RA Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Życie z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) może być przytłaczające i trudne w samodzielnej nawigacji. Chociaż rodzina i przyjaciele mogą oferować najlepsze wsparcie, jakie mogą, nieocenione jest posiadanie ludzi, na których można polegać, którzy dokładnie wiedzą, przez co przechodzisz.
RA Healthline to bezpłatna aplikacja stworzona dla osób, u których zdiagnozowano RZS. Aplikacja dopasowuje Cię do innych na podstawie diagnozy, leczenia i osobistych zainteresowań, dzięki czemu możesz łączyć się, udostępniać i uczyć się od siebie nawzajem.
Lisa Emrich, która pisze na blogu Brass and Ivory: Life with SM i RA, twierdzi, że aplikacja zapewnia jej duży komfort.
W 2007 roku zdiagnozowano u niej RZS po błędnym zdiagnozowaniu ciężkiego zespołu cieśni nadgarstka w obu nadgarstkach.
„Zostałem skierowany do chirurga ręki, który dał mi zastrzyki steroidowe w nadgarstki. Ten lekarz powiedział mi, że myślał, że mam RZS, co ostatecznie doprowadziło do mojej diagnozy ”- mówi Emrich.
Ból dłoni i nadgarstków zmusił ją w końcu do zaprzestania gry na pianinie, co odbiło się na niej emocjonalnie, ponieważ jest zawodowym muzykiem. Podczas gdy radzi sobie z RZS za pomocą leków i diety, rozmawianie z innymi o ogólnych skutkach RZS pomaga jej radzić sobie.
„Wspaniale jest móc komunikować się z ludźmi, którzy naprawdę rozumieją RA” - mówi Emrich. „Niezależnie od tego, czy szukasz porady, czy chcesz udzielić porady, czy tylko miłego słowa, kontaktowanie się z ludźmi, którzy to„ rozumieją ”, jest cenne w walce z tą postępującą i wyniszczającą chorobą przewlekłą”.
Porozmawiaj o tym w dyskusjach grupowych
Każdego dnia tygodnia w aplikacji RA Healthline odbywają się dyskusje grupowe moderowane przez przewodnika lub rzecznika żyjącego z RZS.
Tematy obejmują:
- leczenie bólu
- leczenie
- terapie alternatywne
- wyzwalacze
- dieta
- ćwiczenie
- zdrowie psychiczne
- opieka zdrowotna
- relacje
- praca
- komplikacje
- dużo więcej
Jessica Gottlieb, która bloguje o życiu z RZS w Life with RA, mówi, że grupy oferują możliwość wyboru tematów w zależności od tego, czym się interesujecie w danym dniu.
„Choroba taka jak RZS po prostu męczy cię emocjonalnie. Jeśli naprawdę chcę zagłębić się w coś bardzo konkretnego, na przykład nawigację po opiece zdrowotnej, i naprawdę nie chcę myśleć o objawach, jedzeniu czy ćwiczeniach fizycznych, mogę skupić się tylko na jednej rzeczy ”- mówi.
„Czasami chcę przyjrzeć się, jak inni ludzie zarządzają swoją pracą. Praca jest teraz skomplikowana, a przestrzeń do dyskusji, wolna od polityki, zawiłych przyjaźni i współpracowników, zmienia zasady gry ”- dodaje Gottlieb.
Zgadza się z tym Wendy Rivard, która bloguje w Taking the Long Way Home.
„W przeszłości, kiedy uczestniczyłam w grupach wsparcia RZS, tematy są wszędzie i czasami nie odnoszą się do mojej sytuacji” - mówi.
Lubi styl życia oraz grupy zdrowia psychicznego i emocjonalnego.
Emrich najczęściej publikuje posty w grupach Ucieczka przed RZS, Styl życia, Życie codzienne, Ogólne i Leki.
„Na tym etapie mojej podróży z RZS są to tematy, które osobiście mnie interesują. Odwiedziłam również inne grupy, aby zaoferować słowa zachęty i osobiste doświadczenia tym członkom, którzy szukają informacji i porad ”- mówi.
Funkcja grup przypomina jej staroświeckie forum z różnymi podforami na różne tematy.
„Odpowiedzi podzielone na wątki ułatwiają śledzenie rozmów, co z kolei pomaga nam wszystkim wspierać się nawzajem w tej rosnącej społeczności RA” - mówi Emrich.
Znajdź idealne dopasowanie dla RA
Każdego dnia aplikacja RA Healthline dopasowuje użytkowników do innych członków społeczności. Członkowie mogą również przeglądać profile członków i prosić o natychmiastowe dopasowanie.
Jeśli ktoś chce się z Tobą spotkać, od razu otrzymasz powiadomienie. Po nawiązaniu połączenia członkowie mogą natychmiast wysyłać sobie wiadomości i udostępniać zdjęcia.
Gottlieb mówi, że funkcja dopasowywania daje jej siłę w najtrudniejszych dniach.
„Przyjaciółka powiedziała niedawno mojemu mężowi, że jestem najsilniejszą kobietą, jaką zna. To było dzień po tym, jak płakałam w biurze, ponieważ chciałam biegać, a nie mogłam ”- mówi. „Zwykle biegam około 3 mil i tego dnia czułem się, jakby moje nogi były uwięzione w szlamie”.
„Oprócz braku pośpiechu endorfin, na który nie mogłem się doczekać (i wyraźnie potrzebowałem), przypomniałem sobie, że nigdy nie przebiegnę kolejnego maratonu, że cokolwiek więcej niż 5 mil sprawi, że moje stopy będą miały wrażenie, że są wykonane ze szkła i że przez resztę życia będę pacjentem ”- mówi Gottlieb.
Chociaż jest wdzięczna za lekarstwa, wciąż ma ciężkie dni.
„Ludzie korzystający z tej aplikacji rozumieją, że możemy być wdzięczni za to, co mamy i nadal opłakiwać utratę naszego zdrowia. Potwierdza się na wiele sposobów. RA to dziwna rzecz. Moje życie się zmieniło i mam szczęście, bo narkotyki na mnie zadziałały. To, czego ludzie nie widzą, jest frustrujące ”- mówi.
Rivard może się odnosić. Ponieważ wiele osób, którym jest bliska RZS, nie ma RZS, możliwość natychmiastowego skontaktowania się z kimś, kto ma wiedzę z pierwszej ręki o tym, przez co przechodzi, pomaga jej czuć się mniej samotnie.
„I że nie tylko ja mam ten problem lub zmartwienie” - mówi.
Przeczytaj najnowsze wiadomości dotyczące RA
Jeśli masz ochotę czytać, a nie angażować się w kontakt z użytkownikami, sekcja Odkrywaj w aplikacji zawiera artykuły związane ze stylem życia i nowościami w RZS, wszystkie sprawdzone przez lekarzy Healthline.
W wyznaczonej zakładce przeszukuj artykuły dotyczące diagnostyki i możliwości leczenia, a także informacje o badaniach klinicznych i najnowszych badaniach RZS.
Dostępne są również historie o tym, jak pielęgnować swoje ciało poprzez dobre samopoczucie, samoopiekę i zdrowie psychiczne. Możesz nawet znaleźć osobiste historie i świadectwa osób żyjących z RZS.
„Sekcja Discover zawiera dobrze dobrany zbiór artykułów z Healthline, które odnoszą się bardziej do RZS niż na temat diagnozy, objawów i leczenia” - mówi Emrich. „W tej chwili istnieje polecany zbiór artykułów omawiających zdrowie psychiczne, które uważam za szczególnie pomocne”.
Rivard ceni sobie dostęp do dobrze zbadanych i zweryfikowanych informacji na wyciągnięcie ręki.
„Jestem pielęgniarką, więc uwielbiam dobre, oparte na dowodach informacje. Informacje w sekcji Odkrywaj są wiarygodne i to jest bardzo ważne, zwłaszcza teraz ”- mówi.
Rozpoczęcie pracy jest łatwe
Aplikacja RA Healthline jest dostępna w App Store i Google Play. Pobieranie aplikacji i rozpoczęcie pracy jest proste.
„Rejestracja w aplikacji RA Healthline była łatwa. Możesz udostępnić tyle lub niewiele informacji o swoim konkretnym przypadku RZS, ile chcesz ”- mówi Emrich.
„Naprawdę doceniam możliwość przesłania kilku zdjęć do swojego profilu, które mówią o tym, kim jesteś i jakie są Twoje zainteresowania. Ta niewielka funkcja naprawdę sprawia, że aplikacja jest bardziej osobista ”- mówi.
Poczucie spokoju jest szczególnie ważne w dzisiejszych czasach, dodaje Gottlieb.
„To szczególnie ważny moment na korzystanie z aplikacji. Kiedy zostałem nowo zdiagnozowany, użytkownicy mediów społecznościowych pomogli mi w poruszaniu się po mojej nowej normalności. Tak się nie stanie teraz, więc znalezienie miejsca takiego jak RA Healthline jest czymś wyjątkowym ”- mówi.
„Nie musisz brać udziału w polityce, rozmowach na temat COVID ani obrażać ludzi, nie chcąc mieć takich dyskusji” - dodaje. „Tak, są istotne, ale kiedy twoje ciało działa przeciwko tobie, ważne jest, aby zebrać społeczność reumów, aby podzielić się informacjami, inspiracjami, a nawet tylko kilkoma zdjęciami szczeniąt.”
Pobierz aplikację tutaj.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
