Przegląd
Stawienie czoła nowej diagnozie stwardnienia rozsianego (SM) może być przytłaczające. Prawdopodobnie będziesz mieć mnóstwo pytań i niepewności co do tego, co przyniesie przyszłość. Możesz mieć pewność, że wystarczy jedno kliknięcie, aby uzyskać dostęp do wielu przydatnych zasobów.
Miej te zasoby pod ręką na wypadek, gdybyś najbardziej potrzebował zachęty i wsparcia.
1. Fundacje krajowe i międzynarodowe
Krajowe i międzynarodowe fundacje stwardnienia rozsianego mają na celu pomoc w radzeniu sobie z chorobą. Mogą oferować informacje, łączyć się z innymi, organizować wydarzenia związane ze zbieraniem funduszy i finansować nowe badania.
Jeśli nie wiesz, od czego zacząć, jedna z tych organizacji stwardnienia rozsianego może wskazać ci właściwy kierunek:
- Narodowe Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego
- Międzynarodowa Federacja MS
- Amerykańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego
- International Progressive MS Alliance
- Fundacja Stwardnienia Rozsianego (MS Focus)
- Koalicja MS
2. Informacje o aktywizmie i wolontariacie
Kiedy poczujesz się na to gotowy, rozważ dołączenie do grupy wolontariuszy lub udział w programie aktywistycznym. Świadomość, że to, co robisz, może mieć wpływ na ciebie i innych chorych na SM, może być niesamowicie wzmacniająca.
National MS Society to świetny sposób na zaangażowanie się w aktywizm i świadomość SM. Ich strona internetowa zawiera informacje o tym, jak możesz dołączyć do walki o rozwój federalnych, stanowych i lokalnych polityk, aby pomóc chorym na SM i ich rodzinom. Możesz także wyszukiwać nadchodzące wydarzenia dla wolontariuszy w Twojej okolicy.
3. RealTalk MS
RealTalk MS to cotygodniowy podcast, w którym można posłuchać o aktualnych postępach w badaniach nad SM. Możesz nawet porozmawiać z niektórymi neuronaukowcami, którzy zajmują się badaniami nad SM. Kontynuuj rozmowę tutaj.
4. Społeczność stwardnienia rozsianego z Healthline
Własna strona społecznościowa Healthline na Facebooku umożliwia publikowanie pytań, dzielenie się wskazówkami lub poradami oraz interakcję z osobami chorymi na SM. Będziesz mieć również łatwy dostęp do przydatnych artykułów na temat badań medycznych i stylu życia.
5. Nawigatory MS
MS Navigators to profesjonaliści, którzy mogą udzielić Ci informacji, zasobów i wsparcia na temat życia z SM. Na przykład mogą pomóc Ci znaleźć nowego lekarza, wykupić ubezpieczenie i zaplanować przyszłość. Mogą również pomóc w codziennym życiu, w tym w dietach, ćwiczeniach i programach odnowy biologicznej.
Możesz skontaktować się z MS Navigatorem, dzwoniąc pod bezpłatny numer 1-800-344-4867 lub wysyłając e-mail za pośrednictwem tego formularza online.
6. Nowe badania kliniczne
Jeśli chcesz dołączyć do badania klinicznego lub po prostu chcesz śledzić postępy w przyszłych badaniach, National MS Society może wskazać ci właściwy kierunek. Za pośrednictwem ich witryny internetowej można wyszukiwać nowe badania kliniczne według lokalizacji, typu stwardnienia rozsianego lub słowa kluczowego.
Możesz również spróbować wyszukać za pośrednictwem ClinicalTrials.gov. To jest wyczerpująca lista wszystkich przeszłych, obecnych i przyszłych badań klinicznych. Jest utrzymywany przez National Library of Medicine w National Institutes of Health.
7. Programy pomocy pacjentom farmaceutycznym
Większość firm farmaceutycznych produkujących leki na SM prowadzi programy wsparcia pacjentów. Programy te mogą pomóc w znalezieniu wsparcia finansowego, przystąpieniu do badań klinicznych i nauczeniu się prawidłowego wstrzykiwania leków.
Oto linki do programów pomocy dla pacjentów w przypadku niektórych typowych metod leczenia SM:
- Aubagio
- Avonex
- Betaseron
- Copaxone
- Gilenya
- Glatopa
- Lemtrada
- Ocrevus
- Plegridy
- Rebif
- Tecfidera
- Tysabri
8. Blogi MS
Blogi prowadzone przez osoby ze stwardnieniem rozsianym i adwokatów mają na celu edukację, inspirację i wzmocnienie czytelników poprzez częste aktualizacje i wiarygodne informacje.
Dzięki prostemu wyszukiwaniu online możesz uzyskać dostęp do setek blogerów, którzy dzielą swoje życie z SM. Aby rozpocząć, odwiedź blog MS Connection lub MS Conversations.
9. Pytania, które należy zadać lekarzowi
Twój lekarz jest niezwykle ważnym źródłem informacji na temat Twojej opieki nad SM. Aby mieć pewność, że następna wizyta u lekarza będzie jak najbardziej produktywna, miej ten przewodnik pod ręką. Może pomóc Ci przygotować się do wizyty u lekarza i pamiętać o zadaniu wszystkich ważnych pytań.
10. Aplikacje na telefon
Aplikacje telefoniczne dostarczają najbardziej aktualnych informacji o stwardnieniu rozsianym. Są również cennymi narzędziami pomagającymi śledzić objawy, leki, nastrój, aktywność fizyczną i poziom bólu.
Na przykład Mój dziennik MS (Android) pozwala ustawić alarmy wskazujące, kiedy należy wyjąć lekarstwa z lodówki i kiedy podać zastrzyki.
Możesz także zarejestrować się w aplikacji MS Buddy firmy Healthline (Android; iPhone), aby łączyć się i rozmawiać z innymi osobami chorymi na SM.
Na wynos
Setki organizacji stworzyło dla Ciebie i Twoich bliskich sposoby na znalezienie informacji i wsparcia, aby życie z SM było trochę łatwiejsze. Ta lista zawiera niektóre z naszych ulubionych. Z pomocą tych wspaniałych organizacji, twoich przyjaciół i rodziny oraz twojego lekarza, możesz dobrze żyć ze stwardnieniem rozsianym.
.jpg)
