„Czuję, że pomagam sobie 16 lat temu, kiedy nie znałam nikogo ze stwardnieniem rozsianym, nie wiedziałam, co robić, ani czym był nawrót”.
Podczas drugiego roku studiów w 2004 roku Elizabeth McLachlan zaczęła odczuwać drętwienie i mrowienie w stopach.
„Poszedłem do lekarza ze studenckiej przychodni i zaproponował on przyjmowanie ibuprofenu trzy razy dziennie. Po około miesiącu uczucie to minęło ”- mówi McLachlan.
Jednak kilka miesięcy później pojechała na nocne przejażdżki z przyjaciółmi w pobliżu swojej szkoły w Utah i dostała pościel. Kiedy mogła się poruszać po incydencie, poczuła drętwienie całej lewej strony ciała.
Lekarz szkolny skierował ją do neurologa, który zalecił wykonanie rezonansu magnetycznego.
„Skończyło się na tym, że odebrałem raport, który miałem przynieść do lekarza i przeczytałem diagnozę, stwardnienie rozsiane (stwardnienie rozsiane), kiedy wracałem do mojego akademika. Moi rodzice przyjechali z Północnej Karoliny, ponieważ się martwili, i gdy tylko ich zobaczyłem, powiedziałem im. To było grzechotanie ”- mówi McLachlan.
Oprócz szokujących wiadomości była zdruzgotana, że jej stan uniemożliwił jej wyjazd do szkoły na wycieczkę do Indii.
„Studiowałam społeczną antropologię kulturową i planowałam udać się do południowych Indii na projekt badawczy” - mówi. „To przeoczenie sprawiło, że byłem najsmutniejszy, ale miałem wspaniałego profesora, który powiedział, że mogę wybrać się tam na następną wycieczkę”.
Skończyło się na dwóch podróżach do Indii, podczas gdy lekarstwa powstrzymywały wybuchy. Jednak po drugiej podróży miała nawrót, w wyniku którego wystąpiły skurcze pleców i nie mogła chodzić.
„Pozostawanie w szkole stało się zbyt trudne, więc wróciłam do domu i skończyłam studia online” - mówi.
Po dwóch latach życia z nawrotem, McLachlan zaczął odczuwać ulgę. Zdecydowała się odstawić leki na 10 lat, próbując poradzić sobie ze swoim stanem dietą i ćwiczeniami. W tym czasie wyszła za mąż i urodziła dwójkę dzieci.
„Mój lekarz zgodził się pozwolić mi odstawić leki do czasu zakończenia karmienia piersią, ale czekałem zbyt długo po odstawieniu drugiego dziecka i zacząłem zauważać, że jestem bardziej zmęczona i zmęczona. Ale byłam też zajętą mamą i starałam się iść dalej ”- mówi McLachlan.
Postanowiła pojechać na rodzinne wakacje i po powrocie rozpocząć leczenie.
„Po wakacjach miałem nawrót choroby, który zostawił uszkodzenie na pniu mózgu. Po tym nastąpiło trwałe częściowe drętwienie stóp, nóg, ramion i dłoni, które pojawia się i znika ”- wyjaśnia.
W 2018 roku jej lekarz przepisał inne leki wraz z terapią fizyczną i zajęciową, które pomogły w nawrotach.
Znajdowanie wsparcia i inspiracji do zabrania głosu
Podczas nawrotu choroby w 2018 roku McLachlan popadła w depresję.
„Mój mąż zasugerował, żebym przez jakiś czas została z rodzicami, abym mogła odpocząć od zajmowania się dziećmi. Byłam w złym miejscu iz czasem zaczęłam szukać w Internecie grup wsparcia dla SM ”- mówi.
Natknęła się na bezpłatną aplikację MS Healthline i od razu znalazła w niej pocieszenie.
„Aplikacja dała mi coś, czego nigdy nie miałem - połączenia z innymi osobami ze stwardnieniem rozsianym” - mówi. „W ciągu 14 lat, kiedy miałem stwardnienie rozsiane, prawdopodobnie spotkałem tylko 4 osoby z SM. Lubiłem wymieniać się historiami z ludźmi w aplikacji. Pomogło mi przetrwać ciężkie chwile w moim życiu ”.
Niedawno została jednym z ambasadorów aplikacji, co pozwala jej prowadzić dyskusje grupowe z członkami społeczności na różne tematy, takie jak diagnoza, leczenie, dieta, ćwiczenia, relacje, rodzicielstwo, praca i nie tylko.
Prowadzenie czatów na żywo to jej ulubiona część tej roli.
„Czuję, że pomagam sobie 16 lat temu, kiedy nie wiedziałam nikogo ze stwardnieniem rozsianym, nie wiedziałam, co robić, ani czym był nawrót” - mówi.
„Chociaż w gabinecie lekarskim wszystko nam wyjaśnia się, jesteśmy tak przytłoczeni wszystkimi informacjami i zmianami, że trudno jest pozwolić, by ta rzeczywistość dotarła do nas, dopóki nie porozmawiasz z innymi ludźmi o podobnych doświadczeniach” - wyjaśnia.
Lubi też budować prawdziwe przyjaźnie za pośrednictwem aplikacji.
„Mam wiele wiadomości z innymi ludźmi i nawiązałem długotrwałe relacje z innymi pacjentami ze stwardnieniem rozsianym. Trudno jest znaleźć inne matki chore na stwardnienie rozsiane i wspaniale jest mieć kogoś, kto rozumie chaos związany z posiadaniem małych dzieci ”- mówi McLachlan.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby samodzielnie przechodzić diagnozę SM lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji MS Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotkać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi SM.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Znalezienie swojego głosu jako adwokata
Zaangażowanie się w MS Healthline zmotywowało ją do tego, by stać się orędownikiem SM również na inne sposoby. Niedawno zainteresowała się medycyną regeneracyjną i bierze udział w badaniu klinicznym leku remielinizacyjnego.
„Otrzymałem 12 wlewów i jestem teraz na etapie, na którym obserwują mnie przez 6 miesięcy. Zauważyłem pewną poprawę, ale nie wiem, czy biorę placebo, czy nie ”- mówi McLachlan.
Została zaproszona do zabrania głosu na vlogu NoStressMS, aby opowiedzieć o swoich doświadczeniach z badania klinicznego, w wyniku czego ludzie zaczęli do niej kontaktować się w celu omówienia badań klinicznych, w których uczestniczyli.
„Założyłam na Facebooku grupę o nazwie Remielinizacja - sięganie po możliwe w stwardnieniu rozsianym, aby ludzie mieli miejsce, w którym mogliby porównać i porównać swoje doświadczenia podczas udziału w badaniach” - mówi.
Jak pomogło jej pomaganie innym
Grupa na Facebooku i aplikacja MS Healthline razem zmieniły sposób postrzegania siebie przez McLachlan.
„Kiedy jesteś pacjentem, przyzwyczajasz się do otrzymywania informacji od lekarza. Mówią ci, co masz robić, a ty słuchasz. To może być w pewnym sensie pasywne ”- mówi.
Chociaż nie jest lekarzem, jako ambasador McLachlan ceni sobie przekazywanie i otrzymywanie informacji, zasobów i osobistych doświadczeń z innymi chorymi na SM.
„To bardzo dodaje siły i zmienia moją perspektywę jako osoby ze stwardnieniem rozsianym. Nie muszę po prostu brać pomocy od ludzi, mogę też pomóc ”- mówi.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
