Jeśli ogólnokrajowe wiadomości i ustawodawcy stanowi wyrażający poparcie nie są wystarczające, program telewizyjny w godzinach największej oglądalności, w którym omawiany jest problem, powinien być sygnałem, że się zapalił. Dokładnie tak jest w przypadku kryzysu dostępności insuliny - w ostatnim odcinku serial FOX The Resident zajął się gwałtownie rosnącymi cenami i racjonowaniem insuliny.
Spotkaliśmy się ze współwykonawczym producentem i scenarzystą „The Resident” Andrew Chapmanem, który sam mieszka z typem 1 i jest jednym z trzech PWD (osób chorych na cukrzycę) zatrudnionych przy popularnym dramacie medycznym, który ma teraz swój drugi sezon. Nasz wywiad z Chapmanem znajduje się poniżej, wraz z niektórymi powiązanymi aktualizacjami na temat ruchu rzecznictwa #insulin4all, który rozwija się w USA i na całym świecie.
Ostatnio pojawiło się również mnóstwo doniesień medialnych na ten temat, w tym głośny spot z adwokatem D-peep w programie TODAY i D-Mamą, która zeznawała przed panelem Kongresu na temat cen leków. Ponadto organizacja non-profit T1International z siedzibą w Wielkiej Brytanii zorganizowała drugi raz w roku protest przeciwko cenom insuliny przed siedzibą Eli Lilly w Indianapolis 30 września.
„Myślę, że ta ostatnia fala uznania jest naprawdę zasługą ciężkiej pracy tak wielu ludzi” - mówi współzałożycielka T1International, Elizabeth Rowley. „Wolontariusze poświęceni temu zagadnieniu, oprócz pracy w pełnym wymiarze godzin i martwienia się o opłacenie insuliny i zapasów, robią fale, aby pokazać to publicznie i przekonać polityków, aby dostrzegli istotę tego problemu. ”
Program telewizyjny troskliwie radzi sobie z cukrzycą
Dla tych, którzy nie są zaznajomieni z dramatem FOX The Resident, który zadebiutował w styczniu 2018 r., Co tydzień radzi sobie z amerykańskim bałaganem zdrowotnym.
„Staramy się znaleźć problemy we współczesnej amerykańskiej służbie zdrowia, które są problematyczne - opiekę medyczną niszczącą pieniądze, niezliczeni i źli lekarze, sposoby, w jakie opieka zdrowotna nie reaguje na amerykańską opinię publiczną” - mówi Chapman.
O cukrzycy wspomniano kilka razy w pierwszym i drugim sezonie, chociaż wcześniejsze wzmianki nie dotyczyły poważnej kwestii dostępu i przystępności. W ostatnim, drugim odcinku sezonu 2, program skupiał się w szczególności na ustalaniu cen insuliny i jej racjonowaniu, a także na szerszym temacie „mieć lub nie mieć” w kwestii tego, kto może sobie pozwolić na opiekę medyczną i diabetologiczną.
Odcinek został wyemitowany pod koniec września w serwisie streamingowym Hulu, a następnie wyemitowany dla wszystkich pozostałych w FOX w poniedziałek 1 października. W tym odcinku 13-letnia dziewczyna imieniem Abby przychodzi na ostry dyżur w desperacka potrzeba insuliny, a później ucieka się do jej zażycia, gdy nie jest od razu widziana. W końcu okazało się, że była tam, aby uzyskać więcej insuliny, ponieważ racjonowała lekarstwa ze względu na jego skandalicznie wysokie koszty.
Jest krótki klip wideo przedstawiający jedną scenę, a ten szczególnie mocny, w którym rozwiązuje się ten problem:
W tym samym czasie inny pacjent - młody chłopiec - zostaje przyjęty na ostry dyżur po wypadku i kończy się usunięciem trzustki, co oznacza, że sam będzie cukrzykiem; chociaż w jego przypadku rodzice nie szkodzą finansowo, więc koszty nie są problemem.
To wszystko dla naszych spoilerów; będziesz musiał sam uważać, aby zobaczyć, jak to wszystko się potoczy. Ale musimy powiedzieć, że zestawienie tych dwóch historii jest całkiem nieźle zrobione i bardzo jasno pokazuje, jak wadliwy jest nasz amerykański system opieki zdrowotnej.
Rozmowa z Andrew Chapmanem, współproducentem wykonawczym „The Resident”
Niedawno skontaktowaliśmy się z Andrew Chapmanem telefonicznie i podzielił się z nami swoją historią D:
Około ośmiu lat temu, w wieku około 40 lat, zdiagnozowano u niego typ 1.5 (LADA lub utajona cukrzyca autoimmunologiczna u dorosłych). Nie bierze jeszcze insuliny, głównie z powodu jego staranności w jedzeniu niskowęglowodanowych, ćwiczeniach i używaniu metforminy - wraz z jego komórkami produkującymi insulinę, które wciąż działają i zapewniają mu jak dotąd poziom kontroli D na poziomie „miesiąca miodowego”. Chociaż on i jego endokrynolog zdają sobie sprawę, że zbliża się do uzależnienia od insuliny, to jeszcze się nie wydarzyło.
Przez lata był autorem wielu programów telewizyjnych i filmów, niektóre z nich były emitowane, a inne nigdy nie ujrzały światła dziennego, a także jest autorem publikacji pod pseudonimem Drew Chapman! Fascynujące rzeczy i wspaniale jest wiedzieć, że jest innym D-peepem.
Chapman uważa, że ubezpieczenie gildii pisarzy jest „bajeczne” i pomaga chronić go przed niedrogą, jak wielu, ale jest całkiem świadomy kryzysu cenowego i racjonowania insuliny i czuł pasję, by to ujawnić.
„Bycie pisarzem w„ The Resident ”to doskonała platforma do rozmowy o sprawach bliskich mojemu sercu” - mówi Chapman.„Dwie kwestie, o których naprawdę chciałem poruszyć i odnieść się w programie - to, że ludzie bogaci i biedni otrzymują w Ameryce różne poziomy opieki zdrowotnej, nawet jeśli chodzą do tego samego lekarza; oraz fakt, że ceny insuliny idą w górę i to jest szalenie niesprawiedliwe. Niektórych na to nie stać i zaczynają racjonować swoje dawki, a nawet w rezultacie umierają. Tak mnie to denerwuje, że tak się dzieje. To jest po prostu szalone i tragiczne. Dlatego chciałem rzucić na to światło ”.
Najwyraźniej nie trzeba było zbytnio przekonywać, aby umieścić to w scenariuszu, biorąc pod uwagę fakt, że spośród ponad 16-osobowego zespołu pisarzy, dwóch innych pisarzy oprócz Chapmana również żyje z cukrzycą - jeden to typ 1 od dzieciństwa, a drugi to typ 2. Nie wspominając o tym, że ten problem często pojawiał się podczas rozmów z lekarzami i pielęgniarkami, którzy przychodzą, aby skonsultować się z programem, mówi Chapman.
Chociaż nie śledził rozmów #insulin4all i nie miało to bezpośredniego wpływu na tę fabułę, twierdzi, że głównym czynnikiem wpływającym były relacje w ogólnokrajowych mediach oraz wspomniane powyżej doświadczenia.
Chapman mówi, że ma nadzieję powrócić do tej kwestii w przyszłości w The Resident. Wskazuje również na swoją niechęć do mentalności „obwiniaj pacjenta”, szczególnie w odniesieniu do osób z PWD i osób z T2, którzy tak często spotykają się z tym piętnem. Nie był zaangażowany w wcześniejsze wzmianki o cukrzycy w serialu, ale używa własnego głosu, aby upewnić się, że scenariusze są dokładne i nie są oderwane - jak to często ma miejsce, gdy chodzi o przedstawianie cukrzycy w telewizji lub w kino. Jego POV jako część scenariusza serialu jest ogromne!
Jeśli chodzi o jego nadzieje związane z tym, co może wyniknąć z tego ostatniego odcinka, Chapman mówi po prostu, że chodzi o podnoszenie świadomości społecznej.
„Ceny insuliny to naprawdę tragiczna sprawa i należy je przynajmniej traktować poważnie, więc rzućmy na to światło” - powiedział. „Nie zajmujemy się„ telewizją wspierającą ”; nie to nas interesuje. Przyglądamy się problemom, wyciągamy je na światło dzienne i dramatyzujemy. Niech ludzie reagują tak, jak chcą. Jeśli społeczność diabetologiczna widzi, że pomaga to problemowi w końcu trafić do głównego nurtu i zdecyduje się na pikietowanie w przemyśle farmaceutycznym, to świetnie. A jeśli to tylko początek rozmowy między ludźmi, to fantastycznie. To wszystko, co naprawdę możemy zrobić i co myślę, że zrobiliśmy w tym odcinku ”.
Podziękowania dla zespołu Chapmana i The Resident za wyrzucenie tego z parku. Podobał nam się odcinek, mimo że rzeczywistość przyprawiała o ból serca. Mamy nadzieję, że ten odcinek pomoże zwiększyć rangę tej krajowej rozmowy i wszystkiego, co dzieje się na froncie rzeczniczym.
(przy okazji posłuchaj tego podcastu Diabetes Connections, zawierającego rozmowę między prowadzącą Stacey Simms i Chapman!)
Lilly Diabetes Protest się powiększa
Ponad 80 osób wzięło udział w proteście w Lilly 30 września, prawie trzy razy więcej niż na pierwszym proteście rok wcześniej. Osobiście uczestniczyłem i pisałem o tej pierwszej demonstracji w zeszłym roku i chociaż nie mogłem uczestniczyć w tej ostatniej, pojawiło się z niej sporo wiadomości. Dostępna jest również pełna transmisja internetowa na żywo z niektórych wydarzeń i zdjęć.
W jednym łamiącym serce segmencie Minnesota D-Mom Nicole Smith-Holt (która straciła syna Aleca w 2017 roku z powodu racjonowania insuliny w zbyt dużej ilości) pokazała, jak przyniosła prochy syna w fiolce z insuliną na pokaz w Lilly. WŁAŚNIE. ŁAŁ.
„To wydarzenie było inspirujące dla nas wszystkich” - powiedział Rowley z T1 International. „Można było poczuć ból, siłę i determinację pacjentów, którzy są gotowi do kontynuowania działania lub podjęcia działania po raz pierwszy. Nigdzie się nie wybieramy, dopóki ludzie są zmuszeni poświęcić takie rzeczy, jak czynsz, jedzenie, rachunki i spokój ducha z powodu skandalicznego kosztu insuliny ”.
Skontaktowaliśmy się z Lilly tuż przed planowaną demonstracją, pytając, czy ktoś z firmy planuje uczestniczyć, czy też ma konkretną odpowiedź. Dyrektor ds. Komunikacji firmy Lilly, Greg Kueterman, przesłał to oświadczenie w e-mailu:
„Zaangażowanie w tę kwestię jest ważne, a demonstracje są sposobem na to, aby Twój głos został wysłuchany. Lilly jest zaangażowana w oferowanie sposobów pomocy ludziom, którzy mają problemy z dostarczeniem naszych insulin”.
UH Huh. Niewiele, Lilly… poważnie.
W każdym razie ludzie nadal wychodzą na ulice (dosłownie), a zasięg wiadomości na #insulin4all wciąż rośnie - od rodziców D, którzy dzielą się swoimi zmaganiami i obawami po doświadczeniu szoku w aptece, po 22-letnią Hattie Saltzman w Kansas City, która dzieliła się historią cen insuliny własnej rodziny w stacjach informacyjnych i sierpniowym programie TODAY Show, oraz D-Mom Nicole Smith-Holt, która była w mediach i zeznawała przed komisją Senatu Kongresu w sierpniu o śmierci jej syna jako członka wynik bardzo wysokich cen insuliny. Najwyraźniej wszystko to ma wpływ na cały kraj.
Kongres lobbystyczny na temat cen insuliny
Dzień po tym proteście Lilly odbył się tak zwany #insulin4all Day of Action - podczas którego społeczność diabetologiczna została wezwana do skontaktowania się z ustawodawcami stanowymi i federalnymi w sprawie parodii cen insuliny. Twitter i inne kanały zostały oświetlone tą kwestią i wezwaniami do działania, miejmy nadzieję, że zachęcą więcej prawodawców do skupienia się na tym temacie.
W międzyczasie w ten sam weekend odbyła się pierwsza sesja szkoleniowa zrzeszenia pacjentów z cukrzycą (DPAC), a 1 października grupa D-adwokatów zebrała się na Kapitolu, aby zabrać głos członkom i personelowi Kongresu. Ta grupa najwyraźniej wzięła udział w ponad 30 spotkaniach z członkami Kongresu i odprawie personelu Kongresu - z których wszyscy dzielili się swoimi historiami i historiami osób z naszej społeczności D, na tematy, które obejmowały dostęp do niedrogiej insuliny.
Dla Rowleya, który obserwował, jak ruch #insulin4all rośnie od czasu jego powstania w 2014 r., Imponujące jest to, że tak się stało.
„Dla mnie to wszystko jest dowodem na to, że ruchy oddolne mają siłę i że cierpliwe głosy są tym, co ostatecznie doprowadzi do zmiany, jak widzieliśmy w przeszłości” - mówi Rowley. „Rzecznictwo nie zmienia rzeczy z dnia na dzień, ale zmienia wszystko stopniowo w potężny sposób, który trwa przez dziesięciolecia lub na zawsze. Oto, co obserwujemy na przestrzeni lat i przy ostatnim wzroście zainteresowania kwestią cen insuliny ”.
Popieramy tę opinię na „Kopalniai składamy podziękowania wszystkim tym, którzy pracują na rzecz sprawiedliwego i właściwego dostępu do tego podtrzymującego życie leku.