Planowanie przyszłości z IPF: kroki, które należy podjąć teraz

Przegląd

Twoja przyszłość z idiopatycznym zwłóknieniem płuc (IPF) może wydawać się niepewna, ale ważne jest, aby już teraz podjąć kroki, które ułatwią Ci dalszą drogę.

Niektóre kroki wymagają natychmiastowej zmiany stylu życia, podczas gdy inne wymagają myślenia z wyprzedzeniem i odpowiedniego przygotowania.

Oto kilka uwag, które należy wziąć pod uwagę po rozpoznaniu IPF.

Być zorganizowanym

Organizacja może pomóc Ci lepiej zarządzać IPF na kilka sposobów. Pomoże Ci zarządzać planem leczenia, w tym lekami, wizytami lekarskimi, spotkaniami grup wsparcia i nie tylko.

Powinieneś także rozważyć zorganizowanie swojej fizycznej przestrzeni życiowej. W miarę postępu IPF możesz mieć trudności z poruszaniem się. Umieść artykuły gospodarstwa domowego w łatwo dostępnych miejscach i trzymaj je w wyznaczonych miejscach, aby nie musieć ich szukać w domu.

Skorzystaj z planera z terminami, zabiegami i obowiązkami społecznymi, które pomogą Ci trzymać się leczenia i ustalać priorytety tego, co ważne. Możesz nie być w stanie poświęcić się tak wielu czynnościom, jak przed diagnozą, więc nie pozwól, aby Twój kalendarz był zbyt zajęty.

Wreszcie uporządkuj swoje informacje medyczne, aby bliscy lub personel medyczny mogli pomóc Ci w radzeniu sobie z IPF. Z czasem możesz potrzebować więcej pomocy, a posiadanie systemów organizacyjnych ułatwi ludziom udzielanie Ci pomocy.

Pozostać aktywnym

Być może będziesz musiał zmniejszyć liczbę czynności, które wykonujesz, w miarę postępu objawów IPF, ale nie powinieneś całkowicie wycofywać się z życia. Znajdź sposoby na pozostanie aktywnym i czerpanie radości z tego, co możesz.

Ćwiczenia mogą być korzystne z wielu powodów. Może ci pomóc:

• popraw swoją siłę, elastyczność i krążenie
• zasnąć w nocy
• radzić sobie z depresją

Jeśli objawy nasilą się, możesz mieć problemy z utrzymaniem rutyny ćwiczeń. Porozmawiaj ze swoim lekarzem lub zespołem rehabilitacji oddechowej, aby uzyskać poradę, jak ćwiczyć z IPF.

Istnieją inne sposoby pozostawania aktywnym, które nie obejmują ćwiczeń fizycznych. Angażuj się w hobby, które lubisz, lub zajęcia towarzyskie z innymi. Jeśli zajdzie taka potrzeba, użyj mobilnego urządzenia, które pomoże Ci poruszać się po domu lub na zewnątrz.

Rzuć palenie

Palenie i bierne palenie mogą pogorszyć oddychanie w przypadku IPF. Jeśli palisz, porozmawiaj ze swoim lekarzem o tym, jak rzucić palenie po postawieniu diagnozy. Mogą pomóc Ci znaleźć program lub grupę wsparcia, która pomoże Ci rzucić palenie.

Jeśli przyjaciele lub członkowie rodziny palą, poproś ich, aby nie robili tego w pobliżu, aby uniknąć narażania się na bierną ekspozycję.

Dowiedz się więcej o IPF

Po postawieniu diagnozy warto dowiedzieć się jak najwięcej o IPF. Zadaj swojemu lekarzowi wszelkie pytania, zbadaj chorobę w Internecie lub znajdź grupy wsparcia, aby uzyskać więcej informacji. Upewnij się, że gromadzone informacje pochodzą z wiarygodnych źródeł.

Staraj się nie skupiać tylko na końcowych aspektach IPF. Dowiedz się, jak radzić sobie z objawami i jak najdłużej utrzymywać aktywne i pełne życie.

Zmniejsz stres

Stres lub napięcie emocjonalne po rozpoznaniu IPF są częste. Możesz skorzystać z technik relaksacyjnych, aby zmniejszyć stres i uspokoić umysł.

Jednym ze sposobów na zmniejszenie stresu jest praktykowanie uważności. Jest to rodzaj medytacji, który wymaga skupienia się na teraźniejszości. Może pomóc ci zablokować negatywne emocje i zmienić swój stan umysłu.

Badanie z 2015 roku sugeruje, że programy uważności mogą pozytywnie wpływać na nastroje i stres u osób z chorobami płuc, takimi jak IPF.

W zmniejszaniu stresu mogą być również pomocne inne formy medytacji, ćwiczeń oddechowych lub jogi.

Szukaj wsparcia emocjonalnego

Oprócz stresu IPF może prowadzić do chorób psychicznych, takich jak depresja i lęk. Rozmowa z lekarzem, doradcą, ukochaną osobą lub grupą wsparcia może pomóc w twoim stanie emocjonalnym.

Terapia poznawczo-behawioralna prowadzona przez specjalistę ds. Zdrowia psychicznego może pomóc w przepracowaniu swoich uczuć związanych z chorobą. W niektórych przypadkach lekarz może zalecić leki na określone schorzenia psychiczne.

Bądź na bieżąco ze swoim leczeniem

Nie pozwól, aby perspektywa IPF kolidowała z Twoim planem leczenia. Leczenie może pomóc złagodzić objawy, a także spowolnić postęp IPF.

Twój plan leczenia może obejmować:

• regularne wizyty u lekarza
• leki
• Terapia tlenowa
• rehabilitacja oddechowa
• przeszczep płuc
• modyfikacje stylu życia, takie jak zmiany w diecie

Unikaj postępu

Ważne jest, aby być świadomym swojego otoczenia, aby unikać środowisk, które zwiększają nasilenie objawów.

Zmniejsz ryzyko zachorowania poprzez regularne mycie rąk, unikanie kontaktu z osobami przeziębionymi lub grypą oraz regularne szczepienia przeciwko grypie i zapaleniu płuc.

Trzymaj się z dala od środowisk, które mają dym lub inne zanieczyszczenia powietrza. Wysokie wysokości mogą również powodować trudności w oddychaniu.

Przygotuj dokumenty finansowe i plany wycofania z eksploatacji

Postaraj się uporządkować dokumenty finansowe i plany wycofania z życia po zdiagnozowaniu IPF. Chociaż nie chcesz rozwodzić się nad wynikiem choroby, dbanie o te rzeczy może dać ci spokój, ukierunkować leczenie i pomóc bliskim.

Zbierz swoje dane finansowe i przekaż informacje komuś, kto będzie zarządzał Twoimi sprawami.

Upewnij się, że masz pełnomocnictwo, testament i wcześniejszą dyrektywę. Twoje pełnomocnictwo służy jako osoba decyzyjna w zakresie opieki medycznej i finansów, jeśli nie możesz tego zrobić. Wcześniejsze wytyczne określą Twoje życzenia dotyczące interwencji i opieki medycznej.

Znajdź opiekę u schyłku życia

Ważne jest, aby dowiedzieć się o usługach medycznych i innych usługach, których możesz potrzebować w przyszłości. Pomoże to zapewnić tobie i twoim bliskim wsparcie w przypadku pogorszenia się czynności płuc.

Opieka paliatywna koncentruje się na radzeniu sobie z bólem, a nie tylko pod koniec życia. Opieka hospicyjna jest dostępna dla osób, które mogą żyć tylko sześć miesięcy lub krócej. Możesz otrzymać oba rodzaje opieki w domu lub w placówce medycznej.

Na wynos

Istnieje wiele sposobów radzenia sobie z jakością życia i przygotowania się na wyzwania wynikające z diagnozy IPF.

Zapewnienie sobie przydatnych informacji, pozostanie zaangażowanym i aktywnym, przestrzeganie planu leczenia i przygotowywanie spraw związanych z końcem życia to tylko niektóre ze sposobów, w jakie możesz iść naprzód.

Pamiętaj, aby zapytać swojego lekarza lub zespół medyczny o wszelkie pytania, które masz, gdy będziesz poruszać się po życiu z IPF.