To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może ukształtować sposób, w jaki traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa.
Jestem autystą - i szczerze mówiąc, mam dość rodziców autystycznych dzieci, dominujących w rozmowie o popieraniu autyzmu.
Nie zrozum mnie źle. Jestem niesamowicie wdzięczny, że dorastałem z dwojgiem rodziców, którzy jednocześnie opowiadali się za mną i nauczyli mnie samoobrony.
Frustrujące jest to, że ludzie tacy jak moi rodzice - którzy wychowują dzieci autystyczne i niepełnosprawne, ale sami nie są niepełnosprawni - są zawsze jedynymi ekspertami, do których zwracają się osoby, które faktycznie żyły z niepełnosprawnością.
Kiedy czytam o sprawach, które mają wpływ na społeczność autystyczną, chcę usłyszeć od osób z autyzmem
Chcę spojrzeć na osobę z autyzmem, jak zadbać o zakwaterowanie w miejscu pracy lub jak wygląda poruszanie się po zajęciach w college'u jako student.
Gdybym czytał historię o tym, jak osoby z autyzmem mogą tworzyć przystępne harmonogramy zajęć, chciałbym usłyszeć przede wszystkim od obecnych lub byłych studentów autystycznych w college'u. Z czym oni się zmagali? Z jakich zasobów korzystali? Jaki był wynik?
Byłbym w porządku, gdyby historia zawierała również źródła, takie jak doradca ds. Rekrutacji na studia, ktoś pracujący w biurze pomocy dla osób niepełnosprawnych na uczelni lub profesor. Mogliby uzupełnić tę historię, oferując poufną perspektywę na temat tego, czego mogą oczekiwać uczniowie z autyzmem i jak możemy najlepiej bronić naszych potrzeb.
Ćwierkać
Ale taka historia jest rzadkością. Doświadczenie osób niepełnosprawnych na temat naszego życia jest często pomijane i niedoceniane, mimo że spędziliśmy lata - aw niektórych przypadkach całe nasze życie - z niepełnosprawnością.
Jesteśmy tymi, którzy najlepiej rozumieją naszą społeczność, nasze potrzeby w zakresie dostępu, nasze zakwaterowanie i naszą kulturę - ale często jesteśmy refleksją w rozmowach na temat niepełnosprawności.
Kiedy pisałem o byciu wysoce empatycznym jako osoba autystyczna, przeprowadzałem wywiady z dorosłymi autystami, którzy chcieli rozwiać mit, że osoby z autyzmem nie mogą być empatyczne. Wykorzystałem swoje przeżycia i doświadczenia innych autystycznych dorosłych, aby wyjaśnić, dlaczego wielu autystycznych ludzi jest mylonych z brakiem emocji i brakiem empatii.
To było niesamowite przeżycie.
Osoby z autyzmem w wieku 30 i 40 lat skontaktowały się ze mną, aby powiedzieć, że po raz pierwszy przeczytali cokolwiek o autyzmie i empatii, które przyjęły takie podejście lub zostało napisane przez osobę autystyczną zamiast rodzica lub badacza.
To nie powinno być niezwykłe. Jednak zbyt często osoby z autyzmem nie są zapraszane do dzielenia się swoją wiedzą.
Rodzice niepełnosprawnych dzieci też są ważni i rozumiem potrzebę posiadania odpowiednich zasobów
Bardzo pomocne może być przeczytanie o najlepszych sposobach pomocy dziecku w poruszaniu się po świecie z jego niepełnosprawnością. Życzę tylko tych zasobów również włączone głosy niepełnosprawnych.
Ale czy nie byłoby niewiarygodne, gdyby przewodnik dotyczący pracy z dzieckiem z ADHD zawierał porady specjalnie dla dorosłych z ADHD, którzy wiedzą i rozumieją, jak to jest być dzieckiem, które stara się pamiętać, że muszą myć naczynia dwa razy w tygodniu?
Dorośli z ADHD mają wskazówki - płynące z ich życiowych doświadczeń i leczenia z lekarzami - i wiedzą, co może, a co nie, działać w sposób, którego nie zrobiłby rodzic bez ADHD.
Ostatecznie, kiedy umożliwiamy ludziom dzielenie się głosami i doświadczeniami, każdy wygrywa.
Korzystanie z osób niepełnosprawnych jako ekspertów od naszego życia i doświadczeń zmienia również sposób, w jaki postrzegamy niepełnosprawność
Zamiast stawiać osoby niepełnosprawne jako osoby potrzebujące pomocy, a rodziców jako ekspertów, którzy mogą nam pomóc, stawia nas jako adwokatów, którzy najlepiej rozumieją naszą niepełnosprawność i potrzeby.
Określa nas jako ludzi, którzy mogą podejmować aktywne decyzje, a nie których decyzje są podejmowane za nas. Daje nam zaangażowaną rolę w naszym życiu i sposób, w jaki są przedstawiane narracje o niepełnosprawności (i o naszej szczególnej kondycji).
Niezależnie od tego, czy żyliśmy z niepełnosprawnością przez całe życie, czy dopiero co ją nabyliśmy, osoby niepełnosprawne wiedzą, jak to jest żyć w naszych umysłach i ciałach.
Doskonale rozumiemy, jak wygląda poruszanie się po świecie, opowiadanie się za sobą, domaganie się dostępu, tworzenie integracji.
To właśnie czyni nas ekspertami - i najwyższy czas, by docenić naszą wiedzę.
Alaina Leary jest redaktorką, menadżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.
