- CLL jest najbardziej rozpowszechnioną postacią przewlekłej białaczki u dorosłych.
- Zapewniając wsparcie emocjonalne przyjacielowi lub członkowi rodziny z CLL, zwiększasz jego szanse na poprawę jakości życia.
- Aby się zaangażować, możesz dołączyć do społeczności, zbierać fundusze i rozpowszechniać informacje, aby podnosić świadomość.
Niezależnie od tego, czy zdiagnozowano u Ciebie CLL, znasz kogoś, kto cierpi na tę chorobę, czy po prostu chcesz przyczynić się do szczytnej sprawy, istnieje wiele sposobów, dzięki którym możesz coś zmienić.
Jeśli nie wiesz, od czego zacząć, zapoznaj się z poniższymi sugestiami dotyczącymi zaangażowania się, podnoszenia świadomości i wspierania badań nad CLL.
Co to jest CLL?
CLL oznacza przewlekłą białaczkę limfocytową. Białaczka to rodzaj raka, który atakuje krew i tkanki krwiotwórcze, w tym układ limfatyczny i szpik kostny.
Białaczka może dotknąć ludzi w każdym wieku. Chociaż białaczka jest najczęstszym rakiem wieku dziecięcego, w rzeczywistości dotyka więcej osób dorosłych niż nastolatków lub dzieci.
Istnieją trzy rodzaje białaczek, w tym:
- Ostra białaczka szpikowa (AML). Dotyczy to zarówno dzieci, jak i dorosłych - w rzeczywistości jest to najczęstsza postać ostrej białaczki u dorosłych.
- Ostra białaczka limfocytowa (ALL). Jest to najczęstsza białaczka u małych dzieci, ale może dotyczyć również dorosłych.
- Przewlekła białaczka limfocytowa (CLL). Jest to najczęstsza przewlekła białaczka u dorosłych.
CLL najczęściej rozpoznaje się u osób w wieku od 65 do 74 lat.
American Cancer Society szacuje, że CLL stanowi około jednej czwartej nowych przypadków białaczki, z około 21 250 przypadków do zdiagnozowania w 2021 roku.
Co się stanie, jeśli u kogoś, na kim Ci zależy, zdiagnozowano CLL?
Diagnoza raka może wywołać szereg emocji. Kiedy ktoś zostanie zdiagnozowany, może potrzebować czasu na przetworzenie wiadomości.
Cancer Research UK zauważa, że usłyszenie diagnozy raka może wywołać odrętwienie, zagubienie, złość, poczucie winy, strach lub niepewność.
Jeśli dowiesz się, że u znajomego lub ukochanej osoby zdiagnozowano CLL, możesz odczuwać niektóre z tych samych emocji. Możesz także odczuwać silną potrzebę pokazania, że Ci zależy.
Aby zapewnić lepsze wsparcie ukochanej osobie, pomocne może być zrozumienie, przez co może przechodzić.
Jakie są sposoby okazywania wsparcia osobie, u której zdiagnozowano CLL?
Amerykańskie Towarzystwo Onkologii Klinicznej (ASCO) oferuje kilka sugestii dla tych, którzy chcą wesprzeć przyjaciela lub członka rodziny z CLL lub ogólnie z rakiem.
Jeśli ktoś, na kim ci zależy, został zdiagnozowany, najpierw rozważ:
- uczenie się o CLL
- przetwarzanie własnych uczuć, abyś mógł skupić się na ukochanej osobie
- próbując pomyśleć o sytuacji z ich perspektywy
Nie ma nic złego w tym, że potrzebujesz trochę czasu na zebranie informacji, przetworzenie swoich uczuć i rozważenie swoich reakcji, zanim skupisz się na przyjacielu. Dzięki temu będziesz mógł lepiej odpowiedzieć na ich potrzeby i uczucia, gdy będziesz gotowy, aby do nich dotrzeć.
American Cancer Society dodaje, że udzielając wsparcia emocjonalnego swojemu przyjacielowi lub członkowi rodziny, możesz pomóc mu mieć bardziej pozytywne nastawienie i poprawić jakość życia.
Organizacja zaleca okazywanie wsparcia przez:
- dzwonienie i wysyłanie notatek
- poświęcanie czasu na osobiste wizyty
- rozmawiać ze swoim przyjacielem
- pomoc w załatwianiu spraw i projektów
- dając im drobne upominki, które mogą ich bawić lub dać znać, że o nich myślisz
Najważniejszą rzeczą do zrobienia podczas wspierania przyjaciela lub członka rodziny z CLL jest okazanie mu, że go kochasz i wspieranie.
Każda relacja jest wyjątkowa i ma swoją własną dynamikę - więc Twój przyjaciel lub członek rodziny może nie reagować w taki sam sposób, jak inna osoba (a nawet Ty). Niektórzy ludzie mogą chcieć przestrzeni lub prywatności, podczas gdy inni mogą chcieć częstych telefonów i rozmów.
Ważne jest, aby podążać za ich przykładem i szanować ich granice, rozważając, jakiego rodzaju wsparcie zaoferować. Najlepszym rodzajem jest wsparcie, które odpowiada ich indywidualnym potrzebom i preferencjom.
Sposoby zaangażowania się w CLL
Niezależnie od tego, czy niedawno zdiagnozowano u Ciebie CLL, jesteś osobą, która przeżyła, czy znasz znajomego lub członka rodziny z CLL, oto kilka sposobów, aby się zaangażować.
Dołącz do Towarzystwa Białaczki i Chłoniaka
LLS zapewnia społeczność internetową dla osób, które przeżyły CLL i członków ich rodzin.
Możesz dołączyć za darmo i oferuje korzyści, takie jak:
- pomoc w znalezieniu wsparcia
- zasoby, aby dowiedzieć się więcej o białaczce
- strategie radzenia sobie z rakiem
Możesz dołączyć do tej społeczności tutaj.
Dołącz do społeczności wsparcia online
Istnieje kilka społeczności internetowych i grup wsparcia, które oferują konkretne i niespecyficzne wsparcie dla raka. Ty lub ktoś bliski możecie rozważyć następujące opcje, które są bardziej ukierunkowane na raka lub CLL:
- MyLeukemiaTeam zapewnia osobiste połączenie z innymi osobami, które przeżyły raka, które mogą zapewnić emocjonalne wsparcie i wskazówki.
- CancerCare oferuje linki do kilku różnych społeczności onkologicznych.
- Cancer Connect informuje o nowej lub rozwijanej opiece i leczeniu raka.
- Friend for Life Cancer Support Network oferuje indywidualne wsparcie zarówno dla osób z CLL, jak i dla opiekunów.
Sprawdź stronę wsparcia Stowarzyszenia CLL
Stowarzyszenie CLL oferuje stronę pomocy, która zawiera szeroki wachlarz:
- informacje o CLL
- nowości badawcze
- osobiste historie
- połączenia grup wsparcia
- szczegóły dotyczące nadchodzących wydarzeń
Dołącz do lub stwórz zbiórki pieniędzy lub przekaż darowiznę online
Innym sposobem na zaangażowanie się jest pomoc LLS w zebraniu pieniędzy na badania nad rakiem. Możesz uzyskać więcej informacji na temat dołączania, a nawet konfigurowania własnego wydarzenia zbierania funduszy tutaj.
Innym sposobem zbierania pieniędzy na badania jest przekazywanie bezpośrednich darowizn.
CLL Global Research Foundation sugeruje na swojej stronie internetowej łatwe sposoby zbierania pieniędzy na CLL. Dokonując zakupów online, możesz przekazać darowiznę bezpośrednio lub skorzystać z usług, które przekazują darowiznę.
Możesz się zarejestrować lub uzyskać więcej informacji tutaj.
Badania nad CLL
Innym sposobem na okazanie poparcia dla sprawy jest pogłębienie wiedzy na temat leczenia i badań. Podobnie jak w przypadku innych nowotworów, trwają badania nad CLL.
Według Leukemia & Lymphoma Society (LLS), obecne cele badań CLL to:
- opracować terapie, które będą działać tam, gdzie inni zawiedli
- robić prawdziwie lecznicze terapie
- zmniejszyć skutki uboczne leczenia
Organizacja wskazuje również, że badane są następujące terapie:
- nowe ukierunkowane terapie, w tym terapia inhibitorami kinaz, kombinacje przeciwciał z innymi celowanymi lekami oraz przeciwciała monoklonalne
- leki immunomodulujące stymulujące układ odpornościowy do ataku na komórki rakowe
- Inhibitory punktu kontrolnego PD-1, które pomagają układowi odpornościowemu znaleźć i namierzyć komórki rakowe
- Terapia CAR T-Cell ucząca komórki odpornościowe rozpoznawania, a następnie atakowania komórek nowotworowych
Naukowcy badają również korzyści wynikające z wczesnego leczenia.
A co z badaniami klinicznymi?
Badania kliniczne pozwalają badaczom badać wiele rzeczy, w tym skuteczność nowych leków lub terapii różnych schorzeń i chorób.
Powody przystąpienia do badań klinicznych są różne. Niektórzy pacjenci decydują się na dołączenie, gdy inne metody leczenia nie działają. Inni dołączają, ponieważ chcą pomóc w ulepszaniu leków związanych z ich stanem.
Nie każdy jest kandydatem do badań klinicznych. Jeśli Ty lub ktoś bliski macie CLL i jesteście zainteresowani, prawdopodobnie znajdziesz wiele dostępnych możliwości. W niektórych przypadkach badanie kliniczne może być najlepszą opcją leczenia.
National Cancer Institute wymienia dziesiątki badań klinicznych dotyczących CLL. Badania dotyczą różnych aspektów leczenia CLL, w tym nowych opcji leczenia i efektów wczesnego leczenia.
Jeśli Ty lub ktoś, na kim Ci zależy, jesteście zainteresowani udziałem w badaniu klinicznym, możesz poszukać dostępnych badań na ClinicalTrials.gov. Witryna zawiera setki badań poświęconych badaniom nad CLL, dzięki czemu można uzyskać więcej informacji i sprawdzić uprawnienia.
Ponieważ badania online mogą być przytłaczające - zwłaszcza biorąc pod uwagę liczbę dostępnych badań - warto skonsultować się z lekarzem w sprawie potencjalnego przystąpienia do badania. Mogą być w stanie:
- pomóc Ci znaleźć lokalne badanie, w które możesz się zaangażować
- pomóż określić, czy się kwalifikujesz
- doradzić, czy udział w badaniu klinicznym jest dla Ciebie najlepszym krokiem
Na wynos
Zdiagnozowanie CLL może wywoływać uczucie samotności, ale nie oznacza, że jesteś sam.
Możesz zaangażować się w różne grupy, prowadzić badania kliniczne lub nawiązać kontakt z innymi osobami chorującymi na CLL w kilku prostych krokach.
Jeśli u bliskiej osoby zdiagnozowano tę chorobę, twoje zaangażowanie w świadomość i wsparcie CLL jest jednym ze sposobów pokazania jej, że ci zależy.
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie CLL i czujesz się przytłoczony, skontaktuj się z przyjaciółmi, rodziną lub zaufanym pracownikiem służby zdrowia. Mogą pomóc Ci znaleźć wsparcie i zachętę, gdy najbardziej tego potrzebujesz.
.jpg)
