Alexes Griffin pomaga zjednoczyć społeczność Migraine Healthline, oferując przyjaźń, nadzieję i wsparcie.
Jako dziecko Alexes Griffin wspomina, jak powiedział mamie, że czuła się „zahipnotyzowana”, gdy bolała ją głowa.
„Byłem w pierwszej lub drugiej klasie i czułem się, jakbym wpatrywał się w słońce. Nie miałam odpowiednich słów, aby wyjaśnić, co się dzieje, a język, którego używałam, był mylący dla innych ludzi ”- mówi.
Czasami czuła zawroty głowy lub mdłości, że upadała na ziemię z dyskomfortem. Jednak jej objawy często ustępowały, gdy była przegrzana, miała niskie ciśnienie krwi lub niski poziom glukozy.
Odcinki trwały do jej nastoletnich lat.
„Pamiętam, jak wpadłem na wystawę sklepową i wszedłem do łazienki, ale nie miałem pojęcia, jak się tam dostałem. Od tego momentu unikałem centrów handlowych i wielu sytuacji ”- mówi Griffin.
Po trzech dekadach walki z jej stanem w końcu postawiono diagnozę złożonej migreny z hemiplegiczną i podstawną migreną.
„To wreszcie nabrało sensu” - mówi. „Przez cały ten czas czułem się zahipnotyzowany, to była migrena z aurą, a za każdym razem, gdy czułem się słaby i zawroty głowy, doświadczałem migreny podstawnej”.
Mimo że diagnoza przyniosła spokój, Griffin wciąż walczy ze znalezieniem skutecznego leczenia i nadal szuka ulgi.
Zwalczanie niedowierzania i dysproporcji
Podczas swojej podróży do diagnozy i szukając leczenia, Griffin walczył z niedowierzaniem i wątpliwościami co do jej objawów ze strony lekarzy.
„Każda wizyta na ostrym dyżurze, nowy lekarz, każda wizyta w aptece osobiście lub przez telefon jest tak zniechęcająca do tego stopnia, że czasami po prostu nie chcę iść lub uzyskać pomocy” - mówi. „Brak wiary w to, przez co przechodzisz, w tym ból, którego doświadczasz, jest druzgocący”.
Jako nastolatka powiedziano jej, że jej objawy są psychologiczne i sytuacyjne.
„Biały lekarz zapytał mnie, czy mieszkam w domu samotnie wychowującym dziecko, a kiedy powiedziałem mu, że mojego ojca nie ma, powiedział, że muszę z tego wynikać” - mówi Griffin.
„Zbyt wiele razy miałem wrażenie, że kiedy widzi mnie lekarz, nie widzą swojej córki, siostrzenicy, cioci ani babci i że jestem zablokowany na opiece, ponieważ jestem kolorowa kobieta - mówi.
Doświadczyła również osądu na podstawie swojej wagi. Ponieważ cierpi również na chorobę Leśniowskiego-Crohna, przyjmowała duże dawki steroidów, które spowodowały, że przybrała na wadze.
„Niektórzy lekarze, których widziałem na mojej największej wadze, i z tego powodu nie byli traktowani poważnie. Ale kiedy schudłem, powiedziano mi też, że straciłem za dużo. I tak nie byłem wystarczająco dobry ”- mówi Griffin.
Wspieranie innych
Griffin nie chce, aby inne osoby cierpiące na migrenę podróżowały samotnie, więc coś z tym robi.
W 2018 roku, po serii pobytów w szpitalu, zaczęła w mediach społecznościowych śledzić innych z migreną. Poprzez grupę na Facebooku zajmującą się migreną dowiedziała się o Migraine Healthline, bezpłatnej aplikacji stworzonej dla osób z migreną.
Aplikacja dopasowuje osoby w społeczności migrenowej do innych na podstawie typu migreny, leczenia i osobistych zainteresowań, dzięki czemu mogą łączyć się, udostępniać i uczyć się od siebie nawzajem.
„Mam dużo czasu na jawie i cierpię na bezsenność, więc zacząłem często korzystać z aplikacji, łącząc się z innymi, aby okazać im empatię i zrozumienie. Widziałem, jak inni walczą i dzielę się moją historią, a także łączę ich z renomowanymi linkami do informacji ”- mówi Griffin.
Jej przemyślenie i wpływ na innych zwrócił uwagę Healthline. Griffin jest teraz ambasadorem aplikacji. Prowadzi dyskusje grupowe na tematy, które obejmują wyzwalacze, leczenie, styl życia, karierę, relacje, zarządzanie atakami migreny w pracy i szkole, zdrowie psychiczne, nawigację w opiece zdrowotnej, inspiracje i nie tylko.
Dzieląc się swoimi doświadczeniami i prowadząc członków poprzez istotne i angażujące dyskusje, pomaga jednoczyć społeczność, oferując przyjaźń, nadzieję i wsparcie.
„Jestem wdzięczny, że mam okazję mieć platformę, na której mogę wyrazić swoją historię i dać mi wiarę. Znalezienie celu w moim bólu oznacza pomaganie innym poprzez dzielenie się moją historią ”- mówi.
„Kilka lat temu naprawdę cierpiałam, a Healthline pomaga mi dać ludziom, którzy są w tym miejscu, ucho i ramię, na którym mogą się oprzeć, aby wiedzieli, że nie są sami” - dodaje.
Lubi także udostępniać użytkownikom zasoby informacyjne, aby pomóc im komunikować się z rodziną i lekarzami.
„Poruszanie się po świecie z niewidzialną chorobą i brakiem wiary jest dziwnym światem, więc mi zależy na wszelkich narzędziach, które mogę dać ludziom, aby sami się bronili” - mówi.
Dodanie humoru do ciężkiego doświadczenia
Chociaż życie z migreną może być ciężkie, czasami Griffin wykorzystuje swoją miłość do komedii, gdy jest zwolennikiem.
„Bycie komikiem daje mi perspektywę na mój stan. Dzięki temu pamiętam, że jestem osobą cierpiącą na migrenę, a nie migrenę, mieszkając z Alexami ”- mówi.
„Chcę pokazać ludziom ludzką stronę życia z migreną i dać im do zrozumienia, że wiele emocji jest w porządku” - dodaje. „Nadal możemy śmiać się z życia i naszej sytuacji, nawet jeśli cierpimy, cierpimy i jesteśmy sfrustrowani”.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby przejść przez migrenę w pojedynkę. Dzięki bezpłatnej aplikacji Migraine Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, spotkać się z członkami społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi migreny.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
