Jeśli otrzymałeś diagnozę neuromyelitis optica (NMO), ważne jest, aby uzyskać wczesne i ciągłe leczenie od wykwalifikowanych ekspertów w dziedzinie zdrowia.
Leczenie może pomóc ograniczyć liczbę nawrotów, zapobiec potencjalnym powikłaniom, złagodzić objawy i poprawić jakość życia.
Poświęć chwilę, aby dowiedzieć się, jak znaleźć specjalistów, którzy spełnią Twoje potrzeby.
Kto leczy NMO?
NMO to rzadkie zaburzenie autoimmunologiczne, które atakuje rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe, które przenoszą sygnały z oczu do mózgu. Może prowadzić do utraty wzroku, osłabienia mięśni i paraliżu. Zabiegi pomagają radzić sobie z objawami i zapobiegać nawrotom.
Do głównych lekarzy zajmujących się diagnozowaniem i leczeniem NMO należą:
- neurolodzy, którzy leczą choroby wpływające na rdzeń kręgowy i mózg
- okuliści specjalizujący się w chorobach oczu
- fizjoterapeuci, którzy mogą zalecić ćwiczenia poprawiające mobilność, elastyczność, koordynację i siłę
- terapeuci zajęciowi, którzy mogą zalecić ćwiczenia, sprzęt adaptacyjny, modyfikacje środowiska lub inne strategie pomagające zarządzać zmianami w funkcjonowaniu fizycznym i zdolnościach
Twój zespół terapeutyczny może również obejmować innych specjalistów, takich jak:
- psychiatrzy, którzy zapewniają leczenie bólu i opiekę rehabilitacyjną
- specjalistów zdrowia psychicznego, którzy mogą udzielać porad behawioralnych i innego wsparcia w celu promowania dobrego zdrowia psychicznego
- pracownicy socjalni, którzy mogą pomóc Ci uzyskać informacje o zasiłkach dla osób niepełnosprawnych, miejscach pracy lub innych usługach wsparcia oraz uzyskać dostęp do tych świadczeń
Inni pracownicy służby zdrowia, tacy jak pielęgniarki i farmaceuci, również mogą zapewnić opiekę i informacje potrzebne do zarządzania NMO.
Twój lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może pomóc Ci dowiedzieć się więcej o pracownikach służby zdrowia, którzy mogą być zaangażowani w Twoje leczenie.
Jak mogę znaleźć specjalistę?
Jeśli lekarz uważa, że wizyta u innego pracownika służby zdrowia może przynieść korzyści, może skierować Cię do specjalisty z doświadczeniem w leczeniu NMO.
Aby znaleźć wykwalifikowanego specjalistę:
- Przeszukaj bazę danych Mapping NMO Fundacji Guthy'ego Jacksona.
- Zidentyfikuj pracowników służby zdrowia, którzy obecnie prowadzą badania kliniczne lub są autorami wcześniejszych badań nad NMO. Wyszukaj „neuromyelitis optica” w bazach danych ClinicalTrials.gov i PubMed.
- Poproś o zalecenia innych osób z NMO, takich jak członkowie grup wsparcia pacjentów.
- Skontaktuj się ze szpitalami, uniwersyteckimi ośrodkami zdrowia lub innymi ośrodkami leczenia w Twojej okolicy, aby dowiedzieć się, czy zatrudniają one specjalistów, którzy mają doświadczenie z NMO.
Jakie pytania powinienem zadać swojemu specjaliście?
Przed rozpoczęciem leczenia dobrze jest spotkać się ze specjalistą, aby porozmawiać o swoim doświadczeniu. Rozważ ich zapytanie:
- Jakie są twoje kwalifikacje?
- Czy masz uprawnienia do wykonywania zawodu w tym stanie?
- Jakie masz doświadczenie w leczeniu NMO?
- Czy opublikowałeś jakieś badania na temat NMO?
- Czy jest jakiś czas oczekiwania na Twoje usługi? Kiedy mogę cię zobaczyć?
- Ile kosztują Twoje usługi?
- Jakich ubezpieczycieli zdrowotnych akceptujesz?
- Czy potrzebuję skierowania od mojego lekarza, żeby się z tobą zobaczyć?
Jeśli masz ubezpieczenie zdrowotne, możesz również skontaktować się ze swoim ubezpieczycielem, aby dowiedzieć się, czy Twój plan ubezpieczeniowy pokryje część lub całość kosztów opieki specjalisty.
Jeśli nie masz ubezpieczenia zdrowotnego, pracownik socjalny może pomóc Ci dowiedzieć się o usługach wsparcia finansowego i uzyskać dostęp do takich usług, aby zrównoważyć koszty opieki specjalistycznej.
Jeśli otrzymasz opiekę w ramach badania klinicznego, członek zespołu badawczego powinien porozmawiać z Tobą o potencjalnych korzyściach, ryzyku i kosztach udziału w badaniu.
Jak mogę się przygotować do wizyt u mojego specjalisty?
Aby jak najlepiej wykorzystać każdą wizytę, pomocne może być:
- Przygotuj listę pytań, wątpliwości lub celów przed wizytą, którymi chcesz się zająć ze swoim specjalistą.
- Rób notatki podczas wizyty lub zapytaj swojego specjalistę, czy możesz użyć telefonu lub innego urządzenia do nagrywania rozmowy.
- Poproś swojego specjalistę o wyjaśnienie, jeśli powie lub pokaże Ci coś, czego nie rozumiesz.
- Weź ze sobą przyjaciela, członka rodziny lub profesjonalną osobę wspierającą, aby przetłumaczyła, sporządziła notatki lub udzieliła innej pomocy.
Poinformuj swojego specjalistę, jeśli Twój stan lub aspekty planu leczenia zmieniły się od ostatniej wizyty.
Twój specjalista powinien uważnie słuchać wszelkich pytań i wątpliwości, które masz. Powinni również spróbować odpowiedzieć na Twoje pytania i podzielić się informacjami w zrozumiały dla Ciebie sposób.
Jeśli nie czujesz się wspierany przez swojego specjalistę, być może nadszedł czas, aby poszukać kogoś, kto może lepiej zaspokoić Twoje potrzeby terapeutyczne.
Na wynos
Jeśli zdiagnozowano u Ciebie NMO, plan leczenia może obejmować wielu pracowników służby zdrowia. Mogą to być neurolodzy, okuliści, psychiatrzy, fizjoterapeuci i nie tylko.
Twój lekarz pierwszego kontaktu lub neurolog może pomóc Ci dowiedzieć się więcej o roli, jaką w Twojej opiece mogą odgrywać różni specjaliści.
Poinformuj członków swojego zespołu terapeutycznego, jeśli masz jakiekolwiek pytania lub wątpliwości dotyczące swojego stanu lub opcji leczenia.
