1. Dlaczego ważne jest, aby bronić się, jeśli żyjesz z endometriozą?
Opowiadanie się za sobą, jeśli żyjesz z endometriozą, nie jest tak naprawdę opcjonalne - od tego zależy Twoje życie. Według EndoWhat, organizacji wspierającej ludzi żyjących z endometriozą i świadczeniodawców, choroba dotyka około 176 milionów kobiet na całym świecie, ale uzyskanie oficjalnej diagnozy może zająć 10 lat.
Dlaczego? Ponieważ choroba jest rażąco niedostatecznie zbadana i moim zdaniem wielu lekarzy nie zaktualizowało swojej wiedzy na jej temat. National Institutes of Health (NIH) inwestuje ponad 39 miliardów dolarów w badania medyczne dotyczące różnych schorzeń - ale w 2018 roku endometrioza otrzymała tylko 7 milionów dolarów.
Osobiście postawienie diagnozy zajęło mi cztery lata i uważam się za jednego ze szczęśliwców. Proste wyszukiwanie w Google na temat endometriozy prawdopodobnie spowoduje wyświetlenie wielu artykułów z nieaktualnymi lub niedokładnymi informacjami.
Wiele instytucji nawet nie przyjmuje prawidłowej definicji choroby. Aby było jasne, endometrioza występuje, gdy tkanka podobna do wyściółki macicy pojawia się w obszarach ciała poza macicą. To nie jest dokładnie ta sama tkanka, co jest błędem, który zauważyłem w tak wielu instytucjach. Jak więc możemy ufać, że którakolwiek z informacji przekazanych nam przez te instytucje jest poprawna?
Krótka odpowiedź brzmi: nie powinniśmy. Musimy być wykształceni. Moim zdaniem od tego zależy całe nasze życie.
2. W jakich sytuacjach możesz potrzebować samoobrony? Czy możesz podać przykłady?
Samo postawienie diagnozy wymaga samoobrony. Większość kobiet zostaje zwolniona z pracy, ponieważ ból miesiączkowy jest uważany za normalny. Więc mogą wierzyć, że przesadzają lub że to wszystko jest w ich głowie.
Osłabiający ból nigdy nie jest normalny. Jeśli Twój lekarz - lub jakikolwiek inny pracownik służby zdrowia - próbuje Cię przekonać, że to normalne, musisz zadać sobie pytanie, czy jest najlepszą osobą, która zapewnia Ci opiekę.
3. Jakie są przydatne kluczowe umiejętności lub strategie samoopieki i jak mogę je rozwinąć?
Najpierw naucz się ufać sobie. Po drugie, wiedz, że znasz swoje ciało lepiej niż ktokolwiek inny.
Inną kluczową umiejętnością jest nauczenie się używania głosu do wyrażania swoich obaw i zadawania pytań, gdy rzeczy nie wydają się zgadzać lub są niejasne. Jeśli zdenerwujesz się lub poczujesz się onieśmielony przez lekarzy, z góry zrób listę pytań, które chcesz zadać. Pomaga to uniknąć zboczenia z trasy lub zapomnienia o czymkolwiek.
Rób notatki podczas spotkań, jeśli nie sądzisz, że zapamiętasz wszystkie informacje. Przyprowadź kogoś ze sobą na wizytę, aby mieć w pokoju kolejną parę uszu.
4. Jaką rolę odgrywają badania kondycji w obronie własnej opinii? Jakie są Twoje ulubione źródła informacji na temat endometriozy?
Badania są ważne, ale źródło, z którego pochodzą, jest jeszcze ważniejsze. Krąży wiele dezinformacji na temat endometriozy. Zrozumienie, co jest dokładne, a co nie, może wydawać się przytłaczające. Nawet jako pielęgniarka z dużym doświadczeniem naukowym, niezwykle trudno mi było dowiedzieć się, jakim źródłom mogę zaufać.
Moje ulubione i najbardziej zaufane źródła endometriozy to:
- Nancy’s Nook on
Facebook - Centrum
do opieki nad endometriozą - EndoCo?
5. Jeśli chodzi o życie z endometriozą i self-adwokatów, kiedy stanąłeś przed największymi wyzwaniami?
Jednym z moich największych wyzwań było postawienie diagnozy. Mam coś, co uważane jest za rzadki rodzaj endometriozy, gdzie występuje na mojej przeponie, czyli mięśniu, który pomaga ci oddychać. Naprawdę ciężko mi było przekonać moich lekarzy, że cykliczna duszność i bóle w klatce piersiowej, których doświadczam, mają cokolwiek wspólnego z moją miesiączką. Wmawiano mi, że „jest to możliwe, ale niezwykle rzadkie”.
6. Czy posiadanie silnego systemu wsparcia pomaga w obronie własnej opinii? Jak mogę podjąć kroki, aby rozwinąć swój system wsparcia?
Posiadanie silnego systemu wsparcia jest więc ważne, aby bronić siebie. Jeśli ludzie, którzy znają Cię najlepiej, minimalizują Twój ból, pewność siebie, aby podzielić się swoimi doświadczeniami z lekarzami, staje się naprawdę trudna.
Warto upewnić się, że ludzie w Twoim życiu naprawdę rozumieją, przez co przechodzisz. Zaczyna się od bycia w 100% przejrzystym i uczciwym wobec nich. Oznacza to również dzielenie się z nimi zasobami, które mogą pomóc im zrozumieć chorobę.
EndoWhat ma w tym niesamowity film dokumentalny. Wysłałem kopię do wszystkich moich przyjaciół i rodziny, ponieważ próba odpowiedniego wyjaśnienia zniszczeń, jakie powoduje ta choroba, może być bardzo trudna do opisania słowami.
7. Czy kiedykolwiek musiałeś bronić siebie w sytuacjach, które dotyczyły Twojej rodziny, przyjaciół lub innych bliskich oraz decyzji, które chciałeś podjąć odnośnie radzenia sobie z chorobą?
Może się to wydawać zaskakujące, ale nie. Kiedy musiałem podróżować z Kalifornii do Atlanty na operację w celu leczenia endometriozy, moja rodzina i przyjaciele zaufali mojej decyzji, że to najlepsza opcja dla mnie.
Z drugiej strony, często czułem, że muszę uzasadniać, jak bardzo odczuwam ból. Często słyszałem: „Wiedziałem, kto ma endometriozę i wszystko jest w porządku”. Endometrioza nie jest chorobą uniwersalną.
8. Jeśli spróbuję bronić siebie, ale czuję, że nic nie osiągnę, co powinienem zrobić? Jakie mam następne kroki?
Jeśli chodzi o twoich lekarzy, jeśli czujesz, że nikt cię nie wysłuchuje ani nie oferuje pomocnych metod leczenia lub rozwiązań, zasięgnij drugiej opinii.
Jeśli Twój obecny plan leczenia nie działa, podziel się tym z lekarzem, gdy tylko zdasz sobie z tego sprawę. Jeśli nie chcą wysłuchać twoich obaw, jest to czerwona flaga, że powinieneś rozważyć znalezienie nowego lekarza.
Ważne jest, abyś zawsze czuł się jak partner we własnej opiece, ale możesz być równym partnerem tylko wtedy, gdy odrabiasz pracę domową i jesteś dobrze poinformowany. Między tobą a twoim lekarzem może istnieć niewypowiedziane zaufanie, ale nie pozwól, aby zaufanie uczyniło cię biernym uczestnikiem własnej opieki. To twoje życie. Nikt nie będzie o to walczył tak mocno, jak ty.
Dołącz do społeczności i sieci innych kobiet z endometriozą. Ponieważ liczba prawdziwych specjalistów od endometriozy jest bardzo ograniczona, wymiana doświadczeń i zasobów jest podstawą znalezienia dobrej opieki.
Jenneh Bockari, lat 32, obecnie mieszka w Los Angeles. Jest pielęgniarką od 10 lat pracując w różnych specjalnościach. Obecnie jest na ostatnim semestrze szkoły podyplomowej, uzyskując tytuł magistra pedagogiki pielęgniarskiej.Stwierdziwszy, że „świat endometriozy” jest trudny do poruszania się, Jenneh udała się na Instagram, aby podzielić się swoim doświadczeniem i znaleźć zasoby. Można znaleźć jej osobistą podróż @lifeabove_endo. Widząc brak dostępnych informacji, pasja Jenneh do rzecznictwa i edukacji doprowadziła ją do znalezienia Koalicja Endometrioza z Natalie Archer. Misja Endo Co. ma podnosić świadomość, promować rzetelną edukację i zwiększać finansowanie badań nad endometriozą.
.jpg)
