„Znaleźli sposób na stworzenie społeczności, mimo że musieliśmy być osobno”.
Był czwartkowy poranek 2009 roku, kiedy Shani A. Moore obudziła się i zdała sobie sprawę, że nie widzi niczego lewym okiem.
„To było tak, jakby wylano na niego gruby czarny atrament” - mówi Moore - „ale nic nie było w moim oku ani na moim oku”.
„To było przerażające” - kontynuuje. „Nagle obudziłem się i połowa mojego świata zniknęła”.
Jej mąż w tym czasie rzucił ją pod pilną opiekę. Po serii sterydów, serii rezonansów magnetycznych i wielu badaniach krwi, zdiagnozowano u niej stwardnienie rozsiane (SM).
SM to przewlekła choroba, w której układ odpornościowy atakuje mielinę, warstwę ochronną wokół włókien nerwowych w ośrodkowym układzie nerwowym. Ataki te powodują stan zapalny i zmiany chorobowe, wpływając na sposób, w jaki mózg wysyła sygnały do reszty ciała. To z kolei prowadzi do wielu różnych objawów, które różnią się w zależności od osoby.
Podczas gdy Moore w końcu odzyskała wzrok, jest częściowo sparaliżowana po lewej stronie i doświadcza skurczów mięśni w całym ciele. Ma też dni, kiedy ma problemy z chodzeniem.
Miała 29 lat, kiedy dostała diagnozę.
„Pracowałem w dużej firmie prawniczej, byłem u progu zamknięcia dużej sprawy” - mówi Moore. „Stwardnienie rozsiane jest często nazywane chorobą„ u progu życia ”, ponieważ często pojawia się w chwilach wysokiego oczekiwania”.
Moore, obecnie rozwiedziona, żyje ze swoją diagnozą od 11 lat.
„Uważam, że moje leczenie SM jest wielopłaszczyznowe” - mówi. „Są leki, które biorę, jest ćwiczenie, które jest naprawdę ważne. Relaks też, więc medytuję. Moja dieta jest również bardzo ważna i mam sieć wsparcia, która jest dla mnie bardzo ważna ”.
Jednak od czasu wybuchu COVID-19 dostęp do jej sieci wsparcia stał się znacznie trudniejszy.
„Ponieważ leki, które zażywam, wyłączają mój układ odpornościowy, należę do grupy wysokiego ryzyka wystąpienia COVID” - mówi Moore.
Oznacza to, że jest niezwykle ważne, aby trzymała się z dala od innych dla własnego zdrowia i bezpieczeństwa.
„Od marca izoluję się od siebie. Staram się ograniczać zakupy w sklepach do raz w miesiącu ”- mówi. „Przymusowa separacja była zdecydowanie jednym z największych wyzwań”.
Utrzymywanie kontaktu z ludźmi, nawet jeśli nie może być z nimi fizycznie blisko, było dla Moore ogromnym wyzwaniem.
Oczywiście technologia taka jak Zoom pomaga w tym, ale czasami mówi: „Wydaje się, że na Arce Noego wszyscy są w parze ze swoimi bliskimi, z wyjątkiem mnie. I jestem sam w tym małym kokonie ”.
Nie jest sama w uczuciach w ten sposób.
Wiele osób cierpiących na choroby przewlekłe, takie jak stwardnienie rozsiane, jest narażonych na najgorsze objawy COVID-19, więc musieli bardzo poważnie potraktować dystans fizyczny.
Dla niektórych oznaczało to trzymanie się z dala od bliskich i rodziny przez wiele miesięcy.
Aby spróbować złagodzić część tej samotności, organizacje lokalne i krajowe wsparły osoby żyjące z chorobami przewlekłymi. Wiele z nich dostarczyło żywność i środki ochrony indywidualnej (PPE).
Inni stworzyli darmowe programy terapeutyczne online.
Niektórzy, jak np. National Multiple Sclerosis Society, przenieśli swoje usługi i programy do internetu, więc nawet przy fizycznym dystansie nikt nie jest sam w obliczu ich przewlekłej choroby.
„Szybko stworzyliśmy możliwości wirtualnego połączenia i rozpoczęliśmy wirtualne wydarzenia, aby zminimalizować poczucie izolacji i niepokoju u osób żyjących z SM” - mówi Tim Coetzee, główny doradca i specjalista ds. Badań w National MS Society.
Obejmuje to ponad 1000 interaktywnych grup wsparcia, które spotykają się praktycznie w całym kraju.
Ponadto program MS Navigator zapewnia osobom ze stwardnieniem rozsianym partnera do poruszania się po problemach i wyzwaniach spowodowanych przez COVID-19, w tym w zakresie zatrudnienia, finansów, opieki, leczenia i innych - bez względu na to, gdzie mieszkają.
„Są to trudne czasy, a [National MS] Society chce, aby osoby chore na SM czuły, że mają całą organizację na swoim miejscu” - mówi Coetzee.
W kwietniu ubiegłego roku National SM Society przeniosło swoje wydarzenie Walk MS do sieci. Zamiast jednego dużego spaceru zorganizowali 30-minutowe wydarzenia na żywo na Facebooku, a uczestnicy wykonywali własne, indywidualne ćwiczenia, czy to na podwórku, samodzielne spacery, czy też inne fizycznie odległe zajęcia.
„Znaleźli sposób na stworzenie społeczności, mimo że musieliśmy być osobno” - mówi Moore.
To znacznie przyczyniło się do tego, że nadal czuła więź z innymi.
Moore uczestniczyła w Los Angeles Virtual Walk MS i przeszła 3 mile okrążeń przed swoim domem, trzymając się 6 stóp od innych i nosząc maskę. Zebrała również na ten cel 33 000 dolarów.
Pomimo wysiłków w zakresie zbierania funduszy, pandemia odbiła się na organizacjach rzeczniczych, podobnie jak w małych firmach.
„Wraz z wybuchem pandemii i odwołaniem naszych osobistych wydarzeń, Towarzystwo może stracić jedną trzecią naszych rocznych przychodów. To ponad 60 milionów dolarów niezbędnego finansowania ”- mówi Coetzee.
Dlatego, jeśli możesz, organizacje takie jak National MS Society potrzebują twoich darowizn (i wolontariuszy) teraz bardziej niż kiedykolwiek, aby wesprzeć ważną pracę, którą wykonują.
Jednym z ważnych sposobów działania Krajowego Towarzystwa SM podczas pandemii jest dotarcie do osób takich jak Laurie Kilgore, która żyje z SM.
„Największym wyzwaniem [podczas pandemii] była samotność i brak możliwości zobaczenia lub spędzenia czasu z innymi. Media społecznościowe pomagają, ale tylko trochę. Tęsknię za uściskami, pocałunkami i czasem, który spędzaliśmy razem osobiście ”- mówi Kilgore.
„Stowarzyszenie MS Society wyciągnęło rękę, aby zobaczyć, jak sobie radzę w tym czasie, co oznacza tak wiele i jest wielkim pocieszeniem i wsparciem” - mówi.
Simone M. Scully jest pisarką, która uwielbia pisać o wszystkich sprawach związanych ze zdrowiem i nauką. Znajdź na niej Simone stronie internetowej, Facebook, i Świergot.
