Narkolepsja, sen i ja

Jestem twoim najbardziej śpiącym przyjacielem. Jako małe dziecko opowiadałbym się za dłuższą drzemką. Wiele razy zasypiałem w trakcie rozmowy i nieraz zasypiałem, gdy byłem z przyjaciółmi.

Myślałem, że senność jest normalną częścią życia aż do drugiej klasy liceum. Zacząłem czuć, że może dzieje się coś więcej.

Pozwólcie, że przedstawię wam scenę: w północnym Michigan było lato, podczas najbardziej wyczekiwanego tygodnia w roku - obozu z zespołem! Na obozie zespołowym ponad 250 członków programu z mojej szkoły zebrało się na tydzień, aby opanować tegoroczny obóz zespołowy. Nie byliśmy tylko przyjaciółmi, byliśmy rodziną.

Grałem na saksofonie tenorowym w orkiestrze marszowej, podobnie jak wielu moich bliskich przyjaciół. Pewnego popołudnia podczas ćwiczeń poproszono nas, abyśmy usiedli i spokojnie zabawili się, rozmawiając, przeglądając nasze wykresy lub po prostu unikając kłopotów.

Podczas gdy ponad 200 moich kolegów z klasy nadal ćwiczyło przejścia marszowe, ja i moi przyjaciele zdecydowaliśmy się zagrać w grę obozową. Podekscytowany planowałem swoją odpowiedź, kiedy następną rzeczą, jaką poznałem, było wywołanie mojego imienia przez megafon, próbując mnie obudzić. Zasnąłem w środku gry. Przegapiłem swoją kolej i nikt nie był w stanie mnie obudzić!

Więc dlaczego jestem taki śpiący? Cóż, mam 26 lat i więcej niż jedną chorobę przewlekłą. Znam moich lekarzy prawie tak dobrze, jak moich przyjaciół!

Jestem osobą żyjącą z narkolepsją z katapleksją i chorobą podwzgórza panewki, która powoduje, że mój mózg zapomina powiedzieć mi, żebym oddychał. W rezultacie mam bezdech senny i bezdech dzienny.

Narkolepsja jest przewlekłą chorobą układu nerwowego, która powoduje nieprawidłowy sen. Szacuje się, że jest to rzadki stan, który dotyka około 1 na 2000 osób.

Narkolepsja powoduje znaczną senność w ciągu dnia i ataki snu. Osoby żyjące z tą chorobą mogą również doświadczyć nieoczekiwanej i przejściowej utraty kontroli nad mięśniami wywołanej silnymi emocjami, znanymi jako katapleksja.

Epizody narkolepsji mogą prowadzić do wypadków, urazów lub niebezpiecznych sytuacji. Nie ma znanego lekarstwa na tę chorobę. Jednak leki, zmiany stylu życia i wsparcie społeczne mogą prowadzić do lepszej jakości życia.

Mój stopień senności był trudny do zrozumienia dla moich przyjaciół. Otwartość i szczerość w kwestii mojej narkolepsji zrobiła ogromną różnicę. Moi przyjaciele wiedzą, że kiedy zasypiam w samochodzie, kiedy rozmawiają, to nie jest to osobiste. To sposób, w jaki mój mózg reguluje cykle snu i czuwania.

Posiadanie narkolepsji oznacza, że ​​nigdy nie wiem, kiedy senność uderzy we mnie jak fala przypływu. Mógłbym spędzić najlepszy czas z przyjaciółmi, a za chwilę zasnę. To nie moja decyzja.

Narkolepsja i zaburzenia snu są powszechnie przedstawiane w mediach jako efekt komediowy, co poważnie ogranicza powszechne rozumienie tych schorzeń. To niewłaściwe przedstawienie ma rzeczywiste konsekwencje, w tym izolację, piętno, a nawet opóźnienie diagnozy.

Jeśli chcesz dowiedzieć się więcej o narkolepsji, jednocześnie zmniejszając piętno, przeczytaj książkę napisaną przez osobę cierpiącą na tę chorobę, na przykład „Wide Awake and Dreaming” Julie Flygare. Możesz też obejrzeć serię dzielenia się historiami Project Sleep Rising Voices of Narcolepsy.

Jest tak wiele niesamowitych organizacji dla ludzi żyjących z chorobami przewlekłymi i niepełnosprawnościami. Znalazłem wspaniałą społeczność snu na Instagramie. Im bardziej się angażowałem, tym więcej niesamowitych ludzi spotykam. A najlepsza część? Nie muszę wyjaśniać mojej narkolepsji ani zaburzeń snu żadnemu z tych nowych przyjaciół. Rozumieją na podstawie własnych doświadczeń. Poznałem niektórych z moich najlepszych przyjaciół, angażując się w organizacje, które zwiększają świadomość i popierają rozwój zaburzeń snu.

Na wynos

Senność to nie to samo, co lenistwo. Żałuję, że nie mogę ci powiedzieć, że wiedziałem o tym, gdy dorastałem. To realizacja zmieniająca życie.

Z zaburzeniami snu i narkolepsją może wiązać się wiele stygmatyzacji, ale możesz to zmniejszyć, spożywając materiały stworzone na podstawie doświadczeń z pierwszej osoby. Staraj się otwarcie rozmawiać z przyjaciółmi i rodziną o swoich zaburzeniach snu lub narkolepsji.

Moi przyjaciele nie zawsze rozumieją to dobrze i to jest w porządku! Próbują zrozumieć. Czasami oznacza to, że muszę im przypominać, że inaczej doświadczamy snu i czuwania.

Cienna Ditri jest rzeczniczką niepełnosprawności, menadżerem ds. Komunikacji, influencerką i modelką. Tworzy zabawne, angażujące i edukacyjne treści w mediach społecznościowych, aby podnieść świadomość na temat chorób przewlekłych i psów usługowych. Cienna jest dyrektorem ds. Komunikacji w Fight Like A Warrior, członkiem zarządu Project Sleep, czynnikiem wpływającym na niepełnosprawność w Patti & Ricky i założycielem Claiming Our Seat. Cienna ma około 20 przewlekłych schorzeń, w tym okresowe porażenie hipokaliemiczne, zespół aktywacji komórek tucznych, zespół centralnej hipowentylacji, zespół ortostatycznej tachykardii posturalnej, narkolepsję z katapleksją i inne. Cienna podziela swoją miłość do mody, aby pomóc przemysłowi modowemu stać się bardziej inkluzywnym. Cienna pracuje również nad tym, aby psy przewodniki były dostępne dla innych, takich jak ona. W wolnym czasie Cienna uwielbia podróżować, surfować, robić zakupy, gotować i grać na saksofonie. Możesz śledzić Cienna dalej Instagram, Facebook i YouTube jako „Chronicznie wytrwały.”