Pamiętasz Legos, Lincoln Logs i Speak & Spell - te zabawki, które były nie tylko fajne do zabawy, ale także zaprojektowane, aby nas czegoś nauczyć? Cóż, teraz ci z nas, którzy chorują na cukrzycę, mogą otrzymać nowe interaktywne, edukacyjne „figurki” przedstawiające hemoglobinę A1C lub cząsteczkę insuliny. Nie tylko dla dzieci!
Te figurki nie są dostarczane z peleryną ani kostiumem, ale ich twórca nadal ma nadzieję, że uda mu się zbudować grono fanów wśród endokrynologów, pedagogów zdrowia i osób cierpiących na cukrzycę (PWD) w każdym wieku w całym kraju.
To wszystko jest dziełem Casey Steffen, animatora medycznego żyjącego z cukrzycą typu 1 w Oklahoma City, OK. Od lat opracowuje te figurki edukacyjne w swojej firmie Biologic Models i zbliża się do punktu końcowego, w którym ma nadzieję rozpocząć udostępnianie ich do sprzedaży hurtowej.
Zaraz, zabawkowa A1C czy cząsteczka insuliny?
Tak, dobrze to przeczytałeś. Ta ciekawa zabawka występuje w dwóch formach.
Jeden opiera się na „złotym standardzie” HbA1c, obejmującym trzymiesięczne średnie wartości glukozy, które dobrze znamy w społeczności diabetologicznej. Jest to model fizyczny wielkości plastikowej kulki, który wygląda jak cała masa stopionych ze sobą kulek z pistoletu do klejenia, reprezentujących cząsteczkę białka hemoglobiny, która wyłapuje cukier w naszych ciałach i prowadzi do wyniku A1C.
Drugi to model insuliny, który wygląda podobnie do powyższego z pewną liczbą stopionych ze sobą kulek pistoletu do klejenia, ale w różnych kolorach i kształtach, w zależności od tego, jaka konkretna insulina jest reprezentowana.
Pomysł na te modele przypadł Caseyowi „jak błyskawica” pewnego dnia w gabinecie endodontycznym, mówi. A Rozmawiali o jego wyniku HbA1c, a lekarz Casey od razu wspomniał, że jakaś fizyczna reprezentacja byłaby świetnym narzędziem lekarzy do wyjaśnienia pacjentom wartości HbA1c, pozwalając im „pokazać i powiedzieć”, w jaki sposób cukier łączy się z białkami i co oznacza ten proces w organizmie.
„(HbA1c) zawsze było tylko„ wynikiem ”i nigdy mi się nie wyjaśniło, czymś więcej niż tylko liczbą, która monitoruje moją długoterminową kontrolę poziomu cukru we krwi. Ale tutaj był sposób na stworzenie fizycznej reprezentacji tego „aha!” Momentu, którą można spersonalizować, dodając więcej (cukru) na podstawie liczby ”- mówi Casey.
I dodatkowy bonus: osoby niepełnosprawne mogą chcieć trzymać model na biurku lub blacie w domu, aby służyć jako żywe przypomnienie o wstrzyknięciu insuliny lub wykonaniu innych ważnych zadań związanych z cukrzycą o określonej porze dnia.
Producent zabawek dla diabetyków
Wynalazca Casey to 44-latek, u którego zdiagnozowano T1D w 1997 roku, kiedy miał 21 lat i kończył college. Mówi, że wtedy jego diagnoza wydawała się „kolejną życiową zmianą, do której trzeba się przyzwyczaić”. Więc dostosował się. Ostatecznie jednak choroba ukształtowała jego wybór kariery zawodowej i wpłynęła na ścieżkę tego życia. Planował zostać projektantem gier wideo i pracował w tej dziedzinie w San Diego przez cztery lata po szkole, ale mniej więcej w tym czasie zaczął godzić się z tym, jak niewiele rozumiał o swoim zdrowiu.
„Nie znałem nikogo innego, a nikt w mojej rodzinie nie chorował na cukrzycę, więc skierowało mnie to do szkoły średniej i zostania ilustratorem medycznym” - mówi. „Potem chciałem wykorzystać swoje umiejętności, aby pomóc ludziom lepiej zrozumieć naukę leżącą u podstaw ich zdrowia”.
Casey około dekady temu założył firmę Steffen Visual Effects na Brooklynie, która tworzyła trójwymiarowe animacje na tematy naukowe, takie jak funkcjonowanie białek. To rozwinęło się w siostrzaną firmę Biologic Models, tworząc kilka fizycznych modeli cząsteczek i białek. Ale Casey mówi, że o cukrzycy i modelu A1C nie myślał, aż do przypadkowego przedstawienia pod koniec 2010 roku człowiekowi, który opracowuje prototypy figurek akcji dla McFarlane Toys, światowej sławy firmy, która produkowała figurki dla takich jak Beatles. Simpsonowie i NHL.
Rozmawiali o figurkach akcji i animacjach science-fiction, ale także o pracy Caseya w świecie animacji medycznej, co skłoniło go do zbadania idei modelu białka hemoglobiny z wplecionym elementem zabawki: wyskakującymi elementami w różnych kolorach, które reprezentują cukier. Ludzie mogą dodawać lub odejmować, aby przedstawić ich aktualny poziom HbA1c, w żywych kolorach 3D. Tak wygląda akcja tych „figurek akcji”.
„Deficyt edukacyjny” A1C
Rozpoczynając tworzenie pierwszego modelu działania HbA1c, Casey mówi, że zastanawiał się, dlaczego HbA1c jest w rzeczywistości „tylko liczbą” definiującą średnie stężenie cukru we krwi, ale oczywiście ta liczba nabiera wszelkiego rodzaju znaczenia, gdy chorujesz na cukrzycę. Podobnie jak wielu z nas, Casey nigdy nie rozumiała liczby naprawdę miało to na myśli lub jak odzwierciedlało to, co faktycznie dzieje się w naszych ciałach, lub jak mogłoby wyglądać, gdybyśmy mogli trzymać nasze A1C w dłoni.
Wizją Casey było pomóc to zmienić, wykorzystując te modele naukowe „figurki białek” do edukacji w warunkach klinicznych lub salach lekcyjnych, na konferencjach, a nawet w domach.
Wizualnie jego model przedstawia cząsteczkę białka zawartą w krwinkach czerwonych, która transportuje tlen z płuc w całym organizmie. U osoby z cukrzycą glukoza wiąże się z tym białkiem i może wzrastać, gdy poziom cukru we krwi osoby z PWD rośnie, a wraz z upływem czasu cukier jest transportowany w całym organizmie.
To właśnie co kilka miesięcy mierzy się w laboratorium lub gabinecie lekarskim PWD - ilość glikowanej hemoglobiny w ich systemie. Danie PWD sposobu na wizualizację tej liczby i lepsze zrozumienie, co to oznacza, jest tym, o co w tym wszystkim chodzi w przypadku Casey.
„Mamy obecnie deficyt edukacyjny, jeśli chodzi o zrozumienie A1C”, mówi. „W kontekście szerszego systemu opieki zdrowotnej ten test jest tak ważnym narzędziem diagnostycznym, ale jest to bardzo zagmatwany test i temat, o którym ludzie prawdopodobnie nie mówią więcej, ponieważ nie potrafią sobie wyobrazić, co to dla nich oznacza”.
Tworzenie figurek z białek
„Zasadniczo to, co robię, to znajdowanie zestawów danych białek i cząsteczek, aby opowiadać animowane historie 3D. Praca z danymi molekularnymi to z pewnością jeden z najciekawszych aspektów współczesnych animacji medycznych. Rekonstrukcje na podstawie tych danych stanowią możliwy do zaobserwowania przykład nieprzewidzianego wszechświata, który odtwarza białka dokładnie na poziomie atomowym ”- wyjaśnia Casey.
Zaczął od stworzenia cyfrowego modelu 3D i powiększenia go 18 milionów razy w stosunku do rzeczywistego rozmiaru (!), Aby był czymś, co można trzymać w dłoni. Stworzenie pierwszego modelu było tylko kreatywnym eksperymentem, mającym na celu sprawdzenie, co jest możliwe przy wykorzystaniu tych danych i zastosowaniu do nich projektu zabawki.
Od tamtego czasu stosuje tańszy proces produkcji i wykorzystuje ewoluujące modele druku 3D. Jego firma nawiązała nawet współpracę z Shapeways pod koniec 2018 r., Aby korzystać z ich procesów i nowszej drukarki 3D. Dzięki tej technologii Casey może drukować bardziej realistycznie wyglądające modele HbA1C i białek insuliny i oznaczać je różnymi kolorami w zależności od tego, gdzie pojawią się różne kwasy.
Chcąc zapewnić coś więcej niż tylko HbA1c, aby pomóc społeczności diabetologicznej, Casey dodał również do swojego portfolio cząsteczkę insuliny.
Oferuje wiele modeli, obejmujących wszystko, od szybko działającego Humalogu opracowanego przez Eli Lilly i Novolog z Novo Nordisk po inne długo działające marki insuliny. Ich podstawowa forma jest zasadniczo taka sama, ale różni się nieco w zależności od konkretnych niuansów sposobu wytwarzania insuliny i miejsca, w którym aminokwasy mogą przyczepiać się do białka wewnątrz organizmu.
„Wyobraź sobie, że gabinet lekarza lub pedagoga mógłby je zaoferować, jako sposób wyjaśnienia, jak insulina działa w systemie?… A potem możesz mieć taką w domu, gdzie może przypomnieć ci o zażyciu insuliny” - Casey mówi.
Co ciekawe, mówi również, że wyobraża sobie aplikację na telefon, której można by używać do wyświetlania interaktywnych modeli wirtualnych, a nawet oferować dodatkowe informacje i informacje zwrotne na temat konkretnego modelu HbA1c lub insuliny.
„Połowa tego, co robię, to modele animacji, a druga połowa to sama animacja. Rzeczywistość rozszerzona łączy te dwa elementy ”- mówi.
Wszystkie te elementy mogą być zawarte w jakimś zestawie dla diabetyków, sprzedawanym nauczycielom, a nawet nauczycielom przedmiotów ścisłych lub obozom diabetologicznym do użytku w edukacji. Casey tworzy również pocztówki edukacyjne i materiały do modelek. Oczywiście pracuje również nad narzędziem do zakupów online w swojej witrynie, chociaż cena modeli nie została jeszcze ustalona.
Testowany endodontycznie i wart edukacji diabetologicznej
Casey i zespół odrobili pracę domową na temat wartości edukacyjnej tych zabawek, zabierając społeczności kilka pierwszych modeli na próbę. Była endoskopia Casey, dr Mary Vouyiouklis, która pracowała w Cleveland Clinic, zaczęła używać jednego endoskopu w swoim gabinecie z pacjentami. Sam Casey zgłosił ten pomysł do lokalnego oddziału American Diabetes Association (ADA). Zabrał też figurę do piątej klasy na Brooklynie, żeby dzieci mogły się nią bawić. Dzieci uwielbiały widzieć to białko przenoszące tlen hemoglobinę i stały się bardziej entuzjastycznie nastawione do układu okresowego, które uczyły się w klasie, mówi.
Pacjenci dr Vouyiouklisa również byli entuzjastyczni. Jednym z przykładów sukcesu była 81-letnia kobieta, u której niedawno zdiagnozowano typ 2, która powiedziała, że model pomógł jej lepiej zrozumieć różnice między jej HbA1c a dziennymi danymi dotyczącymi poziomu cukru we krwi.
„Wiedzieliśmy, że coś mamy i musieliśmy dowiedzieć się, jak przekazać to ludziom, do klinik, gdzie może to naprawdę coś zmienić” - mówi. „Poziom wiedzy na temat zdrowia w tym kraju jest niższy niż powinien, a ludzie - nawet ci z nas, którzy zajmują się tym od jakiegoś czasu - po prostu nie dostają tego, co glukoza faktycznie robi w organizmie. Wszystkie te informacje i sposób, w jaki prowadzi to do komplikacji, są w dużej mierze tracone dla ludzi, którzy nie mają na to naukowego umysłu ”.
Casey uważa, że te modele mogą być kluczem do faktycznej zmiany tego, co lekarze nazywają „zgodnością”, jeśli chodzi o zarządzanie D. Zamiast po prostu uzyskać numer HbA1c, PWD może wyobrazić sobie model hemoglobiny, dosłownie trzymając wyniki w dłoniach.
Chodzi o to, aby lekarz miał pod ręką dwa modele, dla porównania: jeden bez dołączonego cukru (hemoglobina niecukrzycowa) i wersję glikowaną dla PWD, którą mógłby nawet spersonalizować, aby zilustrować indywidualny wynik HbA1c danej osoby. .
Powiedzmy, że właśnie dowiedziałeś się, że Twój wynik HbA1c wynosi 7,5%, w porównaniu z 8,0 podczas ostatniej wizyty. Wychowawca lub endo może dołączyć do modelu 15 niebieskich kawałków, a następnie zabrać kilka „cukrowych” kawałków, aby pokazać ci niższą liczbę. Po raz pierwszy byłby sposób, aby naprawdę zobaczyć i doświadczyć, jak poprawia się wynik HbA1c. Następnie lekarz i pacjent mogli oderwać kilka dodatkowych kawałków cukru, aby zilustrować pożądany cel HbA1c.
„To wezwanie do działania” - mówi Casey. „Jeśli naprawdę mówimy o takim niepełnym lub wszechobecnym zrozumieniu wśród ludzi na całym świecie, to (narzędzie edukacyjne) może być czymś niezwykle ważnym na następne 15 lat”.
Chociaż „figurka” HbA1c lub insuliny brzmi całkiem fajnie, prawda jest taka, że kreacje Casey są bardziej jak niestandardowa, cukrzycowa wersja edukacyjnych klocków EMIDO. Zasługują również na wysokie oceny za bardzo szlachetne zamiary edukacyjne. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, dokąd pójdziesz z tymi najnowszymi modelami, Casey!