Ta nieprzewidywalna i często niewidoczna choroba jest trudna do opanowania - a jeszcze trudniejsza do zrozumienia.
Mam łuszczycę od przedszkola. Nigdy nawet nie słyszałem o łuszczycowym zapaleniu stawów (PsA) - ani nie wiedziałem, że łuszczyca może prowadzić do zapalenia stawów - dopóki nie otrzymałem diagnozy ŁZS w wieku 35 lat.
Po 10 latach życia z PsA wciąż próbuję ogarnąć mózg wszystkimi jego zawiłościami.
Pewnego dnia mogę leżeć płasko na plecach, próbując wymyślić, jak się przewrócić, nie krzywiąc się z bólu.
W inne dni przez cały dzień zgarbiłem się nad swoim ogrodem, wyrywając chwasty i sadząc kwiaty. Cenię sobie te dni. Te czasy, kiedy czuję się prawie normalnie.
Ta kolejka górska nieprzewidywalności moich objawów utrudnia zrozumienie, nie mówiąc już o radzeniu sobie z nią lub planowaniu.
Wciąż to rozumiem, więc wiem, że nie mogę oczekiwać, że moi bliscy w pełni zrozumieją tę chorobę. To powiedziawszy, oto osiem rzeczy, które naprawdę chcę, aby ludzie zrozumieli życie z łuszczycowym zapaleniem stawów.
Nie wyglądam na chorego
Łuszczycowe zapalenie stawów jest często niewidoczną chorobą.
Leki pomagają kontrolować obrzęk stawów i objawy skórne, które ludzie widzą, ale ból stawów i zmęczenie nadal pozostają i różnią się stopniem nasilenia.
Nie mówię tego głośno za każdym razem, gdy coś boli i nie przyznaję się każdemu, że potrzebuję drzemki. Oznacza to również, że PsA może być bardzo samotną chorobą.
Spędzam dużo czasu w mojej głowie, poruszając się po niewidocznych objawach, więc nie jestem przygnębiony dla mojej rodziny i przyjaciół.
Droga do diagnozy jest długa
Nie ma badania krwi potwierdzającego, że masz PsA. Diagnoza to zagadka medyczna.
Kiedy moje objawy pojawiły się po raz pierwszy, zaczęły się od bólu biodra, który odczuwałam głównie w nocy. Kupiłem nowy materac, myśląc, że to jest problem. Wtedy moja prawa stopa spuchła tak bardzo, że nie mogłem założyć butów. Moje prawe kolano również spuchło.
Coś było zdecydowanie nie w porządku.
Mój lekarz przeprowadził badania krwi na dnę i czynnik reumatoidalny. Sprawdzili pęknięcia za pomocą promieni rentgenowskich.
Skakałem między chirurgiem ortopedą, który planował operację mojego opuchniętego kolana, a moim lekarzem pierwszego kontaktu. Ostatecznie to chirurg ortopeda skierował mnie do reumatologa, u którego otrzymałem właściwą diagnozę ŁZS.
Leczenie też nie jest łatwe
Znalezienie skutecznej metody leczenia było przełomowym okresem prób i błędów.
Obejmowała też walkę z moją kasą chorych o dostęp do nowszych, lepszych, a przez to droższych metod leczenia.
W tym czasie leki biologiczne były nowością na rynku. Moje ubezpieczenie zdrowotne wymagało wielu miesięcy nieudanych zabiegów, zanim zgodzili się na nowy. Oznaczało to, że choroba postępowała za każdym razem, gdy lek na mnie nie działał.
Chodziłem z laską, kontrolowałem obrzęk stawów za pomocą sterydów i spędzałem dużo czasu w łóżku na poduszce grzewczej. A wszystko to przy okazji radzenia sobie z faktem, że od bycia aktywną mamą przeszłam do poczucia się jak mebel we własnym domu. Musiałem nawet rzucić pracę.
Podczas gdy nasza rodzina przystosowała się do mamy w kryzysie medycznym, zaspokoiłem moje ubezpieczenie zdrowotne, przeglądając listę zatwierdzonych leków, które ostatecznie zawiodły. Po 6 bolesnych miesiącach mój reumatolog wygrał walkę o dostęp do zastrzyków biologicznych.
Leczenie biologiczne było dla mnie przełomem. Dzięki temu odzyskałem jakość życia i nadal stosuję tę metodę.
Zmęczenie to ciągłe negocjacje
ŁZS to choroba autoimmunologiczna, co oznacza, że mój układ odpornościowy jest zawsze w stanie ataku.
Zmęczenie jest jak zawsze przeziębienie, z wyjątkiem tego, że nie walczę z wirusem, walczę z własnym ciałem. Czuję, że moja głowa jest we mgle, a moje ciało jest zaniedbane i ciężkie.
Nie ma kataru, który sygnalizowałby wszystkim innym, że ciągle jestem w środku bitwy. Zawsze chciałem mieć koszulkę z napisem „Jestem taki zły, skopię sobie tyłek”.
Reszta musi być wbudowana w każdy plan działania. Urlop i zobowiązania związane z wakacjami są brutalne. Nawet praca i prace domowe wymagają czasu przeznaczonego na odpoczynek w ciągu dnia.
Ruch jest konieczny
Wiem, o czym myślisz: „Chwileczkę, właśnie powiedziałeś, że walką było zmęczenie!”
Tak, jednak ja też nie mogę siedzieć w jednym miejscu zbyt długo. Stawy potrzebują ruchu, aby pozostać luźne, a jeśli nie ruszam się wystarczająco, mam wrażenie, że zamieniam się w kamień ze sztywnością stawów.
Codziennie chodzę lub ćwiczę i rozciągam się, mierząc swoje ograniczenia.
To sprawia, że podróżowanie jest wyzwaniem. Na przykład wycieczki drogowe wymagają częstych postojów na spacer.
Każdy dzień jest równowagą między wystarczającą ilością ćwiczeń a nie przesadzaniem, a czasami nie wiem, że przesadziłem, dopóki nie jest za późno. Czasami to, co jednego dnia jest za dużo, drugiego nie wystarczy.
W większości przypadków wiem, kiedy aktywność będzie zbyt duża i odpowiednio planuję. Wymaga praktyki, doświadczenia i słuchania mojego ciała. Nawet wtedy czasami się mylę.
W grę wchodzi dużo strachu, niepokoju i smutku
Pewnego ranka podczas przygotowywania śniadania skurcze pleców zabrały mnie na podłogę i karetka odwiozła mnie do szpitala.
Innym razem moje kolano rozszerzało się przez tygodnie i starałem się je zgiąć. Wchodzenie i wstawanie z łóżka było bolesne i trudne, nie wspominając o wchodzeniu i schodzeniu po schodach.
Kiedyś musiałem zrezygnować z noszenia mojego fitness trackera przez 6 miesięcy, ponieważ mój nadgarstek się rozszerzył.
Żyję z tą chorobą od ponad 10 lat i nadal jest mi ciężko poradzić sobie z nowym bólem i nadal nie mogę zidentyfikować wszystkich wyzwalaczy.
Z bólem przychodzi obawa, że to może być moja nowa normalność.
Nigdy nie wiem, czy ból tu pozostanie i czy będę musiał radzić sobie z nim w nieskończoność. Czasami jeden zły dzień to tylko jeden zły dzień. Innym razem trwa to miesiącami i wymaga fizjoterapii lub operacji, zanim uzyskam jakąkolwiek ulgę.
I tak, czasami to jest nowa normalność, która wymaga obejścia w moim życiu. Niezależnie od tego, nowy ból jest pełen strachu, niepokoju i smutku, który jest bardzo podobny do żalu.
Ponieważ moje leczenie wymaga leków immunosupresyjnych, mechanizmy obronne mojego organizmu są wyciszone, co sprawia, że jestem podatny na infekcje.
Jeszcze przed pandemią nie otwierałem drzwi publicznych ani nie wciskałem przycisków windy gołymi rękami i zawsze miałem w samochodzie środek do dezynfekcji rąk. Mimo to nabawiłem się dziwnych infekcji.
Teraz jesteśmy w środku pandemii, która wywołuje reakcję strachu u tak wielu z nas, którzy mają obniżoną odporność.
Dostęp do opieki jest trudny
Od czasu postawienia diagnozy mieszkam w trzech różnych miastach. Znalezienie reumatologa, którego lubię i któremu ufam, było wyzwaniem.
Brakuje reumatologów i jest coraz gorzej. Przewiduje się, że do 2030 r. Popyt na specjalistów reumatologów przekroczy podaż o 102 procent.
Z tego powodu podróżuję do szpitali akademickich, aby zarządzać moim PsA w programach stypendialnych. Opieka jest nie tylko wspierana przez najnowsze osiągnięcia naukowe, ale mam nadzieję, że jestem częścią rozwiązania, które nie tylko mi pomaga, ale także wzmacnia dyscyplinę przyszłych pacjentów z reumatologiem.
PsA nie jest moją tożsamością
Większość ludzi, których spotykam, nie ma pojęcia, że mam PsA. Moje codzienne zarządzanie zdrowiem jest częścią mojego życia, którą akceptuję, ale nie pozwolę, aby uniemożliwiło mi to pełne życie.
Jestem aktywny zawodowo i społecznie. Robię, co w mojej mocy, by kontrolować to, co jest w moich możliwościach.
Nie chcę litości ani wyjątków, ale chcę, aby ludzie naprawdę rozumieli i płynęli z prądem, gdy plany się zmieniają. Pozwolić mnie zdecydować, czy czegoś jest za dużo. Nie zakładaj z góry ani nie wykluczaj mnie, bo myślisz, że wiesz.
Ciesz się tańcem ze mną w dobre dni, ale zrozum też, że moje złe dni gwarantują odpoczynek.
W razie wątpliwości zapytaj.
Leki mogą to spowolnić, ale PsA się nie kończy. Dzięki nowszym zabiegom nie jest to szybki zjazd w dół. To bardziej przypomina kolejkę górską z wzlotami, upadkami i zakrętami.
Planuję zrobić wszystko, co w mojej mocy, aby jazda była przyjemna.
Bonnie Jean Feldkamp jest wielokrotnie nagradzaną niezależną pisarką i felietonistką. Jest dyrektorem ds. Komunikacji w National Society of Newspaper Columnists, członkiem rady redakcyjnej Cincinnati Enquirer oraz członkiem zarządu oddziału Cincinnati Society of Professional Journalists. Mieszka z rodziną w północnym Kentucky. Znajdź ją w mediach społecznościowych @WriterBonnie lub na WriterBonnie.com.
-understand-how-it-feels-to-live-with-fibromyalgia.jpg)
