Kiedy dowiedziałem się, że mam HIV w wieku 45 lat, musiałem zdecydować, komu powiedzieć. Kiedy przyszło do podzielenia się diagnozą z moimi dziećmi, wiedziałem, że mam tylko jedną opcję.
W tamtym czasie moje dzieci miały 15, 12 i 8 lat, a stwierdzenie, że mam HIV, było naprawdę odruchową reakcją. Byłem chory na kanapie od tygodni i wszyscy chcieliśmy poznać przyczynę mojej choroby.
W ciągu 30 minut od rozmowy telefonicznej, która zmieniła moje życie, moja 15-latka zaczęła rozmawiać przez telefon w internecie w poszukiwaniu odpowiedzi. Pamiętam, jak mówiła: „Mamo, nie umrzesz przez to”. Myślałem, że wiem o HIV, ale nieoczekiwane odkrycie, że jest on w twoim ciele, drastycznie zmienia twoją perspektywę.
Jak na ironię, to spokojne zachowanie mojego nastolatka, którego trzymałem się dla pocieszenia w tych pierwszych chwilach nauki, kiedy byłem nosicielem wirusa HIV.
Oto jak rozmawiałem z moimi dziećmi o mojej diagnozie i o tym, co należy wiedzieć o posiadaniu dzieci, gdy jest się nosicielem wirusa HIV.
Czysta karta do edukacji
Dla mojej 12-letniej córki i 8-letniego syna HIV to nic innego jak trzy litery. Edukacja ich bez skojarzenia ze stygmatyzacją była nieprzewidzianą, ale szczęśliwą okazją.
Wyjaśniłem, że HIV to wirus, który atakuje dobre komórki w moim ciele i że wkrótce zacznę przyjmować leki, aby odwrócić ten proces. Instynktownie użyłem analogii Pac-Mana, aby pomóc im wyobrazić sobie rolę leku w porównaniu z wirusem. Otwartość przyniosła mi ulgę, wiedząc, że tworzę nową normę, kiedy mówię o HIV.
Najtrudniejsze było wyjaśnienie, w jaki sposób mama dostała to w swoim ciele.
Rozmawianie o seksie jest niezręczne
Odkąd pamiętam, wiedziałam, że będę bardzo otwarta z moimi przyszłymi dziećmi na temat seksu. Ale potem miałem dzieci i to wyszło prosto przez okno.
Rozmawianie o seksie z dziećmi jest niezręczne. To część siebie, którą ukrywasz jako matka. Jeśli chodzi o ich ciała, masz pewną nadzieję, że sami to zrozumieją. Teraz musiałem wyjaśnić, w jaki sposób zaraziłem się wirusem HIV.
W przypadku moich dziewczyn powiedziałam, że zaraziłam się wirusem HIV przez seks z byłym chłopakiem i na tym poprzestałam. Mój syn zdawał sobie sprawę, że pochodzi od tego partnera, ale zdecydowałem, że „jak” będzie niejasne. W ciągu ostatnich czterech lat słyszał całą gamę o przenoszeniu wirusa HIV dzięki moim zwolennikom i na pewno połączył dwa i dwa razem.
Publiczne udostępnianie swojego statusu
Gdybym zachował swój status w tajemnicy i nie miałbym wsparcia ze strony moich dzieci, nie sądzę, żebym byłby publiczny, tak jak dzisiaj.
Wiele osób żyjących z HIV musi oprzeć się pokusie dzielenia się swoją wiedzą i zmniejszania stygmatyzacji z przyjaciółmi, rodziną, współpracownikami lub w mediach społecznościowych. Może to być spowodowane tym, że ich dzieci nie wiedzą lub są na tyle duże, aby zrozumieć stygmatyzację i poprosić rodziców, aby milczeli dla ich dobrego samopoczucia. Rodzice mogą również zachować prywatność, aby chronić swoje dzieci przed niekorzystnymi skutkami stygmatyzacji.
Mam szczęście, że moje dzieci od najmłodszych lat wiedziały, że HIV nie jest tym, czym był w latach 80-tych i 90-tych. Dzisiaj nie mamy do czynienia z wyrokiem śmierci. HIV jest chorobą przewlekłą, którą można opanować.
Podczas moich interakcji z nastolatkami w szkole, w której pracuję, zauważyłem, że wielu z nich nie ma pojęcia, czym jest HIV. I odwrotnie, wielu młodych ludzi, którzy szukają porady za pośrednictwem moich mediów społecznościowych, obawia się, że „zarazią się” wirusem HIV podczas pocałunku i mogą umrzeć. Oczywiście to nieprawda.
Trudno się pozbyć trzydziestu pięciu lat piętna, a internet nie zawsze wyświadcza HIV przysługę. Dzieci powinny dowiedzieć się w swoich szkołach, czym jest dziś wirus HIV.
Nasze dzieci zasługują na aktualne informacje, aby zmienić rozmowę o HIV. Może to skierować nas w kierunku zapobiegania i konserwacji jako środków do wyeliminowania tego wirusa.
To tylko wirus
Powiedzenie, że masz ospę wietrzną, grypę lub przeziębienie, nie jest piętnem. Możemy łatwo udostępniać te informacje, nie martwiąc się o to, co pomyślą lub powiedzą inni.
Z drugiej strony HIV jest jednym z wirusów, które noszą największe piętno - głównie ze względu na to, że można go przenosić poprzez kontakt seksualny lub używanie wspólnych igieł. Ale w przypadku dzisiejszych leków korelacja jest bezpodstawna, szkodliwa i prawdopodobnie niebezpieczna.
Moje dzieci postrzegają HIV jako pigułkę, którą biorę i nic więcej. Są w stanie poprawić swoich znajomych, gdy rodzice tych znajomych przekazali błędne lub szkodliwe informacje.
W naszym domu trzymamy się lekkości i żartujemy z tego. Mój syn powie, że nie mogę polizać jego lodów, ponieważ nie chce się zarazić ode mnie wirusem HIV. Potem się śmiejemy, a ja i tak łapię jego lody.
Lekceważenie absurdu tego doświadczenia to nasz sposób na kpienie z wirusa, który nie może już ze mnie kpić.
HIV i ciąża
Większość ludzi nie wie, że posiadanie dzieci może być bardzo bezpieczne, gdy jest się nosicielem wirusa HIV. Chociaż nie było to moje doświadczenie, znam wiele kobiet zakażonych wirusem HIV, które przeszły udaną ciążę bez żadnych problemów.
Podczas leczenia kobiety niewykrywalne mogą mieć bezpieczny poród pochwowy i zdrowe dzieci bez HIV. Niektóre kobiety nie wiedzą, że są zakażone wirusem HIV, dopóki nie zajdą w ciążę, podczas gdy inne zarażają się wirusem podczas ciąży. Jeśli mężczyzna jest zarażony wirusem HIV, istnieje również niewielka szansa, że przekaże wirusa partnerce i noworodkowi.
Tak czy inaczej, ryzyko przeniesienia choroby podczas leczenia jest bardzo niewielkie.
Na wynos
Zmiana sposobu, w jaki świat postrzega HIV, zaczyna się z każdym kolejnym pokoleniem. Jeśli nie podejmiemy wysiłku, aby edukować nasze dzieci o tym wirusie, piętno nigdy się nie skończy.
Jennifer Vaughan jest zwolenniczką HIV + i vlogerką. Aby uzyskać więcej informacji na temat jej historii HIV i codziennych vlogów na temat jej życia z HIV, możesz śledzić ją na YouTube i Instagramie oraz wspierać jej rzecznictwo tutaj.
