Uważam się za szczęściarza. Podczas mojej fizycznej podróży przez przewlekłą chorobę nerek (PChN), od diagnozy do przeszczepu, miałem tylko jedną komplikację. Jednak moja droga przez system opieki zdrowotnej miała wiele szczytów i dolin i doprowadziła mnie do odnalezienia głosu.
Aktywne podejście do mojego zdrowia
Byłem zdeterminowany, aby aktywnie dbać o swoje zdrowie ze względu na problemy zdrowotne, które występują po obu stronach mojej rodziny. Mój lekarz interesował się wszystkimi swoimi pacjentami i wspierał mój plan zdrowotny.
Odkryłem, co obejmuje moje ubezpieczenie medyczne, a czego nie obejmuje badań profilaktycznych, leków oraz ograniczonej liczby specjalistów i możliwości wyboru placówek w mojej sieci. Ogólnie mój lekarz uznał, że mamy dobry plan. To, na co nie byliśmy przygotowani, to diagnoza choroby nerek.
Podczas mojej corocznej kontroli miałem fizyczny od stóp do głów i pełen zestaw testów. Wróciły testy pokazujące, że moja czynność nerek była niższa niż normalnie i że białko wyciekało do mojego moczu. Mój lekarz przyznał, że tak naprawdę niewiele wiedział o problemach z nerkami i skierował mnie do nefrologa.
Moje pierwsze doświadczenie z nefrologii
Nefrolog, z którym mogłem się spotkać, przeszedł na emeryturę za rok. Poinformował mnie, że jego zainteresowanie nie dotyczyło w pełni mojego stanu, ale jego emerytury. Chciał wykonać dalsze testy, w tym biopsję nerki.
Termin „biopsja” jest często słyszany jako negatywne słowo w społeczności Czarnych. Biopsja oznacza, że dzieje się coś poważnego, a szanse na to, że będziesz żyć dobrze, są znacznie zmniejszone, jeśli nie policzone na lata lub dni.
Jako społeczność kolorów jesteśmy podejrzliwi ze względu na historię i mity. Wiele osób w średnim i starszym wieku - zwłaszcza mężczyzn - zaprzestanie opieki przed planowymi zabiegami z obawy przed negatywnym wynikiem.
Otrzymanie diagnozy
Nefrolog wyjaśnił etapy procedury biopsji, ale nie wyjaśnił, jakich konkretnych informacji szuka. Wyniki biopsji wykazały blizny po filtrach wewnątrz nerki.
Powiedziano mi, że nie ma wytłumaczenia, jak to się dzieje, ale że choroba, którą miałam, nazywała się ogniskowym segmentalnym stwardnieniem kłębuszków nerkowych.
Plan leczenia nefrologa obejmował wysokie dawki prednizonu przez 2 tygodnie, odstawienie mnie od piersi przez kolejne 4 tygodnie oraz dietę niskosodową.
Po 6 tygodniach powiedziano mi, że czynność nerek jest w normie, ale „uważaj, bo problem może powrócić”. Został on umieszczony w mojej dokumentacji medycznej jako rozwiązany problem. Wszelkie przyszłe badania związane z monitorowaniem moich nerek będą przez moje ubezpieczenie traktowane jako zabiegi planowe.
Objawy powracają
Kilka lat później mój lekarz ogólny zauważył objawy podobne do tych, które miałem wcześniej. Był w stanie zamówić pełne testy i zobaczył, że białko wycieka do mojego moczu.
Zostałem skierowany do innego nefrologa, ale ze względu na ubezpieczenie miałem ograniczony wybór. Nowy nefrolog wykonał więcej badań i - bez biopsji - otrzymałem diagnozę trzeciego stopnia PChN.
Ten nefrolog kierował się wynikami badań laboratoryjnych, objawami medycznymi i akademicką historią medyczną na podstawie wieku, płci i rasy - przypuszczeń i stereotypów - zamiast patrzeć na indywidualną osobę.
Stałem się częścią jego linii montażowej pacjentów i zabiegów. Nazwałem to metodą planu opieki „zaufaj i przestrzegaj”, w której lekarze oczekują twojego zaufania i posłuszeństwa, ale nie zadają sobie trudu, aby postrzegać cię jako indywidualną osobę.
Podczas 20-minutowej wizyty powiedziano mi coś o kreatyninie i poziomie przesączania kłębuszkowego (GFR). Powiedziano mi, że moje nerki zawiodą i będę musiał założyć przetokę do dializy.
Jego plan opieki obejmował przepisywanie leków, które, mam nadzieję, spowolniłyby postęp mojej CKD, zanim zacząłem dializę. Okazało się, że byłem odpowiedzialny za moją naukę nerek, ponieważ ani on, ani jego pracownicy nie udzielili mi żadnych pisemnych informacji.
Ten plan polegający na zaufaniu i posłuszeństwie wymagał od mnie codziennego przyjmowania 16 leków. Dodatkowo zachorowałem na cukrzycę typu 2 i potrzebowałem częstych zastrzyków insuliny. W ciągu 18 miesięcy przeszedłem z 3 do 5 stadium choroby nerek, która jest uważana za schyłkową chorobę nerek, i zostałem poddany dializie bez prawdziwego wyjaśnienia, jak to się stało tak szybko.
Etapy CKD
Istnieje 5 etapów CKD. Etap 1 to lekkie uszkodzenie, ale normalna czynność nerek pozostaje - etap 5 to stan, w którym nerki przestają działać. W przypadku wczesnej identyfikacji można zapobiec lub opóźnić postęp choroby o lata.
Niestety, wiele osób dowiaduje się, że zachoruje na PChN na późniejszym etapie, kiedy już wystąpiły umiarkowane lub poważne uszkodzenia. Zapewnia to ograniczony czas na planowanie życia bez nerek.
Wyniki laboratorium zostały podane ustnie podczas wizyty. Otrzymałem je w formie pisemnej po wizycie, ale bez wyjaśnienia, jak czytać lub rozumieć wartości w mojej pracy laboratoryjnej. Nie wiedziałem również, że istnieją dwa rodzaje wyników GFR: jeden dla ogółu społeczeństwa i jeden dla osób czarnoskórych („szacunkowa wartość GFR Afroamerykanów” w moich wynikach).
Droga przez dializę
Podkreślono mnie, że umówiłem się na wizytę w celu wprowadzenia przetoki do dializy. Dwa umieszczenia przetok nie powiodły się i miałem ogromne koszty z własnej kieszeni. Przed zleceniem umieszczenia trzeciej przetoki przeprowadziłem własne badania i dowiedziałem się o innych typach dializ, które można wykonać w domu.
Zapytałem o te alternatywy i w końcu zaproponowano mi zajęcia na temat opcji leczenia dializami. Po wzięciu udziału w zajęciach zdecydowałam się na dializę otrzewnową (PD). PD zaoferowało mi lepszą jakość życia. Niestety, odkryłem, że wielu pacjentom kolorowym z mojego gabinetu nefrologa oferowano tylko hemodializę.
Moja pielęgniarka zajmująca się dializami przedstawiła mi mój nowy normalny, jasno wyjaśniając, czego mogę się spodziewać podczas zabiegów dializy. Dzięki dyskusjom, szkoleniom i materiałom edukacyjnym zacząłem opiekę nad chorymi na PD i zrozumiałem więcej o chorobie nerek. Byłem w stanie psychicznie zaakceptować PChN, dializę i znaczenie zachowania zdrowia w nadziei, że zostanę potencjalnym kandydatem do przeszczepu.
Transplantacja i jak znalazłem swój głos
Po kilku miesiącach dializy mój nefrolog zalecił wykonanie badań, aby sprawdzić, czy kwalifikuję się na listę przeszczepów. Kiedy zapytałem, dlaczego musiałem czekać do tego czasu na testy, powiedziano mi, że „to był cały proces”. Najpierw wykonujesz dializę, a następnie przechodzisz do przeszczepu.
Placówka i personel w centrum transplantacyjnym były świetne. Mogłem zadawać pytania, a oni udzielali odpowiedzi w sposób, który rozumiałem. Udzielili informacji o procedurze przeszczepu, chorobie nerek i życiu po przeszczepie. Dali mi również prawo do powiedzenia „tak” lub „nie” w odniesieniu do aspektów mojego planu opieki.
Nie byłem już przedmiotem - byłem osobą.
Zaufanie i posłuszeństwo dobiegły końca, kiedy sporządziłem listę przeszczepów. Miałem głos w przyszłości mojej opieki. Przyniosłem to ze sobą, a mój nefrolog nie był zadowolony, że odzyskałem głos.
Po kryzysie ciśnienia krwi moja córka chciała mi oddać swoją nerkę, chociaż nie chciałem, żeby to zrobiła. Została uznana za niekwalifikującą się, ale jej współlokatorka i siostra ze stowarzyszenia uczelni zgłosiły się i idealnie pasowała.
Skończyłem relację lekarz-pacjent z moim nefrologiem kilka miesięcy po przeszczepie. Mimo że nadal pozostawałem pod opieką ośrodka transplantacyjnego, nefrolog chciał dokonać zmian w mojej opiece bez konsultacji z ośrodkiem transplantacyjnym. Jego styl „według liczb i książek” nie był dla mnie.
Mam głos i teraz go używam, aby podróże innych ludzi nie były tak trudne.
Więcej informacji o CKDSzacuje się, że w Stanach Zjednoczonych co najmniej 37 milionów dorosłych ma PChN, a około 90 procent nie wie, że ją ma. Jeden na trzech dorosłych Amerykanów jest zagrożony chorobą nerek.
National Kidney Foundation (NKF) to największa, najbardziej wszechstronna i działająca od dawna organizacja zorientowana na pacjenta, zajmująca się uświadamianiem, zapobieganiem i leczeniem chorób nerek w Stanach Zjednoczonych. Więcej informacji na temat NKF można znaleźć na stronie www.kidney.org.
Curtis Warfield jest starszym analitykiem ds. Jakości w stanie Indiana. Od czasu przeszczepu nerki w 2016 roku, odwdzięczył się, zwracając uwagę zarówno na choroby nerek, jak i potrzebę dawców narządów, ze szczególnym uwzględnieniem osób kolorowych o niskich dochodach. Jest rzecznikiem pacjentów i doradcą rówieśniczym, zasiada w kilku komitetach w National Kidney Foundation i jest ambasadorem kilku innych krajowych organizacji zajmujących się chorobami nerek i chorób przewlekłych. Jest żonaty, ma czworo dorosłych dzieci i jednego wnuka.
.jpg)
