Rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni u jego niemowlęcia doprowadziło tego ojca do nowego spojrzenia na rodzicielstwo.
Pęd i przyspieszenie.
Te słowa wypływają na myśl o fizyce, temacie, który wiele znaczy dla mojego 4-letniego syna Donovana. To niesamowite widzieć, ile wie na ten temat - więcej niż wiele czterolatków - i nadal się uczy, gdy rośnie.
Musisz myśleć, że ten chłopak jest geniuszem (nie mylisz się). A może pochodzi z rodziny naukowców (tak nie jest). Prawda jest taka, że pęd definiował życie Donovana, od pierwszego miesiąca do tej chwili, kiedy obserwuję, jak manewruje swoim wózkiem inwalidzkim z głęboką koncentracją.
Nic w narodzinach Donovana nie wydawało się nienormalne ani jego matce, ani mnie. Ale podczas miesięcznej kontroli pediatra zauważył, że jest wiotki.
W krótkim czasie pediatra zadzwonił na każde piętro naszego lokalnego szpitala dziecięcego, aby zobaczyć, kto może przyjąć Donovana i pomóc nam zrozumieć, co może być nie tak.
Niespodziewana diagnoza rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) typu I w wieku 4 tygodni naszego małego chłopca sprawiła, że padliśmy na kolana. Szybko dowiedzieliśmy się, że nieleczona choroba prowadzi w zdecydowanej większości do śmierci lub trwałej wentylacji w wieku 2 lat.
Diagnoza to dopiero początek
Wyobraź sobie czystą grozę, gdy powiedziano jej, że twoje dziecko straci wszelkie siły, które już posiadało, a następnie jego zdolność do połykania, a następnie oddychania. Lekarz powiedział nam, że nie ma zatwierdzonych metod leczenia jego choroby i że powinniśmy zabrać Donovana do domu - i kochać go tak długo, jak tylko możemy.
W końcu dowiedzieliśmy się o badaniu klinicznym leczenia SMA, które można zastosować u Donovana. Brzmiało to obiecująco, a niepewność co do wyniku może być odczuwalna lepiej niż utrata nadziei. Postanowiliśmy wziąć udział w badaniu klinicznym.
Pomimo fal emocjonalnej traumy, która ogarnęła poprzednie tygodnie, pamiętam moment odwrócenia fali. Donovan pewnego dnia leżał na swoim przewijaku, wciąż nie mogąc się ruszyć.
Nagle zobaczyliśmy, że jego ręka ledwo się unosi. Może to był znak z góry, wyciągający rękę, aby dać nam znać, że jakoś przez to przejdziemy. Wydawało się, że był jakiś pęd do przodu.
Wiele lat później Donovan ma już prawie 5 lat i każdego dnia rośnie w siłę. Patrzę z podziwem, jak siada zupełnie sam, karmi się i porusza na swoim wózku inwalidzkim. Każdy ruch to kamień milowy, który otwiera drzwi do wielkich możliwości.
Donovan odnajduje wielką radość w śledzeniu listów i pisaniu - rozrywkach wymagających doskonałych umiejętności motorycznych, których nigdy nie wyobrażaliśmy sobie, że miał. Jest tak zakochany w robakach, że chce je przytulić - pyta nawet, czy może je łaskotać!
Kocha naukę i wszystko, co jest związane z fizyką. Kiedy kładzie się spać, spędzam czas na studiowaniu przedmiotów, w których tak bardzo się zakochał, żeby upewnić się, że nadal mam go czegoś do nauczenia. Nadal nie mogę uwierzyć, że to dociekliwe, wrażliwe dziecko jest moje.
Rodzicielstwo Donovana nadal jest aktem równoważenia między kultywowaniem jego charakteru a uznaniem jego ograniczeń. Czasami może to być przytłaczające - czasami Donovan ma więcej zadań domowych z fizjoterapii niż godzin czuwania, ale obietnica niewielkich zmian w kierunku do przodu jest siłą napędową.
Moja praca domowa dla Donovana to bycie dzieckiem. Przed jego leczeniem pogodziłem się z tym, że muszę być przy nim, bez względu na to, jak krótko spędzamy razem czas. Ale potem pozwoliłem sobie marzyć o jego przyszłości, spełniając swoje marzenie o byciu jego tatą.
Chciałem podzielić się lekcjami, które pokierowały mną i pocieszyły nie tylko jako tata Donovana, ale także jako tata dziecka z rzadką chorobą:
Zaakceptuj, że stracisz kontrolę
Z mojego doświadczenia wynika, że ojcowie mają tendencję do mierzenia siebie na podstawie wyników swoich dzieci lub sumy naszych przekonań i naszych działań.
Jeśli nasze dzieci wyglądają i zachowują się tak, jak powinny, czujemy się jak dobrzy tatusiowie. Ale jeśli wynik jest zły lub zaskakujący, poruszamy się spiralnie do wewnątrz, zastanawiając się, gdzie poszliśmy źle.
To równanie nie działa w przypadku tak zwanych „typowych rodziców”, ale całkowicie znika, gdy rzucisz się na rzadką chorobę. Nasze dzieci będą tworzyć cykle szoku, zdumienia i smutku, i nigdy nie skończą tak, jak sobie wyobrażaliśmy, co jest w porządku.
Dzieci ze specjalnymi potrzebami nigdy nie będą wyglądać ani zachowywać się tak, jak myśleliśmy, że będą, co nie oznacza, że jesteśmy złymi ojcami. Oznacza to, że nieprawidłowo mierzymy nasz sukces. Miarą sukcesu jako taty jest miłość do dziecka i bycie obecnym, a nie jego wygląd.
Chociaż nie zawsze obowiązują te same zasady, zasady tak
Moje drugie piękne dziecko, Elżbieta, nie ma SMA ani specjalnych potrzeb. Nasze zasady mają na celu nauczenie dwojga dzieci dorastania w dojrzałych, niezależnych dorosłych, chociaż zasady, które stosujemy, aby to osiągnąć, są różne w przypadku obojga dzieci.
Staramy się ograniczyć jej czas przed ekranem, aby mogła nauczyć się odkrywać świat i wchodzić z nim w interakcję. Z Donovanem nie możemy tak łatwo wykonać tego połączenia. Jego ekrany pomagają mu nauczyć się odkrywać i wchodzić w interakcje w świecie, który nie został stworzony dla niego.
Nauczanie niezależności oznacza różne rzeczy dla Elizabeth i Donovana. Uczymy naszą córkę, jak zawiązać sznurowadła. Pokazujemy Donovanowi, jak prosić o pomoc… grzecznie. Oboje dzieci muszą opanować te umiejętności, aby wyrosnąć na dojrzałych dorosłych.
Walka i prosperowanie nie wykluczają się wzajemnie
Nadal nie wiem, jak sobie radzić z postrzeganymi uczuciami porażki. Moją domyślną odpowiedzią na strach jest zamknięcie się i zaprzeczanie. Po zdiagnozowaniu Donovana przez ponad rok byłem oszołomiony.
Rodzice dzieci ze specjalnymi potrzebami powinni wiedzieć, że margines błędu jest wykładniczo mniejszy.
Jeśli odwrócę głowę i Donovan upadnie, może skończyć na ostrym dyżurze. Jeśli ma przykurcz w biodrze, zakładam, że nie rozciągnęliśmy wystarczająco w tym tygodniu.
Jeśli odwrócę głowę i Elizabeth upadnie, prawdopodobnie się podniesie i nigdy się nie dowiem, że to się stało.
Wiele słyszymy o wspaniałej pracy, którą wykonujemy, ale ta zachęta nie zawsze trafia. Jestem pewien, że wszyscy rodzice czasami czują się porażkami. Nie ma idealnego rodzica, dobra wiadomość jest taka, że Twoje dziecko nie potrzebuje, abyś był doskonały. Potrzebują, żebyś był obecny i kochał ich.
Próbuję nauczyć się po prostu czerpać radość z Donovana, zamiast skupiać się na wszystkich błędach, które według mnie popełniłem. Jestem wdzięczny, że istnieją psychologowie i terapeuci, którzy pomagają nam zacząć sobie wybaczać.
Ciesz się każdym atomem swojego dziecka
Ciężko pracuję nad swoim związkiem z porażką, ponieważ nie pozwolę, by okradł mnie on ze szczęścia, które przynosi Donovan. Łatwo jest pogubić się w chorobie, gdy tak dużo czasu spędzasz na próbach „wyleczenia”.
Byłem zdruzgotany, gdy pogodziłem się z diagnozą Donovana i jej wpływem na moje plany względem niego. Nie mogłem być bardziej podekscytowany, mogąc uczyć go baseballu, i to mi odebrano.
Ale dopóki żyję, nigdy nie będę rozczarowany w go, nawet jeśli jestem rozczarowany dla mu.
Oglądam dużo filmów z moimi dziećmi; wielu ma bohatera, który poświęca się i walczy o większą sprawę. Inspirują mnie ci bohaterowie, którzy przypominają mi osobę, którą staram się być dla Donovana.
Wiem, że Donovan został umieszczony w moim życiu z jakiegoś powodu. Poświęcenia, które składam w swojej karierze, śnie, mieszkaniu i niezliczonych innych dziedzinach dla większej sprawy jego walki z jego SMA, czynią mnie bohaterem opowieści dla Donovana.
Do wszystkich rodziców z dziećmi o specjalnych potrzebach, którzy poświęcają się i kontynuują walkę, gdy czują, że nic im nie zostało: spędzasz życie, robiąc coś ważniejszego niż jakikolwiek bohater w jakimkolwiek filmie. Ty, wady i wszystko inne, jesteś bohaterem swojego dziecka.
To przywraca mi rozpęd.
Nie brakuje go w podróży Donovana do SMA. Albo moje. Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, dokąd nas to zaprowadzi.
Matt Weisgarber jest ojcem dwójki dzieci mieszkających w Columbus w stanie Ohio. Oprócz spędzania częstego czasu na świeżym powietrzu i oglądania filmów z dziećmi, jego ulubione zajęcia obejmują grę w baseball i aktywność w lokalnej społeczności kościelnej. Jest zdecydowanym orędownikiem rodziców ze specjalnymi potrzebami na całym świecie.
