Szanowny Wojowniku ze stwardnieniem rozsianym
Przykro mi słyszeć o twojej niedawnej diagnozie stwardnienia rozsianego (SM).Nie życzyłbym tego życia nikomu, ale muszę cię zapewnić, że nie jesteś sam. I tak proste, jak się wydaje, wszystko będzie w porządku.
Siedem lat temu zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane. Pewnego dnia obudziłem się i nie czułem nóg ani chodu. Poszedłem na ostry dyżur, przekonując się, że to infekcja i jakieś antybiotyki ją wyleczyły. Wrócę do „siebie” za kilka dni.
MRI z tego dnia pokazało wiele uszkodzeń na moim mózgu, szyi i kręgosłupie. Tamtej nocy zdiagnozowano u mnie stwardnienie rozsiane.
Dostałem serię wysokich dawek sterydów przez pięć dni, a następnie wypisano mnie ze szpitala z poleceniem powrotu do rodziców i wyzdrowienia. Spakowałem torbę i pojechałem z DC do Pittsburgha na kilka tygodni. Powiedziałem szefowi, że wrócę i zostawiłem współpracownikowi listę porad.
Nigdy nie wróciłem. Brzmi dramatycznie, ale taka jest prawda.
Kilka tygodni po powrocie do rodziców miałem kolejny nawrót choroby, który wylądował w szpitalu na lato. Nie mogłem mówić z powodu dyzartrii, nie mogłem chodzić i miałem poważne problemy ze zręcznością. Mój organizm nie reagował na sterydy lub lekarstwo na choroby. Próbowaliśmy nawet plazmaferezy, procedury, która odfiltrowuje szkodliwe przeciwciała z krwi.
Spędziłem osiem tygodni na odwyku szpitalnym, gdzie nauczyłem się jeść przy użyciu obciążonych naczyń, nauczyłem się nowego sposobu mówienia, który nie brzmiał jak ja, i ponownie nauczyłem się chodzić o kulach.
To było najbardziej przerażające doświadczenie w moim życiu. Ale patrząc wstecz, to nie wszystko, co pamiętam.
Pamiętam też, że moja rodzina pojawiała się każdego dnia. Pamiętam, jak moi przyjaciele odwiedzali mnie z cukierkami i miłością. Pamiętam psy terapeutyczne, pielęgniarki nazywające mój pokój „apartamentem księżniczki” i mojego fizjoterapeutę, który naciskał na mnie, ponieważ wiedział, że mogę to znieść. Pamiętam, jak zostałem wojownikiem.
SM zmienia życie. Jeśli zdiagnozowano u Ciebie SM, masz dwie możliwości: możesz stać się jego ofiarą lub możesz zostać wojownikiem.
Wojownik to odważny wojownik. Życie zaadaptowane w świecie, który nie jest tak przyjazny adaptacyjnie, jest odważne. Odważne jest wstawanie każdego dnia i walka z własnym ciałem z chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Możesz tego teraz nie czuć, ale jesteś wojownikiem.
Od pierwszego lata przeżyłem drogę wzlotów i upadków. Przeszedłbym przez wiele innych objawów zmieniających życie. Spędziłem cały rok na wózku inwalidzkim, zanim ponownie nauczyłem się chodzić o kulach. Startowałbym w maratonie na leżącym trójkołowym rowerze.
Walczyłbym dalej. Nadal bym się dostosowywał. I żyłbym bez ograniczeń, choć byłbym ograniczony.
Czasami nie lubię dzielić się moją podróżą z nowo zdiagnozowanym, ponieważ nie chcę, żeby cię to onieśmielało. Nie chcę, żebyś bała się możliwości, tego, co by było, i frustracji.
Mam nadzieję, że zamiast tego pojawi się motyw przewodni tego, co się wydarzy, wszystko będzie dobrze. Możesz chwilowo stracić zdolność widzenia, ale twoje inne zmysły wzrosną. Możesz mieć problemy z poruszaniem się, ale będziesz pracować z fizjoterapeutą, który pomoże Ci określić, czy potrzebujesz pomocy, i sprawi, że zaczniesz się znowu ruszać. Możesz nawet mieć problemy z pęcherzem, ale po fakcie pojawiają się zabawne historie.
Nie jesteś sam. Istnieje duża społeczność innych osób z SM, takich jak Ty. Chociaż każdy przypadek stwardnienia rozsianego jest inny, chorujemy również dlatego, że go mamy. Jest w tym dużo komfortu.
Istnieje również wiele nadziei w dostępnych terapiach leczenia chorób. Chociaż SM nie ma lekarstwa, istnieją leki, które pomagają spowolnić postęp. Być może właśnie zacząłeś jeden lub nadal rozmawiasz ze swoim neurologiem o tym, który z nich jest najlepszy. Miejmy nadzieję, że znajdziesz taki, który pomoże.
Cokolwiek teraz czujesz, poczuj to. Nie spiesz się, aby się dostosować. Nie ma właściwego sposobu walki z tą chorobą. Musisz tylko znaleźć to, co działa dla Ciebie i Twojej podróży.
Poradzisz sobie.
Jesteś wojownikiem, pamiętasz?
Miłość,
Eliz
Eliz Martin jest zwolenniczką chorób przewlekłych i niepełnosprawności, która dzieli swoje życie na pozytywne życie ze stwardnieniem rozsianym. Jej ulubionym sposobem popierania jest dzielenie się tym, jak żyć bez ograniczeń, choć jest ograniczona, często dzięki wykorzystaniu mobilności i pomocy adaptacyjnych. Możesz ją znaleźć na Instagramie @thesparkledlife, z treściami będącymi mieszanką sass, blasku i strony tematów wykraczających poza codzienność.
