twierdzi, że nadal zapewnia mu korzyści również jako ambasadorowi.
„Aplikacja jest idealna dla ludzi, którzy byli podobni do mnie i zostali właśnie zdiagnozowani, nie mają pojęcia, co się dzieje i którzy potrzebują wsparcia. Ale jest to również dobre dla osób, które od lat żyją z nieswoistym zapaleniem jelit i nadal potrzebują wsparcia ”- mówi. „Bez względu na to, na jakim etapie podróży jesteś, jest to świetne miejsce do dzielenia się historiami i pomysłami oraz uczenia się od innych, którzy przechodzą przez podobne rzeczy”.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby samodzielnie przechodzić diagnozę nieswoistego zapalenia jelit lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji IBD Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, zostać dopasowanym do członków społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi IBD.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
