Poznaj Briana Hulmesa w Denver, Kolorado, którego rodzina została niedawno rzucona w świat cukrzycy typu 1, kiedy zdiagnozowano jego małą córeczkę, a inna córka uzyskała wynik pozytywny na obecność autociał T1D. Być może znalazł sposób, by sprawić, że wszyscy będą mniej przerażający…
Jego pomysłem jest napisanie książki dla dzieci, która niekoniecznie dotyczy samej cukrzycy, ale może dać pewność, jak radzić sobie z przerażającymi rzeczami i być odważnym. Zawiera również głupie postacie i małe potwory!
Brian rozpoczął kampanię crowdfundingową na Kickstarterze w nadziei zebrania wystarczającej ilości pieniędzy na opublikowanie tej książki, którą kiedyś będzie mógł zaprezentować nie tylko własnej córce (córkom), ale także innym osobom w całej społeczności diabetologicznej.
On Facing Diabetes with Storytelling - D-Dad Brian Hulmes
Cześć! Nazywamy się Hulmes, a nasza historia typu 1 zaczęła się mniej więcej rok temu.
Nasza 9-miesięczna dziewczynka obudziła się zwiotczała - nie mogła unieść głowy ani ramion i ciężko oddychała. Moja żona zabrała ją do lekarza, który nie mógł znaleźć w niej nic złego. Pod wpływem kaprysu postanowiliśmy zbadać jej poziom cukru we krwi i wróciła bardzo wysoka. Lekarz poradził więc mojej żonie, aby dotarła do szpitala tak szybko, jak jest to bezpieczne. W szpitalu nasza córka została umieszczona w karetce z zespołem LifeFlight i pośpiesznie udała się do większego szpitala wyposażonego w OIT. Porzuciłem pracę i spotkałem żonę i córkę w szpitalu, gdzie nasza córka spędziła cztery dni na rekonwalescencji.
Jesteśmy bardzo szczęśliwi, że mieszkamy w Denver, gdzie znajduje się Centrum Diabetologiczne im. Barbary Davis. Otrzymaliśmy od nich naprawdę świetne szkolenie i opiekę. Jestem pewien, że niektórzy z was mogą odnieść się do tego, że miniony rok był wypełniony nieprzespanymi nocami pełnymi powiadomień CGM i butelek czekoladowego mleka. Nie było to łatwe, ale nauczyliśmy się czerpać radość z tej podróży.
Na początku tego roku zdecydowaliśmy się przebadać nasze dwoje starszych dzieci pod kątem prawdopodobieństwa zachorowania na cukrzycę typu 1 w ramach ogólnopolskiego badania TrialNet. Wyniki naszego syna okazały się negatywne, ale nasza 5-letnia córka wróciła z dwoma dodatnimi autoprzeciwciałami, co oznacza, że ma ponad 50% szans na rozwój T1D w ciągu następnych 5 lat. Zdecydowaliśmy się zapisać ją do eksperymentalnego badania przed typem 1 w Barbara Davis Center. Aby przygotować się do badania, musieliśmy codziennie przez tydzień sprawdzać poziom cukru we krwi. Pomyśleliśmy: „Nic wielkiego. Robimy to z naszym roczniakiem od prawie roku ”. Ale nasz najstarszy jest STRASZONY od igieł. Niemożliwe jest wyjaśnienie, jak trudno jest przyszpilić swoje szalone dziecko i dźgnąć je igłą. Nigdy nie zapomnę, że muszę to zrobić.
Próbowaliśmy różnych rzeczy, żeby ją odprężyć, ale wydawało się, że nic nie działa. Postanowiłem opowiedzieć jej historię, żeby uspokoiła się na tyle, byśmy mogli pobrać jej krew. Wymyśliłem głupią historię o istocie o imieniu Alison, która bała się wszystkiego i jak jej przyjaciółka Barbara pomoże jej być odważną. Każdego wieczoru dodawałem trochę do historii i był to między nami naprawdę słodki moment.
Narysowała nawet Alison i Barbarę na ramieniu, żeby pamiętać o odwadze.
Postanowiłem formalnie napisać historię Alison i Barbary, ponieważ widziałem, jak moja córka stała się odważniejsza, słuchając opowieści o nich. Niesamowite było zobaczyć wpływ, jaki wywarła na nią taka głupia historia, i bardzo bym chciała, żeby pomogła nawet jednemu dziecku przezwyciężyć ich lęki.
„Alison & Barbara In The Rainforest” to 32-stronicowa książka dla dzieci napisana rymem. Opisuje, kim jest Alison, czego najbardziej się boi, w jaki sposób jej przyjaciółka Barbara pomaga jej stawić czoła jej lękom i jak zmienia się Alison w rezultacie. Przeszedł już przez wiele rund edycji przez zewnętrznego redaktora, a obecnie próbujemy potwierdzić, że jest to właściwy ilustrator.
U naszej drugiej córki nie zdiagnozowano jeszcze typu 1, ale mamy szczęście, że mamy czas, aby przygotować ją do życia z tym typem. Widzi, jak dobrze radzi sobie z tym nasza najmłodsza i choć nie jest podekscytowana, rozumie, że z cukrzycą może wieść całkiem normalne życie.
I jeszcze nie czytałem jej historii Alison i Barbary - marzy mi się, aby pewnego dnia zaskoczyć ją ilustrowaną wersją. Jeśli zdecydujesz się zamówić książkę w przedsprzedaży, pomożesz spełnić to marzenie. A może kiedy przeczytasz tę historię swojemu dziecku, siostrzenicy, siostrzeńcowi lub wnukowi, oni też nauczą się być odważni.
Żeby było jasne, nasze wysiłki w celu zbierania funduszy nie są próbą zorganizowania imprezy politycznej. Przystosowaliśmy się do życia z dzieckiem chorym na cukrzycę i nie możemy się doczekać wychowania dwójki dzieci z T1D. Chociaż jest to trudne, odnajdujemy radość w tej podróży. Raczej nasz Kickstarter ma na celu pomóc innym dzieciom nauczyć się stawić czoła swoim lękom poprzez opowiadanie historii. Widziałem, jak moja córka dorastała w wielkim stylu dzięki tej głupiej historii i jeśli pomożemy innym dzieciom stawić czoła ich lękom lub być trochę odważniejszymi, to odniesiemy wielki sukces.
Cieszymy się z Twojego wsparcia i cieszymy się, że możemy podzielić się ze światem historią Alison i Barbary!
