IBD Healthline to bezpłatna aplikacja dla osób cierpiących na chorobę Leśniowskiego-Crohna lub wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Aplikacja jest dostępna w App Store i Google Play.
Kiedy Laura Scaviola miała 25 lat, nie mogła jeść ani pić bez biegania do łazienki i ciężkiej, krwawej biegunki. Odwodnienie spowodowało, że znalazła się na izbie przyjęć, co doprowadziło do kolonoskopii, która potwierdziła, że ma wrzodziejące zapalenie jelita grubego (UC).
Po przyjęciu sześciu różnych leków i przeżyciu kolejki górskiej remisji i zaostrzeń, Scaviola jest obecnie w remisji przez najdłuższy okres od jej diagnozy w 2013 roku.
Aby pomóc jej poradzić sobie z chorobą, znalazła wsparcie w społecznościach internetowych.
„Media społecznościowe pozwoliły mi znaleźć społeczność wojowników cierpiących na tę samą przewlekłą chorobę, co ja” - mówi Scaviola. „Diagnoza i objawy mogą być bardzo izolujące i krępujące. Ale widząc, jak wielu zawodników dzieli się swoimi doświadczeniami, poczułem, że ja też mógłbym mieć lepsze życie ”.
Megan H. Koehler może się odnieść. Kiedy w 2017 roku zdiagnozowano chorobę Leśniowskiego-Crohna, mówi, że media społecznościowe pozwoliły jej czuć się mniej samotnie.
„Zanim mnie zdiagnozowano, słyszałem o chorobie Leśniowskiego-Crohna i WZJG, i znałem kilka dziewczyn na studiach, u których zdiagnozowano, ale poza tym naprawdę niewiele wiedziałem. Kiedy postawiłem diagnozę i zacząłem udostępniać więcej na Instagramie, zalały mnie niesamowite komentarze i słowa nadziei od innych ”- mówi Koehler.
Natalie Suppes ceni media społecznościowe, ponieważ wie, jak wyglądało życie z UC, zanim społeczności internetowe stały się głównym nurtem.
„Kiedy zdiagnozowano mnie w 2007 roku, jedyną dostępną wówczas rzeczą było forum z osobami z nieswoistym zapaleniem jelit, które znalazłem w Google. Odkąd znalazłem społeczność IBD w Internecie, czułem się bardzo wzmocniony i znacznie mniej samotny ”- mówi Suppes. „Dosłownie większość dnia spędzamy sami w łazience lub sami w bólu. Posiadanie społeczności ludzi online, którzy mają do czynienia dokładnie z tym samym, co Ty, naprawdę zmienia życie ”.
Aplikacje przynoszą komfort i nadzieję
Technologia przeznaczona dla osób z przewlekłą chorobą, w tym aplikacje, może przynieść wiele korzyści, od łączenia ludzi z osobami o wspólnych doświadczeniach po rzucanie światła na nowe badania kliniczne.
W rzeczywistości przegląd 12 randomizowanych, kontrolowanych badań przeprowadzonych w 2018 roku na mobilnych aplikacjach zdrowotnych (w tym aplikacjach) wykazał, że w 10 badaniach korzystanie z mobilnych aplikacji zdrowotnych wykazało znaczną poprawę niektórych wyników zdrowotnych.
Jednak przy tak wielu aplikacjach do wyboru znalezienie odpowiedniej dla siebie może być wyzwaniem.
W przypadku Scavioli znalezienie aplikacji takiej jak IBD Healthline pomogło zawęzić jej zasoby internetowe.
„IBD Healthline różni się od innych społeczności wsparcia online, ponieważ jest to wszechstronne źródło informacji. Możesz łączyć się z innymi pacjentami, dzielić się informacjami w rozmowach grupowych, a w jednej aplikacji znajdziesz pomocne artykuły na temat nieswoistego zapalenia jelit ”- mówi. „Najlepsze jest to, że jesteś dopasowany do innych członków aplikacji, dzięki czemu możesz się z nimi łączyć i udostępniać informacje o swojej podróży”.
Zaprojektowana dla osób żyjących z chorobą Crohna lub UC, bezpłatna aplikacja IBD Healthline zawiera takie funkcje, jak codzienne dyskusje grupowe prowadzone przez przewodnika IBD. Przewodnik prowadzi tematy związane z leczeniem, stylem życia, karierą, związkami, nowymi diagnozami i zdrowiem emocjonalnym.
Koehler mówi, że IBD Healthline różni się od innych zasobów internetowych, ponieważ wszyscy korzystający z aplikacji mają IBD.
„Jest więcej zrozumienia i współczucia. W przeszłości korzystałem z Instagrama, aby się z tym skontaktować i jest to trudne, ponieważ ludzie dzielą się radami, ponieważ zadziałały one dla ich mamy lub najlepszego przyjaciela… a nie dlatego, że przeszli przez to osobiście ”- mówi Koehler.
Utrzymywanie doświadczeń związanych z IBD w jednym prywatnym miejscu jest tym, co Suppes lubi najbardziej w IBD Healthline.
„Jest to miejsce, do którego możesz się udać, szukając porady, ale nie musisz ciągle widzieć go w swoim kanale aktualności wraz z innymi rzeczami, które obserwujesz w mediach społecznościowych, takimi jak zdjęcia swojej siostrzenicy i najlepszego przyjaciela”, Suppes mówi. „To miejsce, w którym nie musisz się martwić [o], że ktoś kiedykolwiek zobaczy, co publikujesz, lub że należysz do grupy, ponieważ w społeczności są tylko osoby z nieswoistym zapaleniem jelit”.
Ponadto czaty na żywo w aplikacji personalizują wrażenia, dodaje Suppes.
„Wspaniale jest kontaktować się z ludźmi na żywo i rozmawiać na różne tematy związane z nieswoistym zapaleniem jelit” - zauważa.
Koehler zgadza się z tym i mówi, że jej ulubioną funkcją aplikacji są prywatne wiadomości.
„Naprawdę podobały mi się rozmowy z innymi chorymi na IBD w bardziej prywatnym otoczeniu. Dzięki temu możemy porozmawiać trochę więcej o rzeczach, którymi być może nie jesteśmy jeszcze otwarci na udostępnianie wszystkim ”- mówi.
Dostęp do zaufanych źródeł informacji
Oprócz łączenia się z innymi osobami chorującymi na nieswoiste zapalenie jelit, IBD Healthline oferuje starannie dobrane historie dotyczące zdrowia i wiadomości, które są sprawdzane przez zespół lekarzy Healthline i dostarczane użytkownikom aplikacji co tydzień. Użytkownicy mogą być informowani o nowych metodach leczenia, trendach i najnowszych badaniach klinicznych.
Dzięki tym informacjom i możliwości aplikacji, aby połączyć ją z innymi chorymi na nieswoiste zapalenie jelit, Suppes twierdzi, że czuje się upoważniona do przejęcia odpowiedzialności za własne zdrowie.
„[Media społecznościowe] to narzędzie, które pomaga nam uświadomić sobie, że kontrolujemy własne zdrowie” - mówi. „Nie jest możliwe, aby lekarze mieli kontakt z setkami tysięcy osób z nieswoistym zapaleniem jelit, ale korzystając z mediów społecznościowych, jesteśmy. Czasami z nowymi lekami lub nowymi objawami bardzo pomocne jest po prostu zapytanie innych osób z nieswoistym zapaleniem jelit i uzyskanie informacji zwrotnych od osób doświadczających tych samych rzeczy ”.
Cathy Cassata jest niezależną pisarką, która specjalizuje się w opowiadaniach dotyczących zdrowia, zdrowia psychicznego i ludzkich zachowań. Ma talent do pisania z emocjami i nawiązywania kontaktu z czytelnikami w wnikliwy i angażujący sposób. Przeczytaj więcej o jej pracy tutaj.
