Nigdzie indziej nie możesz napisać o utknięciu w toalecie w pochodni i poprosić kogoś o odpowiedź: „Ja też. Mamy to! ”
W 2015 roku zdiagnozowano wrzodziejące zapalenie jelita grubego, kiedy miałem 19 lat, po perforacji jelita z powodu tak ciężkiej choroby.
Przez lata nieświadomie żyłem z nieswoistym zapaleniem jelit (IBD) - z objawami takimi jak przewlekłe zaparcia, niezależnie od tego, ile środków przeczyszczających brałem, krwawienie z odbytu, ból brzucha i nadmierna utrata masy ciała.
Widziałem wielu lekarzy, którzy albo źle mnie zdiagnozowali, albo zignorowali, nazywając mnie hipochondrykiem. Najczęstszym konsensusem wydawało się, że mam do czynienia tylko ze złymi okresami.
Najwyraźniej tak się nie stało.
Z powodu perforacji jelita dostałem worek stomijny. Całe to doświadczenie było dla mnie traumatyczne i zagmatwane. Nigdy nie słyszałem o nieswoistym zapaleniu jelit, nie mówiąc już o workach stomijnych.
Po przebiciu się przez początkowy szok i ból po operacji, pierwszymi uczuciami, jakie odczułem, były strach i samotność. Nie wiedziałem, gdzie się zwrócić.
Nie spotkałem (przynajmniej zakładałem, że nie spotkałem) nikogo z nieswoistym zapaleniem jelit lub stomią. Mogłem zadawać pytania lekarzom, ale potrzebowałem kogoś, z kim jestem spokrewniony.
Potrzebowałam komfortu, wiedząc, że nie jestem sam.
Znalezienie wsparcia, którego pragnąłem
Po około 4 tygodniach od powrotu do zdrowia, po wyjściu ze szpitala zaledwie tydzień po operacji, spędziłem noc w Google, szukając grup wsparcia online lub forów dyskusyjnych, do których mógłbym dołączyć.
Wydawało się, że nie ma dużego wsparcia dla młodych ludzi. Wydawało się, że wszystko jest przeznaczone dla osób starszych, co jest odpowiednie, biorąc pod uwagę tak wiele worków stomijnych kojarzonych ze starszymi osobami.
Natknąłem się na kilka forów dyskusyjnych, ale nie wydawały mi się odpowiednie. Był to komunikator internetowy i anonimowy, duży czat grupowy z ludźmi z całego świata. Nie wydawało mi się to osobiste - i nie czułam się komfortowo, nie wiedząc, kto jest za ekranem.
Trzeba przyznać, że bardzo trudno było znaleźć wsparcie online po prostu przez wyszukiwarkę, więc zamiast tego postanowiłem zajrzeć na Facebooka. Było wiele grup, do których można było dołączyć, obsługujących osoby z nieswoistym zapaleniem jelit i osoby ze stomią (i mieszankę obu).
Dołączyłem do trzech grup i stwierdziłem, że każda z nich jest pomocna z różnych powodów.
Jedna była niewiarygodnie liczną grupą zarządzaną w ramach prominentnej organizacji charytatywnej IBD, inna była gospodarzem wydarzeń dla osób z nieswoistym zapaleniem jelit i dała możliwość poznania innych w podobnych sytuacjach w prawdziwym życiu, a ostatnia była przeznaczona dla osób poniżej 30 roku życia z nieswoistym zapaleniem jelit.
Od tego czasu grupy IBD na Facebooku są dla mnie absolutnie bezcenne. Od samego początku były dla mnie pocieszające.
Grupy były bardzo aktywne, codziennie dołączały nowe osoby i dzieliły się swoimi historiami.
Pojawiały się wątki, w których ludzie mogli się przedstawiać, i często tak się zdarzało, że członkowie byli lokalni dla siebie i spotykali się na kawie.
Znajdź społeczność, na której Ci zależy
Nie ma powodu, aby samodzielnie przechodzić diagnozę nieswoistego zapalenia jelit lub długoterminową podróż. Dzięki bezpłatnej aplikacji IBD Healthline możesz dołączyć do grupy i uczestniczyć w dyskusjach na żywo, zostać dopasowanym do członków społeczności, aby mieć szansę na nawiązanie nowych przyjaźni i być na bieżąco z najnowszymi wiadomościami i badaniami dotyczącymi IBD.
Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play. Pobierz tutaj.
Spotkanie z moim najlepszym przyjacielem
Nie tylko otrzymałem wsparcie w zakresie życia z nieswoistym zapaleniem jelit, ale także poznałem dwóch moich najlepszych przyjaciół za pośrednictwem internetowych grup wsparcia.
Zauważyłem moją najlepszą przyjaciółkę, Danielle, często publikującą posty w grupie poniżej 30 lat. Była zaledwie rok starsza ode mnie i wydawała się bardzo podobna do mnie pod wieloma względami: kreatywna, z obsesją na punkcie makijażu i bardzo aktywna w mediach społecznościowych. Miała też worek stomijny.
Była pierwszą kobietą, z którą mogłem się utożsamić nie tylko z powodu choroby.
To, co zaczęło się od rozmów o naszych warunkach, szybko przerodziło się w bardziej powszechne rozmowy, wysyłanie memów i po prostu rozmawianie o naszym dniu i naszych problemach.
Pięć lat po dołączeniu do grupy nadal jesteśmy najlepszymi przyjaciółmi. Rozmawiamy nieustannie, każdego dnia. Mieszka kilka godzin poza mną, ale spotykamy się przynajmniej raz w roku i zostanie ze mną przez około tydzień.
Pomimo tego, że mieszka tak daleko, jest to najlepsza i najczystsza przyjaźń, jaką mam - i ta, którą znam, nigdy nie zniknie.
To zadziwiające, gdy pomyśleć, że przeszedłem od niewiedzy nawet o istnieniu IBD do posiadania przyjaciół, którzy całkowicie rozumieją, przez co przeszedłem, ponieważ sami przez to przeszli.
Uzyskiwanie porad od osób, które tam były
Grupy wsparcia online nie tylko ułatwiają poznawanie osób, z którymi możesz się utożsamiać, ale są również doskonałym źródłem informacji.
Nauczyłem się wielu sztuczek ułatwiających życie z workiem stomijnym, takich jak spraye, które zatrzymują nieprzyjemny zapach, jakie leki są najlepsze do spowalniania wypróżnień i jak przyrządzać naturalne napoje nawadniające bez wydawania dużych pieniędzy.
Wspaniale było również zobaczyć, jak inne modne kobiety podpowiadają, które modele są najlepsze i gdzie znaleźć bieliznę, w której czujesz się komfortowo.
Dziesięć miesięcy po operacji worka stomijnego zdecydowałem się na odwrócenie (termin medyczny to zespolenie krętniczo-odbytnicze). Oznacza to, że moje jelito cienkie zostało przymocowane do odbytnicy, aby umożliwić mi ponowne „normalne” pójście do łazienki.
To była trudna decyzja, ponieważ worek stomijny uratował mi życie, a pomysł poddania się kolejnej operacji był zniechęcający. Szukanie w internecie doświadczeń ze zmianami nie było pomocne, ponieważ większość z nich była negatywna.
Uświadomiłem sobie, że dzieje się tak dlatego, że ludzie, którzy mieli pozytywne doświadczenia, na ogół nie rozmawiają o nich w internecie - żyją jak najlepiej.
Myślę, że gdybym nie był członkiem internetowych grup wsparcia, mógłbym nie mieć operacji.
Możliwość dotarcia do tysięcy ludzi na prywatnej platformie oznaczała, że mogłem uzyskać uczciwe doświadczenia, zarówno dobre, jak i złe. Oznaczało to, że mogłem również zadawać pytania uzupełniające i pytać o rzeczy, na których najbardziej się martwiłem.
Ostatecznie zdecydowałem się przejść operację, wiedząc, że mam ludzi, do których mogę wrócić po dalsze wsparcie, informacje i porady.
Kiedy żyjesz z nieswoistym zapaleniem jelit, polegasz na poradach lekarzy i specjalistów, co oczywiście jest całkowicie słuszne.
Jednak uzyskanie takiej porady może być trudne ze względu na ograniczoną liczbę wizyt i dostęp do tych specjalistów.
Społeczności internetowe to nie miejsce, w którym można uzyskać profesjonalne porady medyczne, ale Ty mogą otrzymywać osobiste porady od osób, które je otrzymują. Jest to miejsce, w którym możesz zadawać pytania, które niekoniecznie wymagają profesjonalnej porady, ale porady kogoś, kto wszedł w Twoje buty.
Ostatecznie to od Ciebie zależy, czy chcesz zasięgnąć profesjonalnej porady, ale wiedza, że istnieją grupy wsparcia, oznacza, że nigdy nie jesteś sam ze swoim problemem.
Nigdy nie jesteś sam
Moją ulubioną rzeczą w internetowych grupach wsparcia jest świadomość, że nigdy nie jestem sam, ponieważ społeczność nigdy nie śpi. W każdym razie nie wszystko na raz.
Nigdzie indziej nie można napisać o utknięciu w toalecie w pochodni o drugiej w nocy i poprosić kogoś o odpowiedź: „Ja też. Mamy to! ”
Za to na zawsze będę wdzięczny, że istnieją internetowe grupy wsparcia.
Hattie Gladwell jest dziennikarką zajmującą się zdrowiem psychicznym, autorką i rzeczniczką. Pisze o chorobach psychicznych w nadziei na zmniejszenie piętna i zachęcenie innych do zabrania głosu.
