Opieka nad kimś ze stwardnieniem rozsianym

Opieka nad osobą ze stwardnieniem rozsianym (SM) może być trudną przestrzenią do nawigacji.

Stan jest nieprzewidywalny, więc trudno jest przewidzieć, czego osoba ze stwardnieniem rozsianym będzie potrzebować w ciągu tygodnia, łącznie ze zmianami w domu i wsparciem emocjonalnym.

Jak wspierać kogoś chorego na SM

Jednym z dobrych sposobów udzielania wsparcia jest zdobycie jak największej wiedzy o SM.

Zasoby online oferują wiele informacji. Możesz nawet ukończyć programy edukacyjne, uczestniczyć w spotkaniach grup wsparcia lub wydarzeniach poświęconych SM.

Znajomość SM może pomóc ci zrozumieć, co dana osoba może czuć, nawet jeśli nie widzisz jej objawów. Może ci to pomóc lepiej ich wspierać.

Bardzo ważna jest również otwarta komunikacja. Trudno jest komuś wspierać, jeśli nie wiesz, czego potrzebuje. Zapytaj osobę, jak możesz pomóc.

Jeśli z ukochaną osobą wszystko w porządku, weź aktywną rolę w jej zespole opiekuńczym. Przykłady aktywnego angażowania się w opiekę nad ukochaną osobą mogą obejmować:

• chodzenie z nimi na spotkania
• pytając pracowników służby zdrowia o wszystko, czego nie rozumiesz
• pomoc w zarządzaniu lekami i innymi terapiami

Twoja rola może się zmieniać w czasie, więc staraj się regularnie kontaktować z osobą, którą się opiekujesz. Czasami mogą potrzebować więcej pomocy, a innym razem mogą chcieć być bardziej niezależni.

Rozmowa na temat problemów pomaga wspierać się nawzajem i radzić sobie z wyzwaniami związanymi z SM.

Życie z kimś ze stwardnieniem rozsianym

Kiedy dzielisz dom z osobą chorą na SM, adaptacja pomieszczeń mieszkalnych może poprawić samopoczucie ukochanej osoby:

• dostępność
• bezpieczeństwo
• niezależność

Te zmiany mogą obejmować:

• budowa ramp
• wykonywanie remontów kuchni
• dodawanie uchwytów lub inne modyfikacje w łazienkach

Wiele zmian może być pomocnych, ale nie jest kosztowne.

SM jest nieprzewidywalne, więc czasami mogą potrzebować dodatkowej pomocy, a innym razem nie. Bądź świadomy tej zmienności i obserwuj lub pytaj, kiedy potrzebują pomocy. Następnie bądź gotowy, aby pomóc im w razie potrzeby.

Badanie z 2017 roku wykazało, że osoby ze stwardnieniem rozsianym stwierdzały, że fizyczne zmiany w ich ciałach są niewygodne.

Czasami próby wsparcia opiekunów są postrzegane jako nadopiekuńcze lub natrętne. Może to spowodować, że osoby ze stwardnieniem rozsianym poczują się zminimalizowane lub przeoczone. Może również powodować napięcie w relacjach rodzinnych.

Badanie sugerowało, że opiekunowie unikają zbyt szybkiego pomagania w wykonywaniu zadań. Przejęcie może zniweczyć poczucie ukończenia czegoś samodzielnie, nawet jeśli trwa to dłużej.

Nie wszystkie próby pomocy były negatywne. Badanie wykazało, że kiedy opiekunowie udzielali pomocy w sposób promujący poczucie własnej wartości i zachowaną niezależność, relacje uległy poprawie.

Badanie sugeruje również, że otwarta komunikacja i wycofanie się opiekunów może pomóc zminimalizować negatywne skutki.

Może pomóc ukochanej osobie sporządzenie listy rzeczy, których potrzebuje od ciebie.

Czasami najlepszym sposobem zaoferowania wsparcia jest danie osobie trochę przestrzeni. Jeśli sami proszą o czas, szanuj ich prośbę i postępuj zgodnie z nią.

Czego nie mówić komuś ze stwardnieniem rozsianym

Zrozumienie, przez co przechodzi osoba chora na SM, może być trudne. Czasami możesz powiedzieć coś bolesnego lub bezmyślnego, bez sensu.

Oto kilka fraz i tematów, których należy unikać, wraz z tym, co możesz zamiast tego powiedzieć:

• „Nie wyglądasz na chorego” lub „Zapomniałem, że byłeś chory”.
  • Objawy SM nie zawsze są widoczne. Zamiast tego zapytaj: „Jak się czujesz?”
• „Mój przyjaciel chory na SM był w stanie pracować”.
  • Doświadczenia innych osób z SM często nie mają znaczenia. Zamiast tego powiedz: „SM dotyka każdego inaczej. Jak robiłeś?"
• „Czy próbowałeś diety / leków w celu wyleczenia SM?”
  • Nie ma lekarstwa na SM. Zamiast tego omów czynności, które mogą pomóc im poczuć się lepiej, takie jak ćwiczenia. Jeśli nie masz pewności, a oni chcą o tym porozmawiać, zapytaj, jak leczy się SM.

Nigdy nie obwiniaj kogoś za SM ani nie sugeruj, że ten stan jest jego winą. Przyczyna SM jest nieznana, a osoba cierpiąca na czynniki ryzyka, takie jak wiek i genetyka, jest poza kontrolą.

Wspieranie się jako opiekun

Ważne jest, aby zadbać o siebie, aby zachować własne zdrowie i uniknąć wypalenia. Często obejmuje to:

• wystarczającej ilości snu
• poświęcanie czasu na hobby i ćwiczenia
• uzyskanie pomocy, gdy jej potrzebujesz

Warto pomyśleć o tym, czego potrzebujesz, aby wesprzeć ukochaną osobę. Zapytaj siebie:

• Czy potrzebujesz regularnej pomocy lub okazjonalnej przerwy od stresu i obowiązków związanych z opieką?
• Czy są jakieś adaptacje domu, które możesz wprowadzić, aby pomóc ukochanej osobie i zwiększyć jej niezależność?
• Czy Twoja ukochana osoba ma objawy emocjonalne, z którymi nie jesteś pewien, jak sobie z nimi poradzić?
• Czy czujesz się komfortowo, wykonując zabiegi medyczne, czy wolisz zatrudnić pomoc?
• Masz plan finansowy?

Te pytania są częste w miarę postępu SM. Jednak opiekunowie często niechętnie zmniejszają swój ciężar i dbają o siebie.

National MS Society zajmuje się tymi kwestiami w swoim przewodniku „Przewodnik dla partnerów wspierających”. Przewodnik obejmuje wiele aspektów SM i jest doskonałym źródłem informacji dla opiekunów.

Grupy, zasoby internetowe i profesjonalne doradztwo

Opiekunowie mają również do dyspozycji wiele innych zasobów.

Kilka grup oferuje informacje na temat praktycznie każdego schorzenia lub problemu, z którym mogą się spotkać osoby chore na SM i ich opiekunowie. Poszukiwanie profesjonalnej porady może również przynieść korzyści Twojemu zdrowiu psychicznemu.

Grupy i zasoby

Organizacje krajowe pomagają opiekunom w prowadzeniu bardziej zrównoważonego życia:

• Caregiver Action Network udostępnia forum internetowe, na którym można nawiązać kontakt z innymi opiekunami. To dobre źródło informacji, jeśli chcesz podzielić się radą lub porozmawiać z innymi osobami przeżywającymi to samo doświadczenie.
• Family Caregiver Alliance zapewnia zasoby, usługi i programy dla opiekunów w poszczególnych stanach. Oferuje również comiesięczny biuletyn dla opiekunów.
• Krajowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi program MS Navigators, w ramach którego specjaliści mogą pomóc w uzyskaniu dostępu do zasobów, usług wsparcia emocjonalnego i strategii dobrego samopoczucia.

Niektóre problemy fizyczne i emocjonalne związane ze stwardnieniem rozsianym są trudne do rozwiązania przez opiekunów. Aby pomóc, za pośrednictwem tych organizacji opiekunowie mają dostęp do materiałów i usług informacyjnych.

Terapia profesjonalna

Nie wahaj się i poszukaj profesjonalnej terapii rozmową dla własnego zdrowia psychicznego. Spotkanie z doradcą lub innym specjalistą zajmującym się zdrowiem psychicznym, aby porozmawiać o swoim samopoczuciu emocjonalnym, jest sposobem na zadbanie o siebie.

Możesz poprosić swojego lekarza o skierowanie do psychiatry, terapeuty lub innego specjalisty zajmującego się zdrowiem psychicznym.

Jeśli możesz, poszukaj osoby z doświadczeniem w chorobach przewlekłych lub opiekunów. Twoje ubezpieczenie może obejmować tego typu usługi.

Jeśli nie stać Cię na profesjonalną pomoc, znajdź zaufanego przyjaciela lub grupę wsparcia online, gdzie możesz otwarcie omówić swoje emocje. Możesz także założyć dziennik, aby zapisać swoje uczucia i frustracje.

Rozpoznawanie objawów wypalenia opiekuna

Naucz się rozpoznawać w sobie oznaki wypalenia. Te objawy mogą obejmować:

• wyczerpanie emocjonalne i fizyczne
• zachorować
• zmniejszone zainteresowanie działaniami
• smutek
• gniew
• drażliwość
• problemy ze snem
• czuję się niespokojny

Jeśli zauważysz którykolwiek z tych objawów w swoim własnym zachowaniu, zadzwoń do National Multiple Sclerosis Society pod numer 800-344-4867 i poproś o rozmowę z nawigatorem.

Rozważ zrobienie sobie przerwy

Można robić przerwy i prosić o pomoc. Nie ma też absolutnie żadnej potrzeby, aby mieć z tego powodu poczucie winy.

Pamiętaj: Twoje zdrowie jest ważne i nie musisz robić wszystkiego samodzielnie. Branie wolnego czasu nie jest oznaką porażki ani słabości.

Inni mogą chcieć pomóc, więc pozwól im. Poproś znajomych lub członków rodziny, aby przyszli o określonej porze, abyś mógł załatwić jakieś sprawy lub wykonać inną czynność.

Możesz także sporządzić listę osób, które zaoferowały pomoc w przeszłości. Nie wahaj się i zadzwoń do nich, gdy chcesz zrobić sobie przerwę. Jeśli to możliwe, możesz również organizować spotkania rodzinne, aby podzielić obowiązki.

Jeśli nikt z Twojej rodziny lub grupy przyjaciół nie jest dostępny, możesz wynająć profesjonalną opiekę zastępczą, aby zapewnić tymczasową opiekę. Prawdopodobnie możesz znaleźć lokalną firmę zajmującą się opieką domową, która oferuje tę usługę za opłatą.

Usługi towarzyszące mogą być oferowane przez lokalne grupy obywatelskie, takie jak Departament Spraw Weteranów Stanów Zjednoczonych, kościoły i inne organizacje. Wasze stanowe, miejskie lub powiatowe agencje socjalne również mogą być w stanie pomóc.

Pozostawanie zrelaksowanym jako opiekun

Regularna praktyka medytacyjna może pomóc w utrzymaniu relaksu i uziemienia przez cały dzień. Techniki, które pomogą Ci zachować spokój i równowagę w stresujących chwilach, obejmują:

• regularne ćwiczenia
• nadążanie za przyjaźniami
• kontynuując swoje hobby
• terapia muzyczna
• terapia dla zwierząt
• codzienne spacery
• masaż
• modlitwa
• joga
• prace ogrodowe

Ćwiczenia i joga są szczególnie dobre dla zdrowia i zmniejszenia stresu.

Oprócz tych technik ważne jest, aby zapewnić sobie wystarczającą ilość snu i zdrową dietę bogatą w owoce, warzywa, błonnik i chude źródła białka.

Dbanie o organizację jako opiekun

Utrzymanie porządku może pomóc zmniejszyć stres i zyskać więcej czasu na robienie rzeczy, które kochasz.

Na początku może się to wydawać kłopotliwe, ale pozostawanie na bieżąco z informacjami i opieką nad ukochaną osobą może pomóc w usprawnieniu wizyt lekarskich i planów leczenia. Pozwoli to zaoszczędzić cenny czas na dłuższą metę.

Oto kilka sposobów na utrzymanie porządku podczas opieki nad ukochaną osobą chorą na SM:

• Prowadź dziennik leków, aby śledzić:
  • leki
  • objawy
  • wyniki leczenia i wszelkie skutki uboczne
  • zmiany nastroju
  • zmiany poznawcze
• Miej dokumenty prawne, aby móc podejmować decyzje dotyczące opieki zdrowotnej dla ukochanej osoby.
• Skorzystaj z kalendarza (pisemnego lub online), aby umówić się na wizytę i śledzić, kiedy podawać leki.
• Zachowaj listę pytań, które możesz zadać podczas następnej wizyty lekarskiej.
• Przechowuj numery telefonów ważnych kontaktów w łatwo dostępnym miejscu.

Staraj się przechowywać wszystkie informacje w tym samym miejscu, aby łatwo było je znaleźć i zaktualizować.

Podsumowując

Codzienne wyzwania związane z byciem opiekunem mogą się sumować.

Nigdy nie czuj się winny z powodu przerwy lub prośby o pomoc w opiece nad chorym na SM.

Podejmując kroki w celu zmniejszenia stresu i zaspokojenia własnych potrzeb fizycznych i emocjonalnych, łatwiej będzie ci zadbać o ukochaną osobę.