To, jak postrzegamy świat, kształtuje to, kim chcemy być - a dzielenie się fascynującymi doświadczeniami może ukształtować sposób, w jaki traktujemy się nawzajem na lepsze. To potężna perspektywa.
„Dobrze cię widzieć bez laski!”
Słyszałem to już wcześniej i za każdym razem boli. Moja laska nie jest czymś, co nigdzie się nie wybiera, a jeśli pomaga mi w utrzymaniu, dlaczego miałoby to robić? Czy jestem w jakiś sposób mniejszy niż gdybym go używał?
Mam zespół Ehlersa-Danlosa, genetyczną chorobę tkanki łącznej trwającą całe życie. U mnie powoduje to niestabilność, słabą równowagę i koordynację oraz chroniczny ból.
Są takie dni, kiedy potrzebuję lub chcę używać laski. Ale te dni nie są wcale mniej piękne i mam nadzieję, że nadal nie możesz się doczekać, kiedy mnie zobaczysz.
Osoby niepełnosprawne są zmęczone słyszeniem tych samych obraźliwych mikroagresji - codziennych, często niezamierzonych obelg, które wynikają z braku świadomości na temat doświadczeń życiowych osoby zmarginalizowanej - takich jak te, które pojawiają się w kółko od osób pełnosprawnych.
Tych bolesnych stwierdzeń można jednak uniknąć przy odrobinie edukacji.
Dlatego Danielle Perez - komik w stylu stand-up, aktorka, osoba po amputacji i użytkownik wózka inwalidzkiego - została zaproszona do wypowiedzenia pięciu zwrotów, które ona (i wiele innych osób niepełnosprawnych) ma dość słuchania w tym odcinku „MTV Decoded”.
1. „Jak uprawiasz seks?”
Jest to częste pytanie, na które trafiają osoby niepełnosprawne fizycznie. Osoby niepełnosprawne umawiają się na randki, mają romantycznych partnerów i uprawiają seks, tak jak wszyscy inni. Ale osoby pełnosprawne rzadko widzą to w kulturze popularnej i zamiast tego robią przypuszczenia.
To pytanie zakłada, że tylko osoby pełnosprawne mogą być atrakcyjne lub seksowne, albo że uprawianie seksu przez osoby niepełnosprawne jest smutne, haniebne lub bolesne. To nie może być dalsze od prawdy.
„Ten stereotyp ma nieproporcjonalny wpływ na osoby niepełnosprawne fizycznie, zwłaszcza na osoby regularnie korzystające z urządzeń ułatwiających poruszanie się lub wózków inwalidzkich, jak ja” - dodaje Danielle.
Osoby niepełnosprawne mogą uprawiać seks i tak jak wszyscy, szczegóły są osobiste i nie należą do Twojej firmy.
2. „Nie wyglądasz na niepełnosprawnego”.
To stwierdzenie jest problematyczne z kilku różnych powodów.
Niektórzy próbują to wykorzystać jako komplement, mówiąc, że fakt, że ktoś nie wygląda na niepełnosprawnego, jest pozytywny. Ale to nie jest komplement, ponieważ jest absolutnie nic złego z wyglądaniem - i byciem - niepełnosprawnymi. Kiedy zasugerujesz coś innego, możesz odnieść wrażenie, że rozmawiasz z kimś.
„Właściwie to ludzie mówili mi, że jestem„ zbyt ładna ”, żeby jeździć na wózku inwalidzkim. Niegrzeczny! Jestem ładna i korzystaj z wózka inwalidzkiego ”- mówi Danielle.
Mówiąc najprościej? Nie wymazuj naszej niepełnosprawności tylko dlatego, że powoduje ty czuć się lepiej.
Inne osoby używają tego wyrażenia jako oskarżenia, które zakłada, że niepełnosprawności, których nie widać, są mniej poważne lub całkowicie bezprawne. Jednak osoby niepełnosprawne fizycznie mogą nie potrzebować stale urządzeń ułatwiających poruszanie się, a widok osoby na wózku inwalidzkim, który wstaje lub używa nóg, nie oznacza, że nie potrzebują wózka inwalidzkiego.
W przypadku osób niepełnosprawnych ruchowo korzystanie z pomocy w zakresie mobilności może się zmieniać. Używam laski, ale nie potrzebuję jej każdego dnia; pomaga, gdy odczuwam ból lub potrzebuję większej stabilności i równowagi. To, że wyszedłem bez laski, nie oznacza, że moja niepełnosprawność jest fałszywa.
3. „Znam kogoś z twoją niepełnosprawnością i coś, co mu pomogło, było…”
Jak podkreśla Danielle, to zdanie zakłada, że każda osoba z określoną niepełnosprawnością otrzyma taką samą pomoc.
Ale niepełnosprawność nie jest monolitem i nie można zakładać, że czyjeś doświadczenie życiowe będzie miało znaczenie dla innej osoby tylko dlatego, że ma ona wspólną niepełnosprawność lub chorobę przewlekłą.
Nawet dwie osoby z dokładnie tym samym schorzeniem mogą inaczej doświadczać swojej niepełnosprawności (i sposobu leczenia). Tak więc, zamiast oferować niezamówione porady, decyzje medyczne pozostaw osobie, która żyje w tym ciele i zna je najlepiej.
4. „Chciałbym, żeby było dla ciebie lekarstwo”.
Możesz, ale czy oni? Nie każda osoba niepełnosprawna chce lub potrzebuje leczenia, a sugestia, że powinna się tak czuć, sprawia, że osoby niepełnosprawne - a co za tym idzie, ich ciała, a nawet tożsamość - wydają się problemem, który należy „naprawić”.
Ale jest całkiem spora szansa, że niepełnosprawna osoba, z którą rozmawiasz, nie podziela tego uczucia. W rzeczywistości wiele osób niepełnosprawnych ma obawy dotyczące dostępu do opieki i otaczającego ich świata, które znacznie wykraczają poza ich obawy dotyczące ich ciała.
„Ta mentalność [leczenia] zakłada, że niepełnosprawność jest ciężarem i nakłada na osoby niepełnosprawne ciężar naprawy siebie, zamiast zastanawiać się, w jaki sposób my jako społeczeństwo możemy uczynić nasz świat bardziej inkluzywnym” - mówi Danielle.
Edukacja, media i infrastruktura są przeznaczone do obsługi tych samych ludzi: osób pełnosprawnych. Skoncentrowanie się na projektowaniu włączającym przynosi korzyści wszystkim. Dlaczego więc zamiast tego nie nadać priorytetu?
5. „Tak mi przykro”.
Osoby niepełnosprawne to ludzie. Możemy być chorzy, niepełnosprawni i szczęśliwi, i wszystko pomiędzy.
Doświadczamy wielu emocji. Zachowaj swoje przeprosiny i smutek, gdy właśnie tego osoba, z którą rozmawiasz, naprawdę potrzebuje i chce od Ciebie.
Jeśli powiedziałeś którąkolwiek z tych rzeczy, nie czyni cię to okropną osobą. Wszyscy popełniamy błędy. A teraz, gdy nauczyłeś się tych typowych mikroagresji, to błąd, który możesz upewnić się, że się nie powtórzy.
Więc następnym razem, gdy zobaczysz mnie bez mojej laski, potraktuj mnie tak samo, jak gdybyś jej nie miała. Pochwal mój długi fioletowy płaszcz lub torebkę na telefon Betsey Johnson, zapytaj mnie, jak się mają moje koty, lub porozmawiaj ze mną o książkach. To wszystko, czego kiedykolwiek chciałem, laska czy nie: być traktowanym jak ja.
Alaina Leary jest redaktorką, menadżerem mediów społecznościowych i pisarką z Bostonu w stanie Massachusetts. Obecnie jest asystentką redaktora Equally Wed Magazine i redaktorką mediów społecznościowych w organizacji non-profit We Need Diverse Books.
