Nazywam się Rania, ale obecnie jestem bardziej znana jako miss anonyMS. Mam 29 lat i mieszkam w Melbourne w Australii. W 2009 roku w wieku 19 lat zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane (SM).
To dość zabawne, gdy zdiagnozowano u ciebie nieuleczalną chorobę, która sprawia, że wyglądasz dobrze na zewnątrz, ale sieją spustoszenie w środku.
Twój mózg kontroluje twoje ciało poprzez impulsy nerwowe, a SM atakuje nerwy, które wysyłają te wiadomości. To z kolei zmienia sposób funkcjonowania organizmu. Jestem więc pewien, że możesz sobie wyobrazić, jak niewygodna jest ta choroba.
Zbyt wiele razy potykałem się o powietrze w miejscach publicznych, aby to zliczyć, ponieważ moja noga przestała działać. Pewnego razu upadłem na beton tak mocno, że podarłem spodnie.
Nie mogłem wstać, ponieważ te głupie nerwy w moim mózgu zdecydowały się na zwarcie, zostawiając mnie na podłodze z ludźmi zastanawiającymi się: Jak ona po prostu upadła tak źle w płaskich butach bez niczego wokół niej? Śmiałem się i płakałem, próbując wyjaśnić, dlaczego moja noga nie działa.
Niedogodności związane z tą chorobą trwają nadal z mimowolnymi skurczami mięśni.
Kopałem ludzi pod stoliki, dawałem ludziom napiwki kawą i wyglądałem, jakbym na przesłuchaniu do horroru na środku centrum handlowego. Wyglądam też, jakbym regularnie uczestniczył w apokalipsie zombie, z powodu przerażającego zmęczenia, które powoduje.
Żarty na bok, diagnoza stwardnienia rozsianego to dużo do zniesienia, szczególnie w młodym wieku 19 lat. Oto wszystkie rzeczy, o których chciałbym wiedzieć wcześniej.
1. Ostatecznie leczenie pomoże
Kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano u mnie SM, nie było dostępnych wielu form leczenia. Musiałem robić sobie wstrzyknięcia cztery razy w tygodniu, nie mogąc czuć prawej strony ciała.
Kiedyś płakałem godzinami, nie mogąc sobie wstrzyknąć leków, ponieważ spodziewałbym się bólu.
Chciałabym móc wrócić i powiedzieć tej dziewczynie, która siedziałaby z iniektorem na nodze - pokrytej pręgami i siniakami po igłach - że leczenie zajdzie tak daleko, że nie będzie już trzeba robić sobie zastrzyków.
Poprawiłoby się tak bardzo, że odzyskałbym uczucie na twarzy, ręce i nodze.
2. Siła pochodzi z wyzwań
Żałuję, że nie wiedziałem, że uczysz się swoich największych mocnych stron, gdy stajesz w obliczu najgorszych życiowych wyzwań.
Doświadczyłem bólu psychicznego i fizycznego od samego wstrzyknięcia, straciłem czucie w kończynach i straciłem ogólną kontrolę nad swoim ciałem. Jednak z tych rzeczy nauczyłem się swoich największych zalet. Żaden dyplom uniwersytecki nie nauczyłby mnie moich mocnych stron, ale najgorsze życiowe wyzwania - tak.
Mam odporność, której nie da się pokonać, i mam uśmiech, który nie gaśnie. Doświadczyłem prawdziwej ciemności i wiem, jakie mam szczęście, nawet w zły dzień.
3. Poproś o wsparcie
Chciałbym móc sobie powiedzieć, że absolutnie potrzebuję wsparcia, a zaakceptowanie go i poproszenie o nie jest więcej niż w porządku.
Moja rodzina jest dla mnie absolutnym wszystkim. Są powodem, dla którego tak ciężko walczę, by być zdrowym, i pomagają mi w gotowaniu, sprzątaniu i pracach ogrodniczych. Nie chciałem jednak obciążać rodziny swoimi lękami, więc zwróciłem się do terapeuty zajęciowego, który specjalizuje się w leczeniu SM i nigdy nie oglądałem się za siebie.
Możliwość rozmowy z kimś innym niż moja rodzina pomogła mi naprawdę zaakceptować karty, które mi rozdano i poradzić sobie z emocjami, które czułem. Tak zaczął się mój blog miss anonyMS, a teraz mam całą społeczność ludzi, z którymi mogę dzielić się moimi dobrymi i złymi dniami.
4. Nie porównuj swojej diagnozy z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym
Chciałbym móc sobie powiedzieć, żebym nie porównywał mojej diagnozy z diagnozami innych ludzi. Żadne dwie osoby ze stwardnieniem rozsianym nie będą miały dokładnie takich samych objawów i doświadczeń.
Zamiast tego znajdź społeczność, w której możesz podzielić się swoimi obawami i znaleźć wsparcie. Otocz się tymi, którzy dokładnie rozumieją, przez co przechodzisz.
5. Każdy radzi sobie na różne sposoby
Na początku moim sposobem radzenia sobie było udawanie, że wszystko jest w porządku, mimo że stałem się postacią siebie, której nie rozpoznawałem. Przestałem się uśmiechać i śmiać i schowałem głowę na studiach, ponieważ był to najlepszy sposób, w jaki wiedziałem, jak sobie z tym radzić. Nie chciałem nikogo obciążać swoją chorobą, więc skłamałem i powiedziałem wszystkim, których kocham, że wszystko w porządku.
Żyłem tak przez wiele lat, aż pewnego dnia zdałem sobie sprawę, że nie mogę już dłużej tego robić sam, więc poprosiłem o pomoc. Od tamtej pory mogę szczerze powiedzieć, że znalazłem sposób na dobre życie ze stwardnieniem rozsianym.
Żałuję, że nie wiedziałem, że radzenie sobie jest inne dla każdego. Będzie się to działo naturalnie i we własnym tempie.
Pewnego dnia spojrzysz wstecz i dowiesz się, że jesteś silnym wojownikiem, jakim jesteś dzisiaj, ponieważ przeszedłeś przez tę wojnę i nadal toczysz tę bitwę. Za każdym razem wyjdziesz silniejszy i mądrzejszy, gotowy do ponownego zwycięstwa.
6. Wszystko będzie dobrze
Chciałabym, żeby moje 19-letnie ja naprawdę wierzyło, że wszystko będzie dobrze. Oszczędziłbym tyle stresu, zmartwień i łez.
Ale wiem, że chodzi o cały proces. Teraz mogę pomóc tym, którzy mają do czynienia z niektórymi z tych samych doświadczeń, przez które przeszedłem, i udzielić im informacji, których potrzebują.
Naprawdę będzie OK - nawet podczas wszystkich burz - kiedy jest zbyt ciemno, aby zobaczyć światło i kiedy myślisz, że nie masz już siły do walki.
Na wynos
Nigdy nie myślałem, że stanie mi się coś takiego, jak diagnoza SM, a mimo to się myliłem. W tamtym czasie było to dużo do zrozumienia i było wiele aspektów choroby, których nie rozumiałem.
Jednak z biegiem czasu nauczyłem się sobie radzić. Nauczyłem się dostrzegać dobro w każdym złym. Nauczyłem się, że perspektywa jest twoim najlepszym przyjacielem i dowiedziałem się, jak ważne jest bycie wdzięcznym za proste rzeczy.
Mogę mieć cięższe dni niż przeciętny człowiek, ale wciąż mam szczęście, biorąc pod uwagę wszystko, co mam i silną kobietę, do której zmusiła mnie ta choroba. Bez względu na to, jakie życie rzuca na ciebie, z dobrym systemem wsparcia i pozytywnym nastawieniem, wszystko jest możliwe.
U Rani zdiagnozowano SM w wieku 19 lat na pierwszym roku studiów. W pierwszych latach zdiagnozowania i poruszania się po swoim nowym stylu życia niewiele mówiła o swoich zmaganiach. Dwa lata temu postanowiła blogować o swoim doświadczeniu i od tego czasu nie jest w stanie przestać szerzyć świadomości na temat tej niewidzialnej choroby. Założyła swojego bloga miss anonyMS, została ambasadorem stwardnienia rozsianego MS Limited w Australii i prowadzi własne akcje charytatywne, a cały dochód przeznaczony jest na znalezienie lekarstwa na SM i usługi wsparcia, aby pomóc ludziom żyjącym z SM. Kiedy nie opowiada się za SM, pracuje w banku, w którym zarządza zmianami organizacyjnymi i komunikacją.
