Rozpoznanie zwłóknienia szpiku może być alarmujące, zwłaszcza że wiele osób na początku nie ma żadnych objawów.
Niezależnie od tego, czy masz objawy, czy nie, zwłóknienie szpiku jest poważną chorobą, która powoduje blizny w szpiku kostnym, uniemożliwiając mu tworzenie zdrowych krwinek.
Zwłóknienie szpiku to rzadka postać raka krwi, która należy do grupy zaburzeń znanych jako nowotwory mieloproliferacyjne (MPN). Zwykle dotyka starszych ludzi i często jest diagnozowany po rutynowej kontroli.
Naukowcy poczynili postępy w leczeniu, które poprawiły perspektywy wielu osób z tą chorobą. Ale trudno jest wiedzieć na pewno, jak zmieni się Twoje życie po postawieniu diagnozy. Przebieg choroby i rokowanie mogą się znacznie różnić w zależności od osoby.
Aby zrozumieć ten rzadki stan, przyjrzyjmy się, jak zwłóknienie szpiku może wpływać na Twoje codzienne życie.
1. Częste wizyty lekarskie
Jeśli nie występują u Ciebie żadne objawy zwłóknienia szpiku, leczenie może nie być konieczne od razu.
Jednak lekarz będzie chciał uważnie i często monitorować stan zdrowia pod kątem oznak postępu choroby. Nazywa się to „uważnym czekaniem”.
Prawdopodobnie będziesz musiał utrzymywać harmonogram regularnych kontroli i testów laboratoryjnych. Twój lekarz może sprawdzić objawy niedokrwistości, powiększonej śledziony lub innych powikłań.
Niektórzy ludzie pozostają bez objawów przez wiele lat. Ale ważne jest, aby w tym czasie nie przegapić żadnych zaplanowanych wizyt lekarskich. Dobrym pomysłem może być przechowywanie kalendarza, planera lub aplikacji mobilnej, aby śledzić swoje spotkania.
2. Zmęczenie
Objawy zwłóknienia szpiku mogą pojawiać się powoli. Ale gdy stan zacznie zakłócać produkcję krwinek, możesz częściej odczuwać zmęczenie. Zmęczenie jest spowodowane anemią, co oznacza niską liczbę czerwonych krwinek.
Zmęczenie może wpływać na zdolność do pracy. Wiele osób z mielofibrosis decyduje się na skrócenie czasu pracy lub przejście na wcześniejszą emeryturę. Jeśli to możliwe, możesz poprosić szefa o pracę z domu lub robić częste przerwy w ciągu dnia.
Poproś o pomoc rodzinę lub przyjaciół w pracach domowych lub zatrudnij osobę sprzątającą.
Transfuzje krwi mogą zwiększyć liczbę czerwonych krwinek i pomóc w osłabieniu i zmęczeniu. Transfuzja krwi polega na otrzymaniu czerwonych krwinek od zgodnego dawcy.
Ta procedura może szybko zmniejszyć objawy anemii, takie jak zmęczenie. Transfuzja jest stosunkowo bezpieczną procedurą. Twój lekarz może zalecić transfuzję krwi w przypadku ciężkiej niedokrwistości.
3. Kłopoty ze snem
Osoby z objawową zwłóknieniem szpiku często zgłaszają nocne poty i problemy ze snem.
Aby zwalczyć bezsenność, dobrze jest zadbać o higienę snu. Na przykład możesz spróbować:
- chodzenie do łóżka i budzenie się o tej samej porze każdego dnia
- unikanie kofeiny przed snem
- spędzać czas w łóżku tylko wtedy, gdy masz zamiar spać
- unikanie jasnych ekranów z elektroniki w nocy
- utrzymywanie sypialni w ciemności i chłodzie
- słuchanie relaksującej muzyki, medytacja lub relaksująca kąpiel przed snem
- ograniczenie alkoholu w godzinach wieczornych, gdyż może on przeszkadzać w zasypianiu
Konieczne może być zakupienie klimatyzatora lub wentylatora, aby zapewnić Ci chłód w nocy.
Środki nasenne lub suplementy na receptę mogą również pomóc w uzyskaniu dobrego snu. Porozmawiaj z lekarzem o przyjmowaniu leków nasennych.
4. Zwiększony ból
Zwłóknienie szpiku może prowadzić do zapalenia tkanki otaczającej kości i stwardnienia szpiku kostnego, co może być bolesne.
Powiększona śledziona, która jest powszechna u osób ze zwłóknieniem szpiku, może również wywierać nacisk na brzuch i powodować ból.
Zwłóknienie szpiku może również powodować inny stan znany jako dna. Dna występuje, gdy kwas moczowy gromadzi się w organizmie i tworzy kryształy w stawach. Stawy mogą stać się spuchnięte, bolesne i zaognione.
Istnieje wiele opcji leczenia bólu, w zależności od przyczyny. W przypadku powiększonej śledziony lekarz może zalecić jedną z następujących opcji leczenia:
- ruksolitynib (Jakafi)
- hydroksymocznik (rodzaj chemioterapii)
- interferon alfa
- talidomid (talomid)
- lenalidomid (Revlimid)
- radioterapia
Jeśli te opcje nie działają, może być konieczna operacja usunięcia śledziony. Nazywa się to splenektomią. Jednak ta procedura może wiązać się z ryzykiem, takim jak zakrzepy krwi, infekcja i powiększenie wątroby.
5. Łatwe siniaczenie
Z biegiem czasu może dojść do małej liczby płytek krwi. Płytki krwi pomagają w krzepnięciu. Jeśli nie masz wystarczającej liczby płytek krwi, łatwiej będziesz krwawić i powstawać siniaki.
Chodzenie po schodach i schodzenie po schodach może wymagać dodatkowego czasu i ostrożności lub nosić sprzęt ochronny podczas ćwiczeń, taki jak nakolanniki.
Możesz również zmienić rozmieszczenie mebli w swoim gospodarstwie domowym, aby uniknąć ryzyka potknięcia się lub uderzenia o coś, co może spowodować obrażenia.
6. Stres emocjonalny
Rozpoznanie jakiejkolwiek choroby przewlekłej może prowadzić do stresu emocjonalnego.Ważne jest, aby poprosić o wsparcie rodzinę, przyjaciół lub grupę wsparcia. Możesz również skorzystać z porady, jak przepracować swoje emocje.
Umówienie się na spotkanie z pielęgniarką lub pracownikiem socjalnym może pomóc Ci lepiej zrozumieć, jak diagnoza raka może wpłynąć na Twoje życie i wskazać właściwy kierunek, w którym należy uzyskać pomoc.
Możesz również otrzymać wsparcie od organizacji takiej jak:
- Towarzystwo Białaczki i Chłoniaka
- Fundacja Badań nad Nowotworami Mieloproliferacyjnymi
Alternatywnie możesz umówić się na wizytę u licencjonowanego specjalisty zdrowia psychicznego, takiego jak doradca lub psycholog.
Kilka prostych zmian w stylu życia może również pomóc w radzeniu sobie ze stresem. Działania takie jak medytacja, joga, ogrodnictwo, spokojne wędrówki i muzyka mogą pomóc poprawić nastrój i ogólne samopoczucie.
7. Efekty uboczne leczenia
Wszystkie opcje leczenia zwłóknienia szpiku wiążą się z ryzykiem wystąpienia działań niepożądanych. Należy omówić to z lekarzem przed rozpoczęciem leczenia.
Skutki uboczne leczenia zależą od wielu czynników, w tym dawki leku, wieku i innych schorzeń. Skutki uboczne mogą obejmować:
- nudności
- zawroty głowy
- gorączka
- biegunka
- wymioty
- zmęczenie
- tymczasowa utrata włosów
- duszność
- infekcje
- krwawienie
- uczucie mrowienia w dłoniach lub stopach
Należy pamiętać, że większość skutków ubocznych ma charakter przejściowy i ustąpi po zakończeniu leczenia. W celu opanowania tych skutków ubocznych może być konieczne przyjęcie dodatkowych leków.
Dobrym pomysłem może być prowadzenie dziennika lub używanie aplikacji na telefon do śledzenia skutków ubocznych. Udostępnij te informacje swojemu lekarzowi podczas następnej wizyty.
8. Zmiany diety
Chociaż nie ma określonej diety, której musisz przestrzegać, aby opanować zwłóknienie szpiku, żywność, którą spożywasz, może odgrywać rolę w postępie choroby.
Przewlekłe zapalenie jest charakterystyczną cechą zwłóknienia szpiku. Jedzenie, które jesz, również może mieć wpływ na nasilenie stanu zapalnego w organizmie.
Konieczne może być zmodyfikowanie diety, aby zapewnić zdrową, zbilansowaną dietę bogatą w:
- owoce
- warzywa
- całe ziarna
- zdrowe tłuszcze
To z kolei może zmniejszyć stan zapalny, a nawet pomóc spowolnić postęp włóknienia szpiku.
Fundacja MPN Research zaleca włączenie do diety następujących produktów:
- warzywa, zwłaszcza ciemnolistne warzywa i warzywa kapustne, takie jak brokuły i jarmuż
- całe ziarna
- owoc
- fasola i rośliny strączkowe
- orzechy i nasiona
- jajka
- zdrowe oleje, takie jak olej kokosowy lub oliwa z oliwek
- tłusta ryba
- nabiał beztłuszczowy
- chude mięso
Zalecają również unikanie następujących rzeczy:
- czerwone mięso
- pokarmy bogate w sól
- żywność bogata w cukier, w tym słodkie napoje
- pokarmy bogate w tłuszcz, takie jak pełne mleko i ser
- żywność przetworzona
- chleb pszenny
- nadmierne ilości alkoholu
Oprócz zmian w diecie ważne jest, aby utrzymać zdrową wagę. Spotkanie z dietetykiem może pomóc w ustaleniu, jakie zmiany należy wprowadzić w swojej diecie.
Na wynos
Chociaż na początku możesz nie mieć objawów, rozpoznanie zwłóknienia szpiku będzie oznaczać, że Twoje życie prawdopodobnie zmieni się na kilka sposobów.
Na początku może to oznaczać zmianę diety, częstsze wizyty kontrolne u lekarza i dołączenie do grupy wsparcia.
W późniejszym okresie choroby może to oznaczać radzenie sobie z nowymi objawami, takimi jak zmęczenie lub ból, wypróbowanie nowych leków lub operacja. Leczenie zwłóknienia szpiku ma na celu pomoc w kontrolowaniu objawów i powikłań, poprawie jakości życia i poprawie samopoczucia.
Twój lekarz może pomóc Ci w podjęciu decyzji co do planu leczenia, a pracownik socjalny lub grupa wsparcia może pomóc w radzeniu sobie z emocjonalnymi skutkami ubocznymi.
.jpg)
