Nie zawsze jest oczywiste, kiedy cierpimy.
Dla wszystkich na tym świecie wyglądam jak normalna trzydziestokilkuletnia kobieta. Ludzie w sklepie spożywczym wpadają na mnie i przepraszają bez namysłu, nawet nie zdając sobie sprawy, że moje centrum równowagi jest już chwiejne z powodu moich zaburzeń migreny.
W pracy mówię współpracownikowi lub kierownikowi, że muszę wyjechać, ponieważ czuję, że nadchodzi atak i muszę jechać do domu, zanim będzie to zbyt trudne do zobaczenia. Mówią „poczuj się lepiej” z podejrzliwością w głosie, kiedy wybiegam za drzwi.
Kiedy odrzucam niektóre potrawy na przyjęciu z powodu migreny, gospodarz jest sfrustrowany moimi ograniczeniami dietetycznymi.
Chociaż dla wszystkich wyglądam zdrowo, nikt nie widzi momentów, w których czuję się, jakbym chodził po piankach lub upuszczał się, gdy siedzę idealnie nieruchomo.
Z moim typem migreny, migreną przedsionkową, dostaję naprawdę dziwne odczucia, takie jak zespół Alicji w Krainie Czarów, wraz z typową wrażliwością na światło i dźwięk, której doświadcza większość innych. Moje ataki zwykle przebiegają bez bólu głowy, ale to nie znaczy, że napady zawrotów głowy, których doświadczam, nie pozostawiają mnie w łóżku na wiele godzin, a nawet dni.
Powszechną frustracją osób z zaburzeniami migreny jest to, że żyjemy z niewidoczną chorobą. Nie zawsze jest oczywiste, kiedy cierpimy.
Inni nie do końca rozumieją, jaki wysiłek musimy podjąć i jak wyczerpujące może to być na co dzień. Oto kilka rzeczy, o których chciałbym wiedzieć.
Migrena to nie „tylko ból głowy”
W rzeczywistości istnieje wiele rodzajów migreny, takich jak migrena oczna, hemiplegiczna, przedsionkowa i migrena z aurą lub bez. Niektóre z nich mogą nawet nie objawiać się bólem głowy, jak w przypadku migreny przedsionkowej.
Jako ktoś, kto jest zwolennikiem tego konkretnego typu, jest niesamowicie frustrujące, gdy przyjaciele lub rodzina pytają mnie, jak mam bóle głowy, nawet po wielu próbach udostępnienia, że nie dostaję „bólu głowy”.
Chociaż doceniam ich troskę, to pokazuje, że wciąż istnieje stereotyp, że migrena to po prostu bardzo silny ból głowy.
Dla kogoś, kto doświadcza słabości po jednej stronie ciała lub upośledzonej świadomości, tak jak w przypadku migreny hemiplegicznej, ta choroba porównywana do bólu głowy jest wręcz obraźliwa. Jak często ból głowy całkowicie upośledzał wzrok, utrudniał mówienie lub powodował zawroty głowy?
Chcemy pracować bez dyskryminacji
Osoby z migreną nie są leniwe, ale powszechnie uważa się, że „atak migreny” jest używany jako wymówka, aby wyjść z pracy.
Zamiast tego nieustannie martwimy się o to, jak postrzegają nas nasi rówieśnicy i czy nie będziemy omijać promocji z powodu czasu, który musieliśmy wystartować. Niektórzy obawiają się, że firmy nigdy nie będą chciały zatrudnić kogoś, kto musi wyjechać na rutynowe wizyty lekarskie lub może zostać dotknięty atakiem podczas spotkania.
Ponieważ przytłaczająca opinia jest taka, że migrena to tylko ból głowy, ludzie zakładają, że jest to coś, przez co można zasilić. Pracodawcy są często mniej niż przystosowani do specjalnych potrzeb związanych z migreną, więc kupujemy gamę przyciemnianych okularów, przynosimy leki ratunkowe i zmniejszamy jasność ekranu na naszych komputerach tylko po to, aby się przedostać.
W końcu wielu, tak jak ja, zostaje zmuszonych do opuszczenia miejsca pracy i zastanawia się, czy ktokolwiek kiedykolwiek naprawdę to zrozumie.
Podróżowanie jest wyczerpujące
Zanim zaczęła się moja migrena, mogłem bez namysłu podróżować po całym świecie. Moim największym zmartwieniem było przedostanie się przez kontrolę bezpieczeństwa i zdążyć na czas.
Ale dla kogoś, kto doświadcza ekstremalnej wrażliwości na ruch jako objawu migreny, wymaga to dużo dodatkowej pracy i planowania.
Nie tylko musisz spakować się odpowiednio, upewniając się, że wszystkie leki są w porządku, ale musimy również spakować opaski na chorobę lokomocyjną, zatyczki do uszu, aby złagodzić zmiany ciśnienia, słuchawki, aby je założyć i olejki eteryczne.
Nawet miejsce, w którym siedzisz w samolocie, może mieć ogromny wpływ na to, jak się czujemy. Zdarzało się, że moje siedzenie zostało przeniesione na tył samolotu, gdzie ruch jest najbardziej powszechny. Innym razem byłem oddzielony od mojego towarzysza podróży, który pomaga mi prowadzić, jeśli mój atak sprawi, że będę niestabilny.
Wyjaśnienie agentowi bramy, że mam upośledzenie migreny, często nie prowadzi mnie daleko, a ja muszę zapytać ludzi siedzących wokół mnie, czy są na tyle uprzejmi, aby zamienić miejsca, a wszystko to jednocześnie próbując uniknąć ataku ze strony. wzmożony niepokój.
Ponieważ pozwalają mi na zakwaterowanie, reszta tłumu spogląda podejrzliwie, kiedy wcześnie wsiadam na pokład. Zwykle podróżowanie w dowolne miejsce wymaga dużo planowania, z uwzględnieniem dni odpoczynku.
I nawet nie zaczynaj od siedzenia obok kogoś z mocnymi perfumami.
Dostajemy naprawdę złą radę
Kiedy wspominam, że mam migrenę, prawie zawsze odpowiada na to „Czy próbowałeś (wstaw tutaj fałszywą rzecz)”.
Leki na migrenę mogą wahać się od naukowo przebadanych, takich jak magnez, do wręcz dziwnych, takich jak nałożenie skórki od banana na czoło. Oczywiście mąż przyjaciela czyjegoś kuzyna wyleczył kiedyś migrenę, stojąc na głowie przez 4 godziny, więc ty też powinieneś spróbować! Uwaga: nie próbuj tego.
Chociaż jestem szczęśliwy, że niektóre z tych terapii zadziałały w przypadku kilku wybranych, jeśli tak, to one prawdopodobnie nie mieliśmy do czynienia z przewlekłą migreną. Jako osoba, która desperacko pragnie pracować, podróżować i po prostu znów poczuć się normalnie, mogę zagwarantować, że już wypróbowałem i zbadałem tak wiele rzeczy.
Niektórzy znani lekarze zajmujący się migreną twierdzą, że wypróbowanie każdego leczenia zajęłoby całe życie, więc chociaż nie można spróbować wszystko, może się tak czuć przez wiele dni.
Każdy chce nam coś sprzedać
Zwykle idzie to w parze ze złą radą, ale nigdy nie zawodzi, że ta przypadkowa osoba, od której nie słyszałeś od czasów liceum, ma magiczne lekarstwo na twoje zaburzenie neurologiczne - i może też dać ci na to układ!
Wygląda na to, że za każdym razem, gdy publicznie dzielimy się naszymi zmaganiami, przychodzą wiadomości, które chcą sprzedać nam następną najlepszą rzecz. W większości przypadków nie jest to coś, co zostało udowodnione.
To smutne, że osoby z przewlekłymi chorobami często są żerowane dla zysku, ale zdarza się to każdego dnia. Ponieważ wielu z nas straciło pracę lub obniżyło pensje, a mimo to nadal musimy płacić za drogie leki i wizyty, zaryzykowanie czegoś może być dla nas wyzwaniem.
Jedną rzecz, którą doceniamy w trudnych czasach? Prezenty wysyłane w dobrych intencjach.
Potrzebujemy przyjaźni
Ataki migreny mogą nas uderzyć w każdej chwili, więc kiedy anulujemy w ostatniej chwili, to naprawdę nic osobistego. Wiele razy byłem bardzo podekscytowany spędzaniem czasu z przyjaciółmi, tylko po to, by wywołać u mnie burzę i wywołać u mnie objawy z powodu zmian ciśnienia.
W inne dni moje objawy są już zaostrzone i wiem, że pójście do głośnej restauracji wystawiłoby mnie na krawędzi. Chociaż nienawidzę rezygnacji, wiem też, że nie byłoby fajnie spędzać z nimi czas.
Niestety, taki cykl prowadzi do utraty wielu przyjaźni. Migrena już bardzo izoluje, między próbami pogodzenia się z pracą, wizytami lekarskimi a silnym bólem lub zawrotami głowy.
Ale kiedy przyjaciele i rodzina staną przy nas i wybaczą nam każde odwołanie lub zameldowanie nas podczas ataku, jest to cenione bardziej niż kiedykolwiek.
Alicia Wolf jest właścicielką The Dizzy Cook, witryny internetowej poświęconej diecie i stylowi życia osobom cierpiącym na migrenę oraz ambasadorem Stowarzyszenia Chorób Przedsionkowych. Po zmaganiu się z przewlekłą migreną przedsionkową zdała sobie sprawę, że nie ma zbyt wielu optymistycznych zasobów dla osób stosujących dietę migrenową, więc stworzyła thedizzycook.com. Jej nowa książka kucharska ”The Dizzy Cook: Managing Migraine with ponad 90 pocieszających przepisów i wskazówek dotyczących stylu życia”Jest dostępna prawie wszędzie tam, gdzie są sprzedawane książki. Możesz ją znaleźć na Instagramie, Facebooku i Twitterze.
.jpg)
