Czułam się całkowicie przytłoczona, kiedy 5 lat temu stanęłam w obliczu niepewności i dewastacji związanej z diagnozą raka piersi.
Wchodzę w społeczności internetowe, aby łączyć się, obserwować, badać i być wysłuchanym. Kiedy to zrobiłem, straciłem trochę języka. Trzeba było się nauczyć wielu terminów, akronimów i skrótów.
Niektóre rzeczy, które teraz wydają się oczywiste, nie były związane z przetwarzaniem przez mózg nowej traumy związanej z moją diagnozą raka.
Jeśli zastanawiasz się, czym u licha jest czerwony diabeł, foob, ekspander i ooph, mam cię.
Zebrałem ten słowniczek jakiegoś powszechnego języka używanego w społeczności zajmującej się rakiem piersi w nadziei, że ułatwię ci drogę nowo zdiagnozowanym i umożliwi ci włączenie się do tych dyskusji online z niektórymi ogólnymi terminami związanymi z rakiem piersi.
DZIAŁAĆ
Powszechna grupa leków chemioterapeutycznych, w tym Adriamycyna, Cytoxan i Taxol.
BRCA1 i BRCA2
To jest skrót od genu BReast CAncer. BRCA1 i BRCA2 to dwa geny, które mają wpływ na ryzyko zachorowania na raka piersi, ale nie powodują raka.
Cancerversary
Można zauważyć, że istnieje wiele możliwych rocznic raka. Określenie tych dni do świętowania lub upamiętnienia jest bardzo osobiste i definiowane indywidualnie. Mogą wywołać mieszane emocje związane z traumą, zwycięstwami, ulgą, radością i strachem.
Główne obserwowane przeze mnie serwery to data diagnozy i data rozpoznania płata DIEP.
Mózg chemiczny
Jest to dysfunkcja poznawcza związana z chemioterapią, która powoduje:
- Trudności z koncentracją
- pamięć zanika
- niezdolność do wielozadaniowości
- kłopoty z zapamiętywaniem nazw, przypominaniem sobie słów lub pisaniem popularnych słów
Mózg po chemii jest dla mnie prawdziwy. Jestem królową usterek mózgu.
Niektórzy doświadczają chemii mózgu na krótki okres. Inni, jak ja, mają mózg po chemii.
Oto, co jeszcze musisz wiedzieć: terapia hormonalna, radioterapia, terapia celowana, zespół stresu pourazowego, a także depresja i lęk również mogą przyczyniać się do problemów poznawczych.
Zęby po chemioterapii
Problemy stomatologiczne, które mogą wystąpić w wyniku chemioterapii. Po chemioterapii zacząłem mieć problemy z zębami, których nigdy wcześniej nie miałem, w tym wyszczerbione zęby, powiększone ubytki i wrażliwe zęby.
Obecnie często muszę używać słomki podczas picia napojów, ponieważ moje zęby są wrażliwe po chemioterapii.
Współ ocalały
Twoja osoba wspierająca jazdę lub śmierć.
DCIS
Rak przewodowy in situ. Nieprawidłowe komórki, które zaczynają rosnąć wzdłuż wyściółki przewodów mlecznych, ale nie rozprzestrzeniają się na otaczającą tkankę piersi.
DD
Gęsta dawka. Chemioterapia podawana z krótszym czasem regeneracji między rundami niż w przypadku standardowego planu chemioterapii.
De novo
Ktoś mówi, że byli „de novo”, kiedy ich pierwsza i jedyna diagnoza raka piersi była w stadium 4 i żyją z przerzutami.
Nie wszyscy ludzie żyjący w stadium 4 są diagnozowani de novo. Ich pierwszą diagnozą mógł być wczesny etap od 1 do 3, a później doszło do nawrotu przerzutów w stadium 4.
Dx
Skrót medyczny oznaczający diagnozę.
Rak piersi we wczesnym stadium
Rak piersi w stadium 1-3, który nie dał przerzutów do kości i narządów. Rak piersi we wczesnym stadium to zazwyczaj każdy rak piersi zawarty w piersi.
ER / PR
Receptor estrogenowy / receptor progesteronowy. Ktoś może zapytać, jaki jest stan twojego receptora hormonalnego. Po prostu pytają, czy Twój rak jest ER / PR-dodatni, czy ER / PR-ujemny.
Operacja wymiany
Usunięcie ekspanderów i zamiana na implanty piersi.
Ekspandery
Opuszczone struktury przypominające balony umieszczone pod lub nad mięśniem piersiowym, aby zrobić miejsce na implanty piersi po mastektomii.
Mają port, który z czasem będzie wypełniony zastrzykami soli fizjologicznej, aby powoli wypełniać i rozszerzać tkankę.
Explant
Usunięcie implantów piersi. Usunąłem implanty i zdecydowałem się na rekonstrukcję płata DIEP. Mam przyjaciół, którzy eksplodowali, żeby się rozpaść.
Wypełnia
Z czasem do ekspanderów wstrzyknięto sól fizjologiczną w celu rozciągnięcia tkanki klatki piersiowej. Przykład: „Poszedłem dziś na wypełnienia, jestem trochę obolały”.
Rozpoznanie klap
Rodzaj rekonstrukcji po mastektomii polegający na wykonaniu kopca piersi z tkanki pobranej z innej części ciała.
Rodzaje rozpoznania klapowego obejmują:
- Perforator tętnicy nadbrzusza głębokiego dolnej (DIEP) - skóra, tłuszcz i naczynia krwionośne z brzucha
- Mięsień poprzeczny brzucha prostego (TRAM) - mięsień, skóra i tłuszcz z podbrzusza
- Perforator tętnicy pośladkowej (GAP) - skóra i tłuszcz z pośladków
- Mięsień poprzeczny górny (TUG) - skóra, tłuszcz, mięśnie i naczynia krwionośne wewnętrznej strony uda
- Rekonstrukcja płata najszerszego grzbietu - skóry, tkanki tłuszczowej, mięśni i naczyń krwionośnych górnej części pleców
Płaski / płaski / uniboob
Jest to dość oczywiste, ale musisz wiedzieć, że istnieje płaska społeczność, która zajmuje się znormalizowaniem dwustronnych lub jednostronnych mieszkań, więc nowicjusze wiedzą, że rekonstrukcja mieszkania jest opcją w menu rekonstrukcji.
Zobacz @flatclosurenow na Instagramie, aby uzyskać inspirację i zasoby.
Foobs
Sztuczne cycki.
HER2
Receptor 2 ludzkiego naskórkowego czynnika wzrostu jest białkiem, które może odgrywać rolę w rozwoju raka piersi. Wiedza o tym, czy Twój status HER2 jest ujemny czy pozytywny, pomaga w ustaleniu planów leczenia.
HT
Terapia hormonalna. Są to leki - takie jak tamoksyfen - które są stosowane do blokowania estrogenu w niektórych tkankach, podczas gdy inhibitory aromatazy obniżają poziom estrogenu. Pomagają one w zapobieganiu nawrotom lub powolnemu rozwojowi raka, aby przedłużyć życie.
IDC
Inwazyjny rak przewodowy. Rak, który zaczyna się w przewodzie mlecznym i rozprzestrzenił się na inne obszary piersi.
ILC
Inwazyjny rak zrazikowy. Rak, który zaczyna się w gruczołach piersiowych produkujących mleko, a następnie rozprzestrzenia się na inne części piersi.
Obrzęk limfatyczny
Dysfunkcja limfatyczna. Obrzęk ramion lub innych części ciała po chirurgicznym usunięciu węzłów chłonnych lub uszkodzeniu ich przez promieniowanie. Może się nigdy nie rozwinąć lub może rozwinąć się po latach.
MBC
Rak piersi z przerzutami. Rak, który rozprzestrzenił się na inne części ciała, takie jak kości, wątroba, mózg lub płuca. MBC to rak stopnia 4, który jest najpoważniejszym stadium.
Mets
Skrót od przerzutów, przerzutów i przerzutów. Ktoś może powiedzieć: „Mam kości” lub „ta osoba jest członkiem społeczności mets (etap 4)”.
Mx
Usunięcie piersi. Leczenie raka piersi polegające na usunięciu całej piersi.
NED
Brak oznak choroby.
Ooph
Ooforektomia polega na chirurgicznym usunięciu jajników. Jest to jeden ze sposobów, w jaki niektórzy ludzie z rakiem ER-dodatnim hamują poziom estrogenu w swoich ciałach.
PS
Chirurg plastyczny.
Rads
Promieniowanie. Radioterapia to terapia raka piersi, która wykorzystuje skoncentrowane wiązki promieniowania do zabijania komórek rakowych.
zwiad
Rekonstrukcja piersi polegająca na wykonaniu kopców piersi po mastektomii. Mogą być wykonane z implantów lub własnej skóry i tkanki tłuszczowej.
Czerwony diabeł
To byłoby A w ACT: Adriamycyna. To jeden z najpotężniejszych wynalezionych leków chemioterapeutycznych. Nazywa się go czerwonym diabłem ze względu na jego jaskrawoczerwony wygląd.
Adriamycyna powoduje wiele klasycznych objawów, które mogą się wiązać z chemioterapią: nudności, wymioty, wypadanie włosów itp.
Scanxiety
Lęk jest prawdziwy! Jest to ogólny niepokój, który możesz odczuwać podczas każdego rodzaju skanowania lub oczekiwania na wyniki skanowania.
Drażliwość i dziwny oddech, ktoś? Tak to objawia się u mnie. Dobra wiadomość jest taka, że przez lata nauczyłem się pewnych umiejętności radzenia sobie.
Niedobitek
To słowo jest ogólnie rozumiane poza społecznością zajmującą się rakiem piersi i określa osobę, która miała raka piersi w stadium 1-3 i przeszła operacje lub jest poddawana aktywnemu leczeniu.
Przeżycie
Oznacza to życie z rakiem, przez niego i poza nim. Obejmuje osoby, które kontynuują leczenie przez długi czas w celu zmniejszenia ryzyka nawrotu lub leczenia chorób przewlekłych.
Mógłbym powiedzieć: „Zostałem 5 lat do mojego przetrwania” i mam na myśli to, że brakuje mi 5 lat od mojej pierwotnej diagnozy.
Terapia celowana
Terapia celowana to niecytotoksyczne leki stosowane w chemioterapii, które mogą działać na komórki rakowe, ale nie wpływają na zdrowe komórki.
Możesz usłyszeć terapię celowaną w odniesieniu do leków, które mogą być stosowane w leczeniu raka piersi HER2-dodatniego, takich jak:
- Herceptin
- Nerlynx
- Tykerb
- Perjeta
- Kadcyla
TCHP
Powszechny kurs chemioterapii potrójnie dodatniego raka piersi obejmujący Taxotere, karboplatynę, Herceptin i Perjeta.
Thriver
To słowo jest używane w społeczności do opisania każdego, na jakimkolwiek etapie, u którego zdiagnozowano raka piersi.
Często jest używany do wywoływania pozytywnej i wzmacniającej atmosfery, że jesteśmy więksi niż nasza choroba i to nas nie definiuje. W społeczności raka piersi ludzie mogą identyfikować się jako osoby, które przeżyły lub dobrze się rozwijały.
TNBC
Potrójnie ujemny rak piersi to rodzaj raka piersi, w którym komórki nie mają receptorów ER / PR ani cech receptorów HER2.
Potrójnie pozytywne
Kiedy rak piersi jest ER / PR-dodatni i HER2-dodatni.
Napisz swoją historię
Spróbuj napisać podstawy historii raka, korzystając z tego przewodnika. Zapisuję swoje dane w telefonie, dzięki czemu mogę łatwo udostępniać swoje dane, gdy zostaną o to poproszeni na forach internetowych.
To moje:
„Byłem Dx w wieku 42 lat z ER / PR +, HER2-, ILC. Zrobiłem DD ACT, rads i jestem na 10-letnim planie z HT i rozwijam się przez 5 lat, aby przetrwać. Data mojego raka to Dx 18 września 2014 r. Miałem ekspandery z wypełnieniami, wymianę implantu, eksplantację i wykonałem rekonstrukcję płata DIEP. Mam mózg po chemii. W wieku 44 lat miałam kłopoty, które wprowadziły mnie we wczesną menopauzę. Identyfikuję się jako sprzymierzeniec społeczności płaskich ”.
Monica Haro pochodzi z Bay Area, gdzie obecnie wychowuje swojego syna Christiana. Jest przewodniczką społeczności dla aplikacji BC Healthline wspierającej raka piersi, zasiada w radzie dyrektorów Bay Area Young Survivors (BAYS) i przez ostatnie 3 lata pokazywała swoją wystawę sztuki popierania raka piersi w El Comalito Collective w Vallejo w Kalifornii. Kawa, książki, muzyka i sztuka sprawiają jej radość. Śledź ją na Instagramie lub połącz się z nią przez e-mail.
.jpg)
.jpg)
