Czy to czyni mnie okropnym?
Witamy w Tissue Issues, kolumnie porad komika Asha Fishera na temat zaburzeń tkanki łącznej, zespołu Ehlersa-Danlosa (EDS) i innych problemów związanych z przewlekłymi chorobami. Ash ma EDS i jest bardzo apodyktyczny; posiadanie kolumny porad to spełnienie marzeń. Masz pytanie do Asha? Skontaktuj się przez Twittera lub Instagram @AshFisherHaha.
* Uwaga autora: ten list otrzymano przed COVID-19 i wytycznymi dotyczącymi fizycznego dystansowania się.
Szanowni Państwo,
Wiem, że będę brzmieć jak potwór, ale proszę bardzo. Mam przyjaciela, „Morgan”, z chorobą autoimmunologiczną (reumatoidalnym zapaleniem stawów), która powoduje wiele bólu i zmęczenia.
Jesteśmy blisko od lat, ale zdiagnozowano ją dopiero w zeszłym roku. Od tamtej pory jest zupełnie inną osobą. To tak, jakby jej życie kręciło się teraz wokół RZS.
Cieszę się, że otrzymała odpowiedź, dlaczego nie czuła się dobrze, ale czuję, że wykorzystuje swoją diagnozę jako wymówkę, by wyrwać się z życia. Prawie zawsze odwołuje mnie w ostatniej chwili, obwiniając swoje objawy. Mam tego dość.
Zrezygnowała ze mnie podczas ostatnich trzech planów. Zawsze przeprasza, ale nie jestem pewien, czy ma to na myśli. Mam dość uczucia, że mój czas nie jest szanowany, i rozważam porzucenie jej jako przyjaciółki.
Czy to czyni mnie okropnym? Czy jest inny sposób, aby sobie z tym poradzić? -Zły przyjaciel
Drogi Nie zły przyjaciel,
Na podstawie twojego listu mogę cię zapewnić, że nie jesteś potworem ani złym przyjacielem.
Cieszę się, że skontaktowałeś się ze mną przed zakończeniem przyjaźni z Morganem. To pokazuje, że troszczysz się o nią i naprawdę Ci na niej zależy. Zdenerwowanie z powodu anulowania nie czyni z Ciebie potwora. Byłbym też zdenerwowany, gdyby trzy razy z rzędu anulowano mnie!
Jednak anulowanie również nie czyni Morgana potworem.
Posiadanie przewlekłej choroby lub niepełnosprawności nie jest kartą „Get Out of Life Free”. Chciałbym! Bardzo chciałbym nie mieć pracy, nie płacić rachunków i poświęcić 100 procent czasu na leczenie i ukojenie moich wrażliwych stawów.
Niestety, świata nie obchodzi, że mam zespół Ehlersa-Danlosa (EDS). Nadal muszę wypełniać swoje zobowiązania.
To samo dotyczy twojego przyjaciela. Jednak obecnie może nie być wystarczająco wiarygodna, aby planować spotkania. Ujmując to w inny, dokładniejszy sposób: Jej ciało obecnie może nie być wystarczająco wiarygodne, aby planować spotkania.
Mówisz, że twoja przyjaciółka została właśnie zdiagnozowana w zeszłym roku, więc nie jestem zaskoczona, że wygląda na to, że jej życie kręci się teraz wokół jej RZS. Pod wieloma względami jej życie robi kręcą się wokół jej choroby.
Nie dlatego, że jest zachwycona nowością RZS, ale dlatego, że jej ból, energia i zdolności są podyktowane objawami choroby.
Po otrzymaniu diagnozy zmieniającej życie, takiej jak RZS, wiele osób przechodzi okres żałoby. Mogą opłakiwać swoje dawne aktywne życie, przyszłość, którą sobie wyobrażali lub cele, których nie mogą już osiągnąć.
Częścią tego żałobnego procesu jest praca nad akceptacją tego, jak zmieniło się (i będzie się zmieniać) Twoje życie z powodu przewlekłej choroby.
Jest bardzo możliwe, że Morgan nie może zaakceptować faktu, że nie może się przed tobą pokazać, jak kiedyś. Moja teoria jest taka, że robi plany z najlepszymi intencjami, aw ostatniej chwili zdaje sobie sprawę, że jest zbyt zmęczona lub cierpi, aby planować.
Może też czuć się przytłoczona objawami, leczeniem, wizytami lekarskimi - i przywiązuje się do jakiegoś pozoru z poprzedniego życia.
Mówię to wszystko, aby spróbować zrozumieć, skąd pochodzi Morgan, a nie po to, by usprawiedliwić jej zachowanie lub wyzwolić się z poczucia winy (przysięgam).
Jak sobie radzić, gdy znajomy ciągle rezygnuje
Odpowiadając na drugie pytanie, tak, istnieje wiele sposobów radzenia sobie z tą sytuacją. Oto kilka sugestii, które moim zdaniem powinieneś wypróbować.
Na razie przestań robić plany
Ciągle cię anuluje, więc przestań dawać jej możliwość anulowania. Podejrzewam, że wciąż planuje, ponieważ naprawdę chce się z tobą widzieć i wciąż zastanawia się nad swoimi ograniczeniami i potrzebami.
Jej działania dały jasno do zrozumienia, że nie jest w miejscu, w którym mogłaby się dla ciebie pojawić; zaakceptuj to i wstrzymaj na razie plany na przyszłość.
Zaproponuj alternatywne plany
Jakie były Twoje plany, kiedy została odwołana? Wychodzisz na lunch? Zakupy? Wędrówki?
Zajęcia poza domem mogą wiele wycisnąć z przewlekle chorej osoby.
A co by było, gdybyś zamiast tego zaproponował, że przyjdziesz do jej domu? Wyjaśnij, że nie masz nic przeciwko temu, że będzie musiała odpoczywać na kanapie przez całą wizytę. (Oczywiście ta rada ma zastosowanie dopiero po ustąpieniu pandemii. Nie powinieneś teraz odwiedzać domów znajomych, zwłaszcza znajomych z osłabionym układem odpornościowym).
Co powiesz na 30-minutową rozmowę wideo lub telefoniczną? A może oglądasz film lub program telewizyjny razem z rozszerzeniem Teleparty do Chrome (dawniej Netflix Party, teraz na wielu platformach streamingowych)?
Gdy będzie to bezpieczne, rozważ zaproszenie jej na dyskretny wieczór z grami lub małe przyjęcie z wieloma znajomymi. W ten sposób, jeśli nie może tego zrobić, nadal możesz realizować swoje plany bez jednej osoby.
Niech twoje plany na przyszłość będą niepewne
Po mojej własnej diagnozie, kiedy byłem w tonie bólu i opłakiwałem moje dawne zdrowe życie, wiele razy odwoływałem moją drogą przyjaciółkę Erin.
Czułem się z tym okropnie; Byłem pewien, że jestem okropnym przyjacielem. Tak bardzo chciałem ją zobaczyć, ale moje ciało nie współpracowało, aby mi na to pozwolić.
Pewnego razu, kiedy byłem szczególnie zawstydzony i przepraszający, mimochodem powiedziała mi, że zawsze postrzega nasze plany jako niepewne; nie planowała swoich dni wokół nich i nigdy by się na mnie nie wściekła, gdybym musiał odwołać.
Nie zawstydzała mnie. Dała mi znać, że to dostała. To była ogromna ulga wiedzieć, że mogę anulować bez jej wściekłości i bez zepsucia jej dnia.
Jeśli więc możesz być tym przyjacielem, daj znać Morganowi. Powiedz jej, że rozumiesz, że jej objawy się zmieniają, a ona zawsze może cię anulować w ostatniej chwili. Rób swoje plany swobodnie i miej zaplanowane inne rzeczy, jeśli nie może tego zrobić.
Chciałbym również zauważyć, że jeśli nie jesteś osobą, która nie lubi wstępnych planów, to w porządku! W takim przypadku zignoruj tę radę. Nie obrażę się.
Rozmawiać o tym
Oto najważniejsza rada, jaką mam ci do zaoferowania: Porozmawiaj ze swoim kumplem. Może nie mieć pojęcia, że jesteś na nią zdenerwowany. Może uważać Cię za „bezpiecznego przyjaciela”, z którego możesz zrezygnować, ponieważ znasz jej diagnozę i przyjaźnisz się od dawna.
Nie musisz leczyć Morgan rękawiczkami dla dzieci tylko dlatego, że ma przewlekłą chorobę (żeby było jasne, nie oznacza to, że powinieneś być dla niej niegrzeczny).
Traktuj to tak, jak traktujesz każdy konflikt z ukochaną osobą: porozmawiaj z zaufanym przyjacielem lub partnerem, uzyskaj porady, zaplanuj, co chcesz powiedzieć, i daj Morganowi znać, że chcesz z nią porozmawiać.
Powiedz jej, że czujesz się zraniony, że ona wciąż cię odrzuca i że przez to czujesz się lekceważony lub nieważny, albo [wstaw tutaj swoje uczucia]. Zobacz, jak odpowiada.
Jeśli rozmowa wydaje się produktywna, zapytaj ją, czego od Ciebie potrzebuje, aby Hangouty były łatwiejsze i bardziej dostępne. I nie zapomnij jej powiedzieć, czego od niej potrzebujesz!
Przyjaźń to droga dwukierunkowa, niezależnie od tego, czy jedno z was (lub oboje) jest niepełnosprawne. Potrzeby są w porządku. Najtrudniejsze jest ustalenie, czego każdy z was potrzebuje w tej chwili i czy te potrzeby są obecnie zgodne.
Tak więc, mój drogi nie-potworze, to jest moja gadka.
Mam nadzieję, że ty i Morgan jesteście w stanie to rozwiązać. Jeśli okaże się, że musisz zakończyć przyjaźń lub odejść na chwilę, to zrozumiałe.
Tak, to smutne, ale przyjaźnie się kończą. To nie czyni żadnego z was złym człowiekiem.
W swoim życiu staram się pamiętać, że przyjaźnie mają tendencję do odpływów i odpływów pod względem bliskości i ilości kontaktów. To, że nie jesteś teraz zbyt blisko, nie oznacza, że się nie zmieni.
Myślę o tobie i kibicuję ci na każdym kroku, który zdecydujesz się podjąć.
Chwiejny,
Popiół
Ash Fisher jest pisarzem i komikiem żyjącym z zespołem hipermobilnego Ehlersa-Danlosa. Kiedy nie ma dnia na chwiejnego jelenia, wędruje ze swoim corgi, Vincentem. Mieszka w Oakland w Kalifornii. Dowiedz się o niej więcej na jej temat stronie internetowej.
-of-the-knee.jpg)
