Dzisiaj kontynuujemy rozmowy z 10 zwycięzcami tegorocznego konkursu Patient Voices, którzy wezmą udział w corocznym spotkaniu Innovation Summit na początku listopada. Pozdrów Claire Pegg w rejonie Denver w Kolorado.
Po błędnej diagnozie jako typu 2 ponad dwie dekady temu, u Claire ostatecznie zdiagnozowano T1D, a później zauważyła oznaki, które doprowadziły ją do zdiagnozowania własnego ojca, który również został błędnie zdiagnozowany. Teraz ma wyzwanie, aby pomóc mu w opiece nad nim, gdy zapadł na demencję.
Wywiad z T1D i opiekunem Claire Pegg
DM) Najpierw opowiedz nam o swojej (błędnej) diagnozie cukrzycy…
CP) Zdiagnozowano mnie w wieku 24 lat w kwietniu 1997 r. Stale chudłem bez wysiłku, radziłem sobie z ekstremalnym pragnieniem, brakowało mi energii, a mój wzrok stał się zamazany. Moja mama miała drugą kuzynkę, która była typem 1 i powiedziała, że mój oddech pachniał tak samo jak jej. Poszedłem do lekarza pierwszego kontaktu, który wysłał mnie na test tolerancji glukozy, podczas którego mój poziom cukru we krwi zarejestrował ponad 700.
Niestety ze względu na mój wiek i wagę zdiagnozowano u mnie typ 2 i przepisano mi Glucophage. Po kilku miesiącach znalazłem się ciężko chory i trafiłem do szpitala, gdzie zaczęto mi podawać insulinę - dwa razy dziennie mieszając zastrzyki zwykłe i NPH. Nie powiedziano mi, że jestem typem 1 przez kolejne sześć lat (!). Sugerowano raczej, że nie pracowałem wystarczająco ciężko, aby kontrolować poziom cukru we krwi.
W 2000 roku zacząłem pracę w klinice dla dorosłych Barbara Davis Center, gdzie test peptydu C potwierdził, że nie wytwarzam insuliny i faktycznie należę do typu 1. W 2001 roku zbadałem poziom cukru we krwi mojego 67-letniego ojca za pomocą mojego metr po tym, jak skarżył się na pragnienie i niewyraźne widzenie i testował przy 450. Niewiarygodne, został również błędnie zdiagnozowany jako typ 2, a test peptydu C po latach potwierdził, że był również typem 1.
Wow, więc sam zdiagnozowałeś swojego tatę?
Tak. To było naprawdę okropne, edukacyjne doświadczenie. Mieszkał sam po drugiej stronie ulicy i wydawał się całkiem zdrowy, ale pewnego dnia wspomniał, że ciężko mu było myśleć i że jego wzrok był niewyraźny. Kiedy zapytałem go, czy naprawdę był spragniony, odpowiedział, że był, więc przetestowałem go moim glukometrem i wyliczyłem 450. W tym momencie był bardzo niezależny i mógł samodzielnie udać się do lekarza w celu postawienia diagnozy. . Po prostu nie wiedziałem wtedy, co wiem teraz, a kiedy jego lekarz wrócił, mówiąc, że jest typem 2, nawet nie pomyślałem, żeby to kwestionować.
Jak twój tata poradził sobie z wiadomościami?
Ta diagnoza dla mojego taty była druzgocąca. Zawsze był wyjątkowo wybrednym jedzeniem i żywił się głównie mięsem, chlebem, ziemniakami, mlekiem i ciastkami. Modyfikacja diety w celu zmniejszenia węglowodanów była trudna. Wiernie przyjmował doustne leki i drastycznie ograniczył spożycie węglowodanów, ale wydawało się, że nie może nigdzie osiągnąć obniżenia poziomu cukru we krwi. Jego endokrynolog traktował go tak, jakby był „niezgodny”, co było o wiele mil od prawdy. Rekordy poziomu cukru we krwi i liczenie węglowodanów taty były tak dokładne, jak to tylko możliwe, jak przystało na jego matematykę / programistę. Czasami nawet dzwoniłam do niego, żeby policzyć węglowodany w pożywieniu, którego nie byłam pewna.
Nadal czuł się bardzo źle, a jego wizja stawała się naprawdę niewyraźna. Zapytałem mojego endokrynologa z Barbara Davis Center, czy jest jakikolwiek sposób, abym mógł zabrać tatę, żeby się z nim zobaczył. To nie było możliwe, ale powiedział mi, żebym nalegał na test peptydu C dla mojego taty. Ten test wykazał brak produkcji insuliny, więc mój tata natychmiast zaczął ją przyjmować. Bardzo żałuję, że nie podważyłem jego wstępnej diagnozy, ale poważnie zainteresowałem się szczegółami cukrzycy dopiero wtedy, gdy zdecydowałem się założyć rodzinę i byłem na topie dopiero od około pięciu lat. Wtedy nie wiedziałem wystarczająco dużo.
Czy ta wzajemna diagnoza D wpłynęła na twoje relacje z ojcem?
Przyjmowanie przez tatę insuliny drastycznie zmieniło nasz związek. Nauczyłem się go bronić, gdy jego HMO zdecydował, że najlepszym schematem dla niego będą zastrzyki insulin Regular i NPH. Po doświadczeniu tykającej bomby zegarowej, jaką była NPH, musiałem zebrać informacje, aby przedstawić je jego zespołowi medycznemu, który nie był zaznajomiony z insulinami podstawowymi (Lantus) i szybko działającymi (Humalog). Musiałam nauczyć tatę dawkowania zastrzyków, obliczania czasu aktywności insuliny i bolusów korekcyjnych. Nasze role naprawdę się zmieniły w tym czasie. Często mówił, że miał szczęście, że najpierw zachorowałem na cukrzycę, żebym mógł mu pomóc. Żartuje też, że w rodzinie jest cukrzyca, bo mu ją podałam. Naprawdę związaliśmy się z tym, że mieliśmy te same doświadczenia.
Tato przez chwilę radził sobie naprawdę dobrze. Kiedy dostałem swój pierwszy CGM, zainspirował go do walki z ubezpieczeniem, aby i on mógł je mieć. Opracował rutynę i pięknie radził sobie z liczeniem węglowodanów i ruchomą skalą. Wciąż wyciągał do mnie rękę, gdy był niski lub naprawdę wysoki, aby pomóc mu dowiedzieć się, co robić, ale poza tym radził sobie z chorobą bardzo niezależnie.
A potem dostał drugą diagnozę…?
Około cztery lata temu zaczął mieć trudności z przypominaniem sobie różnych rzeczy i ostatecznie zdiagnozowano u niego demencję. Sprawy poznawcze potoczyły się dla niego dość szybko. Obecnie jego demencja rozwinęła się do tego stopnia, że nie radzi sobie dobrze z żadnymi zmianami w swoim rutynie, a jego pamięć krótkotrwała jest bardzo słaba.
Jest teraz w mieszkaniu pięć minut ode mnie. Przejąłem za niego prawie wszystko: płacenie rachunków, umawianie spotkań, gotowanie posiłków i oznaczanie ich liczbą węglowodanów. Wkładam mu czujnik Dexcom i pomagam zarządzać jego dawkami cukru i insuliny. Mam nadzieję, że któregoś dnia będę mógł zdalnie śledzić jego Dexcom, ale jego telefon komórkowy nie jest w stanie skonfigurować Share i przejście na inny telefon byłoby dla niego zbyt traumatyczne. Wiem, że tata zamieszka ze mną kiedyś w przyszłości, ale na razie nadal bardzo ceni sobie niezależność, jaką może mieć, więc pracujemy razem, aby ją zachować dla niego. Ma swoje dobre i złe dni, a mój mąż i dzieci są naprawdę fantastyczni w pomaganiu tacie, kiedy tylko mogą.
Czym się zajmujesz zawodowo?
Zanim odszedłem, aby rozpocząć karierę jako osobowość radiowa na antenie, ukończyłem komunikację mowy / dziennikarstwo techniczne na Colorado State University. Potem pracowałem w branży turystycznej jako biuro podróży i koordynator ds. Podróży personelu linii lotniczych, a następnie wraz z mężem przejęliśmy farmę drzew jego dziadka w 2000 r. Recesja mocno nas uderzyła, gdy zatrzymaliśmy się na nowej budowie, więc po naszej farmie zaprzestałem działalności w 2008 roku, zacząłem pracować jako profesjonalny lektor, którym nadal zajmuję się oraz jako dyspozytor materiałów w bibliotekach Anythink.
Wow, to dość zróżnicowane tło. Jakieś spostrzeżenia na temat tego, jak zaawansowana technologia diabetologiczna mogła zmienić Twoje życie na przestrzeni lat?
Zacząłem mierzyć poziom cukru we krwi za pomocą glukometru, który wymagał kropli krwi na podkładkę z paskiem testowym bez dotykania podkładki. Mierniki stały się znacznie łatwiejsze w użyciu, ale przy prawie braku standardów dokładności mierników trudno im ufać. Korzystam z najnowocześniejszych technologii, takich jak CGM i pompy.
W 2017 roku rozpocząłem całoroczne badanie testujące hybrydową pompę insulinową o zamkniętej pętli 670G firmy Medtronic, której będę używać do zakończenia badania w październiku 2018 r. Następnie wrócę do mojej poprzedniej pompy Minimed 723. Ale wiem, że technologia może wykluczyć ludzi takich jak mój tata, ponieważ zmaga się z demencją i innymi problemami związanymi ze starzeniem się, takimi jak zręczność manualna. Mój tata używa MDI z Lantusem i Novologiem oraz Dexcom G4 CGM do kontrolowania swojej cukrzycy.
Jak myślisz, co przemysł diabetologiczny mógłby zrobić lepiej?
Pamiętaj, że nie ma jednego rozwiązania dla każdego. Ludzie są różni, ich potrzeby są różne, ich poziomy przywilejów są różne, i należy zrobić więcej, aby udostępnić różnorodne opcje wszystkim ludziom, tak aby mieli możliwość zbadania tego, co jest dla nich najlepsze. To powiedziawszy, uważam, że zasięg CGM powinien być uniwersalny dla wszystkich osób z cukrzycą dowolnego typu, tak aby dostępne były informacje potrzebne do podejmowania wielu ważnych decyzji, które należy codziennie podejmować. W celu podjęcia decyzji dotyczących leczenia opuszki palców nie można porównać do wykresu na żywo, który pokazuje aktualny poziom i kierunek cukrów we krwi.
Jak po raz pierwszy zaangażowałeś się w DOC (Diabetes Online Community)?
Byłem bardzo podekscytowany wzięciem udziału w badaniu Medtronic 670G, ale zostałem przydzielony do grupy kontrolnej, co oznaczało, że przez pierwsze sześć miesięcy korzystałem z pompy bez czujników lub elementów zamkniętej pętli. Aby jak najlepiej przygotować się na komponent zamkniętej pętli w ciągu drugich sześciu miesięcy, dołączyłem do grupy na Facebooku, której celem jest pomoc ludziom, którzy używają tego systemu. Stamtąd zobaczyłem odniesienia do grup Nightscout i Dexcom i zacząłem śledzić wieczorne czaty #DSMA na Twitterze. Niedawno założyłem własną grupę na Facebooku dla absolwentów badania Sotagliflozin, aby dzielić się wiadomościami o podróży tego leku do zatwierdzenia przez FDA.
Łał. Jaka jest Twoja szczególna pasja, jeśli chodzi o wspieranie cukrzycy?
Na co dzień jestem zwolennikiem bycia widoczną osobą chorą na cukrzycę, odpowiadania na pytania i zachęcania do rozmowy. Otwarcie testuję poziom cukru we krwi i kalibruję CGM oraz uprzejmie, ale stanowczo podważam nieporozumienia i stereotypy. Rozpoczynam rozmowy online na temat seniorów chorych na cukrzycę oraz wyzwań, przed którymi stają oni i ich opiekunowie.
OK, jakie masz obecnie zdanie na temat największych wyzwań związanych z cukrzycą… idź…!
Obecnie nasza populacja typu 1 dożywa starszego wieku niż kiedykolwiek wcześniej, ale istnieje bardzo niewiele systemów wsparcia seniorów chorych na cukrzycę. Jak dbać o kogoś z typem 1, który nie pamięta, czy oddał strzał? Jak osoba o ograniczonej sprawności manualnej może obsługiwać wstrzykiwacz do insuliny? Jak osoba pokolenia, która nie jest zaznajomiona z technologią elektroniczną, może obsługiwać pompę insulinową lub CGM? Personel domu opieki w przeważającej części nie jest przeszkolony ani nie chce pomagać w liczeniu węglowodanów lub kalibracji CGM, dlatego staraj się ograniczać schematy leczenia pacjentów, aby wyeliminować wszystkie zmienne dotyczące diety, ćwiczeń lub czasu, co prowadzi do bardzo żmudnej egzystencji, która nadal może być problematyczna. .
Czego najbardziej nie możesz się doczekać na Innovation Summit?
Cieszę się, że mogę spotkać co najmniej 9 innych ludzi, którzy codziennie toczą tę samą walkę co ja. Poza moim tatą nie znam na co dzień innych osób chorych na cukrzycę, chociaż jestem wdzięczny za internetowych znajomych chorych na cukrzycę. Jestem również bardzo podekscytowany, aby dowiedzieć się, jakie opcje leczenia cukrzycy są na horyzoncie i mam szansę zaprezentować perspektywy zarówno pacjenta, jak i opiekuna cukrzycy, decydentom i innowatorom.
Dzięki, Claire! Cieszymy się, że będziesz cennym dodatkiem do corocznego Szczytu.
