W listopadzie 2017 roku dostałam diagnozę przerzutowego raka piersi (MBC).
W tym samym tygodniu mój syn skończył 2 lata, a mój mąż i ja świętowaliśmy naszą piątą rocznicę ślubu. Poza tym właśnie kupiliśmy nasz pierwszy dom i przeprowadziliśmy się z forsownego życia Nowego Jorku na sielankowe przedmieścia Nowego Jorku.
Przed postawieniem diagnozy pracowałem jako starszy prawnik w Nowym Jorku i byłem sportowcem. Przez całe studia byłem członkiem drużyny pływackiej, a kilka lat później ukończyłem maraton nowojorski.
Musiałem szybko nauczyć się, jak przystosować się do życia z MBC. W ciągu ostatnich dwóch lat od postawienia diagnozy dowiedziałem się, co pomaga, a co nie, a co jest najważniejsze w mojej opiece.
Oto kilka wskazówek, które przechowuję w moim „zestawie narzędzi” MBC.
Siła, by poprosić o pomoc
Zawsze byłam wytrwałą osobą.
Mój mąż może nazwać to upartym, ale moja wytrwałość, wytrwałość i chęć samodzielnego rozwiązywania problemów zawsze były dla mnie atutem. Niezależnie od tego, czy prowadziłem skomplikowaną sprawę sądową, czy robiłem sportowe przedsięwzięcie, zawsze spuszczałem głowę i przepychałem się.
Ale po rozpoznaniu MBC szybko zdałem sobie sprawę, jak szkodliwe może być to podejście - dla mnie i dla mojej rodziny.
Byłem wtedy przede wszystkim rodzicem, który mieszkał w domu dla mojego 2-letniego syna i nie mieliśmy rodziny w pobliżu. Nie znaliśmy też wielu ludzi w naszym nowym mieście. Walczyliśmy o ustalenie rutyny, społeczności i sposobów pomocy.
W końcu rodzice przyjechali z nami na kilka tygodni, aby pomóc nam stanąć na nogi.Spędzałem kilka dni w tygodniu w szpitalu, przechodząc testy diagnostyczne i spotykając się z zespołem opieki. Miałem do stracenia niewielką przepustowość.
Teraz, po prawie 2 latach od postawienia diagnozy, wiem, że pomoc może przyjść z wielu różnych miejsc. Kiedy ktoś proponuje, że przygotuje pociąg z posiłkami, zabierze syna na popołudnie lub zawiezie mnie na wizytę, z łatwością mogę się na to zgodzić, nie czując się słabo.
Wiem, że moja choroba wymaga poruszania się przez społeczność, a przyjmując pomoc, lepiej radzę sobie z troską o siebie i swoją rodzinę.
Opieka nad zdrowiem psychicznym
W tygodniach po postawieniu diagnozy z trudem wstałem z łóżka. Patrzyłem w lustro i zastanawiałem się, kim była osoba, która na mnie patrzyła i co się z nią stanie.
W ciągu kilku dni od postawienia diagnozy skontaktowałem się z moim lekarzem pierwszego kontaktu, aby omówić moje zdrowie psychiczne w nowym życiu z rakiem z przerzutami.
Żyję z historią depresji i lęku, więc wiedziałem, że utrzymanie mojego zdrowia psychicznego będzie miało kluczowe znaczenie dla przestrzegania zaleceń terapeutycznych i znalezienia nowej normy.
Mój lekarz skierował mnie do psychiatry, który pomaga mi zarządzać lekami psychiatrycznymi. Jest także źródłem informacji o lekarstwach, które pomagają mi radzić sobie z efektami ubocznymi, zwłaszcza zmęczeniem i bezsennością.
Mój mąż i ja również chodzimy do grup wsparcia. W pierwszym roku po mojej diagnozie spotkaliśmy się z terapeutą jako para, aby porozmawiać o niektórych z ogromnych wyzwań, przed którymi stoimy.
Godny zaufania zespół opieki
Mój lekarz pierwszego kontaktu i psychiatra są bardzo zaangażowani w moją opiekę i całkowicie im ufam. Niezbędne jest posiadanie zespołu opieki, który Cię słucha, wspiera i rozpoznaje, kim jesteś jako osoba, a nie tylko jako pacjent.
Mój pierwszy onkolog i chirurg piersi często lekceważył moje pytania i był nieugięty lub obojętny na wiele moich obaw. Po kilku tygodniach zasięgnęliśmy z mężem drugiej opinii w innym szpitalu.
Ten szpital przejrzał moje zdjęcia z pierwszej grupy lekarzy i zauważył szereg problemów, które zostały przeoczone. Ta druga opinia zdiagnozowała moje przerzuty, które pierwszy szpital całkowicie zignorował.
Mój obecny onkolog jest wspaniałym lekarzem i wierzę w jej sposób leczenia. Wiem też i ufam, że ona, podobnie jak wszyscy moi lekarze, postrzega mnie jako osobę, a nie tylko numer dokumentacji medycznej.
Posiadanie zespołu opieki, o którym wiesz, że będzie Cię wspierał i za opiekę, którą chcą, abyś miał, powinno być kluczowym elementem każdego zestawu narzędzi MBC.
Siebie
Posiadanie zespołu opiekuńczego, któremu ufasz, jest równie ważne, jak równie ważne jest uznanie swojej roli obrońcy siebie.
Często martwiłem się, że jestem „trudnym” pacjentem i że dzwonię za dużo lub że mam zbyt wiele pytań na wizytach. Ale mój onkolog zapewnił mnie, że moim zadaniem jest zadawanie pytań i pełne zrozumienie mojego leczenia, tak jak jej zadaniem jest odpowiadanie na te pytania, więc wszyscy będziemy na tej samej stronie.
Wtedy zrozumiałem, jak ważne jest bycie swoim własnym adwokatem. Uświadomiłam sobie, jak ważne jest, aby mój zespół terapeutyczny funkcjonował jako zespół - a nie tylko pracownik służby zdrowia, który mówi do mnie.
To rozpoznanie wzmocniło mnie i od tego czasu mój zespół jest w stanie lepiej leczyć moje objawy i skutki uboczne, a także szybciej i skuteczniej rozwiązywać pojawiające się problemy.
Na wynos
Wraz ze wzrostem obciążenia chorobą rośnie też mój zestaw narzędzi MBC. Czuję się szczęśliwy, że wciąż żyję prawie 2 lata po postawieniu diagnozy, pomimo znacznego postępu w zeszłym roku.
Moja rodzina i ja utonęlibyśmy bez wsparcia naszej społeczności i nie znajdując chęci proszenia i przyjmowania pomocy.
Mój zespół opiekuńczy, szczególnie mój zespół opieki psychiatrycznej, jest integralną częścią tego zestawu narzędzi. Świadomość, że mam w nich pełną wiarę, zmniejsza mój ciężar i pozwala mi zanurzyć stopy w normalnym życiu, kiedy i jak tylko mogę.
Rozwijanie moich umiejętności rzecznictwa w ciągu ostatnich 2 lat było niezbędne dla jakości mojej opieki. Tak jak ufam mojemu zespołowi opieki, nauczyłem się ufać sobie. W końcu jestem największym atutem mojej opieki i najważniejszym narzędziem w moim zestawie narzędzi MBC.
Emily zmarła na początku tego roku w 2020 roku. Orędowniczka społeczności MBC, jesteśmy wdzięczni za jej słowa, aby inni mogli czerpać siłę z jej podróży.
