Na szczęście świat „budzi się” na myśl, że osoby z chorobami przewlekłymi, takimi jak cukrzyca, potrzebują kontaktów i wsparcia rówieśników.
Dziś z przyjemnością przedstawiamy nową organizację, która ma właśnie to, skierowane do młodych dorosłych w wieku od 18 do 35 lato nazwie Nasza Odyseja. Został uruchomiony częściowo w czerwcu 2019 roku przez współzałożycielka Kristina (Wolfe) Figueroa z Karolina Północna, który mieszka z cukrzyca typu 1. Byliśmy podekscytowani spotkaniem z nią na początku czerwca na naszym własnym forum liderów technologii DiabetesMine D-Data ExChange w San Francisco.
Niedawno rozmawialiśmy z Kristiną o jej własnej historii oraz wizji i misji Naszej Odysei…
Kristina (Wolfe) Figueroa o cukrzycy i wsparciu rówieśników
DM) Od wielu lat żyjesz z cukrzycą typu 1, prawda?
KWF) Tak.Zdiagnozowano u mnie 6 maja 1995 roku. Właśnie skończyłem 6 lat. Patrzę wstecz - z diagnozą hospitalizacji trwającą średnio 1-2 dni - i pamiętam, jak byłem w szpitalu z kroplówką przez półtora tygodnia. Zabawnie jest pomyśleć o tym i zdać sobie sprawę, że moi rodzice mieli kamerę VHS wielkości teczki… Użyli jej do sfilmowania, jak ćwiczę podawanie soli fizjologicznej zarówno cytrynie (którą niektórzy z was mogą znać), jak i mnie. Pamiętam tak żywo, że podczas jednej z tych „sesji filmowych” spojrzałem mamie i tacie w oczy i powiedziałem: „Pewnego dnia zrobię coś dobrego dla młodych ludzi z chorobami”.
Teraz, 24 lata później, znalazłem swój głos w dziedzinie opieki zdrowotnej i bardzo ciężko pracuję, aby umożliwić innym znalezienie swojego. Myślę, że to jest coś, co WIELU zwolenników T1D, których znam, robi bardzo dobrze… i myślę, że częściowo dlatego, że ta diagnoza i codzienna konserwacja są męczące. Wiemy, że potrzebujemy innych. Wiemy również, że nigdy nie chcemy, aby inni czuli się samotni, tak jak my się czuliśmy.
Opowiedz nam o swojej karierze w badaniach klinicznych i zdrowiu publicznym…
To, co zaczęło się od determinacji, by zostać lekarzem, który wyleczyłby cukrzycę typu 1, szybko przekształciło się w zainteresowanie, które stało się podstawą opracowywania leków, nowych metod leczenia i uczynienia ich przystępnymi dla osób żyjących z WSZYSTKIMI chorobami. Po studiach na temat zdrowia populacji i epidemiologii w szkole średniej (podjęciu decyzji o rezygnacji ze szkolenia klinicznego) i rozpoczęciu kariery w badaniach klinicznych szybko dowiedziałem się o złożoności opracowywania nowych terapii i urządzeń oraz o dyplomacji wymaganej do ich komercyjnego wprowadzenia. zatwierdzony do spożycia przez pacjenta.
Polityka tego zatwierdzenia, trendy cenowe i inflacja kosztów opieki zdrowotnej zgodnie z ustawą o przystępnej cenie opieki (ACA) spowodowały, że wzrosło moje zainteresowanie polityką zdrowotną i ekonomią, szczególnie w odniesieniu do wzorców zachowań zdrowotnych. Wydaje mi się, że powód jest taki, że zawsze wiązałem moje osobiste decyzje zdrowotne z tymi rzeczami. W trakcie tego procesu odkryłem wiele problemów psychospołecznych, emocjonalnych i psychicznych, które pojawiły się (i których historycznie zaprzeczałem) z powodu życia z cukrzycą typu 1.
Nad czym teraz pracujesz, jeśli chodzi o badania?
Obecnie pracuję w Sydney Clinical (CRO) z siedzibą w Sydney, a także prowadzę badania w ramach programu Doctor of Public Health w Brody School of Medicine na East Carolina University. Moje doświadczenie w branży badań klinicznych i własne badania akademickie pozwoliły mi szybko dowiedzieć się o terminach i przepisach dotyczących opracowywania nowych terapii, a także o implikacjach naszych istniejących systemów opieki zdrowotnej i niezaspokojonych potrzebach.
Wsparcie społeczne i emocjonalne dla młodych dorosłych / specjalistów dotkniętych rzadkimi i przewlekłymi chorobami (takimi jak cukrzyca typu 1) jest niezaspokojoną potrzebą w obecnym stanie rzeczy.
Czy to doprowadziło do rozpoczęcia Naszej Odysei?
Tak, było to połączenie moich własnych, samorealizujących się zachowań zdrowotnych, relacji, które wypracowałem z innymi rzecznikami pacjentów z innymi prognozami oraz rzeczy, których nauczyłem się w trakcie moich badań i kariery, pomogły mi połączyć się z moimi współpracownikami. -założyciel Seth Rotberg, który jest pacjentem i adwokatem żyjącym z chorobą Huntingtona. Razem z odrobiną wytrwałości i wieloma dyskusjami z doradcami zdecydowaliśmy, że to jest coś, co jest potrzebne i że #WeAreNotWaiting (widzicie, co tam zrobiłem ?!).
Seth i ja rozpoczęliśmy rozmowy na ten temat w styczniu 2019 roku, po napisaniu manuskryptu na ten temat do mojego programu doktoranckiego. W czerwcu uruchomiliśmy organizację. Podczas gdy nasza strategia wciąż się rozwija, zainteresowanie jest ogromne, a popyt na nasze usługi szybko rośnie w całym kraju!
Jakie dokładnie usługi oferuje Nasza Odyseja?
Nasze podstawowe usługi na tym etapie naszego rozwoju koncentrują się na osobistych spotkaniach dla młodych dorosłych dotkniętych rzadką lub przewlekłą chorobą. Poprzez to dążymy do ułatwienia organicznych relacji i wzmocnienia poczucia przynależności, zwiększając również nasze możliwości rozwoju programów wsparcia rówieśników w celu radzenia sobie z objawami, zdrowiem psychicznym i nie tylko.
Jeden już gościliśmy w Filadelfii, a kolejne planujemy w Nowym Jorku, Bostonie i Raleigh w Północnej Karolinie na pozostałą część roku. Kiedy już ustalimy działający model spotkań, naszą wizją jest rozszerzenie działalności na inne regiony na Środkowym Zachodzie i Zachodnim Wybrzeżu.
Do tej pory (około miesiąc po uruchomieniu) udało nam się dotrzeć do ponad 500 osób w kontaktach towarzyskich i nawiązaliśmy kontakt z ponad 150 osobami w celu prowadzenia rozmów telefonicznych i osobistych spotkań.
Stamtąd stworzymy zestawy narzędzi i zasobów edukacyjnych, w tym wykwalifikowanych specjalistów, aby pomóc młodym dorosłym w rozwiązywaniu różnych problemów, które mają wpływ na to pokolenie: jak radzić sobie z rozmowami o związkach, planowaniu kariery i rodziny, poradnictwie dotyczącym ubezpieczenia zdrowotnego, planowania ubezpieczenia na życie, planowanie finansowe i nie tylko.
Dlaczego wybrałeś grupę wiekową młodych dorosłych, na której chcesz się skupić?
Badania wykazały, że najbardziej dotknięty przedział wiekowy to 18-35 lat. Z tego powodu zapraszamy wszystkich w tej grupie wiekowej (i ich opiekunów) do udziału w naszej misji.
Byliście na ostatnich sesjach naukowych ADA 2019, rozmawiając o swojej nowej organizacji. Chcesz podzielić się czymś z tej konferencji?
Z mojej osobistej perspektywy, ten rok był jednym z najbardziej ekscytujących w byciu częścią ADA! W tym roku byłem o wiele bardziej zainteresowany badaniami, ponieważ było wiele sesji i wybuchów na temat psychospołecznych skutków życia z cukrzycą. Ponadto, w tym roku skupiałem się na zdrowiu publicznym i polityce w większym stopniu niż w latach poprzednich. Myślę, że po części dzieje się tak dlatego, że ADA uznaje potrzebę zmiany i zajęcia się innowacjami i współpracą potrzebną do rozwiązania wszystkich naszych wielu problemów na podstawowych poziomach.
Muszę przyznać, że moją ulubioną częścią była impreza DiabetesMine #DData, która odbyła się 7 czerwca! Ten dzień, przede wszystkim, ma zawsze głębsze powiązania. Nie było tak jak „Naukowy” (choć uważam się za #nerdalerta!) Jako sesje badawcze w ADA i oferował intymne, relacyjne otoczenie, którego często brakuje nauce.
Co jeszcze chciałbyś, aby społeczność D wiedziała o Twojej nowej organizacji wsparcia rówieśniczego?
Nasza Odyseja chciałaby mieć możliwość bliskiej współpracy z ADA, JDRF, Beyond Type 1 i niektórymi innymi społecznościami i organizacjami… aby zaoferować nasze usługi w zakresie łączenia młodych dorosłych dotkniętych T1D, okazją do nawiązania kontaktu z innymi młodymi dorosłymi w podobnych sytuacjach.
Możesz nas znaleźć w Internecie na naszej stronie internetowej, a także na Instagramie, Twitterze i Facebooku. Lub napisz do mnie bezpośrednio na adres [email protected], a chciałbym się z Tobą skontaktować!
Dzięki, Kristina! Nie możemy się doczekać, aby zobaczyć, co będzie dalej w naszej Odysei.
.jpg)
.jpg)
