Okropna natura choroby Alzheimera: opłakiwanie kogoś, kto jeszcze żyje

Uderza mnie różnica między utratą taty z powodu raka, a mojej matki - wciąż żyjącej - z chorobą Alzheimera.

Druga strona żalu to serial o zmieniającej życie sile straty. Te potężne historie z perspektywy pierwszej osoby badają wiele powodów i sposobów, w jakie przeżywamy smutek i poruszamy się po nowej normalności.

Tata miał 63 lata, kiedy powiedziano mu, że ma niedrobnokomórkowego raka płuc. Nikt tego nie przewidział.

Był wysportowany i zdrowy, niepalący były szczur z siłowni Marine, który graniczył z wegetarianizmem. Spędziłem tydzień z niedowierzaniem, błagając wszechświat, by go oszczędził.

U mamy nie zdiagnozowano formalnie choroby Alzheimera, ale objawy pojawiły się we wczesnych latach sześćdziesiątych. Wszyscy to przewidzieliśmy. Jej mama wcześnie zachorowała na chorobę Alzheimera i żyła z nią przez prawie 10 lat, zanim zmarła.

Nie ma łatwego sposobu na utratę rodzica, ale uderza mnie różnica między stratą mojego taty a stratą mojej matki.

Dwuznaczność choroby mamy, nieprzewidywalność jej objawów i nastroju oraz fakt, że jej ciało jest w porządku, ale dużo straciła lub pamięć jest wyjątkowo bolesna.

Do końca związany z moim ojcem

Siedziałem z tatą w szpitalu po operacji usunięcia części jego płuc wypełnionych komórkami rakowymi. Rurki drenażowe i metalowe szwy biegły od klatki piersiowej do pleców. Był wyczerpany, ale pełen nadziei. Miał nadzieję, że jego zdrowy styl życia oznaczałby szybki powrót do zdrowia.

Chciałem założyć najlepsze, ale nigdy nie widziałem taty takiego - bladego i uwiązanego. Zawsze wiedziałem, że się porusza, robi, celowo. Desperacko chciałem, żeby to był jeden przerażający epizod, który moglibyśmy z wdzięcznością wspominać w nadchodzących latach.

Wyjechałem z miasta, zanim wróciły wyniki biopsji, ale kiedy zadzwonił, by powiedzieć, że potrzebuje chemii i radioterapii, brzmiał optymistycznie. Czułem się wydrążony, przestraszony do tego stopnia, że ​​drżałem.

W ciągu następnych 12 miesięcy tato wyzdrowiał po chemioterapii i napromienianiu, a następnie przyjął ostry obrót. Zdjęcia rentgenowskie i rezonans magnetyczny potwierdziły najgorsze: rak rozprzestrzenił się na kości i mózg.

Dzwonił do mnie raz w tygodniu z nowymi pomysłami na leczenie. Może „długopis”, który celował w guzy bez zabijania otaczającej tkanki, zadziałałby dla niego. Albo eksperymentalny ośrodek leczniczy w Meksyku, który stosował pestki moreli i lewatywy, mógłby wypędzić zabójcze komórki. Oboje wiedzieliśmy, że to początek końca.

Tata i ja czytaliśmy razem książkę o żalu, codziennie wysyłaliśmy e-maile lub rozmawialiśmy, wspominając i przepraszając za przeszłe rany.

Dużo płakałem przez te tygodnie i niewiele spałem. Nie miałem nawet 40 lat. Nie mogłem stracić taty. Mieliśmy tyle lat razem.

Powoli tracąc matkę, gdy traci pamięć

Kiedy mama zaczęła się ślizgać, od razu pomyślałem, że wiem, co się dzieje. Przynajmniej więcej niż wiedziałem z tatą.

Ta pewna siebie, zorientowana na szczegóły kobieta gubiła słowa, powtarzała się i przez większość czasu zachowywała się niepewnie.

Nacisnąłem jej męża, żeby zabrał ją do lekarza. Myślał, że nic jej nie jest - po prostu zmęczona. Przysięgał, że to nie choroba Alzheimera.

Nie winię go. Żadne z nich nie chciało sobie wyobrazić, że to właśnie dzieje się z mamą. Oboje widzieli, jak rodzic stopniowo się wymyka. Wiedzieli, jakie to było okropne.

Przez ostatnie siedem lat mama coraz bardziej wsuwała się w siebie jak but w ruchome piaski. Lub raczej powolne piaskowanie.

Czasami zmiany są tak stopniowe i niezauważalne, ale ponieważ mieszkam w innym stanie i widuję ją tylko co kilka miesięcy, wydają mi się duże.

Cztery lata temu porzuciła pracę w branży nieruchomości po tym, jak starała się zachować prostotę szczegółów określonych transakcji lub przepisów.

Byłam zła, że ​​nie zostanie poddana testom, zirytowana, kiedy udawała, że ​​nie zauważa, jak bardzo się poślizgnęła. Ale przede wszystkim czułam się bezradna.

Nie mogłem nic zrobić poza dzwonieniem do niej codziennie, aby porozmawiać i zachęcić ją do wyjścia i robienia rzeczy z przyjaciółmi. Łączyłem się z nią tak, jak z tatą, z tym wyjątkiem, że nie byliśmy szczerzy co do tego, co się dzieje.

Wkrótce zacząłem się zastanawiać, czy naprawdę wiedziała, kim jestem, kiedy dzwoniłem. Chętnie rozmawiała, ale nie zawsze potrafiła śledzić wątek. Była zdezorientowana, kiedy zasypałam rozmowę imionami moich córek. Kim byli i dlaczego jej o nich mówiłem?

Podczas mojej następnej wizyty było jeszcze gorzej. Zagubiła się w mieście, które znała jak własną kieszeń. Przebywanie w restauracji wywoływało panikę. Przedstawiła mnie ludziom jako swoją siostrę lub matkę.

To szokujące, jak puste było to, że nie znała mnie już jako swojej córki. Wiedziałem, że to nadchodzi, ale mocno mnie to uderzyło. Jak to się dzieje, że zapominasz o swoim dziecku?

Dwuznaczność utraty kogoś na rzecz choroby Alzheimera

Choć patrzenie, jak ojciec odchodzi, było bolesne, wiedziałem, z czym ma do czynienia.

Były skany, filmy, które mogliśmy trzymać pod światło, znaczniki krwi. Wiedziałem, co zrobią chemia i promieniowanie - jak będzie wyglądał i jak się czuł. Zapytałem, gdzie boli, co mogę zrobić, żeby było trochę lepiej. Wmasowałam balsam w jego ramiona, kiedy jego skóra płonęła od promieniowania, pocierałam łydki, kiedy były obolałe.

Kiedy nadszedł koniec, usiadłem u jego boku, gdy leżał na szpitalnym łóżku w pokoju rodzinnym. Nie mógł mówić z powodu masywnego guza blokującego jego gardło, więc mocno ścisnął moje ręce, gdy nadszedł czas na więcej morfiny.

Siedzieliśmy razem, nasza wspólna historia między nami, a kiedy nie mógł już dłużej trwać, pochyliłam się, otuliłam jego głowę dłońmi i wyszeptałam: „W porządku, tato. Możesz już odejść. Będzie dobrze. Nie musisz już boleć ”. Odwrócił głowę, żeby na mnie spojrzeć, skinął głową, wziął ostatni długi, grzechotający oddech i znieruchomiał.

To był najtrudniejszy i najpiękniejszy moment w moim życiu, kiedy wiedziałem, że zaufał mi, że będę go trzymać, gdy umrze. Siedem lat później wciąż mam gulę w gardle, kiedy o tym myślę.

W przeciwieństwie do tego, praca mamy z krwią jest w porządku. W jej skanie mózgu nie ma nic, co wyjaśniałoby jej zmieszanie lub to, co powoduje, że jej słowa pojawiają się w złej kolejności lub utknęły jej w gardle. Nigdy nie wiem, co napotkam, kiedy ją odwiedzę.

W tym momencie straciła tak wiele części siebie, że trudno jest wiedzieć, co tam jest. Nie może pracować, prowadzić samochodu ani rozmawiać przez telefon. Nie może zrozumieć fabuły powieści, pisać na komputerze ani grać na pianinie. Śpi 20 godzin dziennie, a resztę czasu spędza patrząc przez okno.

Kiedy odwiedzam, jest miła, ale w ogóle mnie nie zna. Czy ona tam jest? Jestem? Bycie zapomnianym przez własną matkę jest najbardziej samotną rzeczą, jakiej kiedykolwiek doświadczyłem.

Wiedziałem, że stracę tatę na raka. Mogłem przewidzieć z pewną dokładnością, jak i kiedy to się stanie. Miałem czas opłakiwać straty, które następowały w dość szybkich odstępach czasu. Ale co najważniejsze, do ostatniej milisekundy wiedział, kim jestem. Mieliśmy wspólną historię i moje miejsce w niej było mocne w obu naszych umysłach. Związek istniał tak długo, jak on był.

Utrata mamy była tak dziwnym oderwaniem i może trwać przez wiele lat.

Ciało mamy jest zdrowe i silne. Nie wiemy, co ostatecznie ją zabije ani kiedy. Kiedy odwiedzam, rozpoznaję jej dłonie, uśmiech, kształt.

Ale to trochę tak, jakby kochać kogoś przez dwukierunkowe lustro. Widzę ją, ale ona tak naprawdę mnie nie widzi. Od lat jestem jedynym stróżem historii mojego związku z mamą.

Kiedy tata umierał, pocieszaliśmy się i uznawaliśmy wspólny ból. Choć było to straszne, byliśmy w tym razem i było w tym trochę pociechy.

Mama i ja jesteśmy uwięzieni w naszym własnym świecie, bez niczego, co mogłoby pokonać przepaść. Jak opłakiwać utratę kogoś, kto nadal tu fizycznie przebywa?

Czasami wyobrażam sobie, że nadejdzie jedna świadoma chwila, kiedy spojrzy mi w oczy i wie dokładnie, kim jestem, gdzie przebywa jeszcze jedną sekundę bycia moją mamą, tak jak tato zrobił to w ostatniej chwili, którą spędziliśmy razem.

Kiedy smucę się po latach związku z mamą, które zostały utracone przez chorobę Alzheimera, tylko czas pokaże, czy osiągniemy ten ostatni moment uznania, czy też nie.

Czy znasz kogoś, kto opiekuje się osobą z chorobą Alzheimera? Znajdź przydatne informacje od Stowarzyszenia Alzheimera tutaj.

Chcesz przeczytać więcej historii od ludzi poruszających się po skomplikowanych, nieoczekiwanych, a czasem tabu chwilach żalu? Sprawdź całą serię tutaj.

Kari O'Driscoll jest pisarką i matką dwójki dzieci, której prace ukazały się w takich magazynach, jak Ms. Magazine, Motherly, GrokNation i The Feminist Wire. Pisała również do antologii dotyczących praw reprodukcyjnych, rodzicielstwa i raka, a ostatnio ukończyła wspomnienia. Mieszka na północno-zachodnim Pacyfiku z dwiema córkami, dwoma szczeniakami i starszym kotem.