Najlepsze zasoby dla wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (UC)

Uzyskanie diagnozy wrzodziejącego zapalenia jelita grubego (UC) może być przytłaczające, przerażające, a dla niektórych nawet krępujące.

Osoby, u których niedawno zdiagnozowano chorobę, muszą zdobyć wiedzę na temat choroby, aby móc prowadzić pomocne i świadome rozmowy ze swoim lekarzem.

To może być bardzo samotne, ale nie jesteś sam. W rzeczywistości społeczność UC jest bardzo aktywna. Wsparcie między pacjentem a pacjentem jest jednym z najlepszych sposobów poruszania się po życiu z UC.

Nawiązywanie kontaktów z innymi, którzy znają się na rzeczy, pomoże ci znaleźć drogę i zacząć budować sieć wsparcia.

Poniżej znajdują się niektóre z najbardziej przydatnych zasobów internetowych dla osób żyjących z UC.

Grupy wsparcia online

Osoby żyjące z UC często znajdują się w izolacji w swoich domach i nie mogą odejść. Dlatego społeczność jest bardzo aktywna w internetowych grupach wsparcia.

Te grupy to świetne miejsca na spotkania z ludźmi o podobnych doświadczeniach. Członkowie mogą wymieniać się wskazówkami dotyczącymi radzenia sobie z chorobą.

online

Istnieją prywatne społeczności internetowe, których gospodarzem jest organizacja non-profit. Tylko osoby żyjące z UC mogą dołączyć do tych kanałów.

• Społeczność Leśniowskiego-Crohna i zapalenia jelita grubego
• Grupy wsparcia stowarzyszone z UOAA
• Grupa wsparcia pacjentów z zapaleniem jelit
• Choroba Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Facebook

Są grupy dla nastolatków, rodziców, opiekunów - każdego, kto mógłby skorzystać z kogoś, z kim mógłby porozmawiać. Facebook to popularne miejsce, w którym można znaleźć wsparcie dla UC. Niektóre grupy mają ponad 20 000 członków!

• National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Grupa wsparcia wrzodziejącego zapalenia jelita grubego
• Wrzodziejące zapalenie okrężnicy
• Grupa wsparcia iHaveUC
• Girls with Guts Private Forum

Świadomość i rzecznictwo

Jednym z najlepszych sposobów, aby zostać adwokatem UC, jest udział w wydarzeniach uświadamiających związanych z określonymi stanami chorobowymi. Istnieją dwa dobrze znane wydarzenia wspierające społeczność IBD:

• Tydzień świadomości IBD
• Światowy Dzień IBD

Osoby, których życie zostało dotknięte nieswoistym zapaleniem jelit, angażują się w te zdarzenia, aby:

• podzielić się swoimi historiami
• edukować społeczeństwo
• promować pozytywne nastawienie

Światowy Dzień IBD jest szczególnie wyjątkowy, ponieważ ludzie z całego świata jednoczą się, aby podnosić świadomość, publikując posty w mediach społecznościowych i podświetlając punkty orientacyjne na całym świecie na fioletowo.

Jeśli chcesz zostać adwokatem UC, Crohn’s & Colitis Foundation oferuje naprawdę pomocny zestaw narzędzi, który pomoże Ci zacząć.

Organizacje

Świetnym punktem wyjścia jest skontaktowanie się z organizacją non-profit, aby dowiedzieć się więcej o angażowaniu się w społeczność UC.

Uczestnicząc w ich wydarzeniach i zbiórkach funduszy, możesz łączyć się z innymi i pomagać szerzyć misję organizacji.

Wspieranie organizacji non-profit opartej na UC może również zapewnić poczucie przynależności i celu po postawieniu nowej diagnozy.

Oto niektóre z moich najlepszych propozycji dla organizacji UC:

• National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
• Dziewczyny z odwagą
• Intense Intestines Foundation (IIF)
• Wielki Ruch jelit
• Fundacja Crohna i Colitis
• Fundacja Wsparcia IBD

Świergot

Twitter to świetne narzędzie dla osób cierpiących na choroby przewlekłe, ponieważ umożliwia im łączenie się i wzajemne wspieranie.

Czaty na Twitterze odbywają się w wielu strefach czasowych i w różne dni tygodnia, więc istnieje wiele okazji, aby wtrącić się do ciekawych rozmów.

Społeczność UC jest niezwykle aktywna na Twitterze. Jednym z najlepszych sposobów nawiązywania relacji z innymi jest udział w czacie na Twitterze z WZJG lub nieswoistym zapaleniem jelit (IBD).

Aby wziąć udział w jednym, zaloguj się na Twitterze i przeszukaj dowolny z poniższych hashtagów. Umożliwi to przeglądanie poprzednich czatów, ze szczegółami dotyczącymi tego, kto dołączył i tematami, które były poruszane.

Oto kilka czatów do sprawdzenia:

• #wrzodziejące zapalenie okrężnicy
• #IBD
• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

Na wynos

Znalezienie wsparcia dla UC jest teraz łatwiejsze niż kiedykolwiek. Istnieją setki blogów pacjentów, czatów online i grup wsparcia, które pomagają ludziom łączyć się i uczyć od siebie nawzajem.

Przy tak wielu sposobach łączenia się z innymi na swoim stanowisku nigdy nie będziesz musiał być sam, a to jest bardzo potężne!

Posiadanie UC jest dalekie od spaceru po parku. Ale z pomocą tych zasobów możesz „wyjść na zewnątrz” i poznać nowych przyjaciół, którzy będą wspierać Cię w Twojej podróży.

Jackie Zimmerman jest konsultantem ds. Marketingu cyfrowego, który koncentruje się na organizacjach non-profit i związanych z opieką zdrowotną. W poprzednim życiu pracowała jako brand manager i specjalista ds. Komunikacji. Ale w 2018 roku w końcu poddała się i zaczęła pracować dla siebie w JackieZimmerman.co. Ma nadzieję, że poprzez swoją pracę na stronie będzie nadal współpracować z wielkimi organizacjami i inspirować pacjentów. Zaczęła pisać o życiu ze stwardnieniem rozsianym (SM) i chorobą jelita drażliwego (IBD) wkrótce po rozpoznaniu, jako sposób na kontakt z innymi. Nigdy nie marzyła, że ​​rozwinie się w karierze. Jackie pracuje w rzecznictwie od 12 lat i miała zaszczyt reprezentować społeczności SM i IBD na różnych konferencjach, przemówieniach i dyskusjach panelowych. W wolnym czasie (jaki wolny czas ?!) tuli się z dwoma ratownikami i mężem Adamem. Gra także w roller derby.