Zrozumiałe jest, że po zdiagnozowaniu przewlekłej choroby czujesz się nieprzygotowany. Nagle twoje życie zostaje zawieszone, a priorytety się zmieniają. Twoje zdrowie i dobre samopoczucie są Twoim głównym celem, a Twoja energia jest przeznaczona na znalezienie odpowiedniego leczenia.
Droga do uzdrowienia nigdy nie jest łatwa i prawdopodobnie po drodze napotkasz kilka przeszkód. Jedną z tych przeszkód jest oczywiście sposób pokrycia kosztów leczenia choroby przewlekłej.
W zależności od okoliczności możesz mieć ubezpieczenie zdrowotne i dochody wystarczające do opłacenia leczenia bez większych zmartwień.
Lub może być tak, że jesteś po dwudziestce, nieubezpieczony, w szkole i pracujesz w niepełnym wymiarze godzin za 15 dolarów za godzinę. Tak właśnie stało się z Meg Wells.
Był rok 2013 i Meg właśnie rozpoczęła studia magisterskie na Sonoma State University. Studiowała zarządzanie zasobami kultury, mając nadzieję, że pewnego dnia będzie pracować w muzeum historycznym jako kuratorka.
Meg miała 26 lat, mieszkała sama i pracowała w niepełnym wymiarze godzin. Miała dość pieniędzy, by opłacić czynsz i różne czesne. Ale jej świat miał się dramatycznie obrócić.
Od jakiegoś czasu Meg cierpiała na niestrawność, gazy i zmęczenie. Była zajęta pracą i studiami magisterskimi, więc odłożyła wizytę u lekarza.
Jednak w listopadzie 2013 roku jej objawy stały się zbyt przerażające, aby je zignorować.
„Tak często chodziłam do łazienki”, powiedziała, „i wtedy zacząłem widzieć krew i pomyślałam: OK, coś jest naprawdę, naprawdę nie tak”.
Wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC) to rodzaj zapalnej choroby jelit (IBD), która powoduje zapalenie i owrzodzenia w jelicie grubym. W wielu przypadkach choroba rozwija się powoli i z czasem ulega pogorszeniu.
Dokładna przyczyna tego stanu jest nieznana, ale naukowcy uważają, że genetyka, czynniki środowiskowe i nadaktywny układ odpornościowy mogą odgrywać rolę.
Krew w stolcu jest częstym objawem UC. Kiedy Meg zauważyła krew, wiedziała, że czas wezwać pomoc.
Meg nie miała wtedy ubezpieczenia zdrowotnego. Musiała zapłacić setki dolarów z własnej kieszeni za wszystkie wizyty lekarskie, badania krwi i badania stolca, które wymagały wykluczenia typowych przyczyn jej objawów.
Po wielu wizytach jej zespół medyczny był w stanie zawęzić przyczynę jej objawów do UC, choroby Leśniowskiego-Crohna lub raka okrężnicy.
Jeden z jej lekarzy zasugerował, że rozsądnie byłoby poczekać, aż będzie miała ubezpieczenie zdrowotne, zanim podejmie następny krok - kolonoskopię. Ta procedura może kosztować do 4000 USD bez ubezpieczenia.
W chwili desperacji kupiła ubezpieczenie zdrowotne od maklera. Ale kiedy dowiedziała się, że nie obejmie żadnych usług opieki zdrowotnej w jej regionie, musiała anulować plan.
„Potem moi rodzice przejęli władzę, ponieważ byłam zbyt chora, żeby sobie z tym poradzić” - powiedziała Meg. „W tym momencie krwawiłam i odczuwałam ogromny ból”.
Uzyskanie diagnozy i leczenia
Na początku 2014 roku Meg zapisała się do planu ubezpieczenia zdrowotnego Silver 70 HMO za pośrednictwem Kaiser Permanente z pomocą swojej rodziny. Aby utrzymać zasięg, płaci składki w wysokości 360 USD miesięcznie. W 2019 r. Stawka ta wzrośnie do 450 USD miesięcznie.
Jest również odpowiedzialna za opłaty za współpłacenie lub współubezpieczenie wielu leków, wizyty lekarskie, zabiegi ambulatoryjne, opiekę szpitalną i testy laboratoryjne. Tylko niektóre z tych opłat wliczają się do jej rocznego potrącenia z tytułu wizyt lekarskich i badań, które wynoszą 2250 USD. Jej ubezpieczyciel ustala również roczne maksymalne wydatki z własnej kieszeni na pobyty w szpitalu, które wynoszą 6250 USD rocznie.
Mając w ręku ubezpieczenie zdrowotne, Meg odwiedziła specjalistę od przewodu pokarmowego. Przeszła kolonoskopię i endoskopię górnego odcinka przewodu pokarmowego i zdiagnozowano UC.
Kilka miesięcy później przeniosła się do domu, aby zamieszkać z rodzicami w Vacaville w Kalifornii.
W tym momencie Meg zaczęła przyjmować doustne leki stosowane w leczeniu zapalenia jelita dolnego. Nawet mając ubezpieczenie, płaciła z własnej kieszeni około 350 dolarów miesięcznie za to leczenie. Ale nadal często chodziła do łazienki, odczuwała ból brzucha i objawy przypominające gorączkę, takie jak bóle ciała i dreszcze.
Meg również od lat borykała się z przewlekłym bólem pleców. Po wystąpieniu objawów UC jej ból pleców znacznie się pogorszył.
„Nie mogłam chodzić” - wspomina Meg. „Leżałem płasko na ziemi, nie mogłem się ruszyć”.
Połączyła się z nowym specjalistą od przewodu pokarmowego w miejscowym szpitalu, który skierował ją do reumatologa. Zdiagnozował u niej zapalenie krzyżowo-biodrowe, czyli zapalenie stawów łączących dolną część kręgosłupa z miednicą.
W niedawnym badaniu opublikowanym w Arthritis Care and Research naukowcy odkryli, że zapalenie stawów krzyżowo-biodrowych dotyka prawie 17 procent osób z WZJG. Mówiąc bardziej ogólnie, zapalenie stawów jest najczęstszym powikłaniem nieswoistym zapaleniem jelita grubego nie ze strony przewodu pokarmowego, donosi Fundacja Crohna i Colitis.
Reumatolog Meg ostrzegł ją, że wiele leków stosowanych w leczeniu zapalenia stawów krzyżowo-biodrowych pogarsza WZJG. Infliximab (Remicade, Inflectra) był jednym z niewielu leków, które mogła przyjmować, aby leczyć oba schorzenia. Musiałaby odwiedzać szpital co cztery tygodnie, aby otrzymać wlew infliksymabu od pielęgniarki.
Meg przestała przyjmować doustny lek, na którym była, i zaczęła otrzymywać wlewy infliksymabu. Przez pierwsze kilka lat nie płaciła z własnej kieszeni za te napary. Jej ubezpieczyciel pobierał rachunek w wysokości 10425 dolarów za zabieg.
Specjalista od układu pokarmowego Meg przepisał również lewatywy steroidowe, aby zmniejszyć stan zapalny w jej jelicie dolnym. Wypłacając receptę na ten lek, zapłaciła około 30 dolarów z własnej kieszeni. Musiała go wypełnić tylko raz.
Dzięki tym zabiegom Meg poczuła się lepiej.
„To, co kiedyś myślałem, to zero bólu, to właściwie cztery na skali bólu. Właśnie się do tego przyzwyczaiłem. A potem, kiedy brałem lek, to było tak, jakby… o mój Boże, żyłem w tak wielkim bólu i nawet nie zdawałem sobie z tego sprawy ”.
Ten okres komfortu nie trwał długo.
Większość osób z UC przechodzi okresy remisji, które mogą trwać tygodnie, miesiące, a nawet lata. Remisja ma miejsce, gdy znikają objawy choroby przewlekłej, takiej jak UC. Te wolne od objawów okresy są nieprzewidywalne. Nigdy nie wiesz, jak długo będą trwać i kiedy będziesz mieć kolejny płomień.
Meg przeżyła swój pierwszy okres remisji od maja 2014 do września tego samego roku. Ale w październiku ponownie doświadczała osłabiających objawów UC. Badania krwi i kolonoskopia ujawniły wysoki poziom zapalenia.
Przez resztę 2014 i 2015 roku Meg wielokrotnie odwiedzała szpital, aby leczyć objawy i powikłania zaostrzeń, w tym ból i odwodnienie.
„Odwodnienie jest tym, co naprawdę cię dosięga. To jest straszne."
Jej specjalista od przewodu pokarmowego próbował kontrolować chorobę lekami na receptę - nie tylko infliksymabem i lewatywami steroidowymi, ale także prednizonem, 6-merkaptopuryną (6-MP), allopurynolem, antybiotykami i innymi. Ale te leki nie wystarczały, by utrzymać ją w remisji.
Po kolejnym zaostrzeniu i hospitalizacji na początku 2016 roku Meg zdecydowała się na operację usunięcia okrężnicy i odbytnicy. Szacuje się, że 20 procent osób z WZJG wymaga operacji w celu leczenia tego schorzenia.
Meg przeszła pierwszą z dwóch operacji w maju 2016 r. Jej zespół chirurgiczny usunął okrężnicę i odbytnicę i wykorzystał część jej jelita cienkiego do wykonania „worka J”. Woreczek J w końcu posłuży jako zamiennik jej odbytnicy.
Aby dać mu czas na zagojenie, jej chirurg przymocował odcięty koniec jej jelita cienkiego do tymczasowego otworu w jej brzuchu - stomii, przez którą mogła wprowadzić stolec do worka ileostomijnego.
Drugą operację przeszła w sierpniu 2016 r., Kiedy jej zespół chirurgiczny ponownie podłączył jelito cienkie do worka J. Umożliwiłoby to jej mniej więcej normalne oddawanie stolca bez worka ileostomijnego.
Pierwsza z tych operacji kosztowała 89 495 dolarów. Opłata ta nie obejmowała pięciu dni opieki szpitalnej i badań, które otrzymała później, co kosztowało kolejne 30 000 dolarów.
Druga operacja kosztowała 11 000 dolarów plus 24 307 dolarów za trzy dni opieki szpitalnej i testów.
Meg spędziła kolejne 24 dni w szpitalu, aby leczyć zapalenie trzustki, zapalenie worka i pooperacyjną niedrożność jelit. Te pobyty kosztowały ją łącznie 150 000 dolarów.
W sumie w 2016 r. Meg była hospitalizowana sześć razy. Przed końcem wizyty osiągnęła roczny limit wydatków na pobyty w szpitalu ustalony przez ubezpieczyciela. Za pierwszą operację musiała zapłacić tylko 600 dolarów.
Jej firma ubezpieczeniowa przejęła resztę rachunku - setki tysięcy dolarów rachunków szpitalnych, które jej rodzina musiałaby zapłacić, gdyby nie była ubezpieczona.
Ciągłe testy i leczenie
Od ostatniej hospitalizacji w 2016 roku Meg przyjmowała leki, aby leczyć jej stan. Stosuje również starannie zbilansowaną dietę, przyjmuje suplementy probiotyczne i ćwiczy jogę, aby zachować zdrowe jelita i stawy.
Żadne z tych zabiegów nie jest tak kosztowne jak pobyt w szpitalu, ale kobieta nadal płaci znaczną kwotę miesięcznych składek ubezpieczeniowych, opłat za współfinansowanie i współubezpieczenia za opiekę.
Na przykład miała co najmniej jedną kolonoskopię rocznie od 2014 roku. Za każdą z tych procedur płaciła 400 dolarów opłat z własnej kieszeni. Po operacji oceniono również torebkę J-pouch, która kosztowała ją 1029 dolarów w postaci opłat z własnej kieszeni.
Nadal otrzymuje infuzje infliksymabu w celu leczenia bólu stawów. Chociaż teraz otrzymuje jedną infuzję co osiem tygodni zamiast co sześć tygodni. Na początku nie płaciła nic z własnej kieszeni za te zabiegi. Ale począwszy od 2017 roku, ze względu na zmianę ich większej polisy, jej ubezpieczyciel zaczął stosować opłatę koasekuracyjną.
W ramach nowego modelu współubezpieczenia Meg wypłaca z kieszeni 950 dolarów za każdy wlew infliksymabu, który otrzyma. Jej roczny udział własny nie ma zastosowania do tych opłat. Nawet jeśli osiągnie swój udział własny, będzie musiała płacić tysiące dolarów rocznie, aby otrzymać te zabiegi.
Uważa, że joga jest pomocna w radzeniu sobie z bólem i łagodzeniu stresu. Utrzymywanie niskiego poziomu stresu pomaga jej unikać flar. Jednak regularne uczęszczanie na zajęcia jogi może być kosztowne, zwłaszcza jeśli płacisz za wizyty bezpośrednie, a nie za bilet miesięczny.
„Jest taniej, jeśli kupujesz bez ograniczeń na miesiąc, ale jednym ze skutków mojej choroby jest to, że nie czuję się komfortowo kupując czegokolwiek bez ograniczeń lub kupując rzeczy z wyprzedzeniem. Ponieważ za każdym razem, gdy to robiłem, byłem w szpitalu lub byłem zbyt chory, aby jechać lub skorzystać z tego, co kupiłem ”.
Meg większość zajęć jogi wykonuje w domu, korzystając z aplikacji na telefon za 50 USD.
Zarabianie na życie
Chociaż była w stanie ukończyć studia magisterskie, Meg nie potrafiła znaleźć i utrzymać pracy podczas radzenia sobie z objawami UC i przewlekłego bólu stawów.
„Znowu zacząłem myśleć o randkowaniu, zacząłem myśleć o polowaniu na pracę, o wszystkim, a wtedy moje zdrowie natychmiast zaczęło się pogarszać” - wspomina Meg.
Uzależniła się finansowo od rodziców, którzy byli dla niej ważnym źródłem wsparcia.
Pomogli pokryć koszty wielu testów i terapii. Opowiadali się w jej imieniu, kiedy była zbyt chora, aby komunikować się z pracownikami służby zdrowia. Zapewnili też wsparcie emocjonalne, które pomogło jej poradzić sobie ze skutkami, jakie przewlekła choroba wywarła na jej życie.
„Tak trudno jest naprawdę uchwycić prawdziwy, pełny obraz tego, jak taka choroba wpływa na ciebie i twoją rodzinę” - powiedziała Meg.
Ale sytuacja zaczęła się poprawiać. Odkąd Meg miała usuniętą okrężnicę i odbytnicę, doświadczyła znacznie mniej objawów ze strony przewodu pokarmowego. Zauważyła poprawę w bólu stawów.
„Jakość mojego życia jest o 99 procent lepsza. Jest taki 1 procent, że ktoś patrzy na moje życie, który ma naprawdę dobre zdrowie i nigdy nie miał problemów z trawieniem - prawdopodobnie pomyślałby, że jestem chorowity. Ale z mojej perspektywy jest o wiele lepiej ”.
Meg zaczęła pracować w domu jako niezależna autorka i fotograf, co daje jej kontrolę nad tym, gdzie i jak długo pracuje. Ma również blog kulinarny, Meg is Well.
W końcu ma nadzieję, że stanie się wystarczająco niezależna finansowo, aby samodzielnie zarządzać kosztami życia z przewlekłą chorobą.
„Nienawidzę, że moi rodzice muszą mi pomagać”, powiedziała, „że jestem 31-letnią kobietą, która wciąż musi liczyć na pomoc i wsparcie finansowe swoich rodziców. Naprawdę tego nienawidzę i chcę spróbować znaleźć sposób, w jaki mógłbym po prostu wziąć to na siebie ”.
