Neuromyelitis optica (NMO) to rzadka choroba autoimmunologiczna, która atakuje mielinę wokół nerwów, szczególnie nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy. Diagnoza może być nieuchwytna, ponieważ NMO jest często mylone ze stwardnieniem rozsianym (SM) lub innymi schorzeniami neurologicznymi.
Błędna diagnoza może mieć konsekwencje zmieniające życie, ponieważ pojedynczy atak NMO może spowodować utratę wzroku, paraliż i inne zmiany fizyczne. Istnieją określone kryteria stosowane do diagnozowania NMO, a także test przeciwciał.
Niestety, zbyt mało osób, w tym osoby ze środowiska medycznego, wie, jak szukać tego schorzenia. Zostanie adwokatem NMO może pomóc. Szerzenie świadomości może skłonić więcej osób do poszukiwania testów, a więcej lekarzy do znalezienia właściwej diagnozy. Dla osób żyjących z NMO rzecznictwo jest sposobem na uzyskanie wsparcia i pomoc innym w społeczności.
Poniżej znajduje się tylko krótka lista sposobów, w jakie możesz zostać adwokatem NMO, niezależnie od tego, czy ta diagnoza ma na Ciebie bezpośredni wpływ.
Dołączanie do grupy wsparcia lub prowadzenie takiej grupy
Grupa wsparcia - osobiście lub online - może pomóc osobom żyjącym z NMO i ich rodzinom w wymianie informacji i znalezieniu społeczności. Fundacja charytatywna Guthy-Jackson oferuje listę istniejących grup wsparcia online i offline. Fundacja pozwala również ludziom na założenie nowej grupy, jeśli chcą.
Wspieranie społeczności jest szczególnie ważne w rozpowszechnianiu informacji o rzadkich chorobach, takich jak NMO. W miarę jak naukowcy dowiadują się więcej o NMO, coraz więcej osób otrzymuje właściwą diagnozę.
Obecnie uważa się, że około 10 na 100 000 osób ma NMO, wskaźnik wyższy niż poprzednie szacunki, wynoszący od 1 do 4 na 100 000. To oznacza około 15 000 osób w Stanach Zjednoczonych żyjących z tą chorobą.
Jednak liczba ta jest niewielka w porównaniu z populacją chorych na SM, która wynosi około 1 miliona osób w Stanach Zjednoczonych. Grupy wsparcia mogą pomóc osobom z NMO znaleźć się nawzajem i podzielić się doświadczeniami.
Udział w wydarzeniach związanych ze zbieraniem funduszy
Organizacje charytatywne zajmujące się rzecznictwem potrzebują pieniędzy na finansowanie badań i innych inicjatyw. Ich celem jest poprawa samopoczucia osób żyjących z NMO.
Guthy-Jackson i Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) to dwie takie organizacje. Możesz im pomóc, uczestnicząc w wydarzeniach związanych ze zbieraniem funduszy. Oprócz tych grup możesz również promować opiekę medyczną w swojej okolicy.
Guthy-Jackson jest specjalnie poświęcony NMO i na swojej stronie internetowej ma zalecenia dotyczące sposobu organizowania zbiórki pieniędzy online.
SRNA wspiera osoby z kilkoma schorzeniami, w tym z NMO. Dostarczają również informacji o tym, jak zebrać pieniądze na ten wysiłek, w tym za pośrednictwem eBay for Charity i Amazon Smiles.
Możesz także zebrać pieniądze bliżej domu. Skontaktuj się z lokalnymi szpitalami lub klinikami medycznymi, które pomagają osobom z NMO. Możesz być w stanie współpracować z oddziałem pozyskiwania funduszy szpitala, aby opracować kampanię podnoszącą świadomość NMO i wspierającą dostęp do opieki medycznej w Twojej społeczności.
Śledzenie organizacji rzeczniczych
Jeśli dopiero poznajesz społeczność NMO, łatwym sposobem na zostanie adwokatem jest udostępnianie i promowanie informacji organizacji rzeczniczych, takich jak Guthy-Jackson i SRNA.
Obserwuj ich w mediach społecznościowych, udostępniaj ich posty i wypełniaj swoje kanały dokładnymi, pomocnymi informacjami na temat NMO. Może to pomóc dotrzeć do tych, którzy nadal szukają właściwej diagnozy swoich objawów.
Blogowanie i dzielenie się swoją historią
Osobiste historie to potężne formy rzecznictwa. Fundacja charytatywna Guthy-Jacksona jest przykładem tego, jak osobista narracja może zwrócić bardzo potrzebną uwagę na niezrozumiany stan zdrowia. Pewna para założyła fundację w 2008 roku po tym, jak u ich nastoletniej córki zdiagnozowano NMO i nie było środków na ich wsparcie.
Twoja historia ma znaczenie dla członka rodziny, przyjaciela lub osoby mieszkającej z NMO. Załóż bloga w bezpłatnej witrynie blogowej, takiej jak WordPress, lub na platformie do pisania, takiej jak Medium. Może to pomóc rozwiać niektóre mity dotyczące NMO, pokazać, czym różni się od chorób takich jak SM, i stworzyć obraz tego, jak może wpływać na życie jednostki.
Przystąpienie do badania klinicznego
Zanim nowe terapie zostaną zatwierdzone przez Food and Drug Administration (FDA), muszą przejść proces badań klinicznych. Te badania wymagają uczestników i jeśli czujesz się komfortowo, dołączenie do jednego z nich może pomóc społeczności NMO. Możesz wyszukiwać badania kliniczne NMO w bazie danych ClinicalTrials.gov.
Możesz również podzielić się swoim głosem poprzez NMO-Pro na stronie internetowej Guthy-Jackson Charitable Foundation, gdzie dostępne są ankiety i inne programy badawcze.
Kontakt z lokalnymi mediami
Lokalne wiadomości i programy społecznościowe często przedstawiają ludzi przechodzących przez znaczące doświadczenia. Możesz przedstawić artykuł o NMO lokalnemu reporterowi. Może to być jeszcze skuteczniejsze, jeśli planujesz zbiórkę funduszy, którą może obsłużyć media. Oprócz wiadomości weź pod uwagę lokalne blogi i internetowe źródła informacji.
Udostępnianie informacji lekarzowi
Narodowa Organizacja ds. Rzadkich Zaburzeń (NORD) zachęca kibiców do rozpowszechniania informacji w społecznościach, szkołach i lokalnych praktykach medycznych.
NORD dostarczy literaturę dotyczącą rzadkich zaburzeń, którą możesz podzielić się z lekarzem w celu poszerzenia wiedzy na temat doświadczeń związanych z życiem z rzadką diagnozą.
Może to być również opcja, jeśli nie jesteś bezpośrednio dotknięty NMO, ale chcesz pomóc w umieszczeniu rzadkich schorzeń na radarze społeczności medycznej.
Na wynos
NMO to stan zmieniający życie, ale często jest błędnie diagnozowany lub diagnozowany wiele lat później. Zwolennicy NMO mogą pomóc zbudować społeczność ludzi żyjących z tą chorobą i poszerzyć świadomość w środowisku medycznym.
W zamian osoby doświadczające objawów NMO mogą szybciej uzyskać właściwą diagnozę - a kiedy już to zrobią, uzyskać dostęp do skuteczniejszych metod leczenia.
