Kilka lat temu wiele słyszeliśmy o Congressional Diabetes Caucus, dużej, potężnej, ponadpartyjnej grupie prawodawców, której członkowie zobowiązali się do skupienia się na kwestiach opieki diabetologicznej.
Ale gdzie byli ostatnio, pośród reformy opieki zdrowotnej i kryzysów cen insuliny w Ameryce?
Wzywamy producentów insuliny i PBM do zadania
Przesłuchanie podkomisji House Energy and Commerce w kwietniu 2019 r., Pod przewodnictwem długoletniej współprzewodniczącej Diana L. DeGette (D-CO), Diabetes Congressional Caucus Rep. razem i umieściłem je na miejscu, aby wyjaśnić wysoką cenę cenową insuliny.
Posiedzenia podkomitetów Kongresu mogą być sennymi misjami rozpoznawczymi, ale ta była inna.
DeGette znała historię ustalania cen insuliny zarówno z powodów politycznych, jak i osobistych: przez około dwie dekady kupowała insulinę dla swojej córki z cukrzycą typu 1 (T1D). Podczas przesłuchania była przygotowana i wskazana w swoim przesłuchaniu, przerywając nawet uprzejmości jednego dyrektora farmaceutycznego, aby zażądać odpowiedzi. Rok wcześniej, wraz ze współprzewodniczącą Kongresu Diabetes Caucus, Rep. Tomem Reedem (R-NY), opublikowała raport na temat tego, co opisała podczas przesłuchania jako system cen insuliny „dym i lustra”.
„Odkryliśmy system z przewrotnymi zachętami do płatności i całkowitym brakiem przejrzystości cen” - mówi.
Poinformowała kierownictwo, że Kongres zwraca uwagę na tę kwestię i poradziła im, aby pilnie pracowali nad obniżeniem cen katalogowych insuliny.
„Nie interesuje nas wskazywanie palcem ani przepłacanie, jesteśmy zainteresowani znalezieniem rozwiązania tego problemu” - mówi.
To przesłuchanie i im podobne, wraz z rosnącą presją ze strony aktywistów diabetologicznych i ostrą retoryką prezydenta Donalda Trumpa na temat cen leków, prawdopodobnie razem skłoniły producentów insuliny do ogłoszenia nowych programów obniżenia kosztów insuliny z własnej kieszeni w 2020 roku.
Więc nawet jeśli może wydać się jak kolejna przesadnie rozdęta podkomisja kongresowa, która niewiele osiąga, Diabetes Caucus może być ważniejszy dla Twojej przyszłości, niż myślisz.
Co to jest Diabetes Caucus?
Klub to ogólnie grupa prawodawców, którzy tworzą grupę lub frakcję w oparciu o wspólne interesy.Klub niekoniecznie musi być członkami tej samej partii; w rzeczywistości są bardziej skuteczne, jeśli nie trzymają się tradycyjnych granic krajobrazu politycznego. Według Daniela Palazzolo, profesora nauk politycznych na Uniwersytecie w Richmond w Wirginii, który bada budowanie koalicji w Kongresie, kluby były częścią historii politycznej Stanów Zjednoczonych od jakiegoś czasu, ale zaczęły zyskiwać na popularności wśród ustawodawców Kongresu w latach 70. .
Diabetes Caucus składa się w rzeczywistości z Congressional Diabetes Caucus w Izbie Reprezentantów i Senatu Diabetes Caucus. Według DeGette łącznie jest to największy klub w Kongresie, liczący ponad 300 członków.
Congressional Diabetes Caucus jest bardziej zorganizowanym z nich, z dedykowaną stroną internetową i historią regularnych biuletynów. Zdaniem Palazzolo, kluby w Senacie są z natury bardziej nieformalne, podobnie jak sam Senat.
Trzy z czterech krzeseł klubów mają osobiste powiązania z T1D. Podobnie jak DeGette, Reed ma dziecko z T1D. Współprzewodnicząca Senatu Diabetes Caucus Senator Jeanne Shaheen (D-NH) ma wnuczkę z chorobą T1D. Współprzewodnicząca senator Susan Collins (D-ME) reprezentuje stan o najstarszej średniej populacji, co oznaczałoby, że kwestie opieki diabetologicznej miałyby pierwszorzędne znaczenie dla jej okręgu wyborczego; ujawniła również w 2019 roku, że ma teraz bratanicę, która ma T1D.
Przy tak dużym klubie byłoby naturalne, że niektórzy członkowie byliby bardziej zaangażowani w kwestie cukrzycy niż inni, twierdzi Stewart Perry, wiceprzewodniczący rady dyrektorów Diabetes Patient Advocacy Coalition (DPAC). Jeśli jednak prawodawca jest członkiem klubu, polityk ten automatycznie liczy się jako odpowiedni cel do lobbowania w kwestiach związanych z cukrzycą - mówi.
„Nie każdy członek klubu jest aktywny we wszystkim, co robi klub, ale jest to sposób na pokazanie członkom kongresu, że bardzo im zależy na cukrzycy” - mówi Perry.
W jaki sposób Diabetes Caucus wspiera społeczność pacjentów?
Większość niezależnych przepisów dotyczących cukrzycy jest promowana przez członków Diabetes Caucus, w szczególności przez współprzewodniczących. Ich ustawodawstwo często koncentruje się na wspieraniu dostępu do nowych terapii cukrzycy w ramach programów ubezpieczeniowych finansowanych przez rząd, takich jak Medicaid i Medicare. Klub odgrywa również kluczową rolę w przeznaczaniu funduszy na badania nad cukrzycą.
Podczas bieżącej sesji Kongresu Shaheen i Collins byli współwnioskodawcami dwóch projektów ustaw: jednej ustanawiającej grupę zadaniową, która zajmie się poprawą dostępu do Medicare dla innowacyjnych technologii diabetologicznych, a drugiej, aby umożliwić odbiorcom Medicare lepszy dostęp do szkolenia z samodzielnego leczenia cukrzycy.
DeGette i Reed współsponsorowali wersję House ustawy o samozarządzaniu cukrzycą przez Medicare i dwa dodatkowe rachunki w celu ponownej autoryzacji funduszy Specjalnego Programu Diabetologicznego na badania w zakresie profilaktyki i leczenia oraz programów diabetologicznych w ramach programów zdrowotnych rdzennych Amerykanów. DeGette sponsorowała również akt mający na celu włączenie podiatrów (specjalistów od pielęgnacji stóp) do programu Medicare. Ustawa zmienia również zasady Medicare dotyczące pokrycia obuwia terapeutycznego dla chorych na cukrzycę.
Ostatnio współprzewodniczący i inni przedstawiciele Kongresu podjęli bardziej bezpośredni cel, aby spróbować obniżyć ceny insuliny i innych leków na receptę - twierdzi Cynthia Rice, wiceprezes JDRF ds. Rzecznictwa i polityki. Na przykład w ciągu ostatnich dwóch lat członkowie klubu podpisali umowy, aby sponsorować rachunki za legalny import tańszych leków z Kanady, zmienić system rabatów, który może prowadzić do wysokich cen katalogowych insuliny, oraz ograniczyć ilość pieniędzy. niektórzy odbiorcy Medicare muszą płacić z własnej kieszeni za leki na receptę, takie jak insulina.
Uchwalanie przepisów często porównuje się do produkcji kiełbasy; jest to chaotyczny proces, który często łączy ze sobą wiele konkurujących ze sobą interesów. Julie Babbage, dyrektor generalny DPAC, mówi, że przepisy dotyczące cukrzycy są często przekształcane w szersze przepisy i często w ostatniej chwili. Tak było w przypadku najnowszego przedłużenia finansowania Specjalnego Programu Diabetologicznego, który został uwzględniony w pakiecie pomocy na COVID-19 przyjętym w marcu 2020 r., Wynika z raportu Beyond Type 1. Finansowanie będzie można ponownie odnowić w listopadzie 2020 r.
Przekraczanie linii imprezowych
Jak wynika z raportu WMUR-TV, 29 czerwca 2020 roku Shaheen i Collins pojawili się razem na imprezie w New Hampshire, aby reklamować proponowaną ustawę o obniżeniu ceny insuliny. Gdyby ustawa została przyjęta, miałaby ogromny wpływ na zmniejszenie kosztów bieżących dla wielu chorych na cukrzycę. Wspólne wydarzenie było również ważne, ponieważ zasygnalizowało rzadką rzecz w polityce USA: dwupartyjność.
Eli Gerber, menedżer ds. Polityki w grupie wsparcia organizacji non-profit T1 International, mówi, że wielkość i trwałość Kongresu Diabetes Caucus jest dobrym wskaźnikiem, że istnieje gotowość do pracy ponad liniami partyjnymi, aby pomóc ludziom chorym na cukrzycę. Dodaje, że dwupartyjny charakter rachunków za insulinę jest również zachęcający.
„Mamy nadzieję, że na nowym Kongresie [z] jakąkolwiek stroną sprawuje kontrolę… ustalanie cen leków nadal będzie priorytetem, a strony będą w stanie znaleźć kompromis, który sprawi, że insulina będzie przystępna cenowo” - mówi Gerber.
Bycie aktywnym uczestnikiem Congressional Diabetes Caucus może również pomóc prawodawcom w zajęciu stanowisk, które mogą okazać się sprzeczne z życzeniami ich partii politycznych. Na przykład w 2018 roku Reed ogłosił, że sprzeciwił się niektórym kierowanym przez Republikanów wysiłkom zniesienia ustawy o przystępnej cenie, jeśli oznaczałoby to zniesienie ochrony osób z wcześniejszymi schorzeniami. W konsorcjalnym talk-show w wiadomościach wyjaśnił swój sprzeciw w surowych, osobistych kategoriach.
„Wiesz, jeśli zamierzasz wymazać z książki ochronę przed istniejącymi warunkami, wpłyniesz na ludzi takich jak mój syn” - mówi.
Ograniczenia klubu
To otrzeźwiający fakt, że mniej niż 6 procent proponowanych ustaw zostało uchwalonych w prawie w każdym dwuletnim cyklu Kongresu w XXI wieku, a odsetek ten jeszcze bardziej spadł w ostatnich latach. Palazzolo, który bada budowanie koalicji w Kongresie, mówi, że nawet ponadpartyjne ustawodawstwo nie gwarantuje sukcesu ustawy. Przywódcy Kongresu decydują, które projekty ustaw zostaną poddane pod głosowanie, a jedność polityczna między partiami gwarantuje, że żadne projekty nie będą poddawane pod głosowanie bez ich zgody - mówi.
„Jest wiele problemów, których sponsoring obejmuje różne partie, po prostu nigdy nie ujrzą światła dziennego” - dodaje Palazzolo.
Biorąc pod uwagę ten stan rzeczy, niedawne administracje prezydenckie coraz częściej zwracały się w stronę działań wykonawczych, aby przełamać impas w wielu kwestiach. Na przykład pod koniec czerwca 2020 roku Trump podpisał rozkazy wykonawcze, które wydają się realizować wiele celów niedawno zaproponowanych przepisów dotyczących obniżenia cen insuliny i innych kosztownych leków na receptę.
Zlecenia mają na celu zbadanie sposobów importowania tańszych leków z Kanady, ograniczenia programów rabatowych, które podnoszą ceny katalogowe, oraz ograniczenia cen leków z własnej kieszeni dla niektórych odbiorców Medicare. Następnie Trump podjął niezwykły krok, jakim było wykonanie rozkazów wykonawczych, aby sprawdzić, czy firmy farmaceutyczne będą skłonne negocjować w obliczu groźby działań wykonawczych.
Jedyny problem? Nikt tak naprawdę nie wie dokładnie, co się stanie z tymi rozkazami ani czy staną się legalne, i na pewno staną przed sądem, ponieważ omijają Kongres, którego zadaniem jest ustanawianie praw dla prezydenta. Może je również cofnąć następny mieszkaniec Gabinetu Owalnego. Wszystko to oznacza, że zarządzenia wykonawcze mogą brzmieć dobrze na papierze, ale według Babbage'a z DPAC mogą nie mieć trwałego wpływu.
„Wyzwanie [w przypadku zarządzeń wykonawczych] polega na tym, że można je bardzo szybko zakwestionować prawnie” - mówi Babbage. „Kongres nadal ma władzę nad portfelem, więc mogą odmówić udzielenia jakichkolwiek funduszy, które byłyby kluczowe dla wykonania niektórych poleceń wykonawczych”.
Otwarte tajemnice lobbingu
Inną odwieczną troską wszystkich prawodawców jest to, że mogą być pod wpływem intensywnego lobbingu i darowizn na ich kampanię ze strony przemysłu farmaceutycznego. Według OpenSecrets Center for Responsive Politics, branża farmaceutyczna i produktów zdrowotnych łącznie wydała 228 milionów dolarów lobbujących członków Kongresu w pierwszych trzech kwartałach 2019 roku, co czyni ją czołową grupą lobbystów wśród wiodących branż w gospodarce USA.
Łącząc dane OpenSecrets dotyczące kluczowych liderów Diabetes Caucus, wydaje się, że w 2018 i 2019 roku otrzymali oni łącznie 327000 USD darowizn od Komitetów Akcji Politycznych (PAC) powiązanych z firmami farmaceutycznymi i producentami produktów zdrowotnych. (Zapytani, żaden z przedstawicieli organizacji zajmujących się cukrzycą, z którymi przeprowadzono wywiady w związku z tą historią, nie zasugerował, że czterej prawodawcy zostali narażeni na szwank ich pracy przez takie darowizny lub lobbing). Liczby te nie są zaskakujące, biorąc pod uwagę związek między pieniędzmi w polityce USA, mówi Gerber.
„Przemysł farmaceutyczny wykonał świetną robotę przez dziesięciolecia, budując naprawdę potężną operację lobbingu i finansowania kampanii” - mówi.
Tak potężny lobbing może spowodować, że niektórzy prawodawcy w Klubie będą odstąpili od wysiłków zmierzających do ograniczenia kosztów z własnej kieszeni. Dlatego też brakującym elementem zapewniającym, że klub podejmuje działania w celu pomocy chorym na cukrzycę, jest presja polityczna ze strony wyborców, zgadzają się zwolennicy. Gerber uważa na przykład, że to presja wywierana na ceny insuliny ze strony ruchu #insulin4all i innych sprawiła, że ten problem stał się głównym tematem w tym cyklu wyborczym.
„Myślę, że wiele z tego pochodzi od aktywistów, którzy opowiedzieli swoje historie i historie swoich bliskich, którzy zmarli lub cierpieli z powodu racjonowania insuliny” - mówi. „A potem ludzie decydują, że jest to problem, którym należy się zająć”.
Potrzebna większa presja
Innymi słowy, Kongresowy Klub Diabetologiczny swoim istnieniem nie może wyleczyć bolączek systemu politycznego Stanów Zjednoczonych. Jest to jednak grupa prawodawców, którzy zadeklarowali chęć współpracy na rzecz osób chorych na cukrzycę. Wymaga ciągłej presji ze strony wyborców, aby umożliwić jej robienie tego, co najlepsze dla osób z cukrzycą.
.jpg)
