Twój neurolog potwierdził, że białe plamy na obrazach MRI są postępującą chorobą ośrodkowego układu nerwowego.
To właśnie wywołało tajemnicze objawy, których doświadczasz. Na przykład odrętwienie. Zmęczenie. Problemy z pęcherzem. Zębata mgła. Prawie wszystko inne, co nie ma logicznego wyjaśnienia.
„Masz stwardnienie rozsiane”.
Mając nadzieję na lepsze wiadomości, być może nawet szukałeś drugiej opinii tylko po to, aby dowiedzieć się, że tak, to rzeczywiście jest stwardnienie rozsiane.
Łyk.
To czterowyrazowe wyrażenie - „Masz stwardnienie rozsiane” - zmienia życie. Ma moc, bezpośrednio i pośrednio, wpływać na Twoje codzienne życie, niezależnie od tego, jak dawno je usłyszałeś.
Po rozpoznaniu SM większość z nas jest początkowo zanurzona w morzu strachu i zaprzeczenia. Walczymy, aby przejść przez fale i bezpiecznie wejść na solidny grunt akceptacji. Jak sobie z tym radzisz?
Prawdę mówiąc: oboje pisząc to, żyliśmy ze stwardnieniem rozsianym od ponad 20 lat i nadal nie udało nam się dotrzeć do tego pozornie nieuchwytnego solidnego gruntu do akceptacji. Och, bezpiecznie dotarliśmy do brzegu, ale odkryliśmy, że grunt jest w najlepszym razie chwiejny.
I wiesz co? To jest w porządku! Kiedy żyjesz z postępującą chorobą, taką jak SM, akceptacja nie następuje z dnia na dzień, ponieważ choroba nieustannie ewoluuje. Musisz nauczyć się z nim ewoluować.
Dlatego ważne jest, abyś zrozumiał, jak wygląda akceptacja życia ze stwardnieniem rozsianym, dlaczego ta akceptacja jest w toku i jak możesz się wzmocnić, aby SM uczynić z choroby, którą możesz zaakceptować.
Zaakceptowanie SM to nie to samo, co poddanie się mu
Żaden z nas nie chciał od razu przyznać, że nasze diagnozy są prawdziwe - Jennifer z wtórnie postępującym SM i Dan z rzutowo-remisyjną postacią SM. Poważnie, czy ktokolwiek rzeczywiście cieszy się z diagnozy postępującej choroby, na którą nie ma lekarstwa z otwartymi ramionami?
Oboje byliśmy po dwudziestce i prawie całe dorosłe życie przed nami. Strach ustąpił miejsca łzom, zaprzeczeniom, złości i wszystkim innym standardowym etapom żalu.
Stwardnienie rozsiane to poważna sprawa i w najbliższym czasie nigdzie się nie pojawi. Więc co ma zrobić ktoś ze stwardnieniem rozsianym?
Oboje zdaliśmy sobie sprawę, że ignorowanie choroby nic nam nie da. A ponieważ żadne z nas nie uprawia hazardu, nie chcieliśmy ryzykować, że nic nam nie będzie, jeśli nie zwrócimy na to uwagi.
To tak, jakby ludzie mieszkający w Miami Beach nie zrobili nic, aby zabezpieczyć swoje domy, kiedy prognostycy donoszą, że huragan uderzył w Bahamy i zmierza prosto na Florydę. Burza mógłby tęsknisz za nimi, ale czy naprawdę chcą kusić los?
Przyjmując początkowo, że mamy SM, mogliśmy posunąć się naprzód w prowadzeniu badań, uzyskiwaniu informacji, nawiązywaniu osobistych kontaktów, przyjmowaniu terapii modyfikujących chorobę, zarządzaniu dietą, przygotowywaniu się na najgorsze i świętowaniu naszych sukcesów.
Nie popełnij błędu: ta „akceptacja” nie była równoznaczna z „poddaniem się”. W rzeczywistości oznaczało to, że podjęliśmy działania, aby wyjść z choroby na własnych warunkach.
Ale nasza praca nad zaakceptowaniem życia ze stwardnieniem rozsianym nie skończyła się po pierwszej fali uderzeniowej wywołanej przez nasze formalne diagnozy. Trwa do dziś.
Rozwijaj się wraz ze zmianami w swoim MS: perspektywa Dana
Kilka razy podczas naszego związku dzieliłem się z Jennifer rozmową, którą odbyłem z moim księdzem, kiedy rozważałem zostanie katolikiem. Mówiąc, że wciąż mam kilka pytań dotyczących katolicyzmu, powiedział mi, co kiedyś powiedział do 28-letniej katolicy, która kwestionowała jej przekonania.
„Wyjaśniła:„ Ojcze, po prostu czuję, że tracę wiarę, którą miałem przez całe życie ”. Powiedziałem jej:„ Dobrze! Dokładnie tak powinno być! Pomyśl o tym: czy miałbyś to, czego potrzebujesz w wieku 28 lat, gdybyś zachowywał taką samą wiarę, jak 10-latek? Nie chodzi o utratę wiary. Chodzi bardziej o to, jak całe życie doświadczeń i zrozumienia pomaga ci pogłębiać się w wierze, którą kiedyś miałeś ”.
Łał. Doskonała uwaga, ojcze. Ta perspektywa i podejście wykraczają daleko poza konsultacje religijne. Dochodzi do sedna tego, dlaczego akceptacja SM jest w toku.
Tak, Jennifer i ja zaakceptowaliśmy fakt, że mieliśmy stwardnienie rozsiane i byliśmy na pokładzie, aby zrobić to, co musieliśmy zrobić po naszych diagnozach odpowiednio 23 i 21 lat temu. Gdyby tylko choroba na tym się skończyła.
Przez ponad 2 dekady każdy z nas musiał dokonywać korekt i nauczyć się akceptować nowe realia związane ze stwardnieniem rozsianym, na przykład kiedy Jennifer nie mogła już chodzić i musiała korzystać z wózka inwalidzkiego lub kiedy moje ręce były tak zdrętwiałe, że musiałem używać oprogramowanie do rozpoznawania głosu, aby pomóc w pisaniu dla mojego zawodu jako twórczego pisarza.
Czy mogliśmy tak zaakceptować te realia, kiedy po raz pierwszy zdiagnozowano nas? Prawdopodobnie nie.
Dlatego nasza akceptacja choroby jest w toku. SM nigdy nie ustaje i my też nie powinniśmy.
Odwróć scenariusz, aby przejąć kontrolę nad chorobą: perspektywa Jennifer
Jest wiele rzeczy związanych ze stwardnieniem rozsianym, których nie możemy kontrolować. To nieprzewidywalne, pamiętasz? Moglibyśmy rzucić na ciebie frazes „Kiedy życie wręcza ci cytryny, zrób lemoniadę”, ale jest to trochę za lekkie na to, co jest potrzebne, aby śmiało iść naprzód w obliczu SM.
Nie robimy lemoniady. Stanowczo odmawiamy poddania się tej chorobie.
Powiedziałem Danowi, że nie sądzę, żeby to była wielka sprawa, kiedy około 5 lat po diagnozie zacząłem używać skutera trójkołowego. Agresywny postęp choroby odbierał mi zdolność chodzenia i upadałem… bardzo. Ale miałem zaledwie 28 lat i nie chciałem niczego przegapić. Potrzebowałem skutera, aby bezpiecznie się poruszać i żyć pełnią życia.
Jasne, mogłem się wymeldować, ponieważ nie mogłem już chodzić, ale koła utrzymywały mnie w tym momencie w grze. A teraz, jeśli będę musiał polegać na wózku inwalidzkim, będę najlepszy. Wyglądaj najlepiej. Posiadać to. Zrozum i doceń wszystko, co daje mi ta pomoc w poruszaniu się.
Zaakceptowałem, że nie mogę teraz chodzić, więc korzystam z wózka inwalidzkiego. Ale to, co daje mi siłę, to świadomość, że nie zaakceptuję tego, że już nigdy nie będę chodzić. Daje mi to nadzieję i pomaga w dalszej pracy i dążeniu do jeszcze lepszej przyszłości.
Na wynos
To poprzez wzmocnienie samych siebie sprawiamy, że agencja akceptuje miejsce, w którym jesteśmy z SM, jednocześnie nie tracąc siebie z powodu choroby. Właśnie dlatego akceptacja SM jest w toku. Tak jak nie jesteś tą samą osobą, którą byłeś podczas diagnozy, tak samo Twoje SM również się zmienia.
Dan i Jennifer Digmann są aktywni w społeczności MS jako mówcy, pisarze i rzecznicy. Regularnie wpłacają swój wkładwielokrotnie nagradzany blogi są autorami „Pomimo stwardnienia rozsianego, na złość stwardnienie rozsiane, ”Zbiór osobistych opowieści o ich życiu wraz ze stwardnieniem rozsianym. Możesz też śledzić ich na bieżącoFacebook,Świergot, iInstagram.
-test.jpg)
